Szukam kontaktu z osobami z wydłużonym odcinkiem QT

[Aniam]

Szukam kontaktu z osobami z wydłużonym odcinkiem qt. Wszystkich zainteresowanych bardzo proszę o dołączenie do grupy LQTS. Dzięki temu będzie łatwiej się nam kontaktować. Zapraszam serdecznie :)))+

[Gość danus]

Właśnie niedawno się dowiedziałam, że mam wydłużony odcinek QT i nawet nie wiem na czym dokładnie to polega...

[Aniam]

Hej Danus :) Dziękuję,że się odezwałaś :) Jak będziesz mieć jakieś pytania to bardzo chętnie na nie odpowiem...Pozdrawiam serdecznie ;)

[janusia11]

Witam.mam córke z wydłużonym odcinkiemQT.dziecko ma 9 lat od pół roku mamy postawioną diagnoze.małej zawalił się świat nic jej nie wolno do tej pory dziecko było aktywne ruchowo,teraz nic jej nie wolno.lekarz prowadzący zaproponował nam nauke indywidualną narazie odmówiłam bo dziecko jest w 3 klasie i wiem że nic tam jej nie grozi;niewiem co zrobić jak pójdzie do 4 klasy,bo tam troche stresu przejdzie.Pozdrawiam.

[Aniam]

Witam Janusia. Bardzo się cieszę,że napisałaś:) Rozumiem co czujesz bo moja córka także ma zdiagnozowany LQTS.Mała chodzi do przedszkola,prawidłowo się rozwija i nigdy nie przyszło mi do głowy,aby musiała mieć w przyszłości indywidualną naukę.Gdy zapisywaliśmy ją do przedszkola, kardiolog przestrzegł nas tylko,że w razie, gdyby córka często chorowała będziemy musieli z niego zrezygnować.Nic nie wspominał o związanym z tym stresie. Dodam,że mała jest bardzo nieśmiała i tym bardziej chcieliśmy,aby jak najwcześniej zaczęła się oswajać z otoczeniem i z różnymi stresującymi sytuacjami. Z perspektywy czasu,myślę,że dobrze zrobiliśmy, gdyż córka chodzi trzeci rok do przedszkola,zna już dzieci, z którymi w przyszłości będzie chodzić do klasy i przez to uniknie stresu związanego ze szkołą,nowymi kolegami,obowiązkami,z nieznanym jej światem...Stres towarzyszy nam na każdym kroku i nie jesteśmy w stanie całkowicie go wyeliminować z naszego życia,z życia naszych dzieci...Twoja córka skończy indywidualną edukację i co dalej???Czy w dorosłym życiu uniknie stresu???Tym bardziej będzie wszystko przeżywać bo nie będzie stopniowo do tego przyzwyczajana.Takie jest moje zdanie i ja na pewno nie zdecyduję się w przyszłości na indywidualne nauczanie córki.Zastanów się jeszcze nad tym,porozmawiaj może z innym lekarzem bo nie można ograniczać dziecka jeszcze bardziej niż jest to absolutnie konieczne...Pozdrawiam serdecznie,trzymaj się i mam nadzieję,że pozostaniemy w kontakcie.Razem będzie nam łatwiej:)

[slomkowska]

Witam wszystkich, chętnie odpowiem na wszelkie pytania i wymienię się doświadczeniami. Chciałabym jednak uspokoić troszkę rodziców, których dzieci są chore - sama uczęszczam do liceum i uprawiam rekreacyjnie jazdę konną. Ta choroba to naprawdę nie wyrok :) mój e-mail : slomkowska.maria@gmail.com

[sylwusia25]

Witam serdecznie Podobnie jak u Was wykryto u mnie zespół wydłużonego QT ,mam 25 lat jestem ponad rok po wszczepieniu kardiowertera,jeśli ktoś miałyby pytania to proszę pisać na gg nr 5205963 lub maila sylwusia0609@poczta.fm. pozdrawiam Sylwia

[Gość agnesia]

Witam.Mam zespół wydłużonego QT. Mam 34 lata. Miałam zatrzymanie krążenia, mam wszczepiony kardiowerter. Ja mam takie pytanie czy macie też problemy z elektrolitami. Pomimo ogromnej suplementacji one mi wciąż uciekają, a najgorsze jest to że prowadzi do zaburzeń rytmu i tak w koło.Czy ktoś wie gdzie można zrobić badania genetyczne.

[Aniam]

Witaj Agnesia. U mnie występuje problem wysokiego potasu.Starałam się trzymać dietę ubogą w ten pierwiastek,ale niewiele to pomogło.Pozostałe elektrolity mam w normie.Co do tych badań to nie mam pojęcia gdzie można je wykonać,ale zapytaj lekarza może coś podpowie.A gdzie się leczysz??? Pozdrawiam:)

[Gość agnesia]

Witam. Dziękuję za reakcję. Tak naprawdę czuję się samotna z tą paskudną chorobą.Jeżeli chodzi o to gdzie się leczę to odpowiem ,że chyba byłam już wszędzie Warszawa, Gdańsk Zabrze , Lublin, mieszkam w Białymstoku. Problem jest bardzo złożony i z sercem i z elektrolitami.. U nas w Polsce działa spychotechnika. Jeden lekarz odsyła do drugiego. A na koniec i tak zostajemy z niczym.Mam 34 lata a czuję się jak wrak . Miałam trzy ablacje , zatrzymanie krążenia. Męczy mnie nawet najmniejszy wysiłek, mam regularne zaburzenia rytmu serca , ale lekarzom najprościej jest powiedzieć ,że jestem zabezpieczona kardiowerterem. Bardzo systematycznie odwiedzam SOR, nawet co trzy dni, co do tych badań genetycznych to się dowiedziałam że są bardzo drogie, gdzie wykonują nie wiem. Z zagranicą na pewno tak. Pozdrawiam.

[Aniam]

Doskonale wiem co czujesz...I dlatego założyłam tą grupę,żeby można nam się było łatwiej kontaktować,wspierać,wymieniać doświadczeniem itp:) Z tymi lekarzami to prawda,że odsyłają do kolejnych specjalistów,którzy i tak w końcu rozkładają ręce:( Ja na kontrole jeżdżę do Ochojca i tam też miałam pobieraną krew na badania genetyczne,które chyba były robione w Gdańsku.Mnie to nic nie kosztowało i sam lekarz mi je zaproponował wkrótce po diagnozie.Dzięki temu wiem,że moja córeczka także, niestety, ma to schorzenie:( Pozdrawiam i mam nadzieję,że pozostaniemy w kontakcie:)

[bebe44]

Witam. Mam rozpoznane LQT od września przy okazji badania mojej córki ( miała zawroty głowy)- obie mamy LQT i spadło to na nas jak grom z nieba.Córka była zawsze bardzo aktywna ja zreszta też. Byłam z nia u prof. Bieganowskiej w CZD, zleciła Metocard ale o badaniach genetycznych nie mówiła. Nie wiem natomiast gdzie ja mam sie udać , kto z dorosłych kardiologów sie tym zajmuje. Na razie wybieram sie do prof. Kutarskiego do Lublina.Pozdrawiam wszystkich.Beata

[Aniam]

Witaj Beato.Myślę,że kardiolog do którego się wybierasz na pewno udzieli Ci wszystkich odpowiedzi i ewentualnie przekieruje do innego lekarza,który będzie się specjalizował w tym schorzeniu.Jeśli idzie o badania genetyczne to też możesz zapytać o nie swojego kardiologa czy są konieczne.Bo skoro Obie z córką macie rozpoznane już to schorzenie,to co więcej może dać Wam to badanie...Na jakiej podstawie postawiono u Was tą diagnozę-tylko ekg???W jakim wieku masz córkę??? Wiem,że początki są bardzo trudne,ale nie załamuj się,nie jest tak źle;). Pozdrawiam

[bebe44]

Dziękuję za szybką reakcję. Moja córka ma 11 lat, miala zawroty głowy i pewnego razu zadzwonili ze szkoły że zrobiło się jej slabo- było to w dusznej sali pełnej dzieci, więc tak naprawdę to rozpoznanie wyszło nam z EKG prawdopodobnie przypadkiem.Mnie wtedy też zrobiono EKG i okazało się, że ja mam to samo- nigdy nie zasłabłam, zawsze prowadziłam aktywny tryb życia. Owszem , mam trochę zaburzeń rytmu od trzech lat i biore b-bloker, ale nigdy kardiolodzy nie widzieli tam nic grożnego, miałam tylko duży dyskomfort.Myslałam o badaniach genetycznych, bo kazdy z tych kilkunastu typów już wyodrębnionych predysponuje do zaburzeń rytmu w rożnych okolicznościach np przebudzenie, basen itp. Ciężko jest z taką świadomością, boję się ,że znów zadzwonią ze szkoły...... Córce nic się kompletnie nie dzieje, przecież nie odizoluję jej od innych dzieci, ćwiczy na wf-ie, zwolniona jest tylko z cięższych ćwiczeń, chodzimy na basen i pilnujemy się nawzajem, właściwie nic się nie zmieniło, tylko ta świadomość :(. Pozdrawiam

[Aniam]

Wiem,że istnieją różne typy tego schorzenia.W moim przypadku podczas badań genetycznych tylko potwierdzili,że mamy z córką LQTS,ale bez podania niestety konkretnego typu:( Wtenczas nawet nie wiedziałam,że są jakieś typy.O tym,że jestem chora dowiedziałam się wkrótce po porodzie.Badania potwierdziły,że córka odziedziczyła po mnie to schorzenie:) Nieraz się zastanawiałam czy nie powtórzyć tych badań,ale lekarze mówią,że to ciągle się zmienia i po prostu trzeba na siebie uważać bo i tak nie da się całkiem wyeliminować z naszego życia danych bodźców... Do niedawna byłam przekonana,że z tym pływaniem to o wysiłek czy ruchy rąk chodzi.Po rozmowie z lekarzem okazało się jednak,że idzie o kontakt z zimną wodą:( Trudno mi uwierzyć,że na podstawie samego ekg doszli do tego co Wam dolega-miałyście chyba dużo szczęścia:) I masz rację,że świadomość o istnieniu tej choroby jest okropna,ale niewiedza byłaby gorsza... Pozdrawiam :)

[becik64]

Zapraszam na Forum http://forum.sercedziecka.org.pl/index.php , sa tam mamy , które maja dzieci z wydłuzonym qt....pomoga doradzic gdzie zrobic badania genetyczne w kierunku LQTS , podziela sie swoimi doswiadczeniami.

[Gość malta210]

Witam ja tez mam wydluzone QT mam 24lata po zatrzymaniu i juz od 10lat wszczepiony kardiowerter posiadam dluga liste powiklan z tym zwiazanych

[Gość zlekniona666]

Malta możesz opisać swoją historię?? kiedy sie zatrzymałaś czy dopiero potem wszczepiono Ci defibrylator?? jak sie wykryto chorobę, no wszystko chce wiedzieć, a no i jakie powikłania?? pozdrawiam

[Gość malta210]

Pierwszy raz zatrzymalam sie 10 lat temu i wtedy mi go wszczepiono ale za kilka miesiecy okazalo sie ze kardiowerter jest wadliwy i do wymiany poniewarz producent zglosil wade zajakis czs blizna mi sie otworzyla i trzeba bylo wszystko spowrotem wyciagac czeac az sie zagoi i wszczepic nowy za jakis czas z powodu czesciowo nieudanych kardiowersji i problemem z elektroda wyciaganie odnowa ale pojawil sie juz problem poniewaz mialam juz za duzo elektrod trzeba bylo je wyciagnac i wszczepic kardiowerter o wiekszej mocy wycinanie elektrod otwarcie klatki itp kiedy juz bylam po operacji czekalam az troche sie podgoi i wszczepia nowy ale tu tez byl problem poniewaz ten juz byl zdecydowanie drozszy i byl problem z nfz gdy tak sobie lezalam w szpitalu doszlo do kolejnego zatrzymani dosc dlugo mnie reanimowali no i puzniej jakos to wszystko ruszylo za kilka dni wszczepiono mi go jeszcze bez zgody nfz i poszlam do domu za pare lat uszkodzona elektroda wymiana no i w te wakacje tkz burza niepotrzebne wyladowania spowodowane uszkodzeniem elektrody i ta sama historia czas wyrzucic elektrody tylko teraz robia to mniej inwazyjnie bez otwierania klatki no i tak jakos leci miedzy czasie bylo jaszcze troszke epizodow ale palce mi juz bola staralam sie to strescic

[Gość malta210]

A jesli chodzi jak to wykrto to bybam mala i zachorowalam wiec pojechalam na pogotowie lekarz pelniacy dyzur byl kardiologiem i usluszal szmery kazal isc do poradni zaczelam leczyc sie w bialymstoku niedomykalnosc zastawki spora ktora teraz jest juz w nornie wypadanie platka szmery z bialego rodzice przeniesli mnie do warszawy i tam juz jezdzilam na kontrole a za kilka lat doszlo do zatrzymania taka jest moja historia a twoja?

[Aniam]

Witajcie Dziewczyny:) Co u Was?Jak się czujecie? Niektóre z Was mają dzieci:). Chciałam się dowiedzieć jak znosiłyście ciążę, jak się czułyście po porodzie?Czy wiedziałyście o istnieniu choroby przed ciążą i mimo to zdecydowałyście się na urodzenie dziecka? Z góry bardzo dziękuję za odpowiedzi-mam nadzieję,że czasem jeszcze tu zaglądacie;) Pozdrawiam serdecznie:)

[Gość zosia86]

Witam. Ja chciałam się zapytać jakie miałyście objawy? Czy choroba u Was została wykryta tylko za pomocą EKG czy miałyście tez inne badania? Jeśli tylko EKG to czy przed wykryciem choroby miałyście robione wcześniej EKG które było prawidłowe?

[Aniam]

Witaj Zosiu:) Na początku robiło mi się słabo.Czułam jakbym zaraz miała zemdleć.Do tego dochodziło uczucie niemiarowości w biciu serca i mrowienie w okolicach żuchwy.W końcu zaczęłam tracić przytomność... Mam chorobę potwierdzoną badaniami genetycznymi,ale w szpitalu na podstawie samego EKG wykryli schorzenie.Kilka lat wcześniej,zanim się dowiedziałam o istnieniu tejże choroby, miałam robione EKG.Już tam były widoczne zmiany jednakże nikt nie zwrócił na to niestety uwagi uznając,że wszystko jest w porządku :(

[Gość zosia86]

Dzięki Aniam za odpowiedz :) a miałaś jakoś nazwane te zmiany w zapisie EKG, które zostały zbagatelizowane a świadczyły o zbliżającej się chorobie?

[Aniam]

Niestety nie:( Lekarz uznał,że EKG jest w porządku i zamknął temat,że moje dolegliwości mogą być od serca :( A jak to wygląda u Ciebie? Masz LQTS zdiagnozowane czy tylko jakieś przypuszczenia?