Tetralogia Fallota

[Gość grabol]

A ja jeszcze coś dodam, w czerwcu wypływam w pierwszy rejs, będę marynarzem!!!

[Gość Asia]

Mam 27 lat. W 1985 roku miałam całkowitą korekcję w Gdańsku. Czuję się świetnie. Nie biorę leków. Raz na kilka lat odwiedzam kardiologa. Pozdrawiam wszystkich!

[Gość JeeryWales - Jarek]

Witam wszystkich *właścicieli* TF. Trochę Was tu jest :) Mam dziś 42 lata... o matko...! Całkowitą korekcję zrobili mi gdy miałem lat 14 (1982) w londyskiej klinice Harley Street Clinic. To były czasy... Nikt nie wierzył, że wyjadę z Polski. Przypominam, to był czas stanu wojennego. Ale do rzeczy. Przez 27 lat od tego historycznego dla nie momentu żyłem w przekonaniu, że to był ostatni raz. Ostatni zabieg, ostatni pobyt w szpitalu z tego powodu. Wierzcie mi miałem 1000% powody, by tak myśleć. Wszyscy lekarze piali z zachwytu, że zabieg zrobiono mi wręcz kosmetycznie. Przez wiele lat byłem żywym obiektem pokazowym. Było świetnie. Czułem się dobrze, skończyłem szkoły, zacząłem normalnie pracować, założyłem rodzinę (mam trójkę zdrowych dzieci). Nawet zacząłem pływać pod żaglami w extremalnych zimowych warunkach na morzu. Latałem balonami... Przez wiele lat grałem w rockowej kapeli, a co za tym idzie wiodłem *rock*owe* życie. Jack Daniels przez pewien czas był jednym z moich lepszych kumpli :) Tak naprawdę do dziś go uwielbiam :) Jednym słowem robiłem wiele różnych rzeczy, których normalni, zdrowi ludzie często nie robią. Oczywiście z upływem czasu tolerancja wysiłku mi spadała, jak każdemu tatusiowi, któremu zaczyna przybywać brzucha... Wszystko więc wyglądało normalnie... na corocznych badaniach też. Aż tu *nagle*, dwa miesiące temu musiałem poddać się zabiegowi przepukliny. Wiecie przeprowadzka, szarpanie się z szafą po schodach, te rzeczy... i tzw. trzecie jako gotowe... Anestozjolog, zgodnie ze swoją sztuką, po przeczytaniu mojej *krótkiej* historii medycznej, wysłał mnie na konsultację kardiologiczną, by wykluczyć przeciw wskazania do znieczulenia ogólnego. Zrobiono mi echo, EKG i wszystko było OK. Tak się składa, że dziś mieszkam w UK jak wielu naszych, i nie miałem tu właściwie żadnej opieki kardiologicznej. Mądry miejscowy kardiolog skierował mnie do najlepszego ośrodka kardiologii na wyspach, by mnie prowadzili. No i się zaczęło... Zrobili mi serię standardowych badań dwa tygodnie temu i zaaranżowali mi wizytę ze specjalistą. W ty tygodniu się z nim, a właściwie z nią spotkałem... Szedłem na spotkanie z myślą… formalność, przecież wszystko jest OK. A tu *niespodzianka*. Pani kardiolog spokojnie i rzeczowo oznajmiła mi, że powinienem szykować się do następnego zabiegu... tym razem wymiany zastawki aortalnej VPR. Zgadnijcie jakie się ma wtedy myśli... Nieee, to jakiś głupi żart, prawda? Otóż jak się okazuje wcale nie. Właśnie się dowiedziałem, po 27 latach, że tego powinienem się spodziewać, bo to właściwie norma po tych korekcjach. U większości pacjentów po korekcji TF z czasem następuje dysfunkcja (zwiększona niedomykalność) zastawki aortalnej, która w trakcje korekcji jest poszerzana. Z upływem lat i rozwojem serca... ona traci swoją zdolność domykania się. Ba, ona nigdy się nie domykała do końca, bo tak miało być. Ale z czasem ta niedomykalność się zwiększa... niestety.... Czytam dziś Wasze posty niektóre pełne obaw, inne radosne i tryskające optymizmem... i tak sobie myślę: Ja już to miałem za sobą i teraz znowu...? Taaak, teraz znowu ja mam mnóstwo myśli, obaw ale i zapewnień od lekarzy, że co prawda zabieg na otwartym sercu ale wyniki mają super... najlepsza ekipa w UK... za free. Chciałem wam wszystkim tu wpisującym się tylko przekazać, że dopóki, dopóty możecie żyjcie pełną gębą. Oczywiście bez bardzo wielkich wariactw. Ale generalnie wariactwa są wskazane. Czy byłby rock*n*roll bez tego :) ? Wszystko jest ulotne, dziś jest a jutro może już tego nie być..., więc korzystajcie i cieszcie się chwilą. A o następnej danej chwili myślcie zawsze pozytywnie... to da Wam wszystkim siłę by tą nasza wspólną przypadłością normalnie żyć ile się da. Mnie tą siłę takie myślenie dało, choć przyznaję, po wizycie u pani kardiolog aż przyklęknąłem na chwilę z nadmiaru wagi tej informacji... Ale się podnoszę... muszę, bo mam jeszcze dla kogo... no i nie zrobiłem jeszcze wielu rzeczy, które chciałem zrobić. Pozdrawiam wszystkich, Jarek. P.S. Zapraszam na moją stronę, na której prezentuję trochę własnych dokonań. Tak się składa, że jestem fotografikiem po szkole, więc łapię dane nam chwile w kadrze. A oprócz tego możecie posłuchać moich wypocin muzycznych :) Jak będziecie mieli potrzebę - również do mnie napiszcie. www.jerrywales.digart.pl www.myspace.com/jerry_wales

[Gość alrada]

Witam, Panie Jarosławie stronki interesujące. Nie ma to jak ludze z pasją :) Jesli znajdzie Pan czas serdecznie zapraszam na nasze forum: www.forum.sercedziecka.org.pl Jestem przekonana, ze Pana przypadek bedzie niezwykle budujacy dla innych rodziców, których dzieci urodzily sie z ta sama wadą. Pozdrawiam zycząc zdrowia. Trzymam kciuki za pomyslne dla Pana rozwiązanie sytuacji. Temat zastawki aortalnej z uwagi na mojego syna jest mi bardzo bliski. Ola

[Gość Malgosia261090]

witam wszystkich... mam na imię Malgosia. Mam 20 lat i jestem 10 lat po operacji Tetralogii Fallota. To byla calkowita korekta. Jak sie urodzilam bylam calkiem zdrowa! gdy mialam 8 miesiecy lekarze stwierdzili szmery na sercu i malutka dziurke, ktora miala sie zabliznic... W wieku 10 lat wykryli ze to zespol fallota... Po operacji w drugiej dobie dostala obrzek mozgu, musieli mnie reanimowac, ale na szczescie wszystko poszlo jak najlepiej... Czuje sie bardzo dobrze, oczywiscie nie mam w sobie tyle powera co zdrowy czlowiek, ale na serce nie narzekam... :) nie mam ciezkiej pracy, mam siedzaca. Teraz pytanie - czy jezeli zajde w ciaze moge ja albo dziecko nie przezyc?? czy dziecko urodzi sie zdrowe?? prosze wypowiedzcie sie na ten temat. a dla osob ktore sa przed operacja moge powiedziec BEDZIE :))) pozdrawiam wszystkich serdecznie :))

[Gość Ewa29 ze skrajną pos]

Hej, Gosiu! PO Twoim opisie wynika, że masz łagodną postać ToF, skoro tak późno go wykryli. Ja w wieku 8 lat miałam pierwszą operację, a to i tak bardzo późno. Teraz mam 29 lat, za soba dwie kolejne operacje, ale pracuję normalnie :-) Mam nadzieję, że jesteś pod stała opieką kardologiczną. Kobiety z wadami serca mogą mieć dzieci, ale na pewno muszą być przez całą ciążę pod ścisłą kontrolą lekarzy:kardiologa, ginekologa, neonatologa. Najlepiej skonsultuj się ze specjalistami. Znam kobiety w naszą wadą, które urodziły zdrowe dzieci i same też czuły się świetnie w ciąży, więc się martw na zapas. Zapraszam na forum Fundacji Serce Dziecka, gdzie jest także wątek dotyczący nas, dorosłych z wadami serca, a w nim wątek o ciąży: www.forum.sercedziecka.org.pl Mój numer gg:5839861

[Gość justyna]

Jestem po TOF. Miałam dwie operacje, jedną zaraz po urodzeniu, następną w wieku 4 lat. Teraz mam 16 lat. I w sumie przykro się czyta, że choroba praktycznie nie upośledza. To jedna z większych głupot. Już teraz miałam przez to problem z wyborem szkoły, poza tym przycinki ze strony niedoinformowanego personelu szkoły są dość irytujące, bo ileż można tłumaczyć nauczycielom od w-fu i sprzątaczkom dlaczego się nie ćwiczy. Poza tym mam problemy przez to z miesiączką, bo jest kompletne rozregulowana, a jeżeli występuje to ze strasznymi bólami, a pozbyć się tego nie można, bo hormony przy tym schorzeniu są raczej niedostępne. Dużo by wymieniać... Oczywiście możecie sobie pisać, że życie jest fajne, nawet ze schorzeniem, ale ja póki co, naprawdę się zawiodłam i słabo mi się robi na poczekalniach szpitali, w których słyszę, że z chorobą serca jest fajnie żyć.

[Gość Ewa 29 ze skrajną po]

Justynko! Wiem, że nie jest nam tak łatwo, jak czasami mówimy. Wszystko zalezy od postaci ToF, czy i w którym roku życia została wykonana pełna korekcja, ogólnego stanu zdrowia. Zawsze będziemy niepełnosprawni, ale to nie znaczy, że nie możemy być szczęśliwi. Ja nadal bardzo szybko się męczę, przez co czuję się jak staruszka, co mnie bardzo denerwuje. Udało mi sie skończyć normalne szkoły, studia wyższe, pracuję. Ale nie mogę urodzic dziecka i czeka mnie kiedyś czwarta operacja... Ludzie nie rozumieją, że młody człowiek może mieć chore serce. Ja na swój temat też wiele słyszałam. Nie wiem, co Ci doradzić w kwestii bolesnych miesiączek. Mówiłas o nich swemu ginekologowi? Na rynku jest wiele leków przeciwbólowych, które możesz brać. Jesli chodzi o wf, to kardiolodzy w Aninie i Gdańsku powiedzieli, że nie powinniśmy być całkowicie pozbawieni aktywności fizycznej, ale wykonywać ćwiczenia oddechowe, rozciągające, rozluźniające. Poproś swego kardiologa o taki zestaw, przedstaw nauczycielowi wf-u i powiedz, że będziesz robić swój zestaw ćwiczeń. Poza tym możesz poprosić swego kardiologa, by pogadał z Twoimi nauczycielami. Jesteś takim samym uczniem, jak inni. Nie mogą Cię gorzej traktować z powodu wady serca. To dotyczy też Twoich rówieśników. Nie rozumiem tylko, co sprzątaczki obchodzi to, ze nie ćwiczysz na wf-ie? Nie możesz się wszystkimi ludzkimi uwagami przejmować. Wiedz, że nastolatków i dorosłych osób z wrodzonymi wadami serca jest w Polsce kilkadziesiąt tysięcy. To bardzo dużo. Nie jesteś sama. W Europie jest nas jeszcze wiecej. Własnie jutro w Berlinie zacznie się międzynarodowe spotkanie takich VIP-ów, jak my:-) Będę tam jedną z dwóch Polek z ToF :-) Nie załamuj się. Tofiki to super ludzie. Przekonaj się o tym na forum Fundacji Serce Dziecka: www.forum.sercedziecka.org.pl Możesz też napisac do mnie na gg: 5839861 Pozdrawiam

[Gość kostek1981]

Witam wszystkich! U mnie Tetralogie Fallota wykryto w trzecim miesiącu życia (1982r.) W roku 1988 miałem już wyznaczony termin operacji w Międzylesiu. Jednakże mojej mamie siła determinacji i poświęcenia udało się w ostatniej chwili załatwic wyjazd do USA. W październiku 1988r. zostałem zoperowany przez chyba jednego z najlepszych na tamte czasy kardiochirurgów dr Amato. Co 2 - 3 lata jeżdżę na kontrolę kardiologiczną. Słychac jakieś małe szmery w sercu, ale ogólnie wszyscy lekarze mówią, że odwalili kawał dobrej roboty. Prowadzę normalny tryb życia, moja praca też nie należy do lekkich. Obecnie mam 29 lat i cieszę się doskonałym zdrowiem.

[Gość Ewa29ToF]

Witaj, kostku! Cieszę się, że Tweja operacja w USA się udała. Ja bym jednak wolała być oprowana w Międzylesieu, bo tam już od 1983 r. robili pełną korektę Fallota. W USA zroibli mi tylko operację paliatywną, taką na przetrwanie, a i tak polscy kardiolodzy twierdzą, że Amerykanie schrzanili u mnie robotę. Gdzie się leczysz? Jaki zawód wykonujesz? Pozdrawiam i zapraszam na gg, podane wyżej :-)

[Gość baba]

Jestem jedną z najstarszych osób po operacji tej wady. Byłam operowana w wieku 11 lat, prawie 40 lat temu. Operacja ratowała mi życie, ubytek był duży. Całe moje życie podzieliło się na okres *przed* (sinica, duszności, niewydolność krążenia, zapalenie mięśnia sercowego) i *po* (jestem zdrowa). Żyję normalnie, intensywnie, mam tylko trochę słabszą kondycję, nie mogę uprawiać niektórych sportów. Żadnych leków nasercowych nie biorę. Pozdrawiam wszystkich, życzę optymizmu w walce z chorobą.

[Gość Ewa29ToF]

Baba! Jesteś cudowna (dosłownie!). Znam kobietę ok. 60-tki z ToF, ale z RPA w Afryce. Kto Cię operował i gdzie? Ja pierwsza operację miałamw USA w wieku 8 lat, a dwie kolejne w wieku 17 lat już w Polsce, w IKw Warszawie-Aninie. Błagam, zapisz się na forum Fundacji Serce Dziecka w wątku dla dorosłych Tofików. Najstarszym z nas na tym forum jest 40-letni muzyk z okolic Gdańska. Ty jednak jesteś jeszcze starsza. Dla rodizców dzieci z ToF i dla innych Tofików będziesz tam wielką nadzieją i otuchą.

[Gość OLa1986]

Witam moja mama miała/ma tertalogie fallota. W dzieciństwie miała 6 lat(rok ok 1970)w Warszawie w szpitalu MSWiA miała przeprowadzoną pełną korekte nikt dziadkom nie dawał gwarancji powodzenia, zaliczyła krótka śmierc kliniczną, ale wyzdrowiała tylko delikatne szmery miała, 15 lat później urodziła mnie zupełnie naturalnie, mimo że różnie kardiolodzy przepowiadali. Po 30 latach od operacji miała kolejny zabieg w szpitalu Jana Pawła II w Krakowie, profesorowie szykowali się na wykonanie wszystkiego od nowa ale byli pod wrażeniem pracy lekarzy z MSWiA bo musieli zszyc tylko mały otwór międzykomorowy (który najprawdopodobniej powstał przez pęknięcie szwu podczas reanimacji w stanie śmierci klinicznej) dlatego dziwi mnie że ok roku *80 operacje takie były wykonywane zagranicą.

[Gość Ewa30zToF]

Olu! Niestety, w latach 80. nie tylko w Polsce operacje złożownych wad serca należały do rzadkości, choć pierwszą udaną korekte Fallota przeprowadzono już w 1954 r. w USA, w Polsce - w 1964 r. Owszem, niektóre Tofiki były operowane w Polsce już na początku lat 80. (wszystko zależało od danego ośrodka), ale mnie się akurat nie udało. I nie żałuję wyjazdu do USA, bo dzięki tamterjszej operacji mogłam doczekać kolejnej. No i jakie mam piekne wspomnienia z pobytu w USA :-) Jak się czuje Twoja mama? Czy odczuwa skutki swej wady (Fallota nie można zlikwidować, a tylko skorygować)? jak czesto chodzi na kontrole do kardiologa i gdzie się leczy? Bardzo bym chciała ją poznać. Zapraszam Ciebie i ją na forum Fundacji Serce Dziecka, gdzie są tez dorośli z wadami serca.

[Gość Irena1965 3012011]

Mam 46 lat moja wada nie była korektowana.Żyło mi się do tej pory można powiedzieć nawet dobrze, ale teraz moje zdrowie nieco się pogorszyło i pewnie będę musiała zgodzić na korektę której bardzo się boję.Jeśli możecie to odpiszcie mi na pytanie-czy dorosłe osoby z tą wadą mają tak dużo czerwonych krwinek (ok 6.8 ooo..........) Serdecznie was pozdrawiam.

[dunia34]

Witam! Mam prawie 40 lat i Tetralogię z atrezją zastawki tętniczej. Nie byłam operowana i prof Różański nie podejmuje się operacji. Niestety nie mam też dzieci gdyż mój organizm uważa ciążę za zbyt duże obciążenie i odrzuca ja Pani Irena1965 pyta czy osoby dorosłe maj a wysoki poziom hemoglobiny. Ja mam tak jak Pani powyżej 6.8mln.W naszym małym szpitaliku nawet lekarze upuścili mi w ciągu pół roku 4*po pół litra krwi, twierdząc że będzie mi lżej. W następstwie tych upustów wpadłam w anemię i musiałam przez kolejne pół roku brać żelazo. Wg lekarzy z Anina nie powinni tego robić. Pozdrawiam Dorota

[sskomplikowany]

Przeczytałem o tej chorobie w Wiki . Ach więc to ta przypadłość * -- tetralogia Fallota (ang. tetralogy of Fallot, ToF) * widnieje w nicku ~Ewa30zToF, już rozumiem . Wcześniej sądziłem , że to jakaś organizacja/klinika coś jak np. Ewa z Medicover ... :) , czyli choroba sercowo -- naczyniowa a więc pokrewna branża do mojej -- zespół Marfana . Bardzo mi miło Panie poznać . Trzymam za Was kciuki , jesteście wielkie ... Mam na imię Paweł i mam 41 lat .

[aneta030]

Witam. Jestem mamą 9-cio miesięcznej Mai . córka ma ToF i zespół downa .Jesteśmy po zabiegu zespolenia w tym roku czeka nas całkowita korekcja serca i tu pojawia sie dylemat ponieważ jesteśmy z pomorskiego to rozważaliśmy w Gdańsk u dr. Hoponiuka ale w łodzi dr. Moll też ma berdzo dobrą opienie .i z tego co wiem wiekszośc takich operacji wykonuje sie w łodzi. czy jest ktos kto był lub jego dziecko było operowane w Gdańsku ?

[Gość Ewa30zToF]

Pani Aneto! Mam 32 lata, też mam ToF, skrajna postać, jestem po 3 operacjach na razie ( pierwsza w USA w wieku 8 lat, w Warszawie dwie w wieku 17 lat). Kiedyś w Gdańsku nie było kardiochirurgii dziecięcej, więc leżałam tam tylko na kardiologii, w Akademii medycznej. W Łodzi, z tego, co wiem, długo się czeka na operację. Gdańska ma świetnych lekarzy, mają doświadczenie w korekcie ToF, więc radziłabym tam zostać. Zapraszam na forum Fundacji Serce Dziecka. Pozna Pani wielu rodziców dzieci z tą wadą, a także nas, dorosłych.

[aneta030]

Dziękuję pani bardzo za odpowiedź właśnie się zalogowałam na forum serce dziecka mam nadzieję że tam otrzymam wsparcie innych rodziców ,pozdrawiam i dużo zdrówka życzę :)

[Gość TOMI86]

Ja operację miałem w Warszawie, robiona przez dwóch lekarzy jeden był Anglikiem a drugi Polakiem, który był na praktykach w Anglii. Wadę wykryto u mnie w 3-dniu życia a operację przeszedłem w wieku 6-lat.Teraz mam 28-lat i jak na razie nie miałem innych operacji, oczywiście całe życie rodzice wszystkiego mi zabraniali jak i lekarze(chodzi o sport i ogólnie wysiłek)ale ja sobie nic z tego nie robiłem i normalnie grałem w piłkę czy jeździłem na rowerze. Oczywiście od urodzenia jestem pod kontrolą kardiologa do 18 roku życia kontrole były co pół roku, później co rok wszystkie w Szczecinie. Od dwóch lat mieszkam na Islandii i pracuje jako elektryk i tu też jestem pod obserwacją kardiologa, tyle że ten jak mnie przebadał to powiedział że wszystko jest w jak najlepszym porządku i wizyty mam co dwa lata, czuję się dobre ze sercem nic mi się nie dzieje, kondycję mam dobrą. Rodzicom dzieci z tą wadą przez operacją mogę tylko powiedzieć aby znaleźli dobrego lekarza a na pewno wszystko będzie dobrze, a z kolei rodzicom dzieci które, już przeszły operację powiem tylko aby dały żyć swoim pociechom w miarę normalnie, wiadomo że zawsze będziecie się martwić ale uwieźcie że osoba po takiej operacji wie co jest dla niej bezpieczne. Pozdrawiam Wszystkich trzymajcie się.

[swiss555]

Ja tez mam TOF, operowal mnie J Amato 30 lat temu. Od tego czasu sie nie badalem bo mam wylane i ciesze sie super zdrowiem :) Zyje zyciem i sie nie przejmuje.

[Gość Kuba piaseczno]

Miałem jednak operacje na tetralogie fallota. Operował mnie doktor Malec w 1993 r na litewskiej w Warszawie. Kto też był tam operowany? 

[Gość Ewa40zToF]

Ja nie, ale też mam ToF. Jestem pacjentką Instytutu Kardiologii w Warszawie-Aninie. Czekam na czwarta operację, w trzecią w tym ośrodku.

[Gość PrzyszłaMamaToF]

Witam, jedstem w 20 tygodniu ciąży, u dziecka rozpoznano ToF. Nic więcej nie moge sie dowiedziec od mojego lekarza bo mówi, że kardiolodzy w ośrodku tam gdzie będę rodzić wszystko mi powiedzą 😞 A kieruje mnie na poród do Warszawy, mam 15mc dziecko, do Warszawy ponad 400km a najbliższą rodzine 50 km za Lublinem... Czy jest tu jakaś osoba która może mi powiedzieć jak przebiega taki poród i co dzieje się z dzieckim i mamą po porodzie? Bardzo dziękuje i wszystkim życzę dużo zdrowia