Tetralogia Fallota

[Gość lidka]

poszukuje kontaktu z rodzicami dzieci majacych te wade.

[Gość Kasia]

jestem osobą która przebyła dwie operacje związne z tą wadą

[Gość brazowa]

moja siostra ma dziewczynkę z tą wadą właśnie jest operowana

[Gość brazowa]

napiszcie czy są jakieś powikłania po tej operacji ona miała robioną pełną korektę serduszka ma 2 latka bardzo się o nią martwię siostra nie mogła mieć dzieci dopiero po 10 latach zaszła w ciąże i urodziła śliczną blondyneczkę o niebieskich oczach i okazało sie że ma chore serduszko proszę o kontakt mój numer na GG 2338072

[Gość Ola]

Serdecznie zapraszam na nasze forum : http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24429 Tu porozmawiasz z rodzicami, których dzieci mają tą wadę serduszka, przeczytasz ich historie . Życzę malutkiej dużo zdrówka.

[Gość misiek]

Witam mam prawie 18 lat i jestem Chory na tetralogia Fallota. Od trzech lat mam wszczepiony rozrusznik.A w jeszcze w czesnije bylem operowany w wieku 6 miesecy a jeszcze pozniej wieku 3 lat :( Chetnie sie podziele wrazeniami z osobami Kture maja takie same wady :) jak cos to jestem pod tym numerem 9192102 a to moj mail michal235@buziaczek.pl czekam na odpowiedzi :) pozdrawiem i do uslyszenia :)

[zbysk]

witam. jestem po trzech zabiegach. ostatnia w1975r. jest wszystko. no prawie wszystko w porzadku. nie biorę żadnych leków pracuje jak ja inni może troch z ograniczeniami tz. bez pospiechu i bez nadmiernego dzwigania. mam rodzinę 2 wspaniałych synów i jest ok. może ktoś jest kto miał robioną operacię w warszawie przy ul.litewskiej w latach 1970-1975 szkam kontaktu. pozdrawiam

[Gość Ola]

zbysk. Miło się czyta takie wypowiedzi. A czy nie myslałeś czasem o podzieleniu sie zswoim doświadczeniem z rodzicami dzieci, którzy dopiero teraz zmagają sie z takimi problemammi ? Twój przykład jest dla takich osób niezwykle budujący. Pozdrawiam i zycze zdrowia Ola

[diuna1]

Mam miesięczną córeczkę z Fallotem i brakiem zastawki tętnicy płucnej. Operacja będzie, ale to organizm dziecka ma powiedzieć kiedy. Na co powinnam zwracać uwagę i jak obserwować dziecko, żeby nic nie przegapić i nie zaszkodzić córeczce?

[Gość Magdalena :)]

zapraszam na www.sercedziecka.org.pl tak na forum rodzice dzieci z tą wadą z pewnoscią Ci pomogą pozdrawiam

[Ewa27]

Witam! Szukam kontaktu z dorosłymi osobami mającymi zespół Fallota. Jakiego wieku się dożywa z tą wadą? Ja niedługo skończe 27 lat, ale przeszłam już 3 operacje, byc może czeka mnie czwarta ( wymianan aorty wstępującej). A nie mam już siły, żeby to wszystko przeżywac od początku. Zwłaszcza że nikt mi zagwarantuje, że to będzie naprawde ostatni zabieg.

[Ewa27]

Piszcie do mnie: ejmarczak@wp.pl, nr GG 5839861

[Gość Ola]

Ewo, życzę Ci duzo zdrowia i głowa do góry. Zapraszam do nas - www.sercedziecka.org.pl na forum. Jestes dla innych rodziców skarbnica wiedzy.

[Gość Ewa27]

Znam to forum, ale nie wiem, jak ja mogę pomóc takim rodzicom. Kiedy się urodziłam, w Polsce ta wada nie była operowana. Pierwszy zabieg miałam dopiero w wieku 8 lat w USA. Po nim co prawda rzadziej chorowałam, ale i tak szybko się męczyłam i nie mogłam ćwiczyć na WF -ie. Rówieśnicy trzymali się ode mnie na dystans, bo byłam *kujonem*, a do tego nie bawiłam się z nimi, np. w berka, nie jeździłam na dalsze wycieczki. Byłam zła na rodziców, że przekazali mi tę wade ( myślałam, że to dlatego, że mama paliła przed ciążą, w jej trakcie i po niej, zresztą do dzisiaj nie rzuciła, a kuzyn ojca tez miał problem z niedomykalnymi zastawkami), do lekarzy, że mnie do końca nie wyleczyli ( od razu wiedziałam, że za kilka lat czeka mnie kolejny zabieg). W 1998 r. przeszłam jednak nie jedną, ale dwie operacje, bo dr Różański z Anina nie podjął się przeprowadzenia jednej, bo byłaby zbyt skomplikowana. Cieszyłam się wtedy bardzo, choć po ostatniej operacji czułam się strasznie. Ale i wtedy nie stałam się w pełni zdrowa. W dodatku w łacie, ktora zamknęła otwór w przegrodzie międzykomorowej, niemal od razu, zrobił się minimalny przeciek. Poza tym wciąż mam niedomykalne zastwaki: aortalną, mitralną, płucną i trójdzielną, a ponoć one powiny zostać wymienione. Na razie mam, poza łatą, wszczepiony homograft płucny, czyli część czyheś tętnicy płucnej, bo moja była bardzo zwężona. Dwa tygodnie temu dowiedziałam się, że mam znacznie poszerzoną aorte wstepującą. Komory wreszcie się zmniejszyły, choć niby prawa komora niedawno była zwęzona, bo wpuklała się do niej łata z przegrody międzykomorowej... Nie rozumiem tego zbytnio. NIe wiem, co dalej ze mną będzie. Na horyzoncie pojawia się czwarta operacja, bardzo powazna i ryzykowna, jak twierdzą lekarze. Rada dla rodziców: Bądźcie wyrozumiali dla dzieci z chorym sercem. NIe krzyczcie na nie, nie pospieszajcie. Proście nauczycieli w szkole, by też tego nie robili. Na swoim przykładzie powiem, że te dzieci są nadwrazliwe, łatwo się denerwują, wszystkim przejmują. czują się gorsze od inych dzieci, bo nie moga robić wielu rzeczy, które są typowe dla nich: bieganie, fikołki na trzepaku, jeżdzęnie na rowerze, wrotkach, wycieczki, jedzenie lodów itp. Za to bardzo dobrze się uczą. Ja w podstawówce i na studiach miałam najlepsze oceny. Od 1, 5 roku pracuję w miejskiej gazecie. To praca nerwowa, często wymaga biegania z jednego miejsca na drugie. Na razie sobie radzę, ale nie wiem, jak długo.

[morenaa]

Witam wszystkich!! jestem posiadaczka tej wady mam 23 lata i moja wada nie zostala jeszcze z operowana :( zyje z nia normalnie nie sinieje nie mecze sie szybko oczywiscie czuje jakis tam dyskomfort ale nie jest tak zle natomiast lekarze od urodzenia boja sie mnie ruszyc niestety mowia ze ogromne ryzyko jak juz powiedzialam ze sie zgadzam ze ryzykuje to powiedzieli ze oni jednak sie nie odwaza...i nie wiem co dalej ze mna bedzie poniewaz jestem kobieta mysle o zalozeniu rodziny i urodzeniu dziecka co mam srogo zabronione juz nie wiem kogo mam sie poradzic jakich lekarzy moze ktos tu na forum zna dobrych specjalistow z ktorymi moglabym sie skontaktowac moze ktorys da mi jaks nadzieje na normalne zycie. a tak wogole to chcialam wszystkim rodzica powiedziec takich dzieciatek ze nie nalezy takiemu dziecku nic zabraniac wiem sama po soboe oczywiscie nalezy chronic przed stresami itd ale troche wysilku nie zaszkodzi moim zdaniem bynajmniej ja nigdy nie bylam pod takim kloszem ochronnym moglam robic to co chcialam biegalam jak sie zmeczylamn odpoczywalam sama rozkladalam sily i moj organizm sam sobie regulowal. nigdy nie zsinialam nigdy nie puchly mi nogi na badaniu wysilkowym wyszlam jak sportowiec ku zaskoczeniu wszystkim... takze naprawde ruch takim ludziom jak MY tez jest potrzebny.

[Gość alrada]

Kochana, serdecznie zapraszam na nasze forum, poprzez stronę www.sercedziecka.org.pl Tam zostaniesz pokierowana przez rodziców, którzy ta droge mają już za sobą. Pozdrawiam i zyczę zdrowia Ola

[Gość Ola]

Pozowliłam sobie załozyc wątek na forum poprzez www.sercedziecka.org.pl Tutaj jak mam nadzieję zostaniesz wsparta i pokierowana. Pozdrawiam i życzę zdrowia Ola

[Gość majka]

Mam 42 lata ,w 1979r. byłam operowana w USA , (tzw. korekcja calkowita), urodziłam dwoje dzieci -ZDROWYCH :).Jestem pod opieka kardiologa, czuje sie dobrze ,żyję normalnie- pozdrawiam majka292@wp.pl

[Gość alrada]

Majko, prosze zajrzyj na nasze forum - www.forumsercedziecka.org.pl Twój przykład jest niezwykle budujący dla rodziców, ktorych dzieci maja taka sama wadę serduszka, a sa dopiero na początku drogi. Pozdrawiam i życzę zdrowia Ola

[Gość magda]

Witam!mam27lata w 1984roku miałam zbieg całkowitej wady tetralogii Falota w Centrum zdrowia dziecka we Warszawie.Wszysto było dobrze do roku2002 po porodzie drugiej córki zaczełam szybko się męczyć a przytym sinieć.Teraz jestem pod opieką w Aninie leżałam w styczniu w klinice i stwierdzono,że mam niedomykalność pnia płucnego i prawdopodobnie będzie czekał mie następny zabieg.Mam tylko nadzieję,że po zakwalifkowaniusię na zabieg i po zrobieniu mi go bendę czuła się lepiej.Pozdrawiam.

[Madzica_83]

Mam pytanie. Poszukuję dobrego lekarza który specjalizuje sie w dalszym leczeniu dorosłych ludzi po operacji tetralogii Fallota. Mam 25 lat jednoetapową operację przeszłam w 6-tym miesiącu życia a od kilku lat zaczełam odczuwać różne dolegliwości sercowe, moja kondycja fizyczna spadła prawie do zerowej. Martwię sie tym gdyż przeszkadza mi to w pracy i życiu. Będę wdzięczna jeśli ktoś zna kogoś o dobrej renomie w Polsce bo ja tułam sie od jednego kardiologa do kolejnego i każdy rozkłada ręce. Jeśli ktoś będzie w stanie mi pomóc proszę o kontakt mój e-mail to: mgorecka_83@o2.pl

[Gość grabol]

morena dobrze pisze, ja tez nigdy się nie oszczędzałem. Na W-F chodziłem zawsze, grałem w reprezentacji szkoły w koszykówkę, grałem normalnie w piłkę i nawet chodziłem na siłownię. Teraz już jest trochę gorzej bo miałem migotanie czy trzepotanie komór (nie wiem dokładnie :) i moja kondycja trochę siadła. Ale nie jest tak źle bo jakiś czas temu miałem kurs ITR na basenie i zdrowe chłopy wymiękały a ja elegancko zdałem. Tak na marginesie będę marynarzem, a co się będę szczypał :) Od podstawówki paliłem fajki, nawet trawkę kilka razy próbowałem no i nie wspominając o browarach ( średnio 1 dziennie) :) Więc jak widzicie się nie oszczędzam chociaż fajki odstawiłem. Jak na razie chodzę co 3 lata do kontroli i tabletek nie biorę. Aha jeszcze czuję często jakieś kłucie w sercu lub wieczorami czuję jak serce bije ale można do tego przywyknąć. W zasadzie ciągle w jakiś sposób czuję serce, denerwuje mnie to ale cóż. Mam 28 lat, operację miałem w 85 roku w Gdańsku. Trzymajcie się i pozdro.

[Gość A....:):)]

Jestem osobą po tej operacj juz prawie 12 lat!!! w wieku 1 roku mialam ta operacje .... w wieku 7 lat miałam jeszcze jedne zabieg niestety nie pamietam nazw tego zabiegu :(:( teraz mam juz 13 lat czuje sie doskonale czasami sie troche mecze ale to jest normalne :):) Prosze sie niczego nie obawiac :):) Wszystko bedzie Dobrze :):) * Dla Boga Nie Ma Rzeczy Niemożliwej * Niech Pani Pamięta Te Słowa Serdzecznie Pozdrawiam i życzę malutkkiej powodzenia :*:

[Ewa27]

Hej, Tofiki kochane! Polecam wszystkim Instytut Kardiologii w Warszawie- Aninie. najlepszy ośrodek kardiologiczny dla dorosłych z wrodzonymi wadami serca. jestem jego pacjentka od 12 lat i bardzo sobie chwalę. Przeszłam tam dwie z trzech operacji, obie w 1998 r. Trzeba przesłac tam swoją dokumentacje medyczną, najlepiej osobiście, wziąc skierownaie od lekarza rodzinnego i zarejestrować się w Poradni Wad Wrodzonych Serca ( i piętro). Zapraszam nastolatki i dorosłych na forum Fundacji Serce Dziecka (www.sercedziecka.org.pl), by poznac innych wesołych ludzi z ToF i innymi wadami serca. Jest nas coraz więcej:-) Obecnie mam 28 lat. Czuję się właściwie dobrze, oprocz tego, że się szybko męczę. Skończyłam studia, pracuję, chodzę na imprezy:-) Pozdrawiam Was wszystkich.

[Gość Kasia]

Cześć, mam 36 lat i byłam operowana w 1977 roku w Warszawie przez panią profesor Ćwiklińską. Od tej pory nie mam żadnych problemów z sercem, nie biorę leków, wystarczy że zrobię raz w roku USG. Oczywiście, że sprinterem nie będę, ale wędrówki po górach, marsze, rower, yoga są jak najbardziej wskazane. W 2006 urodziłam córeczkę - przez cesarskie cięcie - bo naturalny poród grozi śmiercią, ale dałam radę. W trakcie ciąży byłam pod stałą opieką Poradni Wad Serca we Wrocławiu, tam monitorowano pracę mego serca i serduszko mojej córeczki. Córeczka nie ma wady serca, Fallot nie jest dziedziczny. Pozdrawiam.