Zespół Ebsteina

[ewunia11053]

Witam. Proszę o kontakt ludzi którzy mają dzieci z tą wadą. Chciała bym się dowiedzieć więcej. Zostałam tydzień temu ciocią a kruszynka ma zespół ebstejna.

[Nicore]

Bardzo dużo o zespole ebstejena możesz poczytac w internecie. Musisz zapoznac sie z jej szczegółami oraz przebiegiem. Jakie informacje w szczególności Cie interesują?

[Gość ania05111971]

wygoogluj sobie kobieto!

[Gość Ewa 29 z Zespołem Fa]

Zapraszam na stronę Fundacji serce Dziecka:www.sercedziecka.org.pl Tam sa opisy różnych wad serca, tej także. Na forum zas można porozmawiać z rodzicami, których dzieci mają tę wadę.

[ewunia11053]

Jakę są szanse u noworodka,jak wygląda leczenie i jak wygląda dalsze życie z tą chorobą. Dziękuje za stronę.

[Gość MilenaDC]

Mam zespol E. od urodzenia. Niestety zyjac w Polsce lekarze nic mi nie wyjasniali, nie dawali szans na jakiekolwiek zmiany i leczenie. Wyszlam za maz i mieszkam we Francji, gdzie mlody lekarz wzial kartke i dlugopis i wszystko mi rozrysowal. Generalnie nie ma sie czego bac, zalezy to oczywiscie od stopnia choroby. W Polsce lekarze w ogole nic nie mowili, a we Francji lekarz zapisal mi zelazo by miec wiecej tlenu we krwi. Chcialabym uspokoic Ciebie i rodzine malenstwa, ze z ta choroba mozna naprawde normalnie cieszyc sie zyciem. Nie bralam tylko udzialu w lekcjach wf i szyko sie mecze. Np. przebiegniecie 100 metrow to dla mnie katorga. Jednak dbam o kondycje i nie narzekam na chorobe, bo po co. Trzeba patrzec pozytywnie. Tutaj we Francji lekarze zajeli sie mna na powarznie. Nie jak w POolskiej poradni kardio gdzie bylo oprocz mnie ok. 50 dzieci... Mysle, ze najlepiej byloby sie starac o leczenie zagraniczne, postarac sie o dotacje z UE. O ile cos takiego istnieje, ale wierze :) Zycze powodzenia. Mam te chorobe, wiem jakie wrzeczenia sie z nia wiaza. Pozdrawial bardzo serdecznie Milena

[Gość Ewa30zToF]

*Leczenie zespołu Ebsteina: Większość pacjentów z lekko lub umiarkowanie nasiloną postacią zespołu Ebsteina nie wymaga leczenia operacyjnego. W cięższych postaciach wykonuje się plastykę zastawki trójdzielnej lub jej wymianę na zastawkę sztuczną z jednoczesną plastyką ściany prawej komory. Inną metodą operacyjnego leczenia zespołu Ebsteina jest wszczepienie homogennej zastawki tętnicy płucnej w odwróconej pozycji w miejsce zastawki trójdzielnej. W ekstremalnych postaciach wady, ze znacznie zmniejszoną efektywną częścią prawej komory, prowadzi się leczenie sposobem Fontana (postępowanie jak w przypadku serca jednokomorowego).* Ewuniu, zajrzałas na forum Fundacji Serce Dziecka? Tam są rodizce dzieci z ta wada, a na stronie głównej więcej informacji o wadzie. Mileno, nie zgadzam się z Tobą co do podejścia polskich lekarzy do nas, osób z wrodoznymi wadami serca. Pierwszą operacje miałam w USA, dwie kolejne w Polsce, w Instytucie Kardiologii w Warszawie-Aninie, ośrodku o europejskiej renomie, do ktorego przyjeżdząją pacjenci z zagranicy. I w Warszawie zrobili mi korekcję wady. Mamy świetnych spoecjalistów, wszystkie wady operowane są w Polsce i to za darmo, nie ma sensu niegdzie wyjeżdżać. A że są kolejki, to kweistia tego, ze w Polsce nie zabija się dzieci z podejzreniem wady serca przed ich urodzeniem się. Njlepsze ośrodki dla dzieci to Łódź, Kraków, Zabrze, Warszawa (Centrum Zdrowia Dziecka)..

[Gość ulka098]

Witam mój 10-letni obecnie synek też ma zespól ebsteina. Zmagamy się z tą chorobą od urodzenia. Przeżyliśmy i złe i dobre chwile. Tych dobrych jest więcej.Bierze b-blokery, gdż ma zaburzenia rytmu WPW.Nauczliśmy się żyć z tą chorobą. Boję się jednak co będzie dalej, gdy zacznie dojrzewać. Proszę o wskazówki na temat postępowania w tym okresie. Pozdrawiam

[Gość ilona123]

Moja córka ma 3,5 roku od urodzenia zespół ebstaiba narazie przyjmuje tylko magnez nic wiecej, jest pod opieką CZD w-wa. Równiez bardzo martwię się co bedzie dalej. Napiszcie coś wiecej co robicie , prof IZW, itp

[Gość Ewa30zToF]

Ja mam inną wade, ale musze sroosowac profilaktykę IZW. Polega ona na przyjęciu dawki antybiotyku przed okreslonymi zabiegami (stomatologicznymi, chirurgicznymi) i po nich, żeby zapobiec powikłaniom. Zapraszam na forum Fundacji Serce Dziecka, gdzie jest wielu rodziców dzieci z różnymi wadami serca, a także nie brakuje dorosłych, takich, jak ja:-) www.forum.sercedziecka.org.pl

[Gość monka]

*żyć normalnie* - tak powiedziała moja pani kardiolog , ale nie pracować fizycznie i nie przemęczać się:) mam ta wade, przeszlam dwie operacje w wieku przedszkolnym, przeprowadzone były w Poznaniu .jestem pod opieka lekarza, gdy pojawia sie arytmia mam robiony zabieg, ablacja, kardiowersja, przyjmuje leki. w najblizszym czasie chcę zajść w ciąże :)

[Gość mr11]

Witam Mam pytanie do ludzi, którzy mają styczność z tą wadą serca. Jestem w 34 tyg. ciąży i właśnie się dowiedziałam, że moja malutka córeczka ma zespół ebsteina i jestem załamana bo naczytałam się w internecie trochę na temat tej wady i nie mogę sobie z tym poradzić. Proszę napiszcie coś o tym jak wygląda życie dzieci bądź osób dorosłych z tą wadą? Wyczytałam nawet że takie osoby nie dożywają długich lat życia nie mówiąc już o tym, że wiem że moja mała może nie przeżyć po porodzie :-(. Proszę o jakieś informację bo lekarze nie chcą mi nic konkretnego powiedzieć. dziękuję.

[Gość Ewa30zToF]

MR, posty powyżej Twojej wypowiedzi udowadniają, że można żyć z tą wadą. Masz trochę czasu do porodu, musisz znaleźć ośrodek, w którym twoje dziecko od razu po przyjściu na ten świat otrzyma niezbędną pomoc. Sama mam złożoną wadę serca, lekarze tez twierdzili, że nie pożyję długo, ale przeszłam 3 operacje, żyje normalnie, pracuję. Skończyłam 31 lat, a znam osoby z moją wadą, która mają dwa razy tyle. Najważniejsze, to się nie załamywać, ale szukać odpowiednich lekarzy i zdobywać wiedzę o wadzie, metodach leczenia itp. Zapraszam na forum Fundacji Serce Dziecka. Są tam osoby z zespołem Ebsteina.

[Gość mr11]

Dziękuję Ci bardzo za tak szybką odpowiedź i już wiem że będę rodzić w Katowicach i tam też moja malutka ma być przyjęta od razu na oddział. Mam do Ciebie jeszcze pytanie, gdzie ty się leczyłaś?

[Gość Ewa30zToF]

MR: ja mam zespół Fallota (tetralogia Fallota z atrezją płucną). Przez pierwsze 15 lat byłam pacjentką Akademii Medycznej w Gdańsku, ale operacje przeszłam w USA i Warszawie- Aninie, gdzie się leczę do tej pory.

[Gość MR11]

Dziękuję za wszystkie informacje, ale dzisiaj byłam u swojego ginekologa i jeszcze bardziej mnie dobił że w takich wadach rokowania są słabe ale oczywiście wszystko okaże się po porodzie. Poza tym zmniejsza mi się ilość wód płodowych i mała jest maleńka bo 2300 a to już 35 tydzień się zaczął. Trochę się znowu załamałam nie wiem już co to będzie :-(

[Gość Ana]

W dniu 16.04.2011 o 15:40, Gość ulka098 napisał:

Witam mój 10-letni obecnie synek też ma zespól ebsteina. Zmagamy się z tą chorobą od urodzenia. Przeżyliśmy i złe i dobre chwile. Tych dobrych jest więcej.Bierze b-blokery, gdż ma zaburzenia rytmu WPW.Nauczliśmy się żyć z tą chorobą. Boję się jednak co będzie dalej, gdy zacznie dojrzewać. Proszę o wskazówki na temat postępowania w tym okresie. Pozdrawiam

Mam 23 lata i wrodzona wadę serca zespół ebsteina niestety dzieciństwa nie wspominam miło bo niestety musiałam się mega ograniczać, towarzyszyły mi bardzo często arytmie bywała bardzo często w szpitalach właśnie z tego powodu w wieku 14 przeszłam operacje plastyke pierścienia i po operacji było dużo lepiej mogłam nawet ćwiczyć na wf i wgl. po operacji miałam 6 lat spokoju i normalnego życia niestety po tych 6 latach spotkalo mnie coś przykrego, a mianowicie czestoskurcz komorowy przez którego doszło do zatrzymania akcji serca cudem wyszłam z tego calo i o dziwo bez żadnych negatywnych konsekwencji, po tym zdarzeniu wszczepiono mi kardiowerter defibrylator i póki co jest okey, aczkolwiek w głowie mam różne rzeczy, życzę zdrowia dla syna i powodzenia.