Niedomykalność zastawki trójdzielnej i dziura między przegrodami serca u dziecka

[agunia222s]

Nie wiem jak zatytuować temat, ale dla mnie to szalenie ważne - ale po kolei Córka urodziła sie jako wcześniak z niedomykającą się zastawka trójdzielną. 2 miesiące później to się naprawiło, ale wyszła niedomykalność zastawki aorty (tętnicy?) płucnej i gdy dziecko miało 4m-ce przeszła przez zabieg balonikowania. Aż bardzo widoczne było że jest jej lepiej i lżej!! Dziś córka ma 8m-cy i dziurkę pomiędzy przegrodami oraz znaczne przerosty lewej komory serca no i co za tym idzie w badaniu osłuchowym duze szmery (mniejsze niż były) Moje konkretne pytanie brzmi jak dziecko może sie czuć? dorosły wiadomo powie że mu ciężko czy coś a dziecko nie :( czy te wady maja wpływ na to że np dziecko się meczy, jakieś zaburzone rytmy bicia serca czy inne coś? Jak człowiek mający takie problemy z sercem znosi duchotę na podwórku czy zmiany ciśnienia? Nie zmam nikogo kto choruje na serce i nie mam kogo wypytać a z naszą kardiolog będę widziała się we wrześniu (wtedy mamy kontrol a w tym całym stresie jaki mam z dzieckiem bo dochodzą inne wady nie spytałam o to pani dr :( )

[izabelab]

ja też mam dziecko z wadą serca jest to zwężenie zastawki aortalnej. Moja córka w tej chwili ma 10 lat operację miała w dziesiątej dobie życia. Wiem co czujesz poniważ przez to wszystko przeszłam. Musisz dziecko poprostu obserwować. Dzieci z wadami serca gożej się rozwijają jeśli widzisz, że z rozwojem twojego dziecka jest wszystko ok, że jest wesołe, pogodne to nie ma się czym zamartwiać. Głowa do góry na pewno będzie dobrze.

[Gość alrada]

witajcie. Serdecznie zapraszam na nasze forum poprzez www.sercedziecka.org.pl Jesli dziecko miało balonikowanie to wygląda, ze ma raczej tak jak pisze moja poprzedniczka stenoze aotralną. Byc może niedomykalnośc jest była zastawki płucnej. Dzieci z wadami serca maja słabsza generalnie odpornośc. U Was jest ubytek , nie wiem czy ASD czy VSD. Dziecko pozostaje pod opieką kardiologa i to on powinien Wam wszytsko wyjaśnić. Czy było hospitalizowane, miało robione badanai pod kątem przerostu lewej komory ? Jak wygląda teraz gradient ? Pod opeiką jakiego ośrodka dziecko pzoostaje ? Ja osobiście radziłabym konsultację w innym ośrodku. Dla pewności, że wszytsko jest OK. Każde dziekco inaczej znosi wadę, wszytsko zalezy od czynników indywiduwalnych. hemodynamiki ect Nie wiem jak wielki jest ubytek i gzdie połozony ale w tym wieku dziecka ma jeszzce sznase na samozasklepienie. Pozdrawiam i zyczę dziecku zdrowia

[Gość alrada]

zapomniałam dodac ze w sierpniu odbęda sie dwa zjazdy rodzin serduszkowych - jedno na pólnocy i 1 w Krakowie z udziałem p. prof. Malca Służe bliższymi informacjami Ola

[agunia222s]

hmm niewiem dlaczego ale wkradł mi się błąd z komorami - Mała ma przyrost prawej komory Już teraz spisuje z dokumentów więc może wiele nie namieszam. z wypisu pozabiegowego: Wniosek: zastawkowe i nadzastawkowe zwężenie t.płucnej Walwuloplastyka balonowa Ostatnie wyniki wyglądają tak: (mam nadzieje że dobrze rozczytam) Utrzymuje się przyrost prawej kom od str IVS ok 8-9mm. RVD 11. RV-MPA 1,6m/s LV w norm ..... (nie wiem co tu pisze) PFO 5mm z 1przeciekiem Przerosty komory nie były specjalnie badane bo może to są pozostałości po zwężonej tej tętnicy -* jeśli we wrześniu nadal będzie tak jak jest i się zwiększało to *trzeba będzie się temu przyjżeć bliżej* Moja mama miała przerosty komory (już sama nie wiem której) jak jest u mnie i pozostałych dzieci nie wiem bo nigdy nie było jakichś problemów by musiało to być badane Mała nie rozwija się prawidłow. ma zaburzenia neurologiczne, dopiero od kilku tyg się turla, i dźwiga głowę położona na brzuchu (jest rehabilitowana) mało *gada* po kilku minutach ruchliwości odpoczywa z przyspieszonym oddechem, są dni że śpi pół dnia. Wiem że to pytanie jest *nie na forum* ale jak poważna jest to wada u małej? Kardiolog mówi że dziecko może powyrastać i że nie zagraża życiu - rozumiem ją ale też mam świadomość że nie zawdsze jest tak jakbyśmy chcieli. bo to czy zwężenie się odnowi czy nie to właściwie niewiadomo, dziurkę da się *załatać* ale czy to też z wiekiem nie powróci?

[agunia222s]

Ps Przed zabiegiem było gr 60-70 mmHg po zabiegu 25-35mmHg

[Ewa27]

Mam 28 lat i jestem po trzech operacjach złożonej wady serca. Mam wszczepiony homograft płucny, czyli ludzką tętnicę płucną wraz z zastawką i łate na ubytku międzykomorowym.Od początku był resztkowy przeciek w łacie i lekka niedomykalność tej nowej zastwki płucnej. Wiadomo, że te zmiany przez lata będą postępować, dlatego ważna jest ciągła obserwacja kardiologiczna. Być może za jakiś czas konieczna będzie kolejna interwencja kardiochirurgiczna. Tak jest niemal u każdej osoby po operacji wady serca. Jak się czuje człowiek z wadą serca? Zwykle szybciej się męczy,dlatego powinien unikac dużych wysiłków fizycznych ( dźwiganie, szarpanie czegoś, ćwiczenia siłowe). Nie powinien przebywac długo na słońcu w upalne dni, bo szybciej robi mu się duszno. Nie powinien też nosić ubrań ze sztucznych materiałów (nylon, poliester itp.). Jeśli ma stwierdzone nadciśnienie, to powinien codziennie mierzyć ciśnienie tętnicze. Często po operacjach wad serca pojawiają się różne zaburzenia rytmu, które mogą być groźne. Aby to stwierdzić, konieczne jest badanie dobowe ekg, czyli holter. Dziecko też powie, że się źle czuje. Widac po nim, kiedy się zmęczy, bo np. zsinieją mu usta i palce (jeśli ma wadę siniczą, a taką jest zwężenie zastawki płucnej). Na pewno do czasu pełnej korekty wady trochę gorzej się rozwija fizycznie (nie ma apetytu, często choruje, nie rośnie tak szybko, jak zdrowe dzieci), ale nadrabia to intelektualnie:-) Ja obecnie już mam nadciśnienie, przerost lewej komory, zwężenie drogi odpływu z prawej komory, tętniak aorty wstępującej. Ale żyję normalnie, tzn. pracuję, sprzątam, robię zakupy, chodzę na imprezy...

[Gość alrada]

Ewa z autopsji najlepiej wie jak xzuje szie człowiek z wada serca. PFo to drożny otwór owalny. U 25% populacji on nigdy się nie zarasta i poprzez niego mozliwy jest przeciek prawo-lewy w wsytuacji gdy ciśnienie w prawym przedsionku przekroczy ciśnienie w przedsionku lewym. Nie wymaga on operacji w sytuacji gdy jest nieistotny hemodynamicznie. Bardzo rzadko doprowadza do powikłan np zatorów trafiających poprzez niego do krążenia syatemowego. Po gradiencie widac, że balonoplastyka przyniosła efekt. Walwuloplastyka ma zapobiec dużemu przerostowi mięsnia komory prawej. Sądze, ze na ten moment nawet specjaliści w konkretnym przypadku nie powiedzą w jakim kierunku wada może iśc - czy się pogłebi i kiedy. To sparwa ardzo indywidualna i najwazniejsze to byc dobrej mysli oraz pozostawać pod okresowa kontrola specjalisty. Pozdrawiam i powodzenia

[agunia222s]

Dziękuję -właśnie o to mi chodziło -* zdanie osób które są *chore*. Wiem że żaden lekarz mi nie powie jak to będzie i co to będzie z serduszkiem Małej i jak najbardziej jestem dobrej myśli. jednak nie wiem czy słowa lekarzy typu, to maleńka wada i nie ma czym się przejmować są słuszne. nie wiem też na ile ta wada odnosi się do zaburzeń neurologicznych (wolniejszy rozwój) Wszedzie tylko słyszę że to wcześniak i ma swój rytm rozwoju. są dni tak jak pisałam że mała jest typowo inna i nie wiem czy za dużo od niej wymagam (traktuję ją jak pozostałe dzieci) czy dać jej taryfę ulgową i traktować specjalnie. mam na myśli więcej spokoju, ciszy, krótsze spacery mniejszy kontakt z obcymi itd itp Dzięki Bogu dziecko nie choruje (jest po 2 zapaleniach płuc) czasami ma katar ale szybko mija. generalnie nie sinieje, sporadycznie jak widać zmęczenie rehabilitacją lekko sinieją jej stopy - ale zdarza się to coraz rzadziej

[Gość aniaiadam]

Witajcie!Piszemy do Was, bo kto nas zrozumie jak nie ludzie, którzy mają podobne problemy..... U naszego synusia już w życiu płodowym wykryto wadę serca... wtedy też lekarze informowali nas,że stan naszego dzidziusia jest kiepski i że mozemy go stracić....Na szczęście nasz synuś wszystkich zaskoczył-urodził się co prawda przez cesarskie cięcie, ale był w dużo lepszym stanie niż spodziewali się lekarze. Wada serca nie była tak poważna jak myśleli(stwierdzono powiększone prawe serce, dysplazję zastawki trójdzielnej, niedomykalnośc tętnicy płucnej).Po przeprowadzeniu badań lekarze stwierdzili, że przyczyną problemów dzidziusia było przedwczesne(bo jeszcze w zyciu płodowym) zamkniecie przepływu Bottala. Po 10 dniach pobytu w szpitalu nasz milusiński został wypisany do domu.W 3, 4 i 7 miesiacu życia synuś miał badania echo serca,które nie wykazywały żadnych zmian, stwierdzono nawet, że będzie mógł normalnie żyć, jak zdrowe dziecko. Kilka dni temu byliśmy na kolejnym badaniu(minęło kolejne 3 miesiące), niestety informacje od lekarza nie są już tak *kolorowe*. Stwierdzono nieprawidłowe wymiary komór.Powiększoną prawą komorę, niewielką atrializację komory,przesuniecie płatka przegrodowego TrV,nieco również płatka tylnego.Zastawka nieprawidłowa,wiotka, płatki częsciowo *żaglowate*istotna niedomykalność.Zastawka 2dzielna z holosystolicznym prolapsem,wiotka,niedomykalnosć IIst.W zastawce aortalnej również ślad niedomykalności. Badanie to było wykonane przez tego samego lekarza który badał synusia zaraz po urodzeniu oraz w 3 miesiącu życia. Komentarz był dla nas koszmarny...:( Dziecko (odpukać) do tej pory rozwija sie prawidłowo,jak rozpoznać czy coś mu dolega,że ma gorszy dzień? Zawsze ma tyle energii, że wszyscy nie są w stanie uwierzyć, że ma wadę serca, która wg lekarza doprowadzi do konieczności przeprowadzenia kilku operacji, mogacych mieć przykre dla syna konsekwencje... Strasznie się martwimy i boimy o niego...Mamy nadzieję, że nie bedziecie się na nas złościć, że tak sie rozpisalismy. Jeśli znacie kogoś kto ma podobną sytuację, podobny problem to piszcie... Jeśli wiecie cos co powinniśmy wiedzieć w tym, temacie to też dajcie znać.POZDRAWIAMY i życzymy wszystkim DUŻO ZDRÓWKA!!!!

[Gość Ola]

Zapraszam na nasze forum www.forum.sercedziecka.org.pl