Szukam kontaktu z osobami z wydłużonym odcinkiem QT

[bananowazupa]

Jestem po operacji serca, miałam ubytek międzykomorowy i w wieku 4 lat przeszlam operacje, poźniej jak miałam 11 lat poszłam na badania kardiologiczne, bo baaardzo moja mama to zaniedbała, i wyszło że mam wydłużony odcinek qt. Powiem wprost, nigdy tego tak nie odczuwałam jakoś, że coś mi jest, tak jak dzisiejsze nastolatki sięgałam po alkohol i papierosy, dwa lata temu wylądowałam w szpitalu, miałam zawroty głowy, i od uderzenia głową w beton straciłam przytomność, ale wyszłam ze szpitala i dalej robiłam to co wcześniej. Niestety, ponad rok temu dopadła mnie nerwica, przez nią bardzo zwracałam uwagę na moje samopoczucie, cały czas coś mi jest tu mi serce kołota, tu mi słabo. No i oczywiście nie może mi dać spokoju to, mimo mojego młodego wieku czy kiedyś będę mogła być mamą, naprawdę ciężko mi jest pomyśleć, że nie będę mogła. Wydaje mi się, że moja wada jest w miarę łagodna, bo nie mdleje, nigdy nie miałam zatrzymania mimo, że się rozwijam, zażywam leki.

[bananowazupa]

Dodam jeszcze, że wadę odziedziczyłam po moim tacie, który nigdy nie miał objawów, aż do wczorajszego dnia.

[olaolaola3]

Bananowa zupa.Dzieci napewno będziesz mogła mieć ale będzie istniało duże prawdopodobieństwo że one również odziedziczą tę chorobę po tobie.Musisz wziąść pod uwgę to iż ta choroba jest bardzo zdradliwa i daje osobie znać nagle .Musisz też uważać ze sportem bo to jest bardzo nie bezpiecznie jak się przemęczasz musisz często sobie robić przerwy.U mnie np młodzy syn ma lqts a starszemu narazie nic ekg nie wykazało,ale tez jestesmy pod stałą kontrolą kardiologiczną.Najważniejsze to nie poddwac się chorobie i walczyć z nią.I napewno trzeba tryb życia i bardziej się oszczędzać i dużo odpoczywać.To wczoraj się dowiedziałaś że twój tata ma również tę chorobę?

[bananowazupa]

Nie nie, to wiem już odkąd u mnie wyszła ta wada, po badaniach genetycznych, na ekg mojemu tacie również wychodziło, że ma tą wadę ale on to bagatelizował, ostatnio zaczął się źle czuć i wybiera się do lekarza. :) mam nadzieje, że dam radę z tym wszystkim, myślę że w dużej mierze nerwica daje mi w kość i ma duży wplyw na moje serce. :) dziękuję za naprawde pocieszającą mnie odpowiedź, dobrze jest usłyszeć to od kogoś kto już to doświadczył! :)) Pozdrawiam!

[bananowazupa]

Mam jeszze jedno ważne pytanie, jak jest z podróżą samolotem? czy możemy bez problemu wsiąść w samolot? :)

[olaolaola3]

Bananowa zupa jesteśmy w tej samej sytuacji więc musimy sobie pomagać i wymieniać się swoimi przejściami co do tej choroby bo możemy sobie wzajemnie pomóc,a jak wiadomo na lekarzy nie dokońca możemy liczyć.A co do latania samolotem to niewiem,ale może bo być niebezpieczne,ponieważ jest to nagła zmiana klimatyczna co jest nie korzystne przy tym stanie zdrowia i bywające turbulencje.Ja osobiście bym się wahała zabrać syna w podróż samolotem,ale musisz się upewnić i zapytać o zdanie lekarza bądz poszukać wiadomości w interniecie.

[olaolaola3]

Http://wiadomosci.wp.pl/ bananowa zupa przesłałam ci link o lataniu samolotem. Pozdrawiam

[Adrianka0512]

Cześć witam wszystkim...Mam o Was pytanko moze nie na temat zbytnio choroby,ale... Leczy się ktoś może w CZD w Warszawie?Jeśli tak mógłby mi powiedzieć,która to dr hab. nauk med. Katarzyna Bieganowska? Jak ona wygląda i wgl? I jaką macie opinie o niej?

[Aniam]

Witaj Adrianka :) Mam identyczne zapytanie ;) Ostatnio kardiolog naszej córki polecił nam dr Bieganowską z CZD. Na Śląsku niestety lekarze nie są w stanie córce pomóc. Czy ktoś z Was miał kontakt z dr Bieganowską i co można o niej powiedzieć... Słyszałam,że jest bardzo dobrym specjalistą w dziedzinie zaburzeń rytmu serca...

[Adrianka0512]

BANANOWAZUPA mam pytanko. Miałaś ubytek ? Ja jak się urodziłam było ok,dopiero w drugiej dobie stwierdzili ubytek. Ale stał się cud,bo w ciągu półtora roku zaślepiło się ;) I nie była mi potrzebna operacja,po mimo tego,że lekarze mówili,ze to będzie konieczne....ale tak w ogóle piszę w innej sprawie.Chodzi mi o to,czy jeśli ktoś ma bądź miał to może być przez to wydłużony zespół QT?

[Adrianka0512]

Przepraszam za to,ze dwa razy to samo napisałam,ale nw jak to się stało... :( Pamiętajcie nie tracie nadziei,ta choroba jest nam dana po coś.Pan Bóg nic nie robi bez powodu. Dał nam to chorobę,abyśmy byli bardziej odporniejsi na ból i stres :D On chce,abyśmy się przez to własnie zjednoczyli :D

[Aniam]

ADRIANKA0512 dziękuję ;)

[Gość Girl]

Witam, ja o chorobie mojego synka dowiedziałam sie tydzień temu. Zaczęło sie niecały miesiąc wcześniej. Nagle zaczął sie skarżyć, ze szybciej bije mu serce. Na początku nie zwróciłam na to uwagi, ale pozniej dopadła nas choroba, brał antybiotyk i jeszcze jeden lek, które jak sie okazało wydłużają odstęp QT i zdarzało sie to prawie codziennie. W końcu postanowiliśmy iść do lekarza. Usg serca i ekg wyszły dobrze, wiec założyli holtera i wtedy sie okazało, ze przy wysiłku odstęp qt sie nie skraca, tylko wydłuża. Zrobili jeszcze raz ekg, ale tym razem najpierw na leżąco a pozniej na stajaco. Okazało sie, ze jak leży to wszystko jest super, ale jak wstał to niestety odstęp qt sie wydluzal. Teraz jesteśmy od tygodnia w szpitalu. Podają mu leki ( propranolol )i sprawdzają jak na nie reaguje. Do tej pory nie miał żadnych omdleń ani innych objawów, ale ponieważ mamy w rodzinie chłopca, który jest na to chory i ma wszepiony kardiowerter defibrylator, to dlatego zwrócili na to uwagę. Na szczęście trafiliśmy na wspaniałych lekarzy. Mój syn ma prawie 6 lat i jest pełen energii. Nie wiem jak będzie wyglądało teraz nasze życie, skoro praktycznie nic mu nie wolno. Szkoda mi go, bo cieżko jest wytłumaczyć takiemu małemu dziecku, ze nagle musi zrezygnować z piłki nożnej, tenisa, nie biegać, nie pływać i unikać wysiłku. Boje sie już na sama myśl o tym, ze ma wrócić do przedszkola. Dzisiaj zrobili nam w szpitalu kurs pierwszej pomocy w razie gdyby sie coś stało, ale mam nadzieje, ze nigdy ta umiejetność sie nie przyda i, ze nic sie nie stanie. Cały czas szukam jakiś metod leczenia na całym świecie, ale z tego co do tej pory udało mi sie znaleźć, to niestety nie ma takiej metody, która wyleczylaby go całkowicie. Modlę sie, zeby w niedalekiej przyszłości coś znaleźli.

[Aniam]

Witaj GIRL :) Przykro mi z powodu choroby Twojego Synka.Na pewno jest Wam bardzo ciężko...Wieść o takim schorzeniu u dziecka, zawsze jest bardzo trudna do zaakceptowania...ale niestety niewiele można zrobić :( Jak napisałaś-chyba tylko modlitwa może pomóc... Moja 8-letnia córka jest w podobnej sytuacji... Jest pod kontrolą kardiologa i obecnie przyjmuje metoprolol 2x25mg. Trzymajcie się :)

[Gość Girl]

Dzieki za słowa otuchy... To prawda, ze jest cieżko, ale ciagle mam nadzieje, ze jednak okaże sie, ze diagnoza jest zła. Dużo o tym czytałam i podobno naprawdę bardzo cieżko jest postawić prawidłowa diagnozę. My bierzemy propranolol trzy razy dziennie. Napisz proszę jak z tym zyjecie. Od kiedy Twoja córka choruje i czy tez macie takie ograniczenia? W sensie zero wysiłku i unikanie silnych emocji. Dla zainteresowanych wklejam linka do ciekawego artykułu odnośnie diagnozowania wydluzonego qt: http://ojs.kardiologiapolska.pl/kp/article/download/KP.2013.0047/7197 Pozdrawiam

[Adrianka0512]

Witam...ja właśnie wróciłam wczoraj ze szpitala. W czwartek w trakcie rozmowy z psychologiem poczułam straszny ból w okolicy mostka i zawroty głowy.Ten stan utrzymywał przez jakiś czas...,później nie byłam w stanie podejść kilku kroków.Czułam jak bym miała zaraz zemdleć.Wyprowadziły mnie dwie panie na dwór i od tego momentu nic nie pamiętam.Jak z opowiadań tych pań to wiem,że zatrzymywał mi się oddech raz na jakiś czas, i nie mogły wyczuć u mnie pulsu.Więc zaczęły reanimacje,i tak raz miałam oddech raz nie.I czekały ze mną prawdo podobnie na przyjazd karetki 25 minut,. Później odzyskałam świadomość w karetce po tym jak poczułam ból,a to było pobranie mi krwi,czyli musiało mnie zaboleć okucie igłą. Ciśnienie miałam 159/120 bez pulsu.Po jakimś czasie trafiłam do Izby Przyjęć. I tam już byłam świadoma wszystko słyszałam ciśnienie mi zmalało na 130/98.I położyli mnie na oddziała dziecięcy.gdyż tam nie było kardiologicznego. No i tak leżałam do wczoraj. I nic takiego mi nie stwierdzili tylko tyle,że mam za mało magnezu w organizmie co mnie dziwi,ponieważ przez rok brałam Asmag 2x1. Pan doktor powiedział,że przy takiej dawce Propanolu 3x40 mg to może tak być, i nie powinnam brać tych leków. Tylko to jest dziwne bo mam mieć jeszcze zwiększaną dawkę. I nie wiem co mam zrobić,lekarze w Szczytnie nic nie stwierdzili,a przecież takie NZK przy tej chorobie jest nie bezpieczne.....

[olaolaola3]

Witam wszystkich.We wtorek byłam w klinice badan DNA z moim 5 letnim synkiem aby potwierdzic tą chorobę i za 8 tygodni bede miała wyniki.Boję się i mam nadzieję ze nic nie wyjdzie.Jesli jest ktos kto ma wachania czy posiada ta chorobę to plecam zrobic takie badania i mieć pewność.Polecam klinike badań DNA w Łodzi.Pozdrawiam

[Adrianka0512]

Witam wszystkich serdecznie ! Co u Was słychać/ Jak się trzymacie, mam nadzieję,że dobrze :)

[Gość ankapm]

Wiem o tej chorobie od 4 lat biorę beta blokery pierwsze objawy czyli utraty przytomnosci mialam 15 lat temu ... czy jest tu ktoś kto ma tą chorobę i podobnie się leczy ? Czy konieczny jest icd? I czy wy też tak się boicie że oddalacie od siebie to bardzo i udajecie że tego mie ma ?? Jesli ktos chce proszę o kontakt na ania.pm@gmail.com

[Aniam]

Witajcie Dziewczyny :) Dawno tu nie zaglądałam... ANKAPM Defibrylator to naprawdę nic złego ;) Ja traktuję go jako *prywatnego anioła* ;) i nie wyobrażam sobie życia bez niego ;). Po prostu bałabym się, że znów dojdzie do incydentów takich jakie miałam przed jego wszczepieniem...i mogłabym nie mieć tyle szczęścia co poprzednio...Dzięki niemu czuję się bezpiecznie ;) Wierz mi, że każdy przed wszczepieniem pierwszego def. boi się...Na początku jest ciężko, ale później już tylko lepiej ;) Lekarze mówią,że po zatrzymaniu krążenia defibrylator jest konieczny... OLAOLAOLA3 Jak wyniki Twojego Synka???Mam nadzieję,że wszystko ok :) ADRIANKA0512 Co u Ciebie??? Pozdrawiam :)

[Aniam]

ADRIANKA0512 Byłaś w tej Warszawie???

[Aniam]

GIRL Mam nadzieję,że jeszcze tu zaglądasz... U nas sytuacja wygląda dokładnie tak samo jak u Was :( Córka ma zmienione tabletki i także przyjmuje Propranolol 3 x dziennie... Zero wysiłku,stresu itp. :( ...i też mówili o kursie udzielania pierwszej pomocy... A co u Was??? Jak się czuje Synek??? Pozdrawiam :)

[Adrianka0512]

Witam wszystkich serdecznie. ;-) U mnie w miarę spokojnie jest. Do Warszawy jadę 2 lipca do poradni. A ogólnie to co 3 miesiące jeżdżę do kardiologa. Na początku stycznia 5 dokładnie trafiłam di szpitala z silnym bólem brzucha,gorączka , wymioty co później okazało się że to Ozwr . Na trzeci dzień miałam dopiero operacje bo się haki mnie operować. Ja strasznie się bałam że się nie wyłudzeń albo coś ale się udało. ;-) Lek od półtorej roku zwiekszony 50 mg trzy razy dziennie. Cały czas mam nie dobór pierwiastków takich jak potasu i magnez i wapń i witamin d. Tak ogólnie to chce się zapytać czy można *wyjść z tej choroby :-)?!*

[Adrianka0512]

Witam wszystkich serdecznie. ;-) U mnie w miarę spokojnie jest. Do Warszawy jadę 2 lipca do poradni. A ogólnie to co 3 miesiące jeżdżę do kardiologa. Na początku stycznia 5 dokładnie trafiłam di szpitala z silnym bólem brzucha,gorączka , wymioty co później okazało się że to Ozwr . Na trzeci dzień miałam dopiero operacje bo się haki mnie operować. Ja strasznie się bałam że się nie wyłudzeń albo coś ale się udało. ;-) Lek od półtorej roku zwiekszony 50 mg trzy razy dziennie. Cały czas mam nie dobór pierwiastków takich jak potasu i magnez i wapń i witamin d. Tak ogólnie to chce się zapytać czy można *wyjść z tej choroby :-)?!*

[Adrianka0512]

Witam wszystkich serdecznie. ;-) U mnie w miarę spokojnie jest. Do Warszawy jadę 2 lipca do poradni. A ogólnie to co 3 miesiące jeżdżę do kardiologa. Na początku stycznia 5 dokładnie trafiłam di szpitala z silnym bólem brzucha,gorączka , wymioty co później okazało się że to Ozwr . Na trzeci dzień miałam dopiero operacje bo się haki mnie operować. Ja strasznie się bałam że się nie wyłudzeń albo coś ale się udało. ;-) Lek od półtorej roku zwiekszony 50 mg trzy razy dziennie. Cały czas mam nie dobór pierwiastków takich jak potasu i magnez i wapń i witamin d. Tak ogólnie to chce się zapytać czy można *wyjść z tej choroby :-)?!*