Zaciskające zapalenie osierdzia

[dorota1002]

Witam! Kilka miesięcy temu zdiagnozowano u mnie zaciskające zapalenie osierdzia -chorobę rzadką i leczoną tylko operacyjnie. Nie znalazłam wątku poruszającego tego problemu. Chciałabym nawiązać kontakt z chorymi na tę trudną i rzadką chorobę. Być może jest ktoś,kogo problem dotyczy, kto chciałby porozmawiać, wymienić się doświadczeniem i sugestiami. Jestem po konsultacjach kardiochirurgicznych, wiem, że czeka mnie poważna operacja, czekam jeszcze na jedno badanie. Chorobę wreszcie wykryto po kilku latach mojego *kiepskiego* samopoczucia. Mam objawy, z którymi sobie nie radzę, nie ma leczenia farmakologicznego.Czuję się trochę odizolowana i samotna w mojej chorobie. Niewiele znajduję informacji w internecie, lekarze w mojej miejcowości (ponad 120 tys.mieszkańców) nie mają doświadczeń w tej chorobie.

[dorota1002]

Czy nie ma na forum osoby z takim problemem? Wiem, że choroba jest bardzo rzadka, ale miałam nadzieję, że ktoś się odezwie

[Gość Paty]

A jakie miałaś objawy?

[dorota1002]

Choroba rozwijała się latami, trudno określić kiedy się zaczęła, kilka lub nawet kilkanaście lat temu. Objawy też nie od razu były przeze mnie zauważone. Cztery lata temu pojawiły się pierwsze symptomy zlekceważone przez lekarzy, teraz się nasiliły. Objawy to szybkie męczenie się i duszność przy wysiłku – podczas wychodzenia po schodach, schylania się, jedzeniu, ból w okolicy seca, kołatanie serca, rozpierający ból pod żebrami, zwłaszcza po stronie prawej, zawroty głowy, objawy nasiliły się w ostatnich miesiącach, są dni gdy budzę się zmęczona a wyjście na pierwsze piętro jest nielada wyczynem. Nawet pozycja siedząca mnie męczy.

[dorota1002]

Nadal mam nadzieję, że spośród tych wielu forumowiczów odezwie się ktoś, kto spotkał się z tą chorobą. Przedemną trudne decyzje, leczenie jest tylko operacyjne i bardzo ryzykowne.

[Basia75]

Witaj! opisalam moje objawy we wczesniejszym watku. od ponad 6 miesiecy cierpie z powodu nawracajacego zapalenia osierdzia. w miedzyczasie wykryto u mnie guza w srodpiersiu i chorobe tarczycy. niestety mam bardzo przykre doswiadczenia z lekarzami w Polsce, guza wykryto mi Niemczech. zdecydowalam sie na operacje w Polsce w Zabrzu, a tam uszkodzono mi strune glosowa. nie moge odzyskac glosu. katatstrofa! przypuszczano, ze ten guz mogl powodowac chorobe osierdzia. okazuje sie jednak, ze po jego usunieciu nadal zbiera mi sie plny w osierdzi i dochodzi do powaznego stanu - zagrozenie tamponada serca. w Katowicach operowano mnie na Kardiochirurgii i wytworzono okienko miedzy osierdziem i opluca, aby plyn przelewal sie nie dochodzilo do sytuacji zagrozenia zycia. Po miesiacu okazalo sie, ze cierpienia zwiazane z operacja na nic sie zdaly, okienko nie funkcjonuje, prawdopodobnie zaroslo i doszlo u mnie znowu do powaznego stanu zagrozenia zycia. Jestem znowu aktualnie w Niemczech i tu szukam ratunku. niestety nie ma lekarstwa na to zapalenie osierdzia. to trudna i skomplikowana sprawa. jak uda sie zastosowac jakas skuteczna terapie w moim przypadku dam znac. na razie odbarczono mi ten ply i przynajmiej moge swobodnie oddychac. pozdrawiam Basia75

[dorota1002]

Witaj Basiu! Dzięki, za wpis. Pozwoliłam sobie wejść na Twoje odpowiedzi aby zapoznać się z Twoim przypadkiem. Ja zapalenie osierdzia przeszłam prawdopodobnie w przeszłości, na ten moment u mnie powstały zwapniałe zrosty osierdzia. Nie wiadomo jaka była u mnie przyczyna, podejrzewali różne wersje, że poreumatyczne, bakteryjne, nawet gruźlicze. Z tego co piszesz, to w twoim organiźmie nadal ten stan zapalny się toczy i objawia się wysiękami na osierdziu, czy dobrze rozumiem? To faktycznie skomplikowana sprawa, moja też. Troche sie boję operacji, lekarze mówią że występuje 20% ryzyko, natomiast leczenia nie ma. W twoim przypadku antybiotyki nie działają? A robili ci badania na gruźlicę? Podobno rzadko, ale zdarzają się przypadki gruźlicy osierdzia lub innych narządów wewnętrznych. Jak będziesz chciała pogadać daj znać, możemy nawiązać kontakt poza forum. Niekiedy dobrze jest mieć kogoś, kto Cię zrozumie. Mam niekiedy wrażenie, że nie wszyscy są w stanie zrozumieć mojego samopoczucia (wyglądam dobrze - szczupła, wysoka,zadbana, robią głupią minę jak się dowiadują o chorobie, bo nie widać). Są dni kiedy czuje sie fatalnie i są dni kiedy zastanawiam sie czy konieczna jest operacja. Czy Ty też ?

[Gość Bogdan1983r]

Witam! Mam zdiagnozowane zaciskające zapalenie osierdzia, czekam właśnie na operację w MSWiA W w Warszawie. Proszę o kontakt

[Gość jula25]

Witaj Bogdan, czy jesteś już po operacji? Pozdrawiam

[Gość Matt]

Witam, czy ktos jest tutaj jeszcze z takim problemem? Bardzo prosze o kontakt. Dajcie chociaz jakas nadzieje ze jeszcze żyjecie..