Zespół Marfana przy nerwicy lękowej

[czarnulkakrak]

Witam,moja mama ma zespół marfana i mówi,ze jeśli ma sie ten zespół ma się go od urodzenia,ze ja jako mała dziewczynka i pozniej w miedzy czasie w trakcie dorastania bylam badana pod tym katem i jestem zdrowa,ale jednak ja tak bardzo sie boje.Robiłam rtg płuc i wyszło książkowe tak mówił lekarz,oczy mam ok,i robilam echo serca i lekarka zrobiła i w sumie nic mi nie powiedziala,a ja sie tak bardzo boję-bo cierpie na nerwice lękową od 2,5 roku i mysle o najgorszym :-( Prosze o interpretację wyniku echa Mam tylko lewa strone zbadana bo lekarka mowila,ze przy marfanie i tetniaku to jest wazna strona LEWA KOMORA: 53/38 mm PRZEGRODA MIĘDZYKOMOROWA: 7/10mm ruch przegrody zbieżny FW : 60% LEWY PRZEDSIONEK: 32mm ZASTAWKA AORTALNA Pierścień aortalny : 27mm separacja płatków: 18mm Aorta wstepująca:30mm Gradient max: 5,5 śr.: 3,5mmHg Fala zwrotna nieobecna Płatki-opis zmian : cienkie ZASTAWKA MITRALNA: DE: 22mm FF: 129mm/s Gradient max: 4,5 śr.: 0,9mmHg Fala zwrotna: nieobecna Pow.ujścia: 3,2 Płatki-opis zmian : cienkie ZASTAWKA PŁUCNA: Gradient max: 3 śr.: 1,5 mmHg Fala zwrotna: nieobecna Płatki-opis zmian : cienkie ZASTAWKA TRÓJDZIELNA : bez zmian

[czarnulkakrak]

Halo,czy ktoś mi odpisze??

[Gość M]

Zrób USG wątroby pod tym kontem. Niektórzy uważają że tam też mogą być marfanoidalne zmiany. Najgroźniejsze przy Marfanie jest rozwarstwienie aorty-*badanie. A badania genetyczne też można bo to dziedziczne... Co do wyników niech inni się wypowiedzą

[czarnulkakrak]

Marfana ma sie od urodzenia.A ja od urodzenia bylam badana pod tym katem i mama mi mowi,ze jak juz marfana nie mam to nie bede m,iala bo to jest dziedziczne i juz u malych dzieci do wykrycia. A tetniaka mozna nawet miec jak sie nie ma zespolu marfana,ja chce tylko wiedziec jakie mam echo czy ok czy nie i jak czesto powinno sie robic??

[viki]

Kochanie,echo masz bardzo dobre,cienkie zastawki,ok, nie ma tu tylko danych o aorcie,ale skoro pani doktor mówiła ,ze jest ok,to nie ma sie co martwić. Marfan jest wada genetyczna i wielkie szczęscie ,ze go nie odziedziczyłaś!:) cudownie ,ze mama mogła urodzic dziecko z Marfanem!i to zdrowe! cechy Marfana byłyby widoczne od razu. czy jestes wysoka ? a mama? czy mama miała jakąs operacje serca?pozdrawiam ciepło i nie martw sie . ja jestem po operacji zastawki z komplikacjami....

[czarnulkakrak]

Viki Dziekuje za odpowiedz.Kurcze no to nie wiem czemu nie ma tu danych o aorcie skoro to w sumie chyba najwazniejsze??A to,ze mam cienkie zastawki to dobrze?? Viki,a powiedz mi,jak czesto powinno sie robic echo,ja robilam 3 lata temu i czy w tym czasie moglo sie cos zmienic?? I skad sie wogole biora tętniaki??Ja mam nerwice,duzo sie stresuje,nakrecam,czy to tez moze spowodowac tetniaka?? Mama moja jest wysoka,ma długie nogi,palce-mówią,że wyglada na marfana.O mnie mówią,że ja nie .Mam 172cm,nie mam długich palców i nie mam marfana-mam nadzieje.Ale czy to oznacza,ze moje serce jest obciazone w jakis sposob skoro mama jest chora?? A mama miala operacje na tetniaka,ratujaca jej zycie,iedy juz ja zamkneli,nagle zaczela krwawic,miala migotanie przedsionkow kilka razy,juz jej nie dawali szans na przezycie,kazali nastawic sie na najgorsze,ale dzieki Bogu żyje.Miala tez kilka operacji na oczy i na płuca-odme miała dwa razy.Ja wlasnie dlatego mam nerwice lekowa i tak sie przejmuje po tym wszystkim.Boje sie,ze i mnie to spotka itp :-( Mówie Ci Viki juz nie wiem jak walczyc z ta nerwica.

[viki]

Aorta ma 30mm a więc prawidłowej szerokoci,płatki tez ,mają być cienkie. Marfan,to wada genetyczna (powstała w zyciu płodowym, a więc juz nie możesz jej dostać,skoro nie masz) kolagenu,czyli tkanki łacznej,z ktorej zbudowana jest skóra i rózne organy , a wiec ,wada dotyka tych organow: zastawki serca,aorta,oczy,płuca,kończyny wydłuzone. Twoja mama jest bardzo dzielna kobieta i powinnas teraz martwic sie p/w o nia. Tobie juz nic nie grozi! (ile masz lat?,jesli moge zapytac) nie ma sie czym denerwowac ,caly wynik echo jest jak najbardziej prawidlowy, nie masz symptomow tej wady, a więc to niemozliwe abys miala w przyszlosci. Zastanawiam sie tylko jakim cudem mama Ciebie urodzila z takim ryzykiem? jak przeszla ciaze? nie bylo problemów z sercem? Ja tez chcialam miec dziecko,ale odradzaja ,ze to ryzykowne dla mnie i dla dziecka.... ale mame podziwiam i pozdrawiam jestes z Krakowa?

[viki]

echo możesz sobie zrobic profilaktycznie raz na 3lata, dla swietego spokoju,ale jest idealne..:) ciesz sie ,że zyjesz jestes zdrowa!buziaczki

[czarnulkakrak]

Viki Jestem z Krakowa.Mam 27 lat,mam 3 dzieciaków :-) Mama urodzila mnie i siostre-siostra ma 24 lata i urodzila nas oczywiscie cesarka.Operowala sie na serce w Jana Pawła,na płuca również a na oczy na kopernika.Jest bardzo dzielna i podziwiam ją,ja osobiście mam okropna nerwice i teraz przyszedł czas na mysli o sercu.Echo robilam 3 lata temu,ale jak mowilam ostatnio lekarzowi interniscie,zeby dal mi skierowanie mowi,ze nie ma potrzeby,a mama mowi,zebym zrobila po 30stce.Ale teraz ostatnio pobolewa mnie w mostku,mam nadzieje,ze to nerwy nie codziennie i nie caly czas,ale zdarza sie,ale ja juz mysle o najgorszym. :-( A Ty Viki skad jestes i jesli mogeę spytac ile masz lat??pozdrawiam

[viki]

3 dzieci,super! Jestes z pewnoscia zdrowa i nie ma sie co martwic, juz dawno mialabys jakies dolegliwosci i operacje przy Marfanie. Zespól jest rozpoznawany zwykle po urodzeniu i niemozliwe , zeby potem na niego zachorowac ,jak to sie mówi... serduszko masz ksiązkowe,żadnej wady tam nie widac absolutnie. A ja mam 35 lat ,ale młoda nature i młodo wyglądam,podobno:) mialam rok temu operacje zastawki w Jana Pawla i teraz ciagle kompikacje... tez mam klopoty z oczami,zwichniecie soczewek i -7, mieszkam w Krakowie. A Twoja mama ...nie wierze ,ze 2 dzieci urodzila, mnie nie pozwolili!! czy miala zwichniecie soczewek? co to byla za operacja oczu? pozdrawiam

[viki]

i nie martw sie ,bo nerwy zle wplywaja na serduszko, bierz jakis Xanax na uspokojenie i dbaj o siebie, wylecz kazda grype i przeziebienie, ciesz sie zyciem i dziecmi, Marfana nie masz na 100% i nie bedziesz miala! mozesz isc na prywatna wizyte do kardiologa ,zeby Ci wytlumaczyl, ale powie Ci to co ja,bo zwykly internista nie zna tego zespolu,jest b.rzadki. Mialam studiowac medycyne i interesuje sie kardiologia , wiem duzo na temat zespolu Marfana,pa

[czarnulkakrak]

Viki Moze podaj mi swój numer gg to poklikamy sobie i pogadamy bo tu to powoli idzie.Opowiem Ci co i jak o mamie.Moj numer to 2522894.Czekam.Odezwij sie.Ja jestem zawsze na niewidocznym na gg.Pozdrawiam,całuje i czekam.

[viki]

ostatnio zle sie czuję,mam komplikacje po operacji,gorączke itd...odezwe sie na gg jak poczuje sie lepiej .pozdrawiam

[czarnulkakrak]

Viki,mam nadzieje,że to nic powaznego i ze szybko poczujesz sie lepiej.Trzymam kciuki :-) Odezwij sie jak bedziesz mogla.

[Gość aEnesce]

czesc.. mam 21 lat..Mam zaspol marfana.. Od grudnia 2007 mam sztuczne zastawki, mitralna i aortalna.. przy operacji wymiany zastawek zprotezowali mi czesc aorty bo byl tetniak..Przed operacja mialem czasem szybkie rytmy serca, dochodzily czasem do ok 280/min.. Po operacji moj rytm spoczynkowy serca wynosil okolo 130/min(przed operacja zdrowo 80/min).. Przy tak szybkich rytmach nie wiedzialem czy te zaprogramowane ~X uderzen na cale zycie szybciej sie wyczerpie.? Dopiero od miesiaca czuje poprawe, serce dopiero teraz chyba wraca do normalnosci, mam zdrowy rytm.. Troche wczesniej przed operacja mialem dwie ablacje na te rytmy, ale nie pomoglo.. Jestem pod stala kontrola w zabrzu.. (Na stale zjadam dziennie: betaloc zok 100,polfenon 3x150,digoxin; i doraznie isoptin).. A zespol marfana jakos latwiej *polknalem*.. Nie ma sie czym przejmowac, zycie nie stracilo kolorow..

[Gość alfasamiec]

hej ludzie , mam rozwarstwienie całej Aorty , jestem po szeregu operacji na całej długości naczynia , łącznie z zastawką , dużo własnych doświadczeń , na dzień dzisiejszy choroba pokonana , jeśli macie do mnie jakieś pytania , chcecie porozmawiać , nawiązać kontakt zapraszam . Jeśli jesteś użytkownikiem ,,starego * forum zespołu marfana -- zignoruj ten post .

[skomplikowany]

jestem po operacji calej aorty , mile widzi9any kontakt z osobami z tym problemem w celu wymiany doświadczeń . mój gg 20716437

[Gość Marcin 21]

Nie prawda ze zespołu Marfana ma się od urodzenia to znaczy nie którzy mogą mieć od urodzenia ale ja nie mam od urodzenia i choruje na ten zespół zrobiłem badanie genetyczne bo chce miec pewnosc ze mam ten zespół na 100% mi rozpoznano zespół bo w ciągu roku urosłem 20 cm i mam 1.94 wz a powinnem mieć 1.74 lekarz powiedział że narazie jest ok z serem nic się nie dzieje jak się wynik potwierdzi że mam zespół Marfana to wystąpi u mnie tetniak rozwarstwiajacy aorty a czytałem w necie że po wystąpieniu objawów w zespole Marfana czeka chorego śmierć czy to ?Pozdrawiam:)