Pierwotne nadciśnienie płucne

[Gość ewelina]

Aga nie przejmuj sie bo lekarze rodzinni to jeden wielki dramat. Ja jestem przedstawicielem medycznym i mam z nimi kontakt i jak widze jaki oni maja poziom wiedzy to jestem zalamana!!!Nic sie nie doksztalacaja i wciaz bazuja na wiedzy wyniesionej x lat temu ze studiow!!!Kazdy z nas po miesiecznym przeszkoleniu z najpopularniejszych jednostek chorobowych i leczenia moglby przyjmowac i wypisywac recepty!!Moja lekarka w podobny sposob sie zachowywala, jak jej zglaszalam po ciazy ze sie mecze, to kazala mi wiecej sie ruszac, biegac aby nabrac kondycji!!Jak sama sie zdiagnozowalam i zawiozlam jej badania zeby pokazac co wyszlo to dopiero cos do niej dotarlo.Aktualnie jest na takim etapie spychologii, nic ja nie interesuje, niech wawa sie mna zajmnie hehehe pozdrawiam

[Gość MIG]

witam wszystkich! Mam pytanko czy ktoś pisał do NFZ o dofinansowanie leksrstw, jeśli tak to jak to ma wyglądać i co konkretnie trzeba tam napisać.Prosze o pomoc i z góry dziękuje. Mój mejl: migus1127@wp.pl

[Gość aga]

Hej musisz opisać twoją chorobę,od początku do końca.Jak strasznie ci dokucza ta choroba,że masz ciężko co kolwiek wykonywać,że się szybko męczysz,dusisz się.Praktycznie wszystko,prosisz o dofinansowanie leku który dałby ci przedużyć życie.Musisz ich poprostu prosić,A o jaki lek chodzi? Może VENTAVIS?. Ten lek załatwiałam męzowi. I udało mi się bo go dostałam,no ale co z tego i tak nie pomógł. A lekarze mówili że napewno pomoże.!!!!

[Gość aga]

Wniosek składałam osobiście,bo wtedy na taki wniosek inaczej patrzą.

[Adi963]

Ewilina akie badania zrobiłas, bo ja sama zrobiłam echo serca RVSP 42mmHg w uwagach mam napisane: średniego stopnia nadcisnienie płucne. Z echem serca poszłam do lekarza i czekam już kilka miesiecy na dalszą diagnoze, jeszcze mi zrobili badania: D-dimery, a nastepnie badanie na zatorowość płuc i na tym koniec. D-dimery podniesione, zatorowości płuc nie stwierdzona. Wprawdzie mam iść do szpitala w sierpniu ale mam tego wszystkiego juz dość, bo miałam iść w czercu to mi przesuneli termin i teraz może być tak samo. Pozdrawiam

[Gość Ewelina]

Ja zrobilam pierwsze to przeswietlenie klatki, tam wyszlo ze mam powiekszone serce. Po tym zrobilam echo serca i tam wyszlo jak na dloni ze mam nadcisnienie ale czy idiopatyczner czy wtorne to juz nie bylo wiadomo i dlatego odrazu zaciagneli mnie na kardiologie na oddzial. Tam na oddziale zaczela sie poanika czy ja przypatkiem nie mam zatorowosci wiec na drugi dzien mialam juz tomografie ktora wykluczyla zatorowosc. Potem meczyli mnie wywiadem czy cos sie w moim zyciu nie wydarzylo takiego aby miec nadcisnienie. Kiedy uzyskali stanowcza odpowiedz ze nic takiego nie bylo to dali sobie spokoj z grzebaniem w mojej przeszlosci. Potem echo przez przelyk aby wykluczyc wade serca-okazalo sie ze tam jest wszystko wporzadku, scyntygrafie, miedzyczasie badania z krwi np. na tarczyce, genetyczne , standardowo morfologia itd Chcieli mi zrobic cewnikowanie ale ja nie wyrazilam zgody jak sie dowiedzialam ze i tak mnie oddesla dalej. W konu stwierdzili ze oni nie bardzo wiedza co ze mna robic i wyslali mnie do prof Torbickiego do wawy. Tu mi zrobili echo a potem cewnikowanie skonsultowali te badania ktore juz mialam i postawili diagnoze nadcisnienie plucne idiopatyczne!!!szkoda ze to sie tak zakonczylo, ale coz takie zycie!!!Wszystko trwalo 2 miesiace od zrobienia przeswietlenia klatki. pozdrawiam

[Gość Alex]

Słuchaj Adi, mogłabyś napisac parę słów o sobie, skąd pochodzisz, ile masz lat i do jakiego szpitala czekasz od kilku miesięcy. Mam nadzieję, że Ci teraz w sierpniu wyjdzie ten pobyt, a którego idziesz? Jak nie, to ja po powrocie z wakacji postaram się popytac o Ciebie moich lekarzy, uważam, że tak na pewno byc nie powinno. Nie wydaje mi się żebys mogła wszystkie badania zrobic po prostu prywatnie, jak ja byłam w szpitalu to codziennie pobierali mi krew, a nawet 2xdziennie, bo cały czas którys z lekarzy wpadał na inny pomysł, albo gdzieś doczytał co może byc przyczyną mojego nadciśnienia, bardzo dużo wywiadu takiego środowiskowego pytali dosłownie o wszystko i codziennie, a może jednak coś przeoczyłam, albo zapomniałam, no i oczywiście mnóstwo ech i ekg, a do tego tomografia komputerowa, żeby wykluczyc wszystkie możliwości. Szkoda po prostu, że ty nie trafiłaś na tak dobrą opiekę jak ja.

[Gość Alex]

No właśnie tak jak pisze Ewelina, u mnie było to wszystko bardzo podobnie, nie było żadnego zwlekania: najpierw ekg, które ujawniło nieprawidłowości, potem echo wyszło nadciśnienie i zaraz szpital bez żadngo czekania i kompleksowe przebadanie dokładnie wszystkiego: np. miałam usg wszystkich narządów wewnętrznych.

[Gość AgnieszkaB]

U mnie było tak samo. Jak już trafiłam do szpitala to szybko zaczęli działać. Po prawie dwóch tygodniach stwierdzili, że nie są w stanie mi pomóc na miejscu i wysyłają mnie do Warszawy do Insytutu, gdzie są specjaliści od nadciśnienia płucnego. Tylko, że ja miałam podejrzenie zatorowości płucnej. Podczas echa serca, uwidoczniono skrzepy. I może dlatego też tak szybko działali. W Wwa, po wszystkich badanich zmienili mi rozpoznanie na pierwotne nadciśnienie płucne.

[meggii]

u mnie od pierwszych objawów do rozpoznania minęły 3 miesiące, ale wtedy to już ledwie chodziłam. Kardiolog stwierdziła że miałam zator i na to zaczęła mnie leczyć, jednak lekarze w moim szpitalu widząc że po trzech tygodniach kuracji jest jeszcze gorzej, to zaufali niedoświadczonemu i dopiero co robiącemu koledze po fachu i wysłali mnie do warszawy. Lekarze mało co się na tym znają, a szczególnie z tych starszych bo nie próbują znaleźć nowszych rozwiązań i stawiają najbardziej oczywiste dla nich diagnozy co często jest błędne, na szczęście w warszawie lekarze tacy nie są. U mnie od rozpoznania minęło już półtorej roku i nie jest źle, jednak tęsknię za pracą itp. Ale wiem ze muszę się oszczedzać by sobie bardziej nie zaszkodzić. Pozdrawiam wszystkich

[Gość KasiaZ]

POZDRAWIAM WSZYSTKICH Czytam to forum i ciągle mnie zadziwia, że jest nas tak wiele chorych na PNP. Mieszkam w Rzeszowie i jak chodzę do moich lekarzy to ciągle czuję się jak ktoś z innej planety. Ostatnimi czasy usłyszałam ,że tak naprawdę specjaliści od tego schorzenia to tylko Wawa i Zabrze. Już w 1991 roku zdiagnozowali u mnie w Krakowie pierwotne nadciśnienie płucne, wyniki mam coraz gorsze, ale nie jest to jeszcze katastrofa, niby PIEŃ PŁUCNY NA 8 CM, a nadal nikt nie kieruje mnie do Wawy, parę miesięcy temu dowiedziałam się, że zostałam znowu zgłoszona do kliniki w stolicy i jak dotąd cisza. No nie wiem, chyba są bardziej chorzy niż ja. Nie chcę się wyrywać i samodzielnie czegoś szukać ale zaczynam mieć obawy, że jeśli sama czegoś nie zrobię to się nie doczekam na zaproszenie do kliniki. Teraz piję 2x 90 Dilizem Retard i w sumie większej poprawy nie czuję, ale też nie czuję się gorzej. Może faktycznie nie jest ze mną aż tak źle pomimo dużego stażu z tą chorobą, ale doradźcie mi proszę czekać, nadal czy samemu można wystąpić o przyjęcie w klinice w Warszawie? W końcu już prawie 20 lat żyję z tą chorobą, ale jak czytam to forum to tak się zastanawiam, czy na pewno choruję na to co Wy. To głupio zabrzmi, ale tak się łudzę, że może choruję na coś innego, an coś co pozwoli mi być w ciąży - może wcale nie mam PNP. GŁUPIO TO BRZMI?

[Gość KasiaZ]

I jeszcze coś mnie męczy, czy mając 31 lat od prawie 20 lat nadciśnienie płucne mogę spróbować wystąpić o adopcję, czy od razu nokaut. Boję się, że jak trafię na mur w kwestii adopcji to się załamię, a tak łudzę się, że może. Czy ktoś z was adoptował dziecko, starał się? A może przeżył ciążę z nadciśnieniem - bo ja ciągle słyszę, że żadnej się nie udało. Pozdrawiam i przepraszam za moje wywody - tak mnie dziś poniosło.

[Gość mala.135]

Do KasiZ Też ciągle myślę o adopcji i również zastanawiam czy mam szansę. Z tego co wiem to muszę mieć zaświadczenie od lekarza prowadzącego. Jeśli on wyda zgodę to można się starać. Zapytam przy wizycie (sierpień) jak coś będę wiedziała to napiszę. Słyszałam o dziewczynach które normalnie urodziły. To zależy od stopnia zawansowania choroby. Mi stanowczo odradzili. W sumie optymistyczne to że żyjesz 20 lat z tą chorobą ,też mam nadzieję tyle życ. Pozdrawiam

[Gość Alex]

Hey Dziewczyny, w sprawie adopcji niestety nic Wam nie poradzę, ja miałam to ogromne szczeście, że dzieci urodziłam sobie wcześnie jak miałam 23 i 24 lata i teraz jak zachorowałam to i dzieci mam już całkiem duże (6 i 7) i nawet dużo mi pomagają w pracach domowych, widzą, że ja niestety sprzątam na raty z odpoczynkiem po każdym pomieszczeniu to często za mnie kończą. Mnie lekarz powiedział bez żadnych ogródek, że trzeba się naprawdę pilnowac, bo ciąża to w 95% śmierc dla mnie i dla dziecka.

[Gość Kasia]

do Ida: witam cie interesuje mnie popka z lekiem remodulin ile czasu go masz i jak sobie z nia radzisz czekam na odpowiedz pozdrawiam pa

[Gość Gabi33]

ADI, pojawiasz się jeszcze tutaj??chyba mam podobny problem do Ciebie.....:/

[Gość Dusia]

Witam...czesto czytam to forum ale nigdy nie pisalam.Od roku mam zdiagnozowane PNP niby jako idiopatyczne,biore max gre ale cos chyba nie dziala.W ubieglym roku miala cisnienie ponad 100mmhg pozniej po wyjsciu ze szpitala w Zabrzu trzymalo sie w granicy 54-65mmhg a teraz znowu jest gorzej i mam 80mmhg.Czuje sie bardzo slabo,mecze sie szybko a schody to wielka gora dla mnie.We wrzesniu mam isc lezec znowu do Zabrza bo chca mi dawac jakis nowy lek,boje sie tego ale chyba nie mam wyjscia.Dodam ze caly czas pracuje,staram sie nie myslec o chorobie ale coraz gorzej mi idzie...moja*przygoda* z kardiologami zaczela sie juz 3 lata temu ale wtedy nie bylo jednznacznej diagnozy ze to PNP bo bylo ok 45 mmhg i moglo byc podniesione przy infekcji ale jak sie w ubieglym roku podnioslo do ponad 100 to szybko znalazlam sie w Zabrzu na oddziale i tam robili wszystkie badania.Caly czas jestem pod ich kontrola.Pozdrawiam wszystkich serdecznie i zycze powodzenia w leczeniu.

[Gość Gabi33]

Witaj Dusia, a to 45 to miałas mierzone cewnikiem czy podczas echo??? bo u mnie w echo wyszło 36 na zastawce trójdzielnej, i 3 lekarzy w tym 2 z Ochojca wcale się tym nie zainteresowało. dopiero zwykły lekarz mnie przestraszył, że to za duzo. z takim wynikiem 36mmHg tez wypisali mnie ze szpitala, nic nawet o tym nie napisali. mam wysokie OB, i białko CRP i jakis stan zapalny gdzieś, moze zrzucaja na to i wcale sie nie przejmują.

[Gość Dusia]

Witaj Gabi...to 45 to bylo echo,cewnikiem mialam mierzone dopiero w ubieglym roku jak doszlo do ponad 100...pozdrawiam.

[Gość Gabi33]

i nikt sie tym 45 nie przejał???????

[Gość Gabi33]

no i co tu teraz począć, siedziec i czekać aż wzrosnie, czy modlic się, żeby było jednorazowym, przpadkowym wzrostem, ech zycie:/ idę na powtórkę echo, bo zwariuję wcześniej. pozdrawiam i zyczę zdrowia oraz skutecznych leków.

[Gość Ida]

Do Kasi ! Przepraszam , że nie pisałam wcześniej, ale byłam bardzo zajęta i nie zaglądałam do internetu. Remodulin jest podawany podskórnie w formie pompy infuzyjnej ( taka sama jak mają cukrzycy). Dla mnie jest to bardzo bolesne , gdyż mam uczulenie na ciała obce a w miejscu wkłucia robi się u mnie bolesny rumień. Dlatego też często zmieniam wkłucia. Pompę mam podłączoną non stop czyli przez całą dobę. Jest to kłopotliwe , gdyż muszę nosić ze sobą zapas leku i zapasowe baterie. Żartuję ,że poza bólem chodzę na krótkiej smyczy. Nawet mam problem z prysznicem. Myję się do połowy i od połowy ( wkłucie jest założone poniżej pępka z prawej lub lewej strony). Pomimo ponad półrocznego leczenia nie czuję poprawy. A nawet mój stan się pogarsza. Biorę też Maxigrę, Isoptin w dużej dawce, Clexane, Furosemid, Spironol, Milurit. Obecnie muszę codziennie korzystać z tlenu i coraz rzadziej wychodzę z domu. Choruję od trzech lat Pozdrawiam wszystkich i życzę zdrowia

[Gość cyganeczka]

Mam wrodzoną wadę serca oraz utrwalone duże nadciśnienie płucne. Leczę się obecnie w Klinice Chorób Serca i Naczyń w Krakowie (Szpital im. Jana Pawła II). Jeśli chodzi o opiekę i zainteresowanie lekarzy pacjentem to wystawiam jak najwyższą ocenę, tym bardziej, że przy innych problemach, które nie dotyczą kardiologii, zawsze uzyskuję bezinteresowną pomoc związaną z innymi konsultacjami. Od 3 lat jestem na programie lekowym, nie podaję nazwy leku ponieważ nie jest on jeszcze zarejestrowany, ale nie jest to zadna pochodna viagry. Zawiera środek o nazwie sitaxentan sodu. Po pół roku od podania pierwszej dawki mój stan zdrowia, jeśli chodzi o wysiłek fizyczny uległ poprawie, nie jest to może aż tak bardzo widoczne bo nadal się szybko mecze, ale biorąc pod uwagę fakt, że to nadciśnienie było już bardzo duże i systematycznie rosło, to obecnie jest niższe i ustabilizowało się, a przez to moja wydolność, wg moich obserwacji, jest wyzsza i to sporo porównujac stan poprzedni. Tak wiec, jesli chodzi o klinike i tamtejszych lekarzy to polecam, a jesli chodzi o lek to akurat moj organizm zareagowal na niego bardzo dobrze.

[Gość cyganeczka]

Uzupelniajac swoja wypowiedz dodam, ze lek otrzymuje narazie bezplatnie az do jego zarejestrowania. Moje cisnienie w tetnicy plucnej wynosilo przed podaniem leku 135 mmHg, obecnie ok.110.

[Adi963]

Witajcie. Byłam na urlopie. Mam termin do szpitala na wrzesień. Jestem z Krakowa więc idę do Szpitala Jana Pawła w Krakowie. Tak jak pisałam mam nadciśnienie płucne na echu serca 42, mam mieć cewnikowanie serca. Podobno jest to konieczne - lekarz powiedział że musi być przeprowadzona dalsza diagnoza. Pozdrawiam