Pierwotne nadciśnienie płucne

[Gość aga]

Hej wszystkim. To właśnie ja założyłam tą stronkę. Szukałam wszędzie pomocy dla mojego kochanego męża.Żeby trochę popisać z wami,dowiedzieć się coś nowego o tej chorobie i jak inni dają radę z tym żyć.Mój mąz miał bardzo zawansowaną chorobę,niestety nawet niemógł mieć przeszczepu bo był zasłaby. Bardzo cierpiał w tych ostatnich chwilach swojego życia.Niestety umarł tydzień temu.Bardzo wam wspólczuję wszystkim, musicie się trzymać,napewno będzie lepszy lek który wam polepszy życie.Nie załamujcie się. ŻYCZĘ DUŻO ZDROWIA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.

[Gość Alex]

Naprawdę bardzo bardzo mi przykro z powodu Twojego męża Aga, ja tu jeszcze nigdy nic nie pisałam, ale czytałam wszystkich posty. Ja choruje od niedawna i jeszcze nie jest tak zle. Jak masz ochote pogadac i wyżalic się to napisz podam ci mojego maila. To życie strasznie cieżkie jest.

[Gość Mig]

Ja też bardzo współczuje ale życie musi trwać dalej nie ma sie co poddawać. Szczerze mówiąc to wogóle nie przejmuje się tą chorobą i tym co pisze w necie, choć sam do końca nie wiem jak długo można żyć z ta chorobą. Uważam co ma być to będzie i nic ani nikt tego nie zmieni. Więc głowa do góry. Trzeba sie cieszyć tym co mamy. Pozdrawiam

[Gość Kasia]

witam ja rowniez choruje na pierwotne nadcisnienie płucne od 6 lat.lcze sie w klinice w warszawie na ulicy płockiej.jesli ktos chcialby porozmawiac lub uzyskac informacje prosze o kontakt. pozdrawiam:)

[Gość Alex]

Cześc Kasiu, jakbyś mogła to napisz u kogo się leczysz, jakie lekarstwa bierzesz, jakie wysokie masz nadciśnienie, jak często musisz robic pomiary i jak radzisz sobie z tym, że leki nie są refundowane, chętnie poczytam i może coś nowego się dowiem, bo ja dopiero wiem, że choruje od grudnia, nie mam jeszcze doświadczenia z tą chorobą.

[Adi963]

Alex napisz jakie są objawy nadciśnienia płucnego skąd wiadomo czy to jest pierwotne czy miałaś cewnikowanie serca, bo ja nadal jestem w trakcie badań. Nie mam wady serca a echo serca RVSP 42mmHg. Pozdrawiam

[Gość Alex]

Opiszę Ci krótko jak to było ze mną: Głównym i w zasadzie jedynym objawem było u mnie zmęczenie, początkowo męczyły mnie strasznie schody, pózniej to pare metrów po prostej było takim wezwaniem, że jak chodziłam do pracy to zanim wysiadłam z samochodu to się rozglądałam czy nikt z moich znajomych nie idzie, bo sie wstydziłam, że po raru metrach muszę się zatrzymac, bo kręci mi sie w głowie i musze stanąc na parę minut złapac tchu. Oczywiście chodzilam do lekarza pierwszego kontaktu, ale nie wpadł na to żeby mi zrobic ekg, osłuchowo stwierdził jest ok. kup sobie dobre witaminki, po paru wizytach zrobił badanie na tarczyce, ale dalej nie brał pod uwagę serca. W grudniu czułam się już bardzo zle wiec poszłam prywatnie do specjalisty od chorób wew., wszyscy mówili, że super babka, dużo osób wyleczyła, ale z moimi objawami powiedziała, że to praktycznie może byc wszystko, zleciła mnóstwo badań, szczęściem było, że ekg było pierwsze. Jeszcze tego samego dnia wysłała mnie na echo, również do bardzo dobrej specjalistki, która po badaniu powiedziała pierwotne nadciśnienie płucne, ale kazała położyc sie do szpitala żeby wykluczyc ubytek w przegrodzie międzyprzedsiąkowej (echo przezprzełykowe) albo zatorowośc płucną (tomograf). Trafiłam więc na Ochojec i tam bardzo bardzo sobie chwalę przebadali mnie dosłownie od stóp do głów, nie znalezli nic, więc dlatego jest to pierwotne, nie wywołane żadną inną chorobą ani też uszkodzeniem, po prostu nie wiadomo skąd się wzięło. Cewnikowanie miałam już w Zabrzu, bo Ochojec tego nie leczy. No i to chyba cała historia.

[dolores]

do alex moge wiedziec ile masz nadciśnienia?i jakie leki bierzesz?

[Gość Alex]

Nie wiem dokładnie od jakiego ciśnienia wychodziłam, gdy miałam pierwszy pomiar byłam już na dilzemie i zastrzykach rozrzedzających krew od kilku tygodni i zdecydowanie lepiej się czułam wtedy wyszło mi 44mmHg w pniu płucnym (norma chyba jest do 20mmHg, ale dokładnie nie pamiętam) Dali mi Revatio 3x20mg, wciąż ten dilzem 2x60mg i standardowo Warfarin sodium na rozrzedzenie krwi. W czerwcu miałam kolejne cewnikowanie i wyszło już tylko 32mmHg - ja tak sobie myślę choc nie jestem lekarzem, że to ogromny postęp i strasznie się z tego cieszę.

[dolores]

a bierzesz w dalszym ciagu revatio czy to bylo jednorazowe ? pytam poniewaz ja biore revatio od roku i powiem szczerze ze poprawy u mnie nie widze :(

[Gość Ewelina]

Uwiez mi Alex ze yo duuuuuuzy postep!!Ja tez na to dziadostwo choruje i tez dostalam syndynafil ale u mnie po pol roku wszystko jest na takim samym poziomie jak to wykryli. Strasznie wkur....mnie ta choroba i tak sobie mysle ze jak wreszcie jakas madra glowa nie wpadnie skad to sie bierze to nie bedzie zadnej rewelacji w leczeniu. Ja tez mam a zdiagnozowana jako pierwotna i nic w mojej przeszlosci sie nie wydarzylo takiego aby myslec skad to mam poza jedna rzeczna dwa razy ostro chorowalam na zapalenie pluc, ale oczywiscie lekarze z plockiej w wawie mowia ze to nie ma znaczeni!!! pozdrawiam

[Adi963]

Alex czy możesz napisać jakie miałaś parametry na echu serca, że lekarka od razu powiedziała pierwotne nadcisnienie płucne. Ja sie diagnozuje już pół roku. Termin do szpitala mam dopiero na koniec sierpnia. Czy możesz dać namiary na lekarkę, która robiła Ci echo serca i postawiła diagnozę.Pozdrawiam.

[Gość Alex]

Do Dolores: Tak, jestem cały czas teraz na Revatio, i raczej wydaje mi się, że to już na całe życie i dobrze byłoby żeby tylko tyle,a jak ty masz cewnikowanie i wychodzi, że nic ci się nie poprawia to chyba lekarze powinni wprowadzic ci coś innego. Słyszałam, że następnym krokiem jest lek zwany Bosentan, ale on chyba drogi, albo Prostanoids (to chyba angielska nazwa nie wiem jaka polska).

[Gość Alex]

Do Adi: Szczerze mówiąc to ja się zupełnie na tym nie znam i nie wiem co jest ważne w tych różnych parametrach a co nie - ja nigdy nic z lekarzami, szpitalami nie miałam wspólnego, nie byłam chorowita, aż do teraz - a tego echa jest cała strona a4 jak chcesz to podaj maila to ci zeskanuję i prześlę. A co do lekarki to dr n. med. Barbara Korzeniowska pracuje na Ochojcu, a prywatnie przyjmuje w Centrum Kardiologicznym Kardiomed Sosnowiec ul. Kilińskiego42 tel 032 266-40-39. To echo jak pamiętam było dośc drogie, ale naprawdę lekarka z powołania, mogę tylko chwalic: zajęła się mną, zainteresowała, po prostu ma podejście do pacjenta i jest 100% fachowcem.

[dolores]

już sie kiedys pytalam o bosentan ale niestety jest drogi i nie wiem czy juz dostepny w Polsce ?? jesli chodzi o prostanoids to wogole nie slyszałam o tym leku narazie pozostaje mi tylko revatio troche mi zal bo niektorym z was po revatio ciśnienie choc troche spadlo a mnie ciągle rosnie :( ale się nie zalamuje i mam nadzieje ze bedzie lepiej pozdrawiam wszystkich:-)

[Gość Alex]

do Eweliny: Myślę, że ci lekarze wiedzą co mówia, że te zapalenia płuc nie mają znaczenia, z tego co mi mówili to choroba, która może byc przyczyną nadciśnienia musi byc naprawdę zaawansowana, u mnie też wykryto jakieś tam włókniste zmiany pozapalne w płucach, ale to nic nie znaczy. Myślę, że trzeba się cieszyc, że u ciebie to nadciśnienie chociaż jest na tym samym poziomie i nie rośnie, bo ta choroba jest naprawdę głupia i żyje własnym życiem, i czasem chociaż lekarze robią co mogą ciśnienie idzie w górę. A może trzeba porozmawiac z lekarzami o zmianie leku? Ciekawa jestem co z tą Agą co jej mąż zmarł, myślę, że potrzebuje teraz wsparcia, a nic nie pisze, czy ktoś ma z nią kontakt?

[Gość Alex]

Chyba piszemy w tym samym czasie Ewelina i moja odpowiedz wyglada teraz troche glupio

[meggii]

revatio nie jest takie złe, jednak nie u wszystkich ma takiesamo działanie. Ale napewno choć trochę spowalnia rozwój choroby, tak jak u mnie

[Adi963]

Alex jak możesz to prześlij mi swoje echo, chcę zobaczyć na jakiej podastawie ta lekarka od razu postawiła diagnoze. A mnie mówią że bez cewnikowania serca nie można postawić takiej diagnozy,Napisz czy pracujesz. Mój e-mail: wiesia.63@interia.pl Pozdrawiam

[Gość AgnieszkaB]

Witam, Bez cewnikowania nie da się stwierdzić, czy faktycznie jest nadciśnieie płucne czy nie. Cewnikowanie pozwala na dokładne pomiary ciśnień. I daje dokladny obraz. Samo echo nie jest wystarczające, aby zdiagnozować nadciśnienie. Echo może nakierować lekarza. Echo pokazuje skutki nadciśnienia, czyli powiększoną prawą komorę serca, powiększony przedsionek, pozerzony pień płucny, niedomykalność zastawek itd. Echo też może pokazać nadciśnienei, ale niedokładne. Lekarz robiący echo liczy jakiś gradient czy coś takiego. Ja musiałam mieć cewnikowanie serca z arteriografią, aby wykulczyć zatorowość płucną. Pozdrawiam seredecznie wszystkich

[Gość kasia]

do Alex; witam lecze sie u doktora marcina kurzyny w klinice w warszawie.przyjmuje silendnafil (wiagra)jestem w progranie i klinika mi te leki daje za darmo.remudulin ktory refunduje mi narodowy fundusz zdrowia,od 2 lat.jestem podlaczona do pompki z tym lekiem.nadcisnienia mam 87.Jestem z ełku do kliniki jezdze co 3 miesiace na wizyte.tak mam wykonywane badania echo serca ,ekg, test chodu, i pobieraną krew.narazie czuej sie dobrze daje sobie rade czego tobie rowniez zycze .pozdrawiam:)

[Gość Alex]

Cześc, nic nie pisałam przez weekend, bo byłam zajęta, Adi wysłałam Ci dziś to echo. Niestety nie pracuję, ale szukam pracy (już od lutego), chcę iśc trochę do ludzi, bo w domu czuję, że zdziczeję. Do Agnieszki B: Ja nie twierdzę, że echem mi zmierzyli nadciśnienie, tylko to było kalkulowne, ale dzięki echu i innym badaniom i tym różnym parametrom o których piszesz, lekarze są w stanie zdiagnozowac, że to na pewno nadciśnienie płucne - tak było w moim przypadku, jak szłam na cewnikowanie to już miałam taką diagnoę z poprzedniego szpitala i jeszcze żartowałam do lekarza, że może na tych pomiarach to okaże się pomyłka, ale on mi jasno powiedział, że nadciśnienie to ja mam na pewno tylko trzeba zmierzyc ile. Dzięki Kasia za posta, a powiedz mi jeszcze na jakiej podstawie kwalifikują do takiego programu, bądz nie. Pozdrowionka dla wszystkich.

[Adi963]

Cześć. Alex dzieki za echo- nadcisnienie mam podobne do Ciebie, pozostałe parametry mam w innym oznakowaniu, tak ze trudno porównać. Czuje się różnie, nie mam kłopotów z schodami ( 3 pietro) ale jak chodzę brakujem mi powietrza musze brać głęboki oddech, ale mam tak od 4 lat, lekarka rodzinna leczyła mnie na narwice.Napisz czy miałaś echo przezprzełykowe- czy jest do przezycia. Pozdrawiam.

[Gość AgnieszkaB]

Do Adi963, Moja lekarz pierwszego kontaktu też chciała mnie leczyć na nerwicę. Twierdziła, że może mam wrzody itd. Mówiła mi, żebym się przestała tak stresować to mi przejdzie. Hihi. Masakra jest z tymi lekarzami pierwszego kontaktu. Oni chyba uważają, że młodzi ludzie w ogóle nie chorują. Ja do tej pory mam z nią kłopot. Ostatnio nie chciała mi wypisać recepty (jestem z Gdyni, a leczę się w Wwa). Mimo, że ma wszystkie moje wypisy i dobrze wie, że choruję na przewlekłą chorobę. W wypisach ma wszystko czarne na białym. Jakie lekarstwa muszę brać. A on się pyta mnie, dlaczego mój lekarz z Wwa przepisuje mi takie leki, a nie inne. Pozdrowionka.

[Gość Alex]

Jakoś dziwnie to wszystko znajome, ja natomiast miałam depresję u lekarza pierwszego kontaktu, a jak pózniej prosiłam o receptę na revatio, to chyba myślał, że może biorę dla męża, albo jakiegoś znajomego, co wstydzi się poprosic o viagrę, bo dziwnie na mnie patrzył. No, ale sobie zmieniłam, mam teraz naprawdę super lekarkę, często ją odwiedzam, bo teraz jestem dosłownie na wszystko przewrażliwiona i nigdy nic nie zbagatelizowała i zawsze dokładnie mnie przebadała. Echo przezprzełykowe da się przeżyc, na szczęście dają jakiegoś ogłupiacza i jest ci wszystko jedno, ja na swoim miałam oprócz grona lekarzy jeszcze sporo studentów medycyny i nie było tak zle. Wydaje ci sie, że zwymiotujesz, slina toczy się litrami i musi to strasznie śmiesznie wyglądac, ale chyba wszyscy są do tego przyzwyczajeni. Naprawdę nie ma się czego bac. Dziwi mnie trochę, że tak długo chodzisz z tą chorobą i jeszcze tak naprawdę do końca nie masz diagnozy, mnie się wydaje, że lekarze powinni się pośpieszyc, bo jednak nadciśnienie szybko postępuje. U mnie od pierwszych objawów do diagnozy mineło około pół roku. I ciekawe, że po schodach idzie ci tak dobrze, ja dla odmiany po płaskim terenie mogę naprawdę długo spacerowac (co też robię, żeby się nie zastac), a w domu mam 12 schodków i naprawdę ich unikam, schodzę rano, wchodzę wieczorem.