Pierwotne nadciśnienie płucne

[Gość aga]

To jest najnowszy lek z zagranicy,nie refundowany.Narazie jest niewielka poprawa,bierze go za krótko,żeby co kolwiek zobaczyć,mąż twierdzi że lepiej oddycha,lepiej, chodzi po schodach.Mąż leczy się w Zabrzu.Ten lek do inchalacje 6 razy dziennie.Bardzo trudno mi jest się z tym pogodzić z chorobą męża,bo jak widze jak cierpi,to brak słów.Ale trzeba żyć, bo mamy dla kogo.Wspieram męża , ile mogę,nie można się załamywać,ani poddawać,trzeba walczyć. Mam pytanie co to oznacza ciśnienie idiopatyczne,z tym się nie spotkałam.?Pozdrawiam.NARA.

[dolores]

co to jest septostomia przedsionkowa? ja też często trace przytomnośc zazwyczaj jak wchodze po schodach na drugie piętro najpierw kreci mi sie w głowie potem mdleje juz nawet nie dzwonie na pogotowie

[Gość Ewelina]

witam, Idiopatyczne tzn nieznanego pochodzenia,czyli nie wiedza skad sie ta choroba wziela!!!a ja licze na to skoro niewidomo skad sie wziela, to moze nie wiadomo kiedy sie podzieje hehehe pozdrawiam

[Gość AgnieszkaB]

Witam, Widzę, że coraz więcej osób odwiedza tą stronkę. Ewelina ja tez tak jak TY, czasami myślę sobie, że jeśli mam chorobę, która nagle się pojawiła w moim życiu i niewiadomo jaka jest jej przyczyna, to może jakiegoś dnia zniknie z mojego życia. Na razie, choroba jest ze mna od trzech lat i coś nie che zniknąć. Pozdrawiam gorąco wszystkich!

[dolores]

chciałam zapytać czy ktoś z was jedzie też w sobote do Ustronia na badania?

[Gość aga]

Dzięki, no to mój mąż też ma tą chorobę niewiadomo zkąd.Nagle się pojawiła i nie chce odejść.Wszystko zaczeło się w 2005roku to już prawie 3 lata.

[Gość Ida]

Septostomia przedsionkowa polega za przebiciu przegrody między przedsionkami serca aby zmniejszyć ciśnienie w prawej komorze serca ( lub przedsionku ). Nie potrafię tego dokładnie opisać ale po septostomii przestałam tak często tracić przytomność. Niestety przegroda między przedsionkowa zarasta i septostomię trzeba powtarzać ponieważ u mnie nadciśnienie płucne cały czas ( pomimo leczenia ) rośnie. Pozdrawiam. Życzę zdrowia

[dolores]

dzięki za info przy najblizszej okazji zapytam sie lekarza czy moge sie do septostomii zakwalifikować

[Gość Ida]

Do Dolores ! Mam pytanie do Ciebie .Gdzie się leczysz z powodu nadciśnienia płucnego ?Oczywiście, jeżeli to nie tajemnica. Znalazłam ostatnio artykuł o nadciśnieniu. Załączam Ci adres. Pozdrawiam. www.lekseek.com/PDF/tetniczenadcisnienieplucne.pdf

[dolores]

dzieki za link mieszkam w Rudzie Śląskiej a lecze sie w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu więc mam bardzo blisko, teraz w sobote jade do Ustronia na sympozjum i na badania może dowiem się o jakiś innych lekach o których jeszcze nic nie wiem np. bosental

[Gość AgnieszkaB]

Witam, A co za sympozjum jest w Ustroniu? Na temat naszego nadciśnienia płucnego? Jak dowiesz się czegoś ciekawego, to proszę napisz coś na forum. Ja czasami siedzę na stronach internetowych, ale zagranicznych. Bo tam chociaż czasami można się czegoś dowiedzieć. Na polskich stronach internetowych na temat nadciśnienia płucnego nie ma za dużo informacji. Pozdrawiam.

[Adi963]

Witam, ja jestem dopiero w trakcje badań, ale już się martwię, że jeżeli diagnoza będzie pierwotne nadcisnienie płucne to co z pracą zawodową. Napiszcie czy pracujecie czy jesteście na rencie.

[Gość Ida]

Hej Dolores ! To faktycznie masz blisko. Ja jestem na rencie ale od niedawna. Od niedawna też choruję. A Ty ? Ja również leczę się w Zabrzu. Adi ! Jeżeli potwierdzą u Ciebie pierwotne nadciśnienie płucne to napewno żaden lekarz nie podpisze Ci zgody na pracę. Zwłaszcza , że jest to zwykle choroba postępująca. Życzę Ci innej diagnozy i zdrowia. Pozdrowienia wszystkim i dużo zdrowia

[dolores]

Jeśli chodzi o te sympozjum wiem tylko że jest to o nadciśnieniu płucnym w internecie nie znalazłam żadnej informacji na temat tego sympozjum. Zadzwoniła do mnie lekarka prowadząca i zapytała czy nie chciałabym tam pojechac wiec sie zgodziłam ,po wszystkim oczywiście napisze. A co do pracy- jestem na rencie (od 18 roku życia ) nigdy nie pracowałam bo od urodzenia mam nadciśnienie płucne poza tym miałam jeszcze dwa ubytki w sercu watpie czy ktos pracuje z nadciśnieniem płucnym? (no może jak ktos ma bardzo małe te nadciśniene ) moje wynosi 155 wiec małe nie jest

[Gość Ida]

Znam kilka osób , które chorują na nadciśnienie płucne. Żadna z nich nie pracuje. Co do sympozjum na temat nadciśnienia - to jestem bardzo ciekawa. Może będą mówili o postępie w leczeniu tej choroby. A może o nowych lekach ?

[dolores]

ja nikogo znie znam kto by miał nadciśnienie płucne a szkoda zreszta jest to w dalszym ciagu mało znana choroba

[dolores]

ja nikogo nie znam z nadciśnieniem płucnym a szkoda zreszta w dalszym ciągu jest to mało znana choroba

[Gość Ida]

Ja poznałam ich dzięki licznym pobytom w szpitalu. Wcześniej leczyłam się w Warszawie w Instutucie Chorób Płuc na Płockiej u prof. Torbickiego. Obecnie w Zabrzu i bardzo sobie chwalę. Właśnie dzięki nim mam włączone odpowiednie leczenie. Miałam możliwość spotkania wspaniałych, oddanych lekarzy i miły personel. Jestem im za to bardzo wdzięczna.

[Gość AgnieszkaB]

Witajcie, Choruję na pierwotne nadciśnienie płucne od 3 lat. I pracuję. Nie jestem na rencie. Pracuję normalnie, 8 godzin dziennie. Więc możecie spokojnie powiedzieć, że znacie już kogoś z nadciśnieneim płucnym, kto pracuje. Nie daję się chorbie. Dzięki pracy mogę o niej zapomnieć. Teraz mogę szczerze powiedzieć, że funkcjonuję prawie jak zdrowy człowiek, ale nie było ze mną dobrze. Tak sobie myślę, że miałam szczeście, że dosyć szybko trafiłam do szpitala, do znakomitych fachowców i dosyć szybko mi zdiagnozowano chorobę oraz włączono leczenie. Leczę się w Warszawie w IGiCHP.

[Gość aga]

Witam mój mąż też na początku pracował normalnie, ale choroba tak się rozwineła że w tej chwili nie ma siły praktycznie na nic. Jak coś wykonuje w domu to robi to powoli i z przerwami,niema szans żeby pracował,poprostu nie ma na to siły. Jest na rencie od 3 lat.

[dolores]

Do AgnieszkiB więc korzystaj z życia jak możesz bo z nadciśniniem jest tak że postępuje chociaż sie z tą choroba urodziłam czułam się znakomicie niestety zaraz po maturze zemdlalam i od tamtej pory tak się pogorszyło że nie potrafiłam w to uwierzyć teraz jestem na rencie , nie mam na nic siły ,czuje sie jak staruszka a mam dopiero 24 lata życze wszystkim zdrówka

[Gość aga]

Masz rację tak ta choroba szybko postępuje. Mąż też tylko raz stracił świadomość i od tego się zaczeło. Ma dopiero 37lat.

[Gość Ida]

Do AgnieszkiB ! Bardzo Ci zazdroszczę , że pracujesz. Ja niestety nie mogę. Bardzo brakuje mi mojej pracy i kontaktu z ludźmi. Ciekawa jestem jakie masz włączone leczenie i czy Twoja choroba jest stabilna( czy nadciśnienie nie rośnie ) i jakie masz objawy. Pozdrawiam

[Gość AgnieszkaB]

Trafiając do szpitala na oddział intensywnej opieki kardiologicznej stwierdzono u mnie wysokie nadciśnienie płucne (70 mmHg). Obecnie choroba u mnie się ustabilizowała i od 2,5 roku nic się nie zmienia. Nie mam duszności, nie puchną mi nogi, paramenty serca opisywane podczas echa serca znacznie się poprawiły, a nadciśnienie wynosi 33. Oczywiście męczę się czasami, ale naprawde muszę postarać się o to. Pozwalam sobie na tyle, na ile pozwala mi moja choroba. Biorę lek testowany, a do tego clexane, dilzem, furosemid, kalipoz. Życzę Wam wszystkim dużo zdrówka i pogody ducha. Ja tak sobie myślę, że moje pozytywne, nastawinie też mi dużo pomaga. A to ciekawy link: http://www.pl.european-lung-foundation.org/uploads/Document/WEB_CHEMIN_3670_1185811250.pdf

[Gość Ida]

Moje nadciśnienie jest postępujące. Po pierwszej i drugiej septostomii trochę spadło ale znów rośnie. Obecnie jest ok 85. Ale najgorsze są utraty przytomności. Wysiłkiem dla mnie jest ubranie się , kąpiel i wysuszenie włosów. Wychodzenie z domu też jest problemem. Muszę prowadzić bardzo oszczędzający tryb życia . A schody wykluczone . Pozdrawiam i życzę zdrowia