Pierwotne nadciśnienie płucne

[Gość aga]

masz racje bo muj maz to bierze i do konca mu nie pomaga. w tej chwili posze nfz o zrefundowanie leku nowego bardzo drogiego . i czekam na odpowiedz. jestem dobrej mysli ze pomoga.

[Gość vajo@vp.pl]

Witam was serdecznie! W październiku wylądowałam w Zabrzu. Od 9 lat choruje na pluca tak naprawdę lekarze nie wiedza dokładnie na co mówia, że prawdopodobnie to jakaś śródmiąższowa choroba pluc i do tego wykryto mi w Zabrzu nadcisnienie płucne ale nie wiem jakiego stopnia gdyz na wypis o dziwo czekam juz 1,5 miesiąca. Mieszkam 450 km od Zabrza więc nie mam jak tam pójść i wymusić na kimś zrobienie tego wypisu. Z pobytu byłam bardzo zadowolona ale z zakończenia niezbyt gdyz nikt mi nie powiedzial na czym sprawa stanęła w chwili obecnej. Czekam teraz na przyjęcie do Warszawy do Szpitala chorób płuc na plockiej. Wiem, że na pewno będę miała wlączone leczenie tlenkiem azotu... Ale kiedy nie wiem. Męczę się strasznie. Bogu dzięki, że urodzilam córkę 4 lata temu bo nie wiem co by teraz bylo. Jak tylko się przeziębie odrazu mam krwioplucia i leżę jak 2 dni ukrywając się przed córką by mnie nie widziała w takim stanie. Wczoraj mialam wlasnie krwioplucie i akurat męża nie bylo w domu więc moja coreczka to widziala byla przerażona ale ja jej powiedzilałam, że mama sobie przygryzla język mocno.... Własnie będę się starać o rentę. Zobaczymy co z tego wyjdzie. Trzymam za wszystkich kciuki -sama mam dołki i wzloty modlę się oby to jakoś przebiegało mało agresywnie. A mam dopiero 29 lat. I cale życie miało być przede mną....

[Gość Ola]

I bedzie kochana bo masz dla kogo żyć. I tego sie trzymaj, nawet gdy choroba dokucza.

[Gość vajo@vp.pl]

Dziękuję serdecznie, ale wiecie powiem jedno wszystkim chorym na to nie czytajcie za dużo w internecie bo ja się naczytalam i juz mam taka depresję a to w niczym widzę nie pomaga czekam na termin wyjazdu do Warszawy i będę robić wszystko żeby dostać się do prof. Torbickiego ponieważ wczoraj ze źródlem bardzo bliskich światu medycznemu dowiedziałam się że ten proof. jest nr 1 w leczeniu- tzn. łagodzeniu objawów nadciśnienia bo tez się dowiedziałam, że nadciśnienia sie nie leczy tylko łagodzi objawy jakie towarzyszą tej okrutnej chorobie...

[Gość aga]

Witam wszystkich. To nie jest latwe z tym zyc ja widze po mezu stan zdrowia sie pogorszyl widze jak cierpi wpadl w depresje. Wspieram go ile mam sil mamy 2 wspaniale cureczki 1 ma 10lat 2 ma 5 lat. Dzisiaj zlozylam prosbe o nowy lek dla meza ktury musi byc sprowadzany z zagranicy. Ja sama mam 30lat. Trzeba miec duzo sily zeby z choroba zyc. Jezeli nam sie uda dostac ten lek to napewno bedzie nadzieja i dla was . Jest to nowy lek bardzo drogi kosztuje okolo 30.000.000miesiecznie. Lekarz chce go zastosowac ,muwi ze stan zdrowia znacznie sie polepszy i wydluzy. Wiec musze prosic o pomoc NFZ. Moze zrozumia i maja serce.Czekam????????Wszystkim wam zycze duzo zdrowia czymajcie sie. Nadzieje trzeba miec.Nie zalamujcie sie. AGA

[Gość Ida]

Pozdrawiam wszystkich chorych na nadciśnienie płucne. Ja też choruję na tą chorobę. Nauczyłam się z nią żyć. Fakt , że musiałam zwolnić tempo życia ale i tak cieszę się każdą chwilą. Może w końcu lekarze wynajdą dla nas jakieś skuteczne lekarstwo.

[Gość AgnieszkaB]

Witam wszystkich, Mam na imię Agnieszka i od prawie 3 lat choruję na pierwotne nadciśnienie płucne. Leczę się w Instytucie Grużlicy i Chorób Płuc w Warszawie. Tam pracują bardzo dobrzy specjaliści, jeśli chodzi o nadciśnienie płucne. Ja również nauczyłam się żyć z tą chorobą. Przez cały czas staram się myśleć pozytywnie. Mimo, że wiem, że to choroba nieuleczalna. Teraz u mnie jest już lepiej, ale było źle. Męczyło mnie nawet zwykłe chodzenie. Czułam się jak staruszka, która nie może złapać oddechu i non stop się męczy. Ale mam nadzieję, że to uczucie nie wróci i już bedzie tylko lepiej. I Wam również życzę duuuuuuuuuuuuużo zdrówka i pozytywnego myślenia. To pomaga.

[Gość vajo@vp.pl]

Witaj Agnieszko! Ja właśnie jadę do szpitala w Warszawie chciałabym z Tobą więcej pogadać na ten temat, mam bardzo wiele pytań i watpliwośći jak możesz napisz do mnie.Do Warszawy jadę 6.01.2007. vajo@vp.pl

[Gość jarecki]

Witam... tez jestem chory na te chorobe.. mam nadcisnienie plucne i vsd.. mam sine usta, bardzo szybko sie mecze. czesto mam krwioplucia ktore ostatnio bardzo ciezko znosze. nie mam sil oddychac kiedy zbiera mi sie krew w plucach. moj stan fizyczny jest juz tak kiepski ze prawie nie wychodze z domu. najmniejszy wysilek fizyczny sprawia ze mam mroczki w oczach. choruje na to od urodzenia mam teraz 31 lat. jako dziecko leczylem sie w wielu szpitalach w polsce ale wtedy nie bylo zadnych lekow ktore w jakis chociaz delikatny sposob zlagodzily by ten stan. od prawie 3 lat lecze sie w zabrzu i jestem w programie naukowym **fph-03** i dostaje za darmo lek **sitaxsentian sodium** ten lek po okolo osmiu dziewieciu miesiacach daje rezultat w postaci zwiekszonej mozliwosci wysilkowej. przechodzi szybciej zmeczenie, moge na *troche** wiecej sobie pozwolic. lek poszerza pecherzyki plucne ktore **wchlaniaja** wiecej tlenu. i dzieki temu krew jest odrobinke bardziej dotleniona.. wtedy serce pozwala na wiecej. wydolnosc fizyczna jest wieksza.. mam mala depresyjke i dlatego napisalem... najgorsze jest to ze z ta choroba musze zyc sam. praktycznie nikt nie wie na czym ona polega i co to jest. pozostaje przeszczep pluco-serca ale to ostatecznosc a w naszym cudownym i pieknym miodem i winem plynacym kraju to tak jak trafic w totka. na szczescie mam rente na ktora wyczekuje co miesiac z utesknieniem. i to chyba jedyna zecz dla ktorej zyje... ale tak wlasnie wyglada moje zycie depresanta-rencisty. ( chociaz byl episod ze zus mi wstrzymal rente kazac mi isc do pracy, ale oni zawsze mieli poczucie humoru.. ja tez mialem.. i zlozylem sprawe do sadu.) no coz rozpisalem sie troche.. zycze wam wszystkim zebyscie sie cieplo trzymali i walczyli ( z urzedami, lekarzami, i tym wszystkim) a bedzie dobrze. pozdrawiam i do nastepnego klikniecia... ( i nie palcie papierosow;-)

[Gość AgnieszkaB]

Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku!!! Cieszę się, że w końcu znalazłam stronkę, gdzie można spotkać, kogoś, kto choruje na to samo co ja (jeśli chodzi o polskie strony, na których jest coś na temat nadciśnienia płucnego, to w sumie takich nie ma. Zostają tylko zagraniczne-niestety). Jak zaczęłam chorować - myślałam, że tylko ja na to choruję. Ale w miarę nabierania doświadczenia w *chorowaniu* i kontroli szpitalnych w Insytucie w Warszawie, zaczęłam poznawać naprawdę wspaniałych ludzi. Z niektórymi przez cały czas utrzymuję kontakty. Można się wypłakać, wyżalić, pogadać itd. Razem jest raźniej w chorbie. Pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz - wszystkiego NAJ, NAJ w 2008 !!!

[Gość vajo@vp.pl]

6 stycznia jadę do Warszawy do IG i ChP. Zobaczymy co dalej będzie, trzymam za wszystkich chorych kciuki życzę dużo zdrówka z okazji Nowego Roku. Pozdrawiam i do zobaczenia wkrótce.

[Gość aga]

Pozdrawiam wszystkich. Po duzych staraniach uzyskalam zgode na sprowadzenie leku z zagranicy od samego Ministra zdrowia i dofinansowanie leku od NFZ. to byla dla nas najwspanialsza nowina.Teraz czekamy na przyjecie do szpitala i wprowadzenie leku. Narazie dostal maz zgode na kuracje 3miesieczna,a potem apiat na nowo(czekanie,pisanie?????). Bardzo sie ciesze bo to napawde i tak duzo dostalismy. Zycze duzo zdrowia z nowym rokiem wszystkim.NARA!!!!!!!!!

[Gość sikor]

Mam prośbę do Ciebie Ago Mogłabyś mi podać nazwę tego lekutu na forum albo na maila Pozdrawiam Mariusz

[Gość aga]

Witam was. Ten lek to jakieś wziewy.Czekam na telefon od kliniki. bedzie musiał się położyć na kilka dni.,bo musimy się nauczyc tego obsługiwać. Nazywa się ILOPROSTEN(VENTAVIS).Pozdrawiam.!!!!!!!!!

[Gość aga]

Hej wam wszystkim. Nareszcie mamy ten lek,stosujemy go według zaleceń.Mąż inchaluje się 6razy dziennie. Teraz tylko czekać na poprawę.

[dolores]

witam mam Zespół Eisenmengera(nadciśnienie płucne) jestem w programie leczenia nadciśnienia płucnego i przyjmuje REVATIO. Mam pytanie czy ktoś bierze lek o nazwie BOSENTAL?

[Gość Ida]

Witam wszystkich ! Ja również jestem ciekawa czy ktoś z Was brał lub bierze Bosentan. Ja przyjmowałam już Revatio , Ventavis ( inhalacje ) i Remodulin ( podskórnie przez pompę). Pozdrawiam i życzę zdrowia.

[dolores]

Ida i jak sie czułaś po revatio? bo ja najpierw odczuwałam bardzo duża poprawe a teraz znowu gorzej się czuje(może dlatego że mam bardzo duże nadciśnienie) wczesniej brałam sitaxental ktory w ogole mi nie pomagał dlatego jestem ciekawa jeszcze leku bosental??o ktorym nic nie wiem.

[Gość Ida]

Po Revatio nie odczuwałam żadnej poprawy. Brałam go ponad 5 miesięcy i płaciłam za niego z własnej kieszeni. Ponadto zaczęłam mieć problemy z wątrobą i lekarze stwierdzili ,że to po tym leku. Ja mam też wysokie nadciśnienie płucne i mam nadzieję , że może Bosentan coś poradzi. Pozdrawiam.

[Gość Ewelina]

Witam, Ja biore maxigre i w sumie nie wiem czy mi cos pomaga czy nie bo sa takie dni ze przejde z sypialni do kuchni i jestem zmeczona, ale mam miec kontrole w marcu to pomierza mi te wartosci i parametry i powiedza jak jest naprawde. piszecie ze macie duze nadcisnienie, a jakie dokladnie, bo ja mam 56. pozdrawiam,

[Gość aga]

do idy. brałaś tyle leków i nic ,czy miałaś jakąś poprawę np;VENTAVIS.bo mój mąż prawie bierze ten lek.ja już niewiem czy coś pomoże. mój mąż ma 61nadciśnienia.

[dolores]

no własnie ja tez mam problemy z watrobą i sledzioną, ale jakoś musze wytrzymać boje sie że jesli odstawie revatio nie dostane innych leków a na ventavis mnie nie stać. nadciśnienia mam 155 i cały czas rośnie( ttylko że ja się już z nadciśnieniem urodziłam ) Fajnie że jest ta stronka zawsze mozna sie wyżalić

[dolores]

tak teraz sobie mysle czy jesli nadciśnienie dojdzie do 200 to co sie stanie? czasami nachodzą mnie czarne myśli... może ma ktos z was tyle?

[Gość Ewelina]

Do Agi-czy ten lek pomaga twojemu mezowi?Co to za lek kto go wam zaproponowal, bo ja nic o nim nie slyszalam. Mam zdiagnozowane nadcisnienie plucne jako idiopatyczne, ktore ujawnilo sie zaraz po urodzeniu dziecka. Do tej pory trudno mi sie pogodzic z ta choroba!!! pozdrawiam

[Gość Ida]

Po lekach nie miałam żadnej poprawy. Nadciśnienie pomimo stosowanych leków nadal rośnie. Po pierwszej septostomii przedsionkowej miałam dużą poprawę. Nadciśnienie trochę spadło i mogłam już powoli wychodzić z domu. No i oczywiście przestałam notorycznie tracić przytomność. Po drugiej septostomii była już mniejsza poprawa.Teraz rzadko tracę przytomność . Moje nadciśnienie też lekarze nazywają idiopatyczne.