Rozbieżności w opiniach lekarzy co do operacji aorty wstępującej

[Gość Ewa]

Witam. Krótko przypomnę swój problem – mam poszerzoną aortę do 4.8, raczej nie mam Zespołu Marfana lub mam jakąś bardzo szczątkową formę (chodź i w tym przypadku były rozbieżności w diagnozach), bardzo chcę zostać matką!!!! Dodam że mam 29 lat. Byłam ostatnio u kilku specjalistów i mam strasznie duży orzech do zgryzienia. Bo diagnozy są skrajnie różne. Może pokrótce zreferuje: - Kraków: dr Kapelak już miał mnie operować w lipcu ( wymiana na zastawki mechaniczne, gdyż młodym osobom absolutnie nie dają zastawek biologicznych + oczywiście aorta) - Warszawa: prof. Biedermann- bezwzględna operacja z wymianą na zastawki biologiczne ze względu na to że chce być matką ( w perspektywie reoperacja obarczona ryzykiem ok. 5-6 %, w porównaniu ryzyko teraźniejszej operacji jest można powiedzieć minimalne, może 3%, - Zabrze: prof. Zembala – na pewno wymiana aorty, a jeśli chodzi o zastawki to jest bardzo duża szansa ich plastyki, bo nie są takie złe, jedynie dwa płatki są ze sobą częściowo sklejone ( w porównaniu np. prof. Biedermann odrzucił wszelką możliwość ich plastyki, bo nie mam praktycznie niedomykalności, którą można w ten sposób „reperować”, tylko jest to przewężenie aortalne ( cokolwiek to oznacza), co oznacza jedynie możliwość wymiany; natomiast jakby jednak się nie dało ich naprawić, dadzą zastawki biologiczne - i jeszcze raz Kraków prof. Sadowski ( byłam przekonana że będzie to oczywista „powtórka z rozrywki”) - dla Niego nie ma wskazań do operacji w tej chwili !!! lepiej monitorować sprawę, ta operacja jest bardzo trudna a wcale nie załatwia problemu i nie zmniejsza zagrożenia ( bo może dalej coś się dziać), zagrożenie owszem jest ale np ciąża pod ścisłym nadzorem kardiologicznym jest jak najbardziej ok, a operację odwlekać maksymalnie, im później tym lepiej; natomiast gdybym była operowana ( kiedyś na pewno) to z bezwzględną wymianą zastawek na mechaniczne ( argument ten sam co u prof. Biedermanna – to jest przewężenia aortalne, „nie reperowalne”). Mam wielką prośbę może ktoś z Państwa podzieli się ze mną swoimi radami którego z tych lekarzy posłuchać! POMOCY!!! Co mam robić?? Której opinii zaufać? To niesamowite, że są tak rozbieżne. Pozdrawiam, Ewa

[Gość Marek]

Przyłącze się do tematu i zapytam: Co to znaczy wymiana aorty? Wymieniają ją na sztuczną... ???

[Gość Ewa]

Tak, wymieniają ją na sztuczną albo na naturalną - ta teoretycznie jest lepsza, ale po ok 10-15 latach potrzebna jest reoperacja. Przy sztucznej aorcie niestety trzeba całe życie brać leki przeciwkrzepliwe co jest dość niebezpieczne dla płodu podczas ciąży.Ale sztuczna aorta pracuje już do końca życia i nie potrzeba reoperacji.

[Gość Paweł]

Ufam całkowicie Panu prof. Andrzejowi Biedermann z Anina. Gdyby miał możliwość uratowania w jakiś sposób Twojej zastawki na pewno by to uczynił. Mam prawo tak mówić, bo Pan Profesor ze swoim zespołem operował moją małżonkę (26 lat) (wymiana aorty wstępującej i plastyka zastawki). Zastawka biologiczna umożliwi Ci macierzyństwo. Jednak pewnie czeka Cię kolejna operacja za kilka lat ze względu na degradację zastawki - wymiana na mechaniczną. Dlatego powtarzam ufałbym Panu Profesorowi on zna sie świetnie na swojej pracy i na pewno Ci pomoże. To moje osobiste refleksje laika.

[Gość Ewa]

Dziękuję za podpowiedź. A jak szeroką miała Twoja żona aortę? A jeśli chodzi o zastawki to pewnie niedomykalność?? Prof Biedermann mówił, że plastykę można robić tylko w tym przypadku a nie przy przewężeniu zastawki aortalnej jak to ponoć jest u mnie. PS. Poprzedni post napisał mój mąż, który chyba był niedospany:)) Oczywiście chodziło o zastawki a nie aortę.

[Gość Paweł]

W porywach do 61 mm. Dostała pseudo *megatętniak*. Rezczywiście miła niedomykalność. Po operacji jest ona znikoma.

[Gość Jola]

Witam wszystkich, ja dopiero dowiedzialam sie o tym ze mam uszkodzone zastawke (wada wrodzona, zastawka aortalna,niedomykalnosc II st., bez zwezen) i poszerzona aorte 44 mm. Jade w grudniu do zabrza. Jeszcze nie wiem jakie beda opinie i troche sie boje. Nie wiem czy zabrze jest dobre? jestem z krakowa wiec blizej mam do jana pawla i np. dr sadowskiego. Widze ze na forum najlepsza opinie ma warszawa (anin). Czy straszyli was ze moze peknac aorta? mnie kardiolog stanowczo odradzal ciaze... Duzy problem. Ewo, ja tez jestem juz pogubiona w tych opiniach. Przeczytalam co sie da w internecie i sama nie wiem.... W Krakowie w Narutowiczu uslyszalam ze poszerzenie operacyjne to dopiero od 5 cm lub 6 cm. Ty masz troche gorzej bo jest juz zwezenie. Mysle ze musisz operowac. Z tego co czytalam w necie to rzeczywiscie ze wzgledu na ciaze najlepiej zastawke biologiczna i tak samo aorte lub odwaznie teraz ciaze, poki mniejsze zagrozenie (ryzykowna sama wiesz ale pod nadzorem i jesli bedziesz uwazac to powinno byc dobrze. Oczywiscie cesarka) i dopiero potem operacja....

[Gość izabela]

Akurat najwięcej tętniakow aorty operuje sie w Krakowie( od lat)

[Gość Izabela]

Aha przy zastawce mechanicznej mozna bezpiecznie *pokombinowac * z antykoagulacją podczas ciązy(odstawienie acenokumarolu i właczenie heparyny drobnoczasteczkowej)

[Gość marcin]

jola pojechałaś do zabrza , co ci powiedzieli?

[Aska.M.]

Witam wszystkich :-) Tyle się napisałam i nie dodało mojej odpowiedzi ech ale do rzeczy. Ewo może lżej Ci będzie jak napiszę, że jestem obecnie w sytuacji identycznej jak Twoja. Mam 30 lat i wrodzoną, złożoną wadę zastawki aortalnej IV stopnia z poszerzeniem aorty wstępującej 5 cm.We wrześniu byłam na krótkiej hospitalizacji w Instytucie Kardiologii w Aninie w celu oceny stanu zdrowia pod kątem macieżyństwa. Opinia lekarzy jest następująca: -odradzają mi zajście w chwili obecnej w ciążę ze względu na możliwość powikłań typu rozwarstwienie aorty, tętniak aorty a w najgorszej sytuacji pęknięcie aorty. Co do metody operacji mam możliwość wyboru, ponieważ wymiana zastawki ogranicza się do jednej a tylko w takiej sytuacji mogę zdecydować się na sztuczną. Jeśli do wymiany jest więcej niż jedna zastawka to tak naprawdę wyboru nie ma ponieważ niedopuszczalna jest ciąża przy dwóch sztucznych zastawkach( nie wiem czy któryś lekarz Ci o tym wspominał??).Nie prawdą jest że zastawkę biologiczną przeszczepia się tylko ludziom starszym- tak było kilkanaście lat temu jak biologiczna była w Polsce w fazie prototypu.Co jeszcze??? hmm trwałość zastawki sztucznej jest wyższa ale gwarancja jest na 20 lat a nie na całe życie- aczkolwiek zdarzają się wyjątki.Co do ciąży po wstawieniu zastawki sztucznej to w pierwszym trymestrze napewno a nie wiem czy i nie dłużej należy odstawić acenokumarol i przyjmować zastrzyki przeciwzakrzepowe- popularne *kleksiki* Zastawka bilogiczna to gwarancja 10 lat i reoperacja ale nic nie przyjmujesz. Na koniec dodam tylko,że co do odwlekania operacji to z wiekiem jest znacznie gorzej tolerowana narkoza i gojenie jest wolniejsze ale decyzja należy do Ciebie. Pozdrawiam ciepło

[Gość mario77]

Witam. mam pytanie, jak można się dostać do dr Zembali w Zabrzu. Mam poszerzoną opuszkę aorty wstępującej do 5,4 cm i po dotychczasowej konsultacji opinie co do terminu operacji są różne (prof. Sadowski – czekać), (prof. Biedermann – jak najszybciej). Chciałbym tą sprawę skonsultować jeszcze z dr Zembalą. Dziękuję za pomoc.

[Gość o]

dolaczam sie do pytania - mnie rowniez interesuje gdzie dr Zembala albo dr. Przybylski z Zabrza przyjmuja prywatnie. Moze ktos ma namiary... dziekuje

[Gość Dolores]

Dropga Ewo, zdecydowanie posluchaj prof. sadowskiego* to lekarz, ktory nie musi robic lapanki na pacjentow bo ma ich pod dostatkiem. To ogromna Klinika, z najwiekszym doswiadczeniem. Profesore jest cudownym czlowiekiem i uczciwym lekarzem. jesli tak Ci doradzal to zacznij od zajscia w ciaze tylko poszukaj naprawde dobrego kardiologa. To naprawde dosawidczony lekarz i sam bardzo dba o to by kobiety mogly byc matkami. Pierwszy w Polsce robil nawet przeszczep dziewczynie, ktora potem urodzila dziecko. inni nie dawlai jej zadnychszans. Posluchaj czlowieka, ktory nie nagabuje do operacji, a on sie na pewno takich wyzwan nie boi. Polecam ci dr gackowskiego z Krakowa absolutnie rewelacu=yjny kardiolog i wiem ze przyjmuje w Unicardii obok szpitala jana pawla II. Zycze Ci powodzenia. Ja juz dzieki tym lekarzom dorobilam sie 2 dzieci a serce mam starsznie marne!

[Gość skomplikowany]

opcja prof. Bidermana uwzględnia macierzyństwo , i do niej bym się skłaniał . Jeśli chodzi o fachowość wszyscy wymienieni profesorowie to pierwsza liga , i wszyscy , ze swojego punktu widzenia na pewno mają rację .

[Gość takecare]

Witam wszystkich, odpowiedź do EWy zgadzam sie ze profesorowie to I liga. Najwazniejsze to ze nie ma odpowiedzi na pytanie jedynej i pewnej. Przytocze wam treści, o które sam się natknąłem w wytycznych, pierwszoligowych, ale to za chwile. Medycyna i lekarze opierają się na wytycznych często/czasem w zależności od potrzeb/specjalizacji/choroby/sytuacji. CO do wytycznych w chorobach zastawkowych. Podaje niżej treść, mam nadzieję, żę jasna jest/będzie ona dla każdego. W porównaniu z innymi chorobami serca wadom zastawkowym poświęcono bardzo nieliczne badania kliniczne, przy czym wielką rzadkością w tej dziedzinie są badania z randomizacją. Podobnie rzecz ma się z wytycznymi postępowania: istnieje tylko jeden dokument tego typu w Stanach Zjednoczonych [5] i cztery krajowe wytyczne europejskie [6–9]. Co więcej, z powodu braku badań klinicznych z randomizacją i ciągłej ewolucji praktyki klinicznej, publikowane zalecenia nie zawsze są spójne. Wreszcie, jak wynika z części poświęconej wadom zastawkowym niedawno przeprowadzonego Rejestru Euro Heart Survey, istnieje faktycznie przepaść między obecnymi wytycznymi i ich praktyczną realizacją [3]. Z uwagi na brak danych pochodzących z odpowiednich badań klinicznych poświęconych VHD, większość zaleceń opiera się na zgodnej opinii ekspertów. =======gwoli wyjaśnieńVHD to dla mnie valvular heart disease, czyli chorba zastawkowa serca( czyli że dotyczy co najmniej 1 z zastawek). Na koniec, dodam subiektywnie, że najmniej słuchałbym prof. Zębali, ale to ja, gdyż boje sie że on obecnie dyrektorem jest i działaczem i mało operuje. Jeśli operuje tak samo często jak dawniej, to ok. Super może gość i super mądry/inteligentny, ale wszystkiego nie można wiedzieć, a praktykowac trzeba ciągle, by się nie cofać. Tylko dlatego. Porównałbym ilośc wymian zastawek przez niego i ilość tętniaków aorty wstępującej zoperowanych z innymi osobami. Myślę( bez żadnej podstawy), że ma mniej niż inni, gdyż myśle ( bez dowodów), ze zajmował się bardziej chorobą wieńcową, czyli bypassami i przeszczepami. Nie wiem, proszę go zapytać. Moja opinia to zapytać jego samego. Jeśli bym go nie zapytał to ja dla siebie najmniej bym go posluchał, jeśli faktycznie mówił o dużych szansach plastyki niedomykalnej zastawki aortalnej.(pewnie masz zrośnięte płatki wieńcowe tej zastawki, i o przecięciu połączenia między nimi byłą mowa). Pozdrawiam wszystkich zdrowych i chorych.