piotr1982 Opublikowano 21 Lipca 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 21 Lipca 2014 Oki,jutro odbieram wyniki z tk w ochojcu i bede rozmawial z kilkoma profesorami i zobaczymy co postanowia Cytuj Odnośnik do komentarza
piotr1982 Opublikowano 13 Sierpnia 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 13 Sierpnia 2014 A wiec juz wszytko jasne, jade do warszawy do najleprzysz fachowcow w Polsce co mnie bardzo cieszy a zarazem czoje stach co bedzie po badaniach,czekam na termin ustalenia pobytu.wiem ze bede w najlepszych rekach ale i tak przychodza do glowy roxne mysli. Cytuj Odnośnik do komentarza
piotr1982 Opublikowano 13 Sierpnia 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 13 Sierpnia 2014 A wiec juz warszawa wita mnie, czekam na ustalenie terminu i na pobyt w slynnym Aninie co mnie bardzo cieszy a zarazem stresoje,wiem ze bede pod okiem najlepszych fachowcow w Polsce i mam nadzieje ze wszytko sie wyjasni. Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość Ewa33zToF Opublikowano 14 Sierpnia 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 14 Sierpnia 2014 Piotrze, gratuluję zaproszenia do Anina :-) Mam nadzieję, że niedługo Cię naprawią i będziesz jak nowy! Cytuj Odnośnik do komentarza
piotr1982 Opublikowano 25 Sierpnia 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 25 Sierpnia 2014 Hehe to sie okaze ale mysle ze tak bedzie bo innej opcji nie widze,odezwe sie jak co,pozdrawiam. Cytuj Odnośnik do komentarza
Joanna64 Opublikowano 14 Września 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 14 Września 2014 Do wszystkich tutaj. jestem mamą 17-latki z TOF+VSD, operowanej w Łodzi w 1998. od 2 lat narosła znaczna niedomykalność zastawki płucnej. Tak znaczna,że jst podobno za szeroko na włożenie zastawki przez tętnicę... Mam pytanie: czy ktoś wie , jak jest ta graniczna średnica w mm? Jak długo trwa tradycyjna wymiana zastawki przez klatkę? Ile się dochodzi do siebie w szpitalu, a ile w domu? Czekam z niecierpliwością na odpowiedź od Was. Od lipca, kiedy to dowiedziałyśmy sie o konieczności reoperacji- nie mogę spać, pracować... A tu jeszcze czytam i innych, późnych powikłaniach, takich jak tętniaki, przecieki łat itd. Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość Ewa33zToF Opublikowano 14 Września 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 14 Września 2014 Joanno64: Nie podam Pani średniej zastawki, ale o tym, czy można ją wymienić przezskórnie decydują pewnie tez inne czynniki. Czas operacji zależy od tego, czy dana operacja jest pierwsza, czy kolejna (moja pierwsza trwała 3 godziny, trzecia, na razie ostatnia - 8 godzin). Ja swój homograft płucny dostałam też w 1998 r.l i za jakiś czas czeka mnie jego wymiana. Jeśli Pani córkę czeka dopiero druga operacja, nie jest tak źle. Ja w jej wieku miałam dopiero pełną korekcję wady, czyli zamknięcie VSD i wszczepienie biologicznej zastawki płucnej. Ważne jest to, by córka poznała rówieśników z tą samą czy podobna wada, by wiedziała, ze nie jest sama, a takie operacje przeżywa naprawdę wiele osób. TOF jest wadą złożoną i wymaga stałej obserwacji, a jej leczenie trwa niestety całe życie, ale nie jest to koniec świata. Znam internetowo nawet 60-letnie osoby z ta wadą, operowane w czasach, gdy medycyna nawet w USA nie była tak rozwinięta, jak obecnie :) Cytuj Odnośnik do komentarza
piotr1982 Opublikowano 23 Września 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 23 Września 2014 Gradient vmax w zastawce jesli jest 5,0m/s to jest juz zle,ja mam 4,7 i jestem skierowany do warszawy anina chociaz samopoczucie jest dobre ale bywa mylace.29.10.2014 bede w Aninie i dowiem sie juz wiecej.pozdrawiam Cytuj Odnośnik do komentarza
piotr1982 Opublikowano 23 Września 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 23 Września 2014 Gradient vmax w zastawce plucnej jesli jest 5,0m/s to jest juz zle,ja mam 4,7 i jestem skierowany do warszawy anina chociaz samopoczucie jest dobre ale bywa mylace.29.10.2014 bede w Aninie i dowiem sie juz wiecej.pozdrawiam Cytuj Odnośnik do komentarza
piotr1982 Opublikowano 31 Października 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 31 Października 2014 A wiec leze w Aninie juz,robia badania ale szczerze wyobrazalem sobie to lepiej,wiem jedno praktycznie przy kazdych drzwiach widnieje nazwisko jakiegos dobrego profesora i jest ich mnustwo a wiec wiem ze osrodek jest w dobrych rekach jak.rowniez i ja,niestety leze na jedynym oddziale ktory nie mial remontu jeszcze i jest tragedia ale to nie o to chodzi mam zrobione w zasadzie podstawowe badania i wypuszczaja mnie do domu dzisiaj na 80%.mam nadzieje ze.takie badania im wystarcza do zdiagnozowania mnie bo sa to zwykle echo ekg spirometria krew.zobaczymy odezwe sie jak bede w.domu i co mi powiedzieli na koniec pobytu.pozdrawiam Cytuj Odnośnik do komentarza
piotr1982 Opublikowano 1 Listopada 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 1 Listopada 2014 Diagnoza postaqiona,czekam na ustalenie terminu na wymiane zastawki metoda przez skorna prof.Rozanski powiedzial ze jest za duze ryzyko zeby mnie kroic ale bedzie w gotowosci najlepszy zespol w rezerwie jesli by cos sie nie udalo przez pachfine,zabieg prawdopodobnie bedzie mi wykonywal prof.Ryzyllo (dyrektor kliniki Anin).mam nadzieje ze bedzie dobrze,ciesze sie ze tam trafilem ale i tak mam cykora. Cytuj Odnośnik do komentarza
piotr1982 Opublikowano 5 Listopada 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 5 Listopada 2014 Jest tu jeszcze ktoś???? Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość Ewa33zTOF Opublikowano 5 Listopada 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 5 Listopada 2014 Jesten,Piotrze.Ciesze sie,ze bedziesz mial zabieg przezskorny.Mnie tez operowal prof.Jacek Rozanski Cytuj Odnośnik do komentarza
piotr1982 Opublikowano 10 Listopada 2014 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 10 Listopada 2014 Mnie będzie robił Ruzyllo bo Rumuński się nie podejmie bo za duże ryzyko,ale będzie dobrze bo Ruzyllo to jeszcze lepszy fachowiec w takich sprawach a więc wiem ze będę w dobry h rękach wkoncu to dyrektor tej kliniki Cytuj Odnośnik do komentarza
piotr1982 Opublikowano 17 Stycznia 2015 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 17 Stycznia 2015 23 luty termin do Anina Cytuj Odnośnik do komentarza
piotr1982 Opublikowano 1 Marca 2015 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 1 Marca 2015 Huraaaaa aaa udało się, zostałem naprawiony przez prof. Rużyłło i Demkow.Zaczynam od nowa to jedyni ludzie w Polsce którzy się podjęli zbiegu. Są prawdziwymi fachowcami. Cytuj Odnośnik do komentarza
MammaTofa Opublikowano 3 Marca 2015 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 3 Marca 2015 Witam wszystkich :) jestem mama 5 miesięcznej dziewczynki z fallotem, jest po całkowitej korekcji (w wieku 4 tyg). Niestety czekają nas jeszcze wymiany zastawki (obecnie ma wystawiona contege). To pocieszające jak ńormalnie udaje wam sie żyć z ta wada i jak pozytywnie jesteście nastawieni do zycia !! Mam pytanie - czy któreś z was ma także zespol di George*a? Niestety moja córeczka ma potwierdzona ta chorobę.. Wciaz myśle o tym czy bedzie mogła prowadzić normalne samodzielne zycie Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość Ewa34zToF Opublikowano 4 Marca 2015 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 4 Marca 2015 Wspaniała wiadomość, Piotrze! Jak się czujesz? Jak długo trwała operacja? Kiedy wróciłeś do domu? Mnie czeka wizyta w Aninie w przyszłym miesiącu. MamoTofa: Bardzo się cieszę, że maleństwo już jest po korekcji wady. Będzie się pewnie lepiej rozwijać niż osoby, które czekały na nią kilka lat. Contegra wystarczy pewnie na kilka lat. Potem może już wymienią go przezskórnie, bez rozcinania klatki. Ja mój homograft mam już ponad 16 lat. tez trzeba go będzie niedługo wymienić. Nie mam chyba zespołu Di Gerga, przynajmniej nikt mnie pod tym kątem nie diagnozował.Lekarze podejrzewali u mnie zespół Turnera, ale badania go nie potwierdziły. Cytuj Odnośnik do komentarza
piotr1982 Opublikowano 18 Marca 2015 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 18 Marca 2015 A wiec 23.02.2015 zostałem przyjęty i 25 zabieg przezskorna wymiana zastawki i poszerzenie homo grafitu zabieg 4 godziny i prof Rużyłło muwi ze miał duże problemy ale nie poddawał się i w ten o to sposób jestem sportem. Czole się rewelacyjnie czole się lepiej i mam nadzieje ze to dopiero początek mojego nowego życia hehe.wizyte mam 7 kwietnia. Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość mariola mama gabriela Opublikowano 22 Marca 2017 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 22 Marca 2017 Panie Piotrze mój syn 16 lat ma również mieć wymienioną zastawkę płucną przezskórnie w Aninie, Mam pytanie jak wygląda ten zabieg, czy pacjent szybko dochodzi do zdrowia, no i oczywiście czy jest to bezpieczna metoda. Bardzo proszę o jakieś informacje Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość mariola mama gabriela Opublikowano 28 Marca 2017 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 28 Marca 2017 Mój syn niestety został zdyskwalifikowany z wszczepienia zastawki płucnej metodą przezskórną, będzie miał zabieg w Aninie tradycyjną metodą w krążeniu pozaustrojowym, Pani Ewo widzę, że ma Pani ogromne doświadczenie w w tej kwestii. Czy możemy porozmawiać mój tel 512 708 723 Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość Ewa36zToF Opublikowano 29 Marca 2017 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 29 Marca 2017 Mamo Gabriela: Wolałabym mieć takie doświadczenie w innej dziedzinie :-( Za kilka dni czeka mnie rezonans w Aninie, a za dwa tygodnie:kardiowersja już w miejscowym szpitalu. Nie chcę myśleć o kolejnej operacji, a przecież ona coraz bliżej, bo mój homograft ma ponad 18 lat. No i mam dostać zastawkę aortalną...Ech.. Dziękuję za numer telefonu. Zadzwonię w wolnej chwili, choć nie wiem, czy mogę pomóc, bo od czasu moich operacji wiele się w kardiochirurgi zmieniło. Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość mariola mama gabriela Opublikowano 2 Kwietnia 2017 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 2 Kwietnia 2017 Pani Ewo dziękuję za odpowiedz. My też byliśmy na konsultacji u prof Kuśmierczyka w Legionowie i to on będzie operował syna w Aninie. Termin na maj. Życzę Pani dużo zdrowia, a jeśli chodzi o zabieg to tradycyjną metodą wszczepią Pani zastawkę aortalną, czy przezskórnie ? Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość Ewa36zToF Opublikowano 2 Kwietnia 2017 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 2 Kwietnia 2017 MamoGabriela: U mnie zakres operacji będzie bardzo szeroki, więc przezskórna wymiana zastawek nie wchodzi w grę. Niestety, lekarze chcą mi dać zastawkę aortalną mechaniczną, żeby przynajmniej jej nie wymieniać za ileś lat, tak jak płucnej. Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość mariola mama gabriela Opublikowano 3 Kwietnia 2017 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 3 Kwietnia 2017 Pani Ewo dziękuję za odpowiedz. Niech Pani się nie martwi w Aninie są dobrzy specjaliści. Sama boję się o syna, ale wiem ,że będzie dobrze,musi być dobrze. A dlaczego musi mieć Pani wymienioną zastawkę aortalną, czy działo się z nią coś od dawna, czy jest to wada nabyta? My teraz wykonujemy badania to znaczy, stomatolog, laryngolog, przeciwciała WZW, potem wyznaczą nam termin. Strach mnie paraliżuje ale, bez tej operacji wada zabije Gabriela. Wiem, że teraz sama Pani czeka na operację i ma Pani wiele spraw na głowie, ale w wolnej chwili proszę dać znać co u Pani. Cytuj Odnośnik do komentarza
Rekomendowane odpowiedzi
Dołącz do dyskusji
Możesz dodać zawartość już teraz a zarejestrować się później. Jeśli posiadasz już konto, zaloguj się aby dodać zawartość za jego pomocą.