Wymiana zastawki płucnej

[Gość mamagabrysia]

Nigdy nawet nie pomyślałam, że moje dziecko jest gorsze od innych, zresztą na dzień dzisiejszy jego wada nie bardzo mu utrudnia życie, nie ma omdleń, zasinień, korzysta z życia w pełni. Nie jestem jakąś zdesperowaną matką, która obwinia świat za taki los (no moze czasem), ale zaraz wracam do reali. Dziecko jest największym skarbem jaki się ma i strach matczyny jest uzasadniony, sama też trochę przeszłam, bo oparłam się o chorobę...... i o siebie człowiek tak się nie boi, ale już jest ok,,

[Gość Ewa30z ToF]

Nasze życie nie może się składać z samych dobrych zdarzeń, bo byśmy go tak nie doceniali :-) Trudne doświadczenia też są potrzebne. Dobrze, że syn czuje się dobrze, robi to, co inni chłopcy w jego wieku. To zasługa wczesnej operacji. Ja niestety przez lata czułam się gorsza, bo nie ćwiczyłam na wf-ie, nie jeździłam na kilkudniowe wycieczki, nie grałam w gumę. Co prawda byłam najlepszą uczennicą w klasie, ale to akurat też był powód, by rówieśnicy za mną nie przepadali. To się zmieniło w liceum. Miałam gorsze oceny, też nie ćwiczyłam na wf-ie, ale jakoś znalazłam przyjaciół. Operacje miałam między klasą pierwszą a drugą i w drugiej, pod koniec października. Trzy tygodnie po tej ostatniej wróciłam do szkoły, bo nie mogłam wysiedzieć w domu. Nie czułam, że mam w sobie czyjąś zastawkę, bo o swoich własnych też się nie myśli. Przez 27 lat nie brałam leków na stałe, teraz aż 4, na obniżenie ciśnienia tętniczego i lekkie zwolnienie pracy serca (żeby się aorta nie poszerzała).

[Gość mamagabrysia]

A w związku z obecnością tętniaka, czy trzeba go jakoś uszczelnić,czy nie zagraża on Pani Zyciu, ? Mój Gabrys też nie cwiczy na w-fe, był moment, że czuł się gorszy od innych, ale skutecznie (tak myślę) wyzbył się takiego uczucia.niepokoi mnie wynik pulsacyjnego przepływu krwi w tętncy płucnej.Już się umówiłam do kardiologa na 11 lutego, może coś więcej mi powie.

[Gość mamagabrysia]

Nie wiem, czy moja decyzja jest słuszna, ale chcę Syna skonsultować z prof Malcem w Krakowie,jesteśmy pod stałą opieką w CZD w Międzylesiu, tam odbyła się pierwsza operacja. tonący brzytwy się chwyta. Mam jeszcze zasadnicze pytanie czy po zabiegach kardiochirurgicznych można pracować, czy pracodawcy mają jakieś obiekcje co do choroby. jak sie funkcjonuje w dorosłości?

[Gość mamagabrysia]

Dziękuję za wsparcie i szczera rozmowę bo tego mi teraz potrzeba. Boję się badań w Warszawie(mamy je 24 kwietnia ), będzie min rezonans magnetyczny, no i poszerzenie tętnicy płucnej, co do zastawek, jeszcze nic nie wiem , powiedziano mi,że lepiej jakby było to odwleczone w , czasie bo szybko się zwapniają. A pani zastawka była wszczepiona w Polsce, a jak tak to gdzie? Koszty zabiegu w Minster to kilkadziesiąt tys euro(robione przez prof Malca), jestem skłonna wziąć kredyt, ale nie wiem, czy to słuszna decyzja.

[Gość Ewa30z ToF]

Ale mnie Pani zasypała pytaniami :-) Zastawkę wszczepili mi niedaleko CZD, bo w Instytucie Kardiologii w Aninie. Miałam wtedy 17, 5 roku. Na sali leżałam z 13-latką. Może więc spróbuje tam Pani skonsultować syna? Oczywiście, ze można pracować, w końcu po to się robi te operacje, by żyć normalnie. Mam koleżankę z moją wadą, która tez jest po 3 operacjach i zabiegu przezskórnego wszczepienia zastawki (5 lat i prawie 2 miesiące temu). Kilka dni po tym ostatnim obroniła doktorat z biotechnologii. Mam koleżanki, które urodziły dzieci, nawet wbrew zaleceniom lekarzy (chłopcy mają duuuużo łatwiej w tym względzie ;-) ) Moje *sercowe*koleżanki są nauczycielkami, pielęgniarkami, naukowcami, bibliotekarkami. Na zlocie dorosłych z wadami serca w Berlinie poznałam też prawników. Oczywiście praca fizyczna jest niewskazana. Owszem, od dzieciństwa mam orzeczenie o niepełnosprawności (kiedyś to były grupy, teraz stopnie), od prawie trzech lat mam stopień umiarkowany, przyznany na stałe, dzięki czemu mam zasiłek pielęgnacyjny. Mam też rentę socjalną na stałe. Pracuję jako dziennikarka, mam nienormowany czas pracy (czyli cały tydzień, często wieczory). Robię też doktorat. Chodzę na imprezy. Żyję dość intensywnie. Nie wytrzymałabym w domu. Tętniak niby zagraża, ale na razie nie chcą mnie operować. Czekają na najlepszy moment. Na razie mam nie dźwigać za dużo. Zastawka wszczepiona się zwapnia, ale wszystkie nasze narządy też, tyle że te wszczepiane szybciej. I tak wytrzymują kilkanaście, kilkadziesiąt lat, więc nie jest źle. Mnie kiedyś mój dziecięcy kardiolog straszył, że homograft się wymienia średnio co 7 lat. A mam go już ponad 15 i jest dobry :-) No i co ważne, rozwija się kardiologia inwazyjna, czyli z biegiem lat coraz częstsze będą przezskórne wymiany zastawek, zwłaszcza u osób po kilku operacjach tradycyjnych. Przeskórnie, czyli przez małe nacięcie w pachwinie. Do Malca nie wiem, czy warto się zgłaszać, bo on operuje najcięższe wady. Lepiej szukać pomocy w polskich ośrodkach, np. w Łodzi, Zabrzu, Poznaniu.

[Gość mamagabrysia]

Przepraszam za lawinę pytań, ale obecnie ten temat dominuje w mym toku myślenia. Może na wyrost panikuję..... Pocieszające są Pani słowa na temat zastawki oraz ewentualnej perspektywie wyboru pracy. Mój syn interesuje się językami i w tym jest też dobry. Kojącym jest również fakt, że Tacy Ludzie jak Pani po przejściach nie zamykają się we własnym ,,kokonie*bo mi już się udało*, lecz służą pomocą, wsparciem, dobrą radą, a proszę mi wierzyć, że matce chorego dziecka jest to potrzebne jak powietrze do życia. A co do Malca to myśli Pani, że nie warto? Sama nie wiem...... Pierwszy raz na zabieg skierowała Gabryśka prof Kawalec z CZD, chociaż Białystok, Bo tam mieszkałam zwlekał z decyzją, więc pojechaliśmy prywatnie do Wa-wy i się udało. Nie wiem mam do nich trochę żalu bo od razu mogli poszerzyć tętnicę płucną, zrobić zastawkę trójdzielną , z płucną coś zrobili, ale się nie udało.Powiedziano nam, że była genetycznie zdeformowana, a z Echo wynikało, że jest dobra.Trudno oceniać niestety efektem jest przerost komory 326%

[Gość Ewa30zToF]

O prof. Edwardzie Malcu słyszałam same superlatywy. Oczywiście nie mogę Pani odradzić konsultacji u niego. W Łodzi, w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki, jest równie świetny kardiochirurg dziecięcy, prof. Jacek Moll, może tam Pani spróbuje skonsultować syna? Języki obce - to dobry kierunkk. Mam koleżankę germanistkę, po 4 operacjach serca. Uczy, tłumaczy. Jest zalatana :-) Sama z wykształcenia jestem filologiem polskim, bibliotekarką i dziennikarką.

[Gość mamagabrysia]

Świetnie, że bardzo dobrze radzi sobie Pani w życiu. Ma pani w sobie więcej siły niż nie jeden w pełni zdrowy człowiek..... Mój Gabryś też się dobrze uczy i wie,że musi się dobrze wykształcić.

[Gość Ewa33zToF]

MamoGabrysia: Jakie wyniki wizyty z 11.lutego? Zapadły jakieś decyzje? Ja dzień wcześniej w Warszawie usłyszałam, że wszystko bez zmian, nie ma szans na operację teraz, bo się za dobrze czuję...Lekarka zwiększyła mi tylko dawkę potasu. Następna kontrola tam w kwietniu 2015 r...Już dostałam skierowanie nie tylko na echo, ale i na próbę wysiłkową. Za to w kwietniu tego roku czeka mnie wizyta u mojej kardiolog w miejscu zamieszkania.

[Chatka]

Witam Was wszystkich ponownie :) Trochę mnie nie było ale wracam :) Jak się czujecie ?

[Gość mamagabrysia]

Przepraszam Pani Ewo, że tak długo mnie nie było, ale trochę miałam osobistych problemów. Wizyta u kardiologa nie potwierdziła tętniaka, pulsacyjny przepływ krwi w aorcie brzusznej to norma. Byliśmy również na konsultacji u prof Malca w Krakowie. Nie bardzo jestesmy zadowoleni z wizyty u Malca ,ponieważ nie wykonał zadnych badań nawet nie uzył stetoskopu. Zasugerował się wynikiem Echo z Warszawy. Powiedział, ze jest to dla niego prosta wada serca,że ja niem mam pojęcia jak skąplikowane są wady serca. Zabieg co i owszem moze wykonać w Niemczech , koszt około 30 tys euro. Mamy jechać na badania do Warszawy, a wyniki przesłac mu drogą maillową. Zabieg wykonuje na bijącym sercu w normotermii xastawka ma być biologiczna. Nie wiemy co mamy robić. Pocieszające jest to, że możemy jeszcze czekać bo serce rośnie i im póżniej zastawka wszczepiona tym dłużej będzie działać. 24 kwietnia jedziemy na badania do CZD i okaże się jak długo możemy czekać. Nie wiem tylko jak dla Gabrysia zrobią rezonans magnetyczny skoro ma drutowany mostek, uswiadomił nam to Malec.

[Gość mamagabrysia]

Bardzo się cieszę, że u Pani wszystko w porządku ze zdrówkiem. Zastawka funkcjonuje ok, to najlepsza wiadomość. Mam nadzieję, że posłuży Pani wiele, wiele......lat. Malec mówił mi,że zastawki biologiczne mają żywotność nawet 30 lat. Ja się pocieszam ,że medycyna ciągle idzie do przodu, może wymyślą zastawki z komórek macierzystych na całe życie.

[Gość Ewa33zToF]

Ja też mam drutowany mostek i rezonans mi zrobili bez problemu. Nie wiem, czy jest sens robić operację w Niemczech, skoro można ją wykonać z powodzeniem w Polsce. Prof. Malec specjalizuje się w operacjach wad najbardziej złożonych, takich jak HLHS, czyli niedorozwój lewego serca. A zastawki biologiczne wszczepiają też małym dzieciom, są już ponoć takie, które rosną wraz z nim. Jeśli zajdzie taka konieczność, to nie ma co odwlekać tej operacji. Za kilka, kilkanaście lat pewnie standardem będzie przezskórna wymiana zastawki.

[Gość mamagabrysia]

Ale obecność jakiegokolwiek metalu jest przeciwwskazaniem do rezonansu magnetycznego. Może zrobią to z jakimś zabezpieczeniem. Tego nie wiem, ale myślę, że wiedzą w Warszawie. Malec też raczej jest za odwlekaniem w czasie operacji, zobaczymy co powiedzą w Warszawie, ale oboje z mężem bardziej się nastawiamy na Łódz i prof Mola,

[Gość Ewa33zToF]

MamoGabrysia: Metalowe szwy na mostku jakoś pozwalają zrobić rezonans. W końcu miałam go rok temu, musiałam wypełnić kilkustronicową ankietę o tym, czy nie mam jakichś żelaznych opiłków w oku, złotych zębów, kolczyków w języku i blaszek w czaszce itp. Obecnie są w niektórych szpitalach nawet takie urządzenia do rezonansu, w których mogą być badane osoby ze wszczepionym stymulatorem serca. W Aninie rezonansem badanych jest wiele osób po operacjach serca, zresztą chyba to badanie miałam wiele lat temu w Gdańsku, po pierwszej operacji.

[Gość mamagabrysia]

Prof Malec nas nastraszył, że szwy są przeciwwskazaniem, ale myślę, że w Warszawie wiedzą co mają zrobić. Mój Gabryś nie jest pierwszym badanym dzieckiem.

[piotr1982]

Witam wszytkich,ja bylem operowany w usa i reoperacja w 1996 w ochojcu przez doc.Witesa, teraz ma 32 lata i cos kiepskie.wyniki wyszly co do gradientu w homografcie plucnym,nie wiem gdzie najlepiej sie konsultowac bo z tego co wiem to jest to.ciezka reoperacja co.do mojego przypadku,przynajmniej tak muwia lekarze w ochojcu

[Gość Ewa33zToF]

Piotrze, radzę konsutlowac się z ośrodkiem w Zabrzu lub w Warszawie-Aninie (Instytut Kardiologii), gdzie sama byłam dwuktornie operowana w 1998 r. przez prof. Jacka Różańskiego. Trudne przypadki to jego specjalność :-) To normalne, że homograft się zużywa po kilkunastu latach. Ty swój masz już 18 lat, a one wtedy nie byly tak dobrze preparowane, jak obecnie, więc i tak gratuluję tylu lat z jedną zastawką. Ja swoją mam prawie 16 lat.

[piotr1982]

Dzieki za podpowiedz,wlasnie na dniach bede dzwonil do Anina i Zabrza,zastanawia mnie jedno bo na echu zwezenie wyszlo 4,8 ms, jest duze bardzo ale samopoczucie jest dobre robie wszytko to co wczesniej,lekarze tez sie dziwia ze samopoczucie mam dobre a taki szokujacy wynik.A moze tak mysle blad jakis aparatury lub lekarski.

[piotr1982]

Dzieki Ewa,na dniach bede dzwonil i tu i tu ale zastanawia mbie jedna rzecz i lekarzy tez to dziwi,bo wynik z echa mam 4,8 ms a wiec jest to krytyczne zwezenie przynajmniej tak mi napisali, natomiast moje samopoczucie jest dobre w zasadzie bez zmian i teraz pytanie:czy to blad aparatury czy moze lekarz sie pomylil.?

[Gość Ewa33zTOF]

Zaufaj lekarzom i wynikom badań. Samopoczucie bywa mylące.

[piotr1982]

Jutro podroz do.zabrza na konsultacje a wiec zobaczymy

[piotr1982]

A wiec zabrze wysyla jednak do warszawy bo tam maja wieksze doswiadczenie,a w moim przypadku byloby to ryzykowne.czekam na TK i zobaczymy jaka decyzje podejmie ochojec.

[Gość Ewa33zToF]

Mam nadzieję, że trafisz w ręce najlepszych kardiochirurgów. Zresztą tylko tacy pracują w IK w Aninie, jeśli tam Cie skierowali. Mnie tylko tam chcieli operować w 1998 r. , bo trudne przypadki, np. reoperacje u dorosłych z wrodzonymi wadami serca, to ich specjlaność Daj znać, jakie będą Twoje dalsze losy.