Wymiana zastawki płucnej

[Chatka]

Witam wszystkich Przed operacją dużo czytałem na forach o tym zbiegu. Rzadko trafiałem na pozytywne opisy i trochę mnie to zdołowało. Obiecałem sobie wtedy że jak będę po operacji i wszystko lub prawie wszystko będzie ok to o tym napiszę . Zabieg miałem wykonywany z klinice w Zabrzu . Począwszy od przyjęcia do wyjścia personel bardzo miło i życzliwie podchodzi do pacjenta. Zostałem poinformowany przed zabiegiem o wszystkim co chciałem wiedzieć ( mało chciałem - bo moim zdaniem mniej wiesz tym mniej się stresujesz ) Po zabiegu oczywiście obolały ( jak po każdym zabiegu ) obudziłem się na sali po operacyjnej - Stoicki spokój i zawsze uśmiech pań pielęgniarek zasługuje na szacunek :) ! Przy okazji pozdrawiam . Sam pobyt przebiegał spokojnie i bez powikłań ... no może jedno co to woda w płucnej, ale tego nie należy się obawiać bo szybko została ściągnięta i po sprawie . Samopoczucie bardzo dobre ,dzięki zaangażowaniu pań rehabilitantek szybko usiadłem potem wstałem z łóżka, nie ukrywam że samozaparcie, chęć i pozytywne myślenie dużo pomaga. Sumienne wykonywanie ćwiczeń i *dmuchanie w butelkę * naprawdę przynosi efekt . Rehabilitacja w Rabce - bardzo pozytywnie , ładna pogoda sprzyjała spacerom i 3 tygodnie szybko minęły. Teraz jestem aktywnie pracującym. 3 miesiące po zabiegu - po konsultacji z moją p. kardiolog Zacząłem jeździć na rolkach, chodzić na długie spacery Aktualnie na rolkach przejeżdżam 20 km . dziennie ( jak tylko pogoda pozwala ) Bez zadyszki wychodzę na 4 piętro kamienicy . Wykonane - ECHO i testy wysiłkowe potwierdzają moje dobre samopoczucie i kondycję fizyczną !! :) :) Czuję się ŚWIETNIE !!!!! Reasumując - pozytywne nastawienie i samozaparcie !!! pomaga w powrocie do zdrowia .

[Gość Ewa30zToF]

Chatka, a jaka była przyczyna wymiany zastawki? Zwężenie, duża niedomykalność? Rozumiem, że masz homograft płucny? :-) Gdzie była operacja? Zazdroszczę kondycji, bo ja po 3 operacjach mam dużo gorszą, ale wszystkie były późno, a i nowa zastawka ma już 14 lat. Pozdrawiam

[Chatka]

Ja jestem po wrodzonej Tetralogii Falotta i niedomykalność była zawsze , ale nie miało to znaczącego wpływu na samopoczucie i wydolność , w 2007r , nabawiłem się arytmii , w Zabrzu wykonano mi kardiowersje i wróciło do normy, ale z biegiem czasu wydolność spadała i po serii badań wysiłkowych , Holter , echo serca itd. Mieszkam na 4 piętrze i jak wychodząc musiałem stawać 3 razy to pani Kardiolog zaczęła wspominać o konieczności wykonania zabiegu . Ponadto podczas cewnikowania serca wykryto zwężenie tętnicy, o czym wcześniej nie wiedziałem Zabieg wykonany w Zabrzu . Mam biologiczną zastawkę płucną , a jak zrobili tętnicę to nie wiem :) - ale czuje się świetnie wiedz zrobili dobrze :) :)

[Gość Ewa30zToF]

Chatka, to ja też mam ToF :-) Ale u Ciebie to chyba łagodna postać, skoro dopiero, jak rozumiem, miałeś operację w wieku dorosłym? Chyba że Cię też operowali w dzieciństwie. Ile masz lat? Ja 31 i 6 miesięcy :-) Ja po żadnej z operacji nie byłam ani w sanatorium, ani na turnusie rehabilitacyjnym, więc nie wiem, jak to jest.

[Chatka]

Pierwsze ( bo były 3 ) miałem jako noworodek w Warszawie na Litewskiej . A teraz mam 36 lat i po tej wymianie zastawki jest rewelacja . A dlaczego nie byłaś w sanatorium ?

[Gość Ewa30zToF]

Chatka, to gratuluję, że tak Cię wcześnie zoperowali. Miałeś dużo lepszy start. Ja musiałam czekać 8 lat na pierwsza operację i to jeszcze wysłali mnie do USA, a jestem młodsza od Ciebie, więc powinni już mnie operować w Polsce. Nie byłam w sanatorium, bo mnie nikt tam nie skierował, nie mówił, że mi się należy, ani jak się starać o wyjazd, a zresztą po ostatniej operacji, 14 lat temu, chciałam jak najszybciej wrócić do szkoły. Zrobiłam to 3 tygodnie o zabiegu.

[Chatka]

Cześć Co do sanatorium to , każdemu się należy po takim zabiegu . Szczerze to mi też nikt nie proponował - bo w 10 dniu po zabiegu, na korytarzu w szpitalu pytano mnie czy jestem pacjentem czy personelem :) :) . Pojechałem do sanatorium na własne życzenie i nie żałuję ( co prawda sytuacja z pracą pozwalała mi na to ) odpocząłem, pospacerowałem po parku , lesie i okolicy . Infrastruktura w Rabce przygotowana jest dla każdego - od dzieci do staruszków . Co do Twojego powrotu - to 3 tygodnie to superr wynik , bo niestety często obserwuje podobnych pacjentów i niestety nie wiem czy się boją , czy nie chcą wracać do *normalnego* życia . Jest to duży problem bo moim zdaniem : na własne życzenie wycofują się z życia i robią z siebie inwalidów . Oczywiście nie mówię tutaj o ludziach którzy mają jakieś komplikacje , powikłania ... ale jeżeli wszystko się udało i wszystko zależy od chęci, woli pacjenta to dlaczego nie wrócić szybko do życia !!! Pozdrawiam

[Gość Ewa30zToF]

Chatko, ja miałam powikłania po 3 operacji, ale i tak mnie wypuścili w 9.dobie do domu. Dla mnie to było bardzo dziwne, nie chciałam wracać do domu. Do szkoły poszłam wbrew zaleceniom lekarzy, którzy straszyli mnie, że po operacji czeka mnie miesiąc nauki indywidualnej. Nie wiem jednak, co na to by powiedziała dyrekcja mojego ogólniaka, tam raczej takich sytuacji nie przewidzieli...

[Chatka]

Nasz system edukacji też wymaga leczenia ale bardziej radykalnego niż My :) Bo co by się nie działo jest to dla Dyrektora sytuacja nowa i nie wie co z tym może zrobić ..... Co do powrotu do szkoły to rozumiem że ktoś nosił za Ciebie książki i zeszyty Mnie wypuścili w 10 dobie , bo miałem wodę z opłucnej ściąganą w 8 dobie , a że to była sobota to postanowili mnie poopserwować do poniedziałku .

[Gość Ewa30zToF]

Chatka, nie pamiętam dokładnie, ale raczej książek nikt z mną nie nosił (tak było w podstawówce przez pewien czas), bo chyba ich nie brałam do szkoły. Za to sama musiałam tłumaczyć nauczycielom, dlaczego mnie tak długo nie było, i prosić o odrębne terminy sprawdzianów, albo czas na nadrobienie zaległości, bo wychowawczyni jakoś ich nie poinformowała...

[Chatka]

To jest właśnie to - Ona zapomniała i .. nic się nie stało , ale jak Ty czegoś zapomnisz to AFERA !!

[Gość mamagabrysia]

Bardzo prosze o kontakt z osobą bądź rodzicami dziecka, który ma problem z zastawką płucną. Jestem matką 13 letniego chłopca, który w wieku 2 lat miał łatany ubytek miedzykomorowyt i komisurotomie zastawki płucnj. W tej chwili ma znaczny przerost prawej komory , szeroką zastawke plucnąl. Proszę o rady , mieszkam na Podlasiu

[Gość Ewa30zToF]

Czy syn ma Tetralogię Fallota? Rozumiem, że miał już wymienianą zastawkę płucną i czeka go kolejna operacja. A co oznacza :*szeroka zastawka*? Zwykle problemem jest zwężenie (stenoza) i niedomykalność. Jestem 15 lat i 3 miesiące po wymianie zastawki płucnej (miałam 17,5 lat). Tez mam powiększoną prawa komorę, przeciek w łacie na ubytku międzykomorowym. Czeka mnie kiedyś kolejna, czwarta operacja.

[Gość Ewa30zToF]

Doczytałam, że komisurotomia to nacięcie płatków zastawki. Mnie ją wycięli lekarze w USA w 1989 r. i wstawili łatę, a nową zastawkę wstawili już polscy lekarze...

[Gość mamagabrysia]

Mój syn był operowany w CZD w Warszawie w 2002 roku. Wtedy wykonano mu korektę ubytku w przegrodzie międzykomorowej oraz ze wzg na genetycznie zdeformowaną zastawkę płucną wykonali nieudaną komisurotomię- tak mi powiedziano, ale ponieważ miał zwężoną tętnicę płucną powiedziano mi, że nie ma potrzeby wymiany zastawki. Ostanie badania wykazały znaczny przerost prawej komory(325%), przerost prawego przedsionka, niedomykalność zastawki płucnej 2/3, niedomykalność zastawki trójdzielnej 1/2, i to co mnie niepokoi to pulsacyjny przepływ krwi w aorcie brzusznej. Mam położyć Syna na badania do CZD w kwietniu, mają mu zrobić rezonans magnetyczny jakieś inne badania i w grę wchodzi poszerzenie tętnicy płucnej, potem po badaniach mają zastanowić się nad zastawką. przeżywam dramat i sama nie wiem co mam robić. Czytałam dobre opinie na temat prof Malca, ale on teraz przyjmuje w niemczech. Proszę daj mi jakieś wskazówki!

[Gość mamagabrysia]

Nikt mi nie mówił o zespole Falotta, szczerze mówiąc już nie wiem, cały czas mine zapewniano w CZD, że dziecko jest hemodynamicznie wydolne i narazie nic nie trzeba robić tylko obserwować, to mój kardiolog uchwycił te wszystkie anomalie, zapomniałam powiedzieć, że ma jeszcze uszkodzony pęczek Hisa,

[Gość mamagabrysia]

Ewo, jesteś dzielną kobietą współczuję Ci,że musiałaś tyle przejść. Powiedz mi co było przyczyną przecieku w łacie? Mój syn ubytek miał w okolicy okołobłoniastej i zamknięto go sztuczną łatą, myślałam, że to jest wieczne i nigdy nie może dojść do ponownego przecieku...

[Gość Ewa30zToF]

Nie wiem, jakich wskazówek Pani oczekuje. Wiem tylko tyle, że obecnie można tętnice poszerzać specjalnymi balonikami, wsuwanymi przez tętnicę udową, bez otwierania klatki. CZD ma świetne opinie, choć są tam też duże kolejki i dzieci, planowane do operacji,są często przesuwane na inne terminy. Można się konsultować w innych ośrodkach w Warszawie czy w Polsce.

[Gość Ewa30zToF]

Myślę, że dziecko ma tę wadę: http://www.sercedziecka.org.pl/wady-serca/wady-serca/wady-serca/836-ps-zwezenie-zastawki-pnia-tetnicy-plucnej.html To trochę inna wada, niż moja. Choć mam tez blok prawej odnogi pęczka Hisa, który często występuje przy tetralogii Fallota. Czytając historie innych ludzi z wadami serca, mogę powiedzieć, że wcale tak dużo nie przeszłam, ani nie cierpiałam, z wyjątkiem zapalenia wsierdzia w wieku 7 lat. Nie wiem, skąd się wziął przeciek. Może był od zawsze, czyli od czasu wszycia łaty dacronowej. Przeciek to najczęstsze powikłania po operacji zamknięcia ubytku międzykomorowego.

[Gość mamagabrysia]

Dziękuję za informacje. Jeżeli nie jest dla Pani kłopotliwa odpowiedz na pytanie jak się funkcjonuje po operacji zastawki to bardzo proszę. Rozumiem, że zbieg jest straszny, ale już po czy się odczuwa zastawkę, czy miała Pani wszepiony homograf, czy zastawkę biologiczną. Przepraszam, że pytam, ale strasznie się boję tego co czeka mego Synka. On narazie nie odczuwa żadnych dolegliwości może szybciej się męczy, ale poza tym nic.

[Gość Ewa30zToF]

Dlaczego operacja ratująca życie ma być straszna? To tylko rodzice wszystko wyolbrzymiają. Oni nie wiedzą, jak to jest byś słabym męczącym się z byle powodu, łatwo tracącym przytomność. A ja tak żyłam 8 lat!!! A moja koleżanka kilka dni temu przeszła w Niemczech przeszczep serca i płuc, bo do USA nasi lekarze wysłali ją za późno, źle rozpoznając jej wadę serca.W USA już jej nie mogli zoperować. Żyła 25 lat wbrew medycynie. Nikt w Polsce nie chciał jej potem operować. Na forum jest też mężczyzna, którego rodzice nie zgodzili się na operację, gdy był mały. Teraz czuje się źle, też nie chce go nikt operować... Ma duże pretensje do rodziców, że nie pozwolili go zoperować. I słusznie... Gdyby nie te operacje, dawno bym nie żyła. Nie mogłam się doczekać tych zabiegów, zwłaszcza wylotu do USA. Jeszcze wcześniej wiedziałam, że czekają mnie dwie operacje, ale po latach w Warszawie kardiochirurg orzekł, że woli zrobić dwie. W sumie to nie odczuwam zmiany na lepsze po wstawieniu zastawki biologicznej, czyli homograftu, ale nie czuję się też znacznie gorzej, choć wciąż bardzo szybko się męczę. Pewnie byłoby inaczej, gdybym zastawkę dostała w dzieciństwie. Z tego, co wiem, to w USA lekarze mi moją zastawkę płucną wycięli, a w jej miejsce wstawili łatę z osierdzia. Na razie zastawka jest ponoć w dobrym stanie, ale mam tętniaka aorty, no i nadciśnienie tętnicze.

[Gość mamagabrysia]

Ja się boję zabiegu, ale wiem, że jest konieczny. Medycyna jest już na takim poziomie, że może zdziałać cuda. W ostatnim badaniu dowiedziałam się o pulsacyjnym przepływie krwi przez aortę brzuszną (w necie spr. i jest to tętniak), już czytałam o metodach uszczelniania, dlatego tak się martwię,

[Gość Ewa30zToF]

Nie warto szukać takich informacji w necie, ale słuchać lekarzy. Każdy przypadek jest inny. Moja aorta wstępująca ma 5,5 cm, ale nikt nie używa w dokumentacji słowa *tętniak* ;-), bo ponoć takie poszerzenie jest częste w mojej wadzie. W razie wątpliwości, proszę się konsultować z innymi lekarzami. Ma Pani do tego prawo. Warto też brać pod uwagę sugestie syna, bo jest już na tyle duży,że powinien znać stan swego zdrowia i w jakimś stopniu decydować o leczeniu.

[Gość mamagabrysia]

Jestem zła na los, że tak obciążył mego Synka, ale niestety na pewne okoliczności nie mamy wpływu i trzeba brać życie takim jakie jest. Dziękuję za miłą rozmowę, życzę spokojnej nocy!

[Gość Ewa30zToF]

Są gorsze choroby i nieszczęścia.... Nie ma się co buntować. Ja widzę nawet pozytywne strony życia z wadą serca :-) Jestem sercowym VIP-em, mogłam w dzieciństwie polecieć do USA, poznałam wielu dobrych ludzi, mogę pomagać innym. Syn jest w trudnym wieku. Nie powinna mu Pani przekazywać swoich lęków, nerwów. Trzeba go informować o tym, jaką ma wadę serca, że nie jest gorszy z tego powodu, że jest wielu znanych ludzi z takimi wadami (np. Arnold Schwarzenegger, medalista olimpijski w snowboardzie Shaun White). Warto by go poznać z rówieśnikami z wadami serca, zapisując na jakiś turnus, czy obóz. Proszę wejść na stronę forum Fundacji Serce Dziecka. Tam są rodzice dzieci, nastolatki i dorośli z wadami serca.