Aniam

Witaj ADRIANKA0512 :) Tak jak pisałam BANANOWEJZUPIE tak i Ty czym prędzej zmień lekarza... Lekarz ma przedstawić chorobę,sposoby na leczenie,ale nie może mówić 15-letniej dziewczynie,że ma żyć dniem dzisiejszym bo jutrzejszego może nie być... Najważniejsze,że wiemy o istnieniu tej choroby...Dzięki temu możemy zapobiegać jej tragicznym skutkom... Mój tata ma 65 lat i gdyby nie badania genetyczne to nie wiedziałby nic o istnieniu tej choroby...Nigdy nie miał żadnych problemów kardiologicznych.Do tej pory nie przyjmuje nawet beta-blokerów...Nie unika wysiłku ani nie przestrzega listy leków przeciwwskazanych w LQTS.Ma po prostu ten wadliwy gen,który niestety mnie przekazał :( Tak więc można z tym schorzeniem żyć ;) Trzeba tylko uważać i stosować się do zaleceń dobrego lekarza.Jeśli zaleci wszczepienie defibrylatora to także trzeba się na to zgodzić bo to urządzenie zapewnia nam bezpieczeństwo.Na początku jest ciężko się z tym wszystkim pogodzić,ale wiedząc,że nie jesteśmy sami na pewno będzie lżej ;) Pozdrawiam i głowa do góry :)

Vika32- dzięki za wiadomość -zawsze daje to nowe nadzieje ;) Pozdrawiam serdecznie :)

Olu,a Twój Synek nie miał żadnej operacji w obrębie klatki piersiowej???Może jakaś blizna??? Moja córka ma robione ekg różnie...średnio co 3-4 miesiące...choć ostatnio miała powtarzane po miesiącu...Jak była mniejsza to wizyty miała zdecydowanie częściej i każdorazowo oczywiście robione ekg... A w jaki sposób doszliście do tego ,że Wasz Synek ma LQTS??? Pozdrawiam :)

BANANOWAZUPA witaj :) Dziwny ten Twój nowy lekarz...Straszny mętlik Ci zrobił i tyle...Jeśli tak ma Cię leczyć jak to przedstawił to czym prędzej szukaj innego specjalisty... Choroba faktycznie jest bardzo groźna i podstępna,ale można z nią żyć ;) Trzeba tylko wiedzieć jak...Tak jak lekarz Ci powiedział musisz unikać wysiłku,stresu,silnych emocji...unikać,a przynajmniej starać się je ograniczać... Wszczepienie defibrylatora ma Cię zabezpieczać przed ewentualnym zatrzymaniem akcji serca,a nie być dla Ciebie zagrożeniem.Same tabletki niestety czasem nie wystarczają :( A co do posiadania dzieci to indywidualna sprawa każdego przypadku. Jest to naprawdę bardzo trudna decyzja,którą na pewno należy podjąć z dobrym lekarzem kardiologiem i ginekologiem. Trzymaj się i pozdrawiam :)

Witaj Olu :) Dziwi mnie fakt,że Twoje dziecko skarży się na ból w klatce piersiowej i lekarze nie wiedzą dlaczego...Chyba,że synek może się zasugerował, iż może go boleć,a jest na tyle mały,że do końca nie wie jak jest naprawdę... Moja córka nigdy nie mówiła,że ją coś boli w klatce piersiowej, nawet po operacji... I pilnujcie sobie tego ekg bo faktycznie się ono zmienia...Zapis ekg mojej córki mieści się w granicach normy,ale zarys załamków i tak mówi sam za siebie...że coś jest nie tak :( Pozdrawiam serdecznie :)

Olu,moja córka przyjmowała do tej pory 1/2 tabl.atenololu 25 mg.Od dwóch tygodni przyjmuje 1/4 tabl.metoprololu 50 mg.Kilka pierwszych dni po zmianie,była bardzo osłabiona i miała bardzo niskie ciśnienie...Teraz jest już znacznie lepiej. Zastanawiam się tylko dlaczego Twój Synek skarży się na ból w klatce piersiowej?Pytałaś o to lekarza? Olu,ja po prostu wpisuję w wyszukiwarkę różne hasła dotyczące LQTS łącznie z chorobami genetycznymi i czytam wszystko po kolei;) Pozdrawiam:)

Witajcie Dziewczyny:) Przepraszam,że tak długo nie odpisywałam,ale miałam zepsuty laptop:( Vika,jak już pisałam,badanie genetyczne zaproponował kardiochirurg,który wszczepiał mi defibrylator i zajmuje się LQTS.Nic mnie to nie kosztowało.To on wszystkim się zajął... Krew na badania miałyśmy pobieraną w Katowicach,ale same badania przeprowadzane były w Gdańsku. Pytałam kardiolog mojej córki o te badania genetyczne.Ile one kosztują, co,gdzie i jak... ponieważ my wiemy tylko,że mamy to schorzenie,ale nie znamy genotypu.Powiedziała,że dobrze by było to wiedzieć dlatego pewnie będziemy je powtarzać.Obiecała,że będzie się dowiadywać na zjazdach kardiologów,ale jeden jest na jesień,a drugi dopiero w lutym...Jak tylko będę coś więcej wiedzieć na pewno dam znać;)

Vika, u mnie do pierwszego zatrzymania doszło dokładnie w takich samych okolicznościach jak u Ciebie ;)

OLU, Właśnie dlatego założyłam tą grupę i wątek...aby łatwiej było nam się odnaleźć i wzajemnie wspierać;). Pamiętam doskonale jak się czułam,gdy padła diagnoza...Zawalił mi się cały świat... Było bardzo ciężko.Nic o tej chorobie nie wiedziałam,a kolejne informacje tylko coraz bardziej mnie przytłaczały... W drugiej dobie życia córeczki,wykryto u niej głośne szmery na serduszku. Zdiagnozowano VSD ,ale kardiolog uspokajał nas,że jest duża szansa,że ubytek sam się zarośnie.Początkowo jeździliśmy na kontrole 2razy w tyg. Wkrótce potem, u mnie ujawniło się LQTS, wszczepienie kardiowertera,badania genetyczne i długi okres oczekiwania na wyniki tych badań...Gdy córeczka miała 2,5 roku kardiolog stwierdził,że dłużej nie można czekać i operacyjnie należy zamknąć ubytek.W tym samym czasie nadeszły wyniki badań genetycznych,które niestety potwierdziły u niej LQTS...Swiat zawalił nam się po raz drugi...Kardiochirurdzy obawiali się przebiegu operacji i ewentualnych powikłań właśnie ze względu na LQTS...Na szczęście operacja przebiegła bez komplikacji.Okres rekonwalescencji niestety był dosyć długi i nie obył się bez problemów,ale w końcu szczęśliwie wróciliśmy do domu:) Nie umiem Ci odpowiedzieć dlaczego szmery się nasilają,ale może dlatego,że mały rośnie, jest coraz bardziej aktywny i serce coraz bardziej się męczy?!?!?... Moja córka przyjmuje obecnie 1/2 tabl.atenololu 25 mg,ale lekarz rozważa zwiększenie dawki:( Troszkę się już naczytałam o tej chorobie(chyba wszystko co tylko się dało;)) i niestety prawdopodobieństwo odziedziczenia LQTS wynosi 50%. My tylko wiemy,że posiadamy wadliwe geny ale genotypu nie znamy. Nie wiem czy to dobrze,czy źle...Pewnie zależy jak na to patrzeć;) Zdrówka życzę dla synów i męża,a dla ciebie dużo sił :) Pozdrawiam :)

VIKA, U mnie doszło do pierwszego zatrzymania akcji serca właśnie 2 miesiące po porodzie. Pierwsze objawy LQTS ujawniają się często dopiero w okresie połogu. Nie jest powiedziane,że tylko w tym schorzeniu tak jest,ale dopóki nie będą zrobione badania genetyczne nie wykluczałabym tego...I masz rację-zawsze warto skonsultować się z innym kardiologiem.Trzeba wiedzieć co dokładnie doprowadziło do zatrzymania akcji serca,aby ewentualnie ustrzec maleństwo przed zagrożeniem jeśli byłaby to choroba genetyczna... Moja córeczka ma już 8 lat i póki co nie ma żadnych objawów LQTS:)Jeździmy na kontrole,sprawdzamy długość qt i na razie,dzięki Bogu,wartości mieszczą się w normie:). Przyjmuje tylko tabletki i mamy nadzieję,że tak zostanie. Jesteśmy jednak czujni bo wiemy jaka to zdradliwa i podstępna choroba!!! Tobie życzę zdrowia i abyś nie miała jednak LQTS;) Trzymajcie się z Córcią,pozdrawiam:)

Witajcie Dziewczyny :) Olu,u mnie zdiagnozowano LQTS w okresie połogu.Nagle zaczęłam tracić przytomność.Po dokładnych badaniach okazało się,że to właśnie to schorzenie.Wszczepiono mi kardiowerter,a następnie wykonano badania genetyczne u mnie,u córki,brata i rodziców.Niestety wyniki potwierdziły genetyczne LQTS...Normy są różne w zależności od wzoru wg którego są obliczane,od płci i wieku...Na kontrole obecnie jeździmy co pół roku.Córka czuje się dobrze.Nie odczuwa, póki co, żadnych dolegliwości związanych z zespołem.Staramy się jej nie ograniczać,ale nie zachęcamy do wysiłku i proponujemy zabawy raczej mało męczące,choć poszaleć także lubi jak każde dziecko ;). Pilnujemy,aby nie przyjmowała leków przeciwwskazanych w tej chorobie bo emocji niestety nie jesteśmy w stanie kontrolować :( Vika,samo ekg czy holter mogą nie wykryć LQTS gdyż odcinek QT jest zmienny...Warto więc zrobić badania genetyczne jeśli jest podejrzenie tego zespołu,aby potwierdzić lub wykluczyć schorzenie.Bez względu na wynik nie można się załamywać...z tym można żyć...Sama jestem tego dowodem ;) Jestem po trzydziestce,wiele przeszłam i pomimo,że czasem jest mi bardzo ciężko wierzę,że wszystko będzie dobrze i,że moja córka będzie szczęśliwym człowiekiem pomimo swej choroby:) Trzymajcie się,pozdrawiam :)

Witaj :) Moja obecnie 8-letnia córka, krew do badań genetycznych, miała pobieraną w szpitalu,w którym mnie diagnozowano (Ochojec). Następnie próbki krwi zostały przesłane do kliniki w Gdańsku.Na wyniki czekaliśmy niestety bardzo długo...To sam lekarz z Ochojca zaproponował wykonanie badań genetycznych,wszystkim się zajął i nic nas to nie kosztowało :) . Proponuję zapytać Waszego lekarza prowadzącego o te badania,niech was gdzieś pokieruje ;) Unikać należy przede wszystkim niektórych leków (lista do wydruku na stronie: azcert.org -co jakiś czas modyfikowana!!!) Oprócz tego należy unikać silnych emocji,stresu,wysiłku,hałasu... A choroba??? No cóż-bardzo niebezpieczna i podstępna,ale dobrze,że o niej wiecie ;) Napisz proszę w jaki sposób wykryto u Waszego Synka chorobę... Pozdrawiam :)

Witaj NOWANAFORUM :) Moja córka była leczona w tymże centrum.Jednakże ona miała tam operację serca,a nie diagnozowane samo schorzenie LQTS...Nie mam żadnych zastrzeżeń do tamtejszych lekarzy czy pielęgniarek.Uważam,że robią wszystko,aby pomóc serduchom swoich małych podopiecznych... Pozdrawiam :)

Dziękuję Ci JANUSIA11.Bardzo miło jest usłyszeć,że KOMUŚ się pomogło...choćby tylko na duchu...Cieszę się,że u Was dobrze.Trzymajcie się zdrowo i pozdrawiam :)

Dobrze,że już dziś masz wizytę...Jeszcze raz powodzenia:)

Witaj:) Jesteś pewna,że nie wkradł sie błąd w w długości QT??? Twoje QT jest bardzo wydłużone!!!Nie chcę Cię straszyć,ale myślę,że wizyta u kardiologa byłaby wskazana jak najszybciej... Daj znać co powiedział lekarz... Powodzenia.

Witajcie dziewczyny. Choruje na zespół wydłużonego QT. Chciałam się dowiedzieć czy któraś z Was cierpi na to samo schorzenie,a mimo to zdecydowała się na urodzenie dziecka.Jak znosiłyście ciążę,okres połogu i czy dziecko urodziło się zdrowe. Pozdrawiam.

No tak...Wiem co czujesz...Rozumiem,że jesteś pod kontrolą kardiologa?Na pewno nie możesz tego bagatelizować,nawet jeśli tak robi lekarz...wtedy trzeba pójść do innego...Ja żałuję,że nie drążyłam tematu,tylko zaufałam lekarzowi... Pozdrawiam:)

Niestety nie:( Lekarz uznał,że EKG jest w porządku i zamknął temat,że moje dolegliwości mogą być od serca :( A jak to wygląda u Ciebie? Masz LQTS zdiagnozowane czy tylko jakieś przypuszczenia?

Witaj Zosiu:) Na początku robiło mi się słabo.Czułam jakbym zaraz miała zemdleć.Do tego dochodziło uczucie niemiarowości w biciu serca i mrowienie w okolicach żuchwy.W końcu zaczęłam tracić przytomność... Mam chorobę potwierdzoną badaniami genetycznymi,ale w szpitalu na podstawie samego EKG wykryli schorzenie.Kilka lat wcześniej,zanim się dowiedziałam o istnieniu tejże choroby, miałam robione EKG.Już tam były widoczne zmiany jednakże nikt nie zwrócił na to niestety uwagi uznając,że wszystko jest w porządku :(

Witajcie Dziewczyny:) Co u Was?Jak się czujecie? Niektóre z Was mają dzieci:). Chciałam się dowiedzieć jak znosiłyście ciążę, jak się czułyście po porodzie?Czy wiedziałyście o istnieniu choroby przed ciążą i mimo to zdecydowałyście się na urodzenie dziecka? Z góry bardzo dziękuję za odpowiedzi-mam nadzieję,że czasem jeszcze tu zaglądacie;) Pozdrawiam serdecznie:)

Witaj:) Moje dziecko także ma zespół długiego QT...Pytaj więc;) Pozdrawiam.

Wiem,że istnieją różne typy tego schorzenia.W moim przypadku podczas badań genetycznych tylko potwierdzili,że mamy z córką LQTS,ale bez podania niestety konkretnego typu:( Wtenczas nawet nie wiedziałam,że są jakieś typy.O tym,że jestem chora dowiedziałam się wkrótce po porodzie.Badania potwierdziły,że córka odziedziczyła po mnie to schorzenie:) Nieraz się zastanawiałam czy nie powtórzyć tych badań,ale lekarze mówią,że to ciągle się zmienia i po prostu trzeba na siebie uważać bo i tak nie da się całkiem wyeliminować z naszego życia danych bodźców... Do niedawna byłam przekonana,że z tym pływaniem to o wysiłek czy ruchy rąk chodzi.Po rozmowie z lekarzem okazało się jednak,że idzie o kontakt z zimną wodą:( Trudno mi uwierzyć,że na podstawie samego ekg doszli do tego co Wam dolega-miałyście chyba dużo szczęścia:) I masz rację,że świadomość o istnieniu tej choroby jest okropna,ale niewiedza byłaby gorsza... Pozdrawiam :)

Witaj Beato.Myślę,że kardiolog do którego się wybierasz na pewno udzieli Ci wszystkich odpowiedzi i ewentualnie przekieruje do innego lekarza,który będzie się specjalizował w tym schorzeniu.Jeśli idzie o badania genetyczne to też możesz zapytać o nie swojego kardiologa czy są konieczne.Bo skoro Obie z córką macie rozpoznane już to schorzenie,to co więcej może dać Wam to badanie...Na jakiej podstawie postawiono u Was tą diagnozę-tylko ekg???W jakim wieku masz córkę??? Wiem,że początki są bardzo trudne,ale nie załamuj się,nie jest tak źle;). Pozdrawiam

Doskonale wiem co czujesz...I dlatego założyłam tą grupę,żeby można nam się było łatwiej kontaktować,wspierać,wymieniać doświadczeniem itp:) Z tymi lekarzami to prawda,że odsyłają do kolejnych specjalistów,którzy i tak w końcu rozkładają ręce:( Ja na kontrole jeżdżę do Ochojca i tam też miałam pobieraną krew na badania genetyczne,które chyba były robione w Gdańsku.Mnie to nic nie kosztowało i sam lekarz mi je zaproponował wkrótce po diagnozie.Dzięki temu wiem,że moja córeczka także, niestety, ma to schorzenie:( Pozdrawiam i mam nadzieję,że pozostaniemy w kontakcie:)