Aniam

Witaj Magdalena 😀 Polecam przejrzenie wątku "Szukam kontaktu z osobami z wydłużonym odcinkiem QT. Jest tam wielu rodziców dzieci z zespołem długiego qt. Pozdrawiam Aniam

Buzka miała być....nie cyferki... ;-)

Ponowilam maila 😉

Wysłałam Ci maila Aniu :-) Pozdrawiam :-)

Witajcie Dziewczyny :) Niestety rzadko tu ostatnio zaglądam... Może warto skonsultować się z innym kardiologiem dziecięcym...Może On wyjaśni dokładniej wszystko i ewentualnie w razie watpliwosci da skierowanie do szpitala... Moja córka była konsultowana w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jest tam Pani dr która zajmuje się zaburzeniami rytmu serca u Dzieci i jest specjalistą w tej dziedzinie. Niewątpliwie dobrze byłoby spróbować zrobić badania genetyczne ale to też powinien podpowiedzieć Kardiolog gdzie zrobić... Możecie także w pierwszej kolejności udać się do dobrego kardiologa i sobie zrobić ekg...niech On się temu zapisowi przyjrzy czy widać jakieś nieprawidłowości... Głowa do góry bo życie z LQTS to nie koniec świata ;) Pozdrawiam :)

Nie ma za co :) Będzie dobrze ;)

Całkiem możliwe że to właśnie nerwobole... Jeżeli byłaś u kardiologa, miałaś porobione wszystkie badania i lekarz mówi że nie ma się czym przejmować to tak trzeba zrobić!!!! W innym przypadku będzie tylko gorzej bo będziesz się denerwować a to spowoduje jeszcze większe dolegliwości... Możesz wybrać się do drugiego kardiologa aby się upewnić... Mnie też czasem boli w klatce piersiowej ale próbuje się tym nie przejmować gdyż badania mam ok a kardiolog też specjalnie się tym nie przejął... ;) Wrażliwe osoby tak mają ;) Głowa do góry :)

Witaj :) A mówiłaś o tym swoim lekarzom ??? Co oni na to ???

Kasiu :) Nie zwróciłam uwagi że już wczesniej dołączyłaś do grupy...;) Trzymajcie się !!!

Witaj Bardzo mi przykro z powodu siostry... Mam nadzieję ze jesteście przede wszystkim pod stałą opieką kardiologa. To on powinien Wam wszystko dokładnie wyjaśnić. Musicie na pewno regularnie przyjmować leki przepisane przez kardiologa!!! Trzeba unikać leków które wydłużają qt (koniecznie wydrukuj sobie liste z internetu)!!! Należy unikać wysiłku (wszelkie sporty niestety)!!! Unikać silnych emocji i nagłych dźwięków, które mogą wystraszyć!!! Są to najważniejsze sprawy o których musicie pamiętać... Zapraszam takze do dołączenia do grupy *Wrodzony Zespół Długiego QT* i obserwowania wątku *Szukam kontaktu z osobami z Wrodzonym Zespołem Długiego QT*... Są tam różne informacje,które mogą być dla Was przydatne ;) Pozdrawiam :)

Witaj OLKAFASOLKA Oprócz wszczepionego defibrylatora cały czas przyjmuje jeszcze tabletki. Obecnie jest to Bisocard. Niestety nie wiem jak wyglądałaby sprawa gdybym odstawiła tabletki... Myślę że defibrylator zabezpieczyłby Ciebie...ale nie wiem czy jego interwencja byłaby bez wpływu na ciążę... Mam nadzieje że trafisz na mądrego lekarza...;-) Pozdrawiam :-)

Witaj OLKAFASOLKA :) Ja jestem mamą z LQTS... Córka niestety odziedziczyła po mnie wadę... Przez całą ciążę nie miałam problemów z sercem...Dopiero w połogu zaczęłam tracić przytomność...i to były pierwsze objawy tego schorzenia u mnie bo wcześniej nie wiedziałam, że mam chore serce...Wszczepiono mi defibrylator...Na kolejne dziecko już się nie zdecydowałam... Musisz porozmawiać ze swoim lekarzem kardiologiem i wziąć pod uwagę różne scenariusze...Decyzja chyba najtrudniejsza w życiu... W razie dodatkowych pytań-pisz ;) Życzę Powodzenia i przepraszam,że tak mało optymistycznie...

Witaj MILAQ. Najlepiej umów się na wizytę do kardiologa dziecięcego i poinformuj go o tej wadzie w rodzinie ojca dziecka. Myślę,że dobry kardiolog poinformuje Cię co dalej robić, a Ty będziesz spokojniejsza. Pozdrawiam :)

Witam Wszystkich :) Mam pytanie ;) Czy mając wszczepiony defibrylator można poddawać się zabiegom z użyciem lasera ??? Chodzi mi konkretnie o zabiegi kosmetyczne...Może ktoś ma jakieś doświadczenie w tym temacie ??? W internecie i w gabinetach pisze, że jest to przeciwwskazane, ale czy oby na pewno ??? Mój kardiolog się zdziwił gdy mu o tym powiedziałam... Pozdrawiam :)

Witaj Afcia :) Mam nadzieję,że podejrzenia się nie potwierdziły...a nawet jeśli to pamiętaj, że najgorzej jest na samym początku,gdy się dowiadujemy o chorobie...Później się oswajamy i naprawdę da się z tym schorzeniem żyć...Trzeba tylko unikać wysiłku,silnych emocji, leków wydłużających QT... Głowa do góry ;)

Witaj Adrianka0512 :) Wszystko zależy od tego czy masz Wrodzony Zespół wydłużonego QT czy też nabyty...Z wrodzonego niestety nie da się *wyleczyć*...Natomiast nabyty można łatwiej kontrolować,unikać leków wydłużających QT i powinno być ok ;) Porozmawiaj ze swoim Kardiologiem... Pozdrawiam :)

Witaj Joana :) Mając wydłużony odcinek QT musisz uważać na siebie. Niestety są pewne ograniczenia, zwłaszcza w sportach.Trzeba unikać wysiłku, silnych emocji, leków wydłużających qt...ale to pewnie juz wiesz ;) Musisz porozmawiać ze swoim kardiologiem o tym. Trzymaj się ;)

QTC witaj :) Tak, ja miałam...;) Jeśli masz jakieś pytania to proszę pytaj ;) Pozdrawiam :)

GIRL Mam nadzieję,że jeszcze tu zaglądasz... U nas sytuacja wygląda dokładnie tak samo jak u Was :( Córka ma zmienione tabletki i także przyjmuje Propranolol 3 x dziennie... Zero wysiłku,stresu itp. :( ...i też mówili o kursie udzielania pierwszej pomocy... A co u Was??? Jak się czuje Synek??? Pozdrawiam :)

ADRIANKA0512 Byłaś w tej Warszawie???

Witajcie Dziewczyny :) Dawno tu nie zaglądałam... ANKAPM Defibrylator to naprawdę nic złego ;) Ja traktuję go jako *prywatnego anioła* ;) i nie wyobrażam sobie życia bez niego ;). Po prostu bałabym się, że znów dojdzie do incydentów takich jakie miałam przed jego wszczepieniem...i mogłabym nie mieć tyle szczęścia co poprzednio...Dzięki niemu czuję się bezpiecznie ;) Wierz mi, że każdy przed wszczepieniem pierwszego def. boi się...Na początku jest ciężko, ale później już tylko lepiej ;) Lekarze mówią,że po zatrzymaniu krążenia defibrylator jest konieczny... OLAOLAOLA3 Jak wyniki Twojego Synka???Mam nadzieję,że wszystko ok :) ADRIANKA0512 Co u Ciebie??? Pozdrawiam :)

Witaj GIRL :) Przykro mi z powodu choroby Twojego Synka.Na pewno jest Wam bardzo ciężko...Wieść o takim schorzeniu u dziecka, zawsze jest bardzo trudna do zaakceptowania...ale niestety niewiele można zrobić :( Jak napisałaś-chyba tylko modlitwa może pomóc... Moja 8-letnia córka jest w podobnej sytuacji... Jest pod kontrolą kardiologa i obecnie przyjmuje metoprolol 2x25mg. Trzymajcie się :)

ADRIANKA0512 dziękuję ;)

Witaj Adrianka :) Mam identyczne zapytanie ;) Ostatnio kardiolog naszej córki polecił nam dr Bieganowską z CZD. Na Śląsku niestety lekarze nie są w stanie córce pomóc. Czy ktoś z Was miał kontakt z dr Bieganowską i co można o niej powiedzieć... Słyszałam,że jest bardzo dobrym specjalistą w dziedzinie zaburzeń rytmu serca...

AGAAAAAAW witaj na forum :) Jeśli masz jakieś pytania to pytaj :) Postaramy się na nie na pewno odpowiedzieć ;) Na jakiej podstawie dowiedzieliście się o istnieniu u Ciebie tej choroby??? Pozdrawiam :)