Ewa27

Hej! Ja IZW przeszłam w wieku 7 lat, To było koszmarne przezycie. Spędziłam w szpitalu 6 tygodni, ale dopiero przez dwa ostatnie leczyli mnie na własciwe schorzenie. Wczesniej nikt nie wiedział, dlaczego ma 40 st. gorączki, bóle mięśni i utratę wagi. Sytuacja była o tyle niebezpieczna, że mam wrodzoną wade serca. Wtedy byłam jeszcze przed pierwszą operacją ( miałam w sumie 3). Gdyby nie kardiolog z Gdańska, ktora przyjechała do Koszalina, i stwierdziła płyn w osierdziu, dawno bym nie żyła. A zaczęło się od tego, ze nie skończyłam kuracji antybiotykami podczas grypy czy anginy. Dostałam gorączki reumatycznej, ktora przerzuciła się na serca. Do tej pory muszę brac antybiotyki przy każdym przeziebieniu, a ponadto przed zabiegami stomatologicznymi (np. wyrwania zęba), laryngolicznymi, chirurgicznymi i ginekologicznymi oraz po nich.Z serce nie ma żartów. A mam niemal 28 lat. I cieszę się życiem:-) Działam w Fundacji Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, do której tez zapraszam wszystkich, ktorzy mają wrodzone i nabyte wady serca. www.sercedziecka.org.pl

leżałamw aninie nie raz, nie dwa:-) Przeszłam dwie operacje. Jak dla osoby z wadą serca, to na izbie przyjęc jest dla mnie duszno... Zwłaszcza że zwykle trzeba czekac kilkanascie minut na przyjęcie na oddział. Ale poza tym jestem bardzo zadowolona, że tam trafiłam 11 lat temu ( jako 17 -latka:-) ) To świetny ośrodek. POza tym poznała tam inne osoby w moim wieku, z wrodzonymi wadami serca.

Witajcie! Jestem po 3 operacjach serca, bo urodziłam się z cieżką wadą: zespolem Fallota z zarośnięciem zastawki płucnej. W 1998 r., kiedy mialam 17 lat, wszczepili mi homograft, czyli czyjąś tętnicę płucną wraz z zastawką. W przyszłości pewnie czeka mnie kolejny zabieg w związku z poszerzeniem aorty wstepującej (obecnie 5,4 cm), Czuje się w sumie dobrze, ale łatwo się męczę. Mogę stosować umiarkowany wysiłek fizyczny, ale ćwiczyć muszę, np. robić cwiczenia oddechowe, rozluźniające. Biorę leki na obniżenie ciśnienia. No i wazna jest profilkatyka Infekcyjnego Zapalenia Wsierdzia, co oznacza, że przed każdym zabiegiem stomatologicznym (np. wyrwanie zeba, usuwanie kamienia nazębnego), ginekologicznym, chirurgicznym, musze brać antybiotyk. Po zabiegu też. Chodzi o to, by bakterie nie wdały sie do organizmu, bo mogą wywolac stan zapalny serca, co jest bardzo groźne dla zdrowia i życia osób z wrodzonymi wadami serca. Odczucia po operacji sa okropne, nie ma co ukrywać. Ja najgorzej czułam się po 3 operacji. Bolało mnie wszystko. Nie wiem, czy dostawałam morfinę...Najgorsze było wyciąganie drenów. Od kilku miesięcy działam w Fundacji Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, która skupia nie tylko rodziców z wrodzonymi wadami serca, ale nas, dorosłych. Zapraszam do przyłączenia się:-) www.sercedziecka.org.pl

Zapraszam na stronę www.sercedziecka.org.pl Są tam informacje o HLHS i inych wadach serca. Znajdziecie tez rodziców dzieciz ta wada, adresy i numery telefonów do ośrodków, specjalizujących się w leczeniu tej wady. Prosze być dobrej myśli! Dzieci z HLHS przezywają, jesli tuz po urodzeniu znajdą sie pod właściwą opieką. Mają normalne dzieciństwo i dorastają do pełnoletnosci.Sama urodziłam się z inna, ale też ciężką wadą serca, a już mi stuknęło 27, 5 roku:-) Nawet 3 operacje dało się przezyć :-)

Mój tętniak aorty wstępującej ma 5, 4 cm, w styczniu miał 5, 6 cm... lekarze z Anian twierdza, że to żadna różnica i będa dalej mnie obserwować. W moim wypadku czwarta operacja serca to ogromne ryzyko, więc lekarze podejma się jej tlyko w ostateczności. Jeśli ktoś z was ma, podobnie jak ja, wrodzona wade serca, zapraszam na forum Fundacji Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej. Jest nas więcej:-) Czekam też na kontakt mailowy:dorosli@sercedziecka.org.pl

Moja aorta wstepująca ma 5, 4 cm, ale lekarze w Aninie nie podjęli decyzji o operacji, bo w moim przypadku, czyli po trzech powaznych operacjach złozonej wady wrodzonej serca, kazdy następny zabieg to wielkie ryzyko. N arazie więc czekamy, co dalej.

Ja nie mam co prawda ubytku międzyprzedsionkowego, ale miałam międzykomorowy, a do tego inne nieprawidłowości, zwane tetralogią Fallota ze zrośnięciem (atrezją) zastawki tętnicy płucnej. Jestem po 3 operacjach, wszystkie w krążeniu poza ustrojowym. Prawdopodobnie czeka mnie czwarta, ale nie wiem, kiedy. Jako dorosła z wadą serca działam w Fundacji Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej. na naszej stronie www.sercedziecka.org.pl można poznac osoby z podobnymi lub identycznymi wadami, jaką sami mamy. Warto wymienić uwagi i doświadczenia:-) Zapraszam serdecznie. My, dorośli z wrodzonymi wadami serca, jestesmy teraz pod czujną obserwacją kardiologow, bo do tej pory nie byliśmy tak liczni. Lekarze badają, jak nam się zyje, czy prowadzimy normalny tryb życia, mamy rodziny. Dlatego ważne jest, bysmy sie zrzeszali, spotykali i poznawali. Pozdrawiam. Ewa, 27 lat, Koszalin

Nie znam odpowiedzi na Twoje pytania. Sama mam tę samą wadę serca, przeszłam już 3 operacje, w tym dwie w Aninie (1998 r. w wieku 17 lat). Wybieram się na kontrolę tam w przyszły czwartek. Zapraszam na forum Fundacji Serce Dziecka www.sercedziecka.org.pl, gdzie spotkasz oosby w podobnej sytuacji do Twojej, poznasz ludzi z tym samym problemem ( np. mnie:-) ) . Pozdrawiam: Ewa Marczak

Mam wrodzoną wadę serca i tzw. koronarografię, czyli cewnikowanie serca przebyłam wiele razy, zawsze w szpitalu. To badanie robi się w znieczuleniu miejscowym. Jest może nieco nieprzyjemne, ale nie miałam w czasie jego trwania żadnych problemów. Owszem, trzeba przed nim podpisac zgode, bo jest to badania inwazyjne.Męczące jest leżenie kilka, czasem kilkanaście godzin po tym zabiegu, żeby nie było krwotoku z tętnicy udowej, przez którą wkłada się cewnik. Koronarografię robi się przed każdą operacją serca. ja przeszłam już trzyu, wieć proszę Państwa o więcej odwagi.

Cześć, Ewo! Tu Twoja imienniczka z Koszalina. Też mam Fallota. Jestem trohę starsza od Ciebie ( 27 lat), ale chętnie nawiążę z Tobą kontakt. Napisz do mnie: ejmarczak@wp.pl

Cześć! Jestem tu nowa, ale mam nadzieję, że mogę dołączyć? Nerwowa jestem okropnie i nadwrażliwa, co nie wpływa dobrze na moje relacje z innymi :-( Czuję, że nikt mnie nie rozumie. Może tu znajdę bratnie dusze.

Piszcie do mnie: ejmarczak@wp.pl, nr GG 5839861

Witam! Szukam kontaktu z dorosłymi osobami mającymi zespół Fallota. Jakiego wieku się dożywa z tą wadą? Ja niedługo skończe 27 lat, ale przeszłam już 3 operacje, byc może czeka mnie czwarta ( wymianan aorty wstępującej). A nie mam już siły, żeby to wszystko przeżywac od początku. Zwłaszcza że nikt mi zagwarantuje, że to będzie naprawde ostatni zabieg.

Ja miałam 3 operacje: w wieku 8 lat, potem dwie w wieku 17 lat .

Witam! Urodziłam się z tetralogią Fallota i artrezją płucną. Przeszłam już 3 operacje i próbę ( nieudaną) przezskórnego zamknięcia kolaterali. Ostatnio dowiedziałam się, że mam poszerzoną aorte wstępująca ( 5, 3 - 5, 4 cm) i byc może za kilka miesięcy czeka mnie kolejna, bardzo poważna operacja. Wszystko to wpływa negatywnie na moją psychikę, dlatego chciałabym skontaktowac się z innymi osobami w poddobnej sytuacji. Chciałabym też się dowiedziec, czy w Polsce, z szczególnie na Pomorzu, istnieją stowarzyszenia osób dorosłych z wrodzonymi wadami serca. Jeśli nie, to może ktoś z Was wie, jak je założyć? Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrowia