Skocz do zawartości
kardiolo.pl

Ewa27

Members
 Pokaż profil  Zobacz aktywność

  • Postów

    0

  • Dołączył

  • Ostatnia wizyta

    nigdy

 Typ zawartości 

Treść opublikowana przez Ewa27

  1. Ewa27
    Mam 28 lat i jestem po trzech operacjach złożonej wady serca. Mam wszczepiony homograft płucny, czyli ludzką tętnicę płucną wraz z zastawką i łate na ubytku międzykomorowym.Od początku był resztkowy przeciek w łacie i lekka niedomykalność tej nowej zastwki płucnej. Wiadomo, że te zmiany przez lata będą postępować, dlatego ważna jest ciągła obserwacja kardiologiczna. Być może za jakiś czas konieczna będzie kolejna interwencja kardiochirurgiczna. Tak jest niemal u każdej osoby po operacji wady serca. Jak się czuje człowiek z wadą serca? Zwykle szybciej się męczy,dlatego powinien unikac dużych wysiłków fizycznych ( dźwiganie, szarpanie czegoś, ćwiczenia siłowe). Nie powinien przebywac długo na słońcu w upalne dni, bo szybciej robi mu się duszno. Nie powinien też nosić ubrań ze sztucznych materiałów (nylon, poliester itp.). Jeśli ma stwierdzone nadciśnienie, to powinien codziennie mierzyć ciśnienie tętnicze. Często po operacjach wad serca pojawiają się różne zaburzenia rytmu, które mogą być groźne. Aby to stwierdzić, konieczne jest badanie dobowe ekg, czyli holter. Dziecko też powie, że się źle czuje. Widac po nim, kiedy się zmęczy, bo np. zsinieją mu usta i palce (jeśli ma wadę siniczą, a taką jest zwężenie zastawki płucnej). Na pewno do czasu pełnej korekty wady trochę gorzej się rozwija fizycznie (nie ma apetytu, często choruje, nie rośnie tak szybko, jak zdrowe dzieci), ale nadrabia to intelektualnie:-) Ja obecnie już mam nadciśnienie, przerost lewej komory, zwężenie drogi odpływu z prawej komory, tętniak aorty wstępującej. Ale żyję normalnie, tzn. pracuję, sprzątam, robię zakupy, chodzę na imprezy...
  2. Ewa27
    To może byc niskie ciśnienie. najlepeij iśc do lekarza i zrobić podsatwowe badania. Zaburzenia ciśnienia to nie jest błahostka!
  3. Ewa27
    Bardzo się cieszę:-) Tu jest dużo osób, które, jako dorośli lub nastoilatki, dowiedziały się , że mają wrodzoną wadę serca i nie wiedza, jak dalej żyć. Taki Fundusz na pewno im pomoże.
  4. Ewa27
    Ale jakie dokładnie zastawki ma wymieniane? I dlaczego? Ile ma lat? Ma wadę wrodzoną serca? A zastawki to przeciez częśc serca, są między przedsionkami i komorami, w tętnicach. Poczytaj trochę o budowie serca:-)
  5. Ewa27
    Jeśli Was to pocieszy, to moja aorta wstepująca ma 5, 5 cm i kardiolodzy zwlekaja z decyzją o podjęciu operacji, bo byłaby to już 4 w moim życiu. Wszystko da się przeżyć:-) Głowa do góry :-) Zapraszam wszystkich na forum Fundacji Serce Dziecka:www.forum.sercedziecka.org.pl. Sa tam adresy ośrodków kardiologicznych dla dorosłych i inne osoby z problemami kardiologicznymi :-) Jestem jedną z nich:-)
  6. Ewa27

    Pęknięta cieśń aorty

    Ewa27 odpowiedział(a) na vaniola temat w Kardiologia

    Szukaj na stronie Fundacji Serce Dziecka: www.sercedziecka.org.pl. Tam są informacje o wadach serca u dzieci, bo pewnie już w dzieciństwie miałaś zwężenie, czyli koarktację aorty.Byłaś u kardiologoa? Robiłas echo serca? Miałas operacje tej aorty?
  7. Ewa27

    Wyleczenie zespołu Barlowa

    Ewa27 odpowiedział(a) na temat w Kardiologia

    Moniko! Masz potwierdzoną diagnozę przez dobrego kardiologa? Ile masz lat? Skąd jesteś? Zespół Barlowa to nie jest taka powazna wada serca, ale zwykle wymaga operacji. Nie bój się, nie takie rzeczy ludzie przechodzą! Sama jestem po 3 operacjach serca( dwóch na otwartym sercu) i żyję:-) Mam 28 lat, skończyłam studia dzienne, pracuję. Zapraszam Cię na forum Fundacji Serce Dziecka www.forum.sercedziecka.org.pl. Znajdziesz tam innych dorosłych, którzy mają nie wiele wad wrodzonych serca i świetnie sobie radzą, adresy ośrodków kardiologicznych, które specjalizują sie w leczeniu dorosłych z wrodoznymi wadami serca.
  8. Ewa27
    Witam! MIałam 3 operacje serca z powodu ciężkiej wrodzonej wady tego narządu, z czego dwie na pewno w krążeniu pozaustrojowym, ostanią w wieku 17, 5 roku. Wszystko sie udało! NIe ma co się obawiać operacji, bo jeśli lekarze ją proponują, to znaczy, że jest szansa na wyleczenie.Najgorzej jest przed pierwszą operacją, zapewniam:-) Potem już człowiek wie, co go czeka.
  9. Ewa27

    Tetralogia Fallota

    Ewa27 odpowiedział(a) na temat w Kardiologia

    Hej, Tofiki kochane! Polecam wszystkim Instytut Kardiologii w Warszawie- Aninie. najlepszy ośrodek kardiologiczny dla dorosłych z wrodzonymi wadami serca. jestem jego pacjentka od 12 lat i bardzo sobie chwalę. Przeszłam tam dwie z trzech operacji, obie w 1998 r. Trzeba przesłac tam swoją dokumentacje medyczną, najlepiej osobiście, wziąc skierownaie od lekarza rodzinnego i zarejestrować się w Poradni Wad Wrodzonych Serca ( i piętro). Zapraszam nastolatki i dorosłych na forum Fundacji Serce Dziecka (www.sercedziecka.org.pl), by poznac innych wesołych ludzi z ToF i innymi wadami serca. Jest nas coraz więcej:-) Obecnie mam 28 lat. Czuję się właściwie dobrze, oprocz tego, że się szybko męczę. Skończyłam studia, pracuję, chodzę na imprezy:-) Pozdrawiam Was wszystkich.
  10. Ewa27
    Witam! Jestem 28-latką po 3 operacjach serca. Mam wszczepiony homograft płucny, czyli ludzką tętnice płucną wraz z zastawką. Inne zastawki mam niedomykalne. Ostatnią operację miałam w drugiej klasie liceum (w wieku 17 lat). Do szkoły wróciłam po trzech tygodniach od zabiegu. Poszłam na studia dzienne, ktore ukończyłam bez problemów, potem przez rok szukałam pracy i od niemal 3 lat pracuję jako pracownik umysłowy (dziennikarz). Od września ub. r. mam orzeczony umiarkowany stopień niepełnosprawności i pobieram zasiłek pielęgnacyjny (153 zł). Wcześniej miałam tylko stopien lekki. Renta mi się nie należy, bo nie mam 4 lat pracy...Moge się ubiegać o rewnte socjalną, ale do tego trzeba miec opinie pracodawcy itp, a ja nie chę go mieszac w moje zdrowotne sprawy.
  11. Ewa27
    NIefarmakologiczne metody zbicia nadciśnienia to regularne uprawianie ruchu, nieużywanie soli, spożywanie dużo warzyw i owoców.
  12. Ewa27
    Witam! Napisałam Pani już maila na podany adres mailowy. TGA, czyli przełożenie wielkich naczyń jest wadą operowalną, nie wiem jednak, czy już u dziecka w łonie matki. Informacji o środkach kardiologicznych proszę szukac na stronie:www.sercedziecka.org.pl
  13. Ewa27
    Przyczyn może byc wiele, np, szybki wzrost, poczatek jakiejś infekcji. Najlepiej nie wymyślać nic samemu, tyko zgłosic się do lekarza.
  14. Ewa27
    To sercowiec: To zależy, jaką ma wadę serca, jakie daje ona objawy i jakie mogą być jej dalsze skutki. Koniecznie zapytaj kardiologa i ginekologa, najlepiej takich,ktorzy mają doświadczenie w prowadzeniu ciężarnych kobiet z wadami serca. Zwykle nie trzeba leżeć całą ciążę w szpitalu, ale należy często robić badania kardiologiczne: ekg, echo, Holter.
  15. Ewa27

    Tętniak aorty piersiowej

    Ewa27 odpowiedział(a) na temat w Kardiologia

    Ja mam tętniaka aorty wstępującej 5, 4 cm. Od wielu lat leczę się w Aninie z powodu wrodoznej wady serca. MIałam tam dwie z trzech operacji. Lekarze też nie chcą mnie operować, bo zabieg będzie rozległy i bardzo ryzykowny. Mówią, że z tętniakiem można żyć normalnie, byli nie przemęczać się i nie dźwigać. Objawy daje pęknięcie tętniaka. Ponoć czuje się wtedy silny i długotrwały ból w klatce. W takiej sytuacji trzeba natychmiast udac się do szpitala.
  16. Ewa27
    Do wojtek46: Po każdej operajci serca mozna pracowac, tylko na pewno nie fizycznie. ja jestem już po 3 zabiegach, bo urodziłam się z ciężką wada serca ( tetralogia Fallota z zarośnięciem zastawki tetnicy płucnej). W 1998 w Aninie miałam pełną korekcje wady. lekarze wszczepili mi homograft, czyli częśc tętnicy płucnej wraz z zastawką, która, tak jak pozostałe, nie domyka się. Teraz problemem jest tętniak aorty wstępującej ( 5,4 cm) i zwężenie drogi odpływu z prawej komory. Jeśli w maju aorta bedzie jeszcze szersza, kardiochirurdzy zdecydują, co dalej. najpewniej tak czy inaczej czeka mnie czwarta, bardzo poważna operacja. Jeśli więc ktoś z Was przeszedł dopiero jedną, nie ma się co tak przejmować:-)
  17. Ewa27
    Na pewno, Radku, powinieneś się oszczędzać, jeśli chodzi o wysiłek fizyczny i stres. Trzeba tez trzymac się wskazan lekarzy, regularnie się badać, brać leki, jesli kardiolog przepisze, a poza tym: zyc normalnie, nie przejmowac się tak tą wadą. Wada serca to nie koniec świata. ja to wiem, bo się urodziłam z ciężką wadą, ledwo dożyłam do piwerwszej operacji, która miałam dopiero w wieku 8 lat. Potem przeszłam jeszcze dwie, w wieku 17 lat. Zapraszam Ciebie i Anetę na forum Fundacji Serce Dziecka: www.forum.sercedziecka.org.pl , gdzie są inne osoby z taki problemami, jak nasze.
  18. Ewa27
    Ula, ja jestem z Koszalina, bardzo blisko Ciebie:-) W Słupsku studiowałam :-) Odezwij się do mnie na gg: 5839861. Z powodu cięzkiej wrodzonej wady serca przeszłam do tej pory 3 operacje, Przy ostatniej ( w 1998 r) m. in. wszczepiono mi homograft, czyli tętnicę płucną wraz z zastawką ( moja zastawka była zarośnięta). Pozostałe zastawki tez mam niedomykalne, ale w małym stopniu i nie jestg to dla mnie groźne. Są za to powazniejsze sprawy, które wymagają operacji, jednak na razie lekarze nie chca ryzykować. szybko sie męczę, biorę dwa leki na nadciśnienie, ale poza tym wszystko w pozrądku. Pracuję, szaleję na imprezach :-) Działam tez w Fundacji Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, ktora skupia także dorosłych z wadami serca. Zachęcam do zajrzenia na nasze forum: www.forum.sercedziecka.org.pl Mam dwie blizny, na klatce i na prawym boku, więc wiem, Ulu,co czujesz. Mimo niby młodego wieku, 28 lat, nie lubię pokazywac się na plaży w stroju kąpielowym.
  19. Ewa27
    Zwężenie aorty powstaje raczej w okresie prenatalnym. Może lekarze po prostu wczesniej nie wykryli tej wady. Operacja zawsze niesie ze sobą jakies ryzyko. ja jednak przeszłam 3 i żyję. Owszem, po każdej z nich były pewne komplikacje, ale dało sie je szybko zlikwidowac.
  20. Ewa27
    Ja czekam na decyzję kardiochirurgów. Moja aorta wstepująca ma 5, 5 cm. Ponieważ jestem po 3 operacjach serca, lekarze wstrzymują się z kolejnym zabiegiem. też lecze się w Aninie, na Alpejskiej. Jolu, jesli miałas już wymianę aorty, to dlaczego znowu Ci się ona poszerza?I kiedy miałas poprzednią operację? Czy urodziłas się z wada serca, taka jak ja, czy też tętniak powstal z innego powodu ( u mnie jest to związane z wadą)? Podaję mój nr gg: 5839861
  21. Ewa27

    Skolioza a problemy z sercem

    Ewa27 odpowiedział(a) na temat w Kardiologia

    W wielu przypadkach skolioza jest powiązana z wrodzonymi wadami serca. Ja mam jedno i drugie. operacji kręgoslupa nikt sie nie podejmie, bo jestem juz pk3 operacjach serca i ryzyko zabiegu jest za duże. Chodzę na rehabilitację,ktora poprawia także moją wydolnośc oddechową. Pozdrawiam:-)
  22. Ewa27
    Patryku! Najważniejsze przy wadzie serca jest przestrzeganie zaleceń lekarza. A gdyby nawet konieczna była operacja albo zabieg przeskórny, których wykonuje się coraz więcej, jeśli chodiz o zastawki, to nie ma się czego bać.Sama jestem po 3 operacjach, kiedyc prawdopodobnie czeka mnie kolejna. Mam 28 lat, normalnie pracuję, wcześniej skończyłam studia dzienne, studium podyplomowe. Życie z wadą serca to nie koniec świata. Wszystkich z was zapraszam na forum Fundacji Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, która skupia nie tylko rodziców dzieci z wadami serca,ale i nastolatków i dorosłych z takimi schorzeniami. www.forum.sercedziecka.org.pl
  23. Ewa27
    Marto! Myślę, że powinnaś pójśc do psychologa, by pomógł Ci uporać się z tym problemem. Sama mam 28 lat i dwie blizny ( na klatce i wzdłuż prawego boku). Zapraszam, tak jak Ola, na nasze forum Fundacji Serce Dziecka im. Diny Radziwiłowej: www.sercedziecka.org.pl Poznasz tam wiele nastoaltek i młodych kobiet, które mają takie same doświadczenia i problemy :-)
  24. Ewa27
    Przeszłam w IK w Aninie dwie z trzech operacji wrodzonej wady sercaw wieku 17 lat. Jestem bardzo zadowolona, że tam trafiłam. Polecam wszystkim:-) Do tej pory jeżdżę tam na kontrole i zawsze niemoge sie doczekac, kiedy zobacze znajome kąty:-)
  25. Ewa27
    Do Kasi: Doc m. Demkow robił mi w Aninie cewnikowanie w 1998 r. oraz próbował zamknąć przeskórnie kolateralę aortalno - płucną w 2002 r. ( nie udało się ze względu na kretą drogę naczyń). Moim zdaniem to bardzo dobry fachowiec, życzliwy człowiek. Nie wiem tylko, czy jest kardiochirurgiem, czy tylko kardiologiem, ktory robi zabiegi inwazyjne. Zapraszam Twego Tatę na forum Fundacji Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej. Szukamy osób dorosłych z wrodzonymi wadama serca, bo chcemy napisac książkę o nas ( www.forum.sercedziecka.org.pl ) :-)
×