Zespół Barlowa, wada zastawki trójdzielnej i dziura w sercu

[migotka22]

Witam! Jestem nowa na tym forum. Postanowiłam napisać ponieważ sama już nie wiem co mam robić. Od urodzenia mam wadę serca (Zespół Barlowa, ubytek w przegrodzie międzykomorowej ok.1cm, powiększenie prawego przedsionka, wygładzona talia serca). Ciągle byłam pod stała kontrolą kardiologa dziecięcego(prywatnie). Z czasem owa wada cofnęła się. (ubytek w przegrodzie zastał zarośnięty błoną, talia serca wyrównana, przedsionek nie jest już powiększony). Owy kardiolog musiał odejść na emeryturę i byłam zmuszona udać się do innej kliniki. Wczoraj byłam tam na echu serca. (ostatnie echo robiłam ponad rok temu). Wczorajsze wyniki: Zespół Barlowa, + Niedomykalność mitralna I* Niedomykalność aortalna nb Niedomykalność trójdzielna II*/III* Niedomykalność płucna I* Widoczne zwłóknienia płatków mitralnych (cechy MVP) Uwidoczniony przeciek hemodynamiczny w części mięśniowej prawej przegrody (ok 3mm). Osierdzie bez cech płynu. Pani kardiolog poinformowała mnie, że ową *dziurę w sercu* można zamknąć przezskórnie, poprzez wprowadznie 2 implantów. Usłysząłam również że powinnam mieć ten zabieg robiony jak ubytek był większy i jak byłam dzieckiem. Teraz również to może wyglądać. Zatem dlatego moje pytania. Czy z taką wadą można żyć normalnie? Czy ten zabieg jest konieczny? Mam 22 lata, nie rodziłam jeszcze i boję się że nie będę prowadzić normalnego życia po takim zabiegu. Jakie badania mam jeszcze wykonać aby potwierdzić diagnozę? Dziękuje o poświęcenie chwili na przeczytanie tego co napisałam. Pozdrawiam, migotka22

[Gość Ewa30zToF]

Migotko kochana! taki przezskórny zabieg to dla Ciebie wybawienie :-) Bez rozcinania klatki i mostka, bez bólu, rerhabilitacji. Nie myśl długo, tylko decyduj się na niego. To nie jest operacja, nie ma ryyzka wielu powikłań.. Do domu wyjdziesz 2- 3 dni po zabiegu. I zyjesz normalnie, a nawet jeszcze lepiej, bo bez dziury :-) Co do niedomykalności zastawek to pewnie sa skutkiem tego ubytku. Jeden plus to niedomykalnośc śladowa (mała), dwa plusy -umiarkowana (średnia), trzy plusy - duża , a cztery - znaczna. Jeś,li niedomykalnopśc jest znaczna i daje niepokojące objawy, np. duszności, czy osłabienie, czy zasłabnięcia, to się ją wymienia, operacyjnie lub też przezskórnie. Zabieg przezskórny zamknięcia VSD polega na nakłuciu żyły lub tętnicy udowej, wsunięciu w to miejsce cienkiej rurki, wktórej jest spręzynka, która ma zamknąć ubytek. Jesteś znieczuylona miejscoow, lub ogolnie (śpisz), nie masz w gardle rury intubacyjnej, zabieg jest krótszy i naprawde dużo bardziej bezpieczny dla Ciebie, niż operacja. W razie pytań pisz na gadu gadu: 5839861

[Gość Ewa30zToF]

Acha! Nie pytaj, czy z VSD można zyc normalnie, bo przeciez udało Ci się to przez 22 lata:-) Ja mam wade złożoną, między innymi miałam VSD, ale duże i samo by sie nigdy nie zamknęło. Załatali mi tę dziurę w wieku 17, 5 roku, czyli też późno. Nie bój się, nie Ty jedna masz taką wadę:-) Ale nie każdy ma tyle szczęśćie, by mu proponowali zamknięcie VSD bez ryzykownej operacji.

[migotka22]

~Ewa30zToF dziękuje bardzo za wyczerpującą odpowiedź! Rozjaśniły mi w głowie trochę Twoje słowa. Jeśli chodzi zaś o VSD to owe *przerwanie* tej błony nastąpiło w ciągu ostatniego roku. Decyduję się na zabieg dlatego, że coraz częściej tracę przytomność, mam duszność zarówno spoczynkową jak i w trakcie wysiłku fizycznego, kołatania serca są normą, i ataki również. Cieszę się, że trafiłam do dobrego lekarza, nie pozostaje mi nic innego jak za miesiąc powtórzyć echo serca i umówić się na zabieg. Jeszcze raz dzięki, 3maj się ciepło! Migoś

[Gość ankafa22]

Do Migotka22 Przy powtórnym echu serca porozmawiaj z kardiologiem, czy przyczyną dolegliowści jest tylko ubytek w przegrodzie międzykomorowej? Niedomykalność zastawki trójdzielnej też daje objawy - m.in duszność. Jeżeli niedomykalność tej zastawki jest istotna hemodynamicznie to ją także trzeba skorygować (niestety chirurgicznie :-( )

[migotka22]

Sam lekarz powiedział, że przyczynami tych dolegliwości nie tylko jest ten ubytek, ale również niedomykalność tej zastawki. Jednak pani kardiolog nic nie mówiła o operacji tej zastawki. Mam nadzieję, że nie trzeba będzie :(