Szukam kontaktu z osobami z wydłużonym odcinkiem QT

[Aniam]

Witajcie Dziewczyny :) Niestety rzadko tu ostatnio zaglądam... Może warto skonsultować się z innym kardiologiem dziecięcym...Może On wyjaśni dokładniej wszystko i ewentualnie w razie watpliwosci da skierowanie do szpitala... Moja córka była konsultowana w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jest tam Pani dr która zajmuje się zaburzeniami rytmu serca u Dzieci i jest specjalistą w tej dziedzinie. Niewątpliwie dobrze byłoby spróbować zrobić badania genetyczne ale to też powinien podpowiedzieć Kardiolog gdzie zrobić... Możecie także w pierwszej kolejności udać się do dobrego kardiologa i sobie zrobić ekg...niech On się temu zapisowi przyjrzy czy widać jakieś nieprawidłowości... Głowa do góry bo życie z LQTS to nie koniec świata ;) Pozdrawiam :)

[Gość Ania G]

Dziękuje Aniu M ze się odezwałas.Mozesz odezwac się do mnie na emeila?Jesli tak to odpisz i podam Ci go.Jesli to nie problem dla Ciebie,to fajnie byłoby abys sie ze mna skontaktowała.Podpytam co i jak gdyby coreczka to miała,pomogłas tutaj kilku osobą to moze i mnie uspokoisz kochana.

[Gość Ania G]

Aniu M podaje ci namiary aniam2203@interia.pl

[Aniam]

Wysłałam Ci maila Aniu :-) Pozdrawiam :-)

[Gość Ania G]

Aniu M narazie nic nie otrzymałam,mozesz ponowic i wysłax raz jeszcze?aniam2203@interia.pl

[Aniam]

Ponowilam maila 😉

[Aniam]

Buzka miała być....nie cyferki... ;-)

[Gość Kluska1978]

Czy macie informacje czym różni się badanie w kierunku Long QT to w Helsinkach od tego w Gańsku? I gdzie do tych Helsinek wysłać tą próbę krwi? Potrzebuję zrobić je dziecku. Dziękuję za każda odpowiedź.

[Gość Ania G]

Witam ponownie.Chciałam tylko napisać ze u nas obserwacja w kierunku lqts została zakończona i małej wykluczone to schorzenie.Także jak widać do 1 roku życia różne rzeczy się mogą dziać i nie musi to oznaczać najgorszego!Malutka miała mnóstwo zapisów ekg holter itd....nic nie pozostało wydluzone,wszystko się unormowalo, załamki są prawidłowe i dr której zaufalismy bez wątpienia zamknęła temat.Wytłumaczyla nam ze u dzieci do roku życia tak porostu czasem bywa że qtc w niektórych momentach może się wydłużac.Także moja 8mc gehenna się skończyła.Pisze to ponieważ chce ustrzec niektórych rodziców w podobnej sytuacji,aby się troszkę uspokoili i nie zakładali odrazu najgorszego jak było w naszej sytuacji.Do roku czasu jeszcze wszystko może się unormowac i my jesteśmy tego przykładem. Pozdrawiam

[Gość Agatucha]

Witam. Czy jest tu jeszcze ktoś aktywny? U mojego 6letniego syna lekarz podejrzewa zespół długiego qt.  

Mam kilka pytań, odpowie ktoś?

[Gość Julka]

W dniu 12.11.2011 o 10:58, bebe44 napisał:

Witam. Mam rozpoznane LQT od września przy okazji badania mojej córki ( miała zawroty głowy)- obie mamy LQT i spadło to na nas jak grom z nieba.Córka była zawsze bardzo aktywna ja zreszta też. Byłam z nia u prof. Bieganowskiej w CZD, zleciła Metocard ale o badaniach genetycznych nie mówiła. Nie wiem natomiast gdzie ja mam sie udać , kto z dorosłych kardiologów sie tym zajmuje. Na razie wybieram sie do prof. Kutarskiego do Lublina.Pozdrawiam wszystkich.Beata

cześć, przepraszam ze po takim czasie jednak mnie teraz tez dosięgnął taki problem. nie ma u mnie w rodzinie żadnej historii takich chorób, ani ze strony mamy ani ze strony taty. trafiłam do szpitala w tamtym roku w lutym ponieważ nie radziłam sobie ze stresem, cały czas miałam podwyższone tętno. w szpitalu najpierw dostałam hydroksyzyne która kilka razy wzielam po czym po kilku dniach znowu wrocilam do szpitala bo bardzo się stresowałam. zrobili mi bardzo dużo badań echo bardzo dobre, krew tak samo, holter również. jedyne co wyszło to wydłużony odstęp QTc (Qt w normie). temat ucichł wracałam na kontrole do kardiologa i ostatnio po kontrolnym holterze kardiolog przepisała mi Metocard. prawdopodobnie dlatego ze przez tamten ciężki okres w życiu (ptsd) teraz bardzo szybko reaguje na stres i inne negatywne emocje. puls w trakcie stresu potrafi skoczyć mi do 150 tak samo ze złości itd. w holterze tak jak wcześniej QTc z tendencją do wydłużenia (nie jest wydłużone cały czas) i z racji tej tachykardii stresowej i emocjonalnej dostałam właśnie ten metocard. nigdy w życiu nie miałam omdlenia, nigdy nie zemdlałam w rodzinie tez się to nie zdarza dlatego wszyscy byli w szoku jak to wyszło. tak naprawdę podejrzewam ze to przez ta hydroksyzyne. teraz najważniejsze pytanie jak już streściłam historię. powinnam przyjmować ten metocard? czytałam ze betablockery są przepisywane w takich przypadkach jako zabezpieczenie przed arytmiami jednak nie chronią przed przykładowym nzk. boje się przyjmować takiego leku gdyż dla mnie brzmi on ,powaznie’

[Agulkaxo]

Witam. Mój 4 letni synek ma rozpoznane LQT od 3 roku swojego życia. Wyszło bardzo przypadkowo, podczas wizyty u pediatry, Pani doktor usłyszała szmer i wysłała nas do kardiologa. Na wizycie zrobiono echo, wyszedł tylko ten szmerek niewinny, lecz EKG katastrofalne. W ciągu miesiąca mieliśmy robione EKG 5 razy, za każdym razem załamek QT gorszy od poprzedniego, zaczynajac od 4,89 kończąc na 5,10, holter również 5,10. Lek który przyjmuje Syn to Metocard w dawce 8mg. EKG u mnie dość ciężkie do odczytania i zastanawiam się czy pójść jeszcze raz, bo Pani doktor stwierdziła ze jest na pograniczu QT. Mąż z córka trzy letnia EKG prawidłowe. Dostaliśmy skierowanie na Badania Genetyczne, dzwoniąc do Bydgoszczy dowiedziałam się ze ze skierowaniem Pilnym będziemy czekać do 2027 i Pani z rejestracji kazała dzwonic do Gdańska. Po kontakcie ze szpitalem Uniwersyteckim, zweryfikowali nasze skierowanie i termin z jednego roku oczekiwania zrobiły się 2 miesiące. W październiku byliśmy w poradni genetycznej, pobrali próbkę i wysłali do Warszawy (termin oczekiwania za wynikiem 3 miesiące). Po drodze nasza Pani kardiolog wystawiła nam skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka. Żeby zostać zakwalifikowanym trzeba wysłać pełna dokumentacje a termin jest około roku. Teraz pytanie do Was Drodzy Rodzice, czy tez ktoś z dzieci był w Centrum Zdrowia Dziecka i jak wyglada dalsze wasze leczenie ? Ściskam Wszystkich małych i Dużych pacjentów z Zespołem QT. 

[Gosiagosiab1991]

U mnie to są w ogóle jakieś cyrki. Wszystko się zaczęło od tego, ze mam dodatkowe skurcze komorowe. Ponoć niegroźne. W ekg zawsze miałam odczyt qtc automatyczny zawsze powyżej 500ms. Lekarz mi tego ręcznie nie liczył. Uwierzyłam ze jest wszytko dobrze,uspokoiłam się. Ale skurcze mi dokuczały. Pewnego razu postanowiłam ze sama sobie oblicze qtc. Wzory z internetu. Wyszło mi zawyżone. Poszłam do innego lekarza, który chyba nie bardzo umiał policzyć qtc, to wzielam teleporade jeszcze do innego i on policzył ręcznie, stwierdził ze faktycznie jest takie lekko wydłużone. Ale ze to była teleporada, nie badał mnie osobiście to pokierował ze mogę zrobić jeszcze próbę wysiłkowa i jeśli mogę to żebym zrobiła badanie genetyczne. Zrobiłam badanie genetyczne prywatnie. Czekam na wynik i bardzo się boje. I najgorsze jest to, ze wiele razy chodziłam do lekarzy prosiłam o jakaś diagnozę bo przez te skurcze czasem żyć ciężko. I co? Nic. Chodziłam zawsze prywatnie, wydawałoby się ze lekarze może inaczej wtedy podchodzą do pacjenta. Jednak nie. Czuje ze zostałam zbagatelizowania. Czuje żal . A co jeśli bym odpuściła i nie drążyła dalej tematu? Nikt by mi chyba tego ręcznie nie zmierzył. A ja czułam ze jest coś nie tak. Żaden mi nie uwierzył. 

[Ravensong]

daj znać jak będziesz znała wyniki, u mnie dalej się nie wyjaśniło choc diagnoza jest watpliwa, mam ujemny wywiad rodzinny, brak objawów (i żeby tak zostało) a wydłużenia tylko na holterach po nawet 580. Ekg zawsze w normie, najdłuższe jakie złapałam to 468 ale po ręcznym obliczeniu wychodzi w normie. Miałam próbę wysiłkową, event holtera na dwa tygodnie (robił ekg jak klikałam) i podobno wszystko ok. Nabawiłam się strasznej nerwicy lękowej, mam nadzieję że się nie potwierdzi diagnoza.

[wiktoria123]

Cześć wszystkim, daty dodania postu trochę odległe ale czy są tu jeszcze osoby u których wykryto wydłużony odcinek QT? 
pozdrawiam

email: kika9712@wp.pl

[Karola87]

Kochani czy wydłużone qt będzie widoczne podczas echa serca? U nas echo wyszło idealnie. Serce jak dzwon. Natomiast EKG wyszło źle wskazując na wadę genetyczna.

[Aniam]

Wiktoria123 witaj 

Rzadko tu teraz zaglądam...

Pisz jeśli masz pytania...

Pozdrawiam 

[Aniam]

Karola87

Nie jestem specjalistą, ale LQTS nie jest widoczne na echu serca.

To wada przewodnictwa, a nie budowy serca ...wg mojej wiedzy...

Pozdrawiam 

[Bartolini1979]

Witam!

Niestety i mnie chyba to cholerstwo dopadło. Szukalem na fb jakiejś grupy, ale nic nie znalazłem. Jeśli macie jakieś namiary na społeczność z tą dolegliwością to bym poprosił o link.

[Aniam]

Jest na fb grupa LQTS POLAND...Szukaj...powodzenia!!!