Szukam kontaktu z osobami z wydłużonym odcinkiem QT

[Gość afcia]

Witam. Mam podejrzenie wydłużonego QT . Jestem w strasznym stanie psychicznym, musiałabym brac jakies leki na depresję, a ztego co czytam większość antydepresantów wydłuza QT. Lekarze w tym psychiatra chyba nie bardzo się znają, bo przepisali mi min. asentrę, po której strasznie bylo z moim sercem. Czy ktoś z wydłuzonym QT bierze tego typu leki???

[Joana]

Witam, mam 18 lat i wydłużony odcinek QT. Czy zabronione jest uprawianie jakiegokolwiek sportu? Jak z tym normalnie żyć?

[Aniam]

Witaj Joana :) Mając wydłużony odcinek QT musisz uważać na siebie. Niestety są pewne ograniczenia, zwłaszcza w sportach.Trzeba unikać wysiłku, silnych emocji, leków wydłużających qt...ale to pewnie juz wiesz ;) Musisz porozmawiać ze swoim kardiologiem o tym. Trzymaj się ;)

[Aniam]

Witaj Adrianka0512 :) Wszystko zależy od tego czy masz Wrodzony Zespół wydłużonego QT czy też nabyty...Z wrodzonego niestety nie da się *wyleczyć*...Natomiast nabyty można łatwiej kontrolować,unikać leków wydłużających QT i powinno być ok ;) Porozmawiaj ze swoim Kardiologiem... Pozdrawiam :)

[Aniam]

Witaj Afcia :) Mam nadzieję,że podejrzenia się nie potwierdziły...a nawet jeśli to pamiętaj, że najgorzej jest na samym początku,gdy się dowiadujemy o chorobie...Później się oswajamy i naprawdę da się z tym schorzeniem żyć...Trzeba tylko unikać wysiłku,silnych emocji, leków wydłużających QT... Głowa do góry ;)

[olaolaola3]

Witam kochani mam pytanko czy ktos z was odstawial 6 latkowi betaloc zok 25 (bierze pol tab.codziennie). Bardzo prosze o odpowiedz jesli ktos wie krok po kroku ewentualnie jesli ktos zna jakas strone gdzie opisuja.Z gory dziekuje i pozdrawiam

[Joana]

Dziekuje za odpowiedz Aniam. Tak, tak, wszystko wiem, ale jednak podczas pobytu w szpitalu byl to dla mnie lekki szok, ze nagle nic nie moge robic :) Pozdrawiam :)

[Smon]

Czy ktoś z forumowiczów może podpowiedzieć gdzie zrobić badania genetyczne związane z LQTS?

[Gość Malinova]

My tez mamy stwierdzone LQTS po badaniach genetycznych. Najpierw moj starszy syn (5 lat) mial szmery i z tego powodu pediatra wyslala nas na kontrol kardiologiczna, wyszly nieprawidlowosci w czasie QT. ekg 24 godz i badania genetyczne. czekalismy dlugo na wyniki, potwierdzily sie, najrzadsza kombinacja typu 1 i 2. mlodszy syn (4) mial prawidlowe ekg a mimo to wzieli krew na badania genetyczne, wyszedl typ 1. ja mam nieprawidlowe ekg ale jeszcze nie mialam badan genetycznych. Starszy syn dostaje betablokery na ktore reaguje dobrze, modszy poki co ma miec co 3 mies ekg i na razie bez lekow. ja bez lekow. podobno ta choroba jest niebezpieczna tylko do 40 urodzin, potem juz nie zagraza zyciu. ja zyje juz 35 lat i nie wiedzialam nigdy ze to mam, dopiero po nieprawidlowosciach u syna zbadali mnie. nikt w mojej rodzinie nie wie o tej chorobie. ekg wychodzily dotad w normie u brata, siostry i mamy. urodzilam dwojke dzieci i fakt, ze ciaza byla dla mnie sporym wyzwaniem ale myslalam ze jestem takim typem. polog byl gorszy bo mialam okropne migreny z krotkotrwala utrata wzroku ale nigdy nie przyszloby mi do glowy ze to od serca. dobrze ze znalazlam to forum, bo po ostatnich wydarzeniach (wiadomosc o chorobie dzieci) myslalam ze zwariuje.

[Gość Malinova]

Mi badania genetyczne zlecil kardiolog dzieciecy a dla mnie ogolny

[Gość Monia 122]

Witam. Psychiatra zalecił mi lek depralin ( Escitalopram ), mam problem z arytmia, kiedyś nawet podejrzenie wydłużonego QT. Czytam w necie, ze ten lek może powodować wydłużenie QT, Czy sa jakieś leki antydepresanty , które nie powodują wydłużenia QT. I kto się na tym lepiej zna kardiolog czy psychiatra ?

[Gość XyzRoad]

No pewnie że kardiolog

[Gość Monia 122]

Czyli kardiolog musi mi zapisac jakis antydepresant ? Prosze o odpowiedz/

[Gość XyzRoad]

Pytanie, czy psycholog wie o Twojej arytmi i czy wie o LQTS?? Musisz mu koniecznie powiedzieć. Idź do kardiologa też i wszystko wytłumacz.

[Gość Monia 122]

Sprawa wyglada tak. Mam wiele zaburzen psychosomatycznych, ktore nie pozwalaja mi normalnie zyc. Mam tez zaburzenia rytmu serca, QT w EKG na granicy normy. Poszlam do kardiologa, ten zeby sprobowac lagodny antydepresant, moze ustapia zaburzenia rytmu. Kazal isc do psychiatry. Psychiatra zapisal antydepresant. Wykupilam depralin czyli escitalopram. Przychodze do domu , czytam ulotke a tam, że zachowac ostroznosc u chorych z zaburzeniem rytu, bo ma wpływ na wydłużanie odcinka QT. Skoro mam to na pograniczu nie chce sobie narobić gorszych problemow. Przeczytałam w internecie, że wiele leków antydepresyjnych ma taki wpływ. Teraz jestem w rozterce, brac cos ponoć musze i sama tez czuje, że nie jest ze mna dobrze psychicznie. Kto ma sie znac na tych lekarz kardiolog czy psychiatra ? Kardiolog nie bardzo wedzial vco zapisac. wiec wyslal do psychiatry, a ten zapisac lek, ktory moze mi zaszkodzic. I badz tu madry pacjencie/

[Malinova]

Wez od kardiologa liste z lekami zakazanymi, (wczesniej byl gdzies link do strony amerykanskiej, jest najbardziej aktualna) i z ta lista dobierz leki u psychiatry. zakazanych lekow przy wydluzonym QT jest wiecej, duzo antyalergicznych lekow tez jest na liscie.

[Gość Monia 122]

Wlasnie wydrukowalam sobie ta liste. Lekow antydepresantow jest tam tyle, że myslę, że juz chyba zaden dla mnie nie zostal. . Mialam nadzieję, że znajdzie sie tu jakas osoba, ktora ma podobny problem. Dzis stwierdzilam, że pojade do profesora Raczka od zaburzen rytmu w gdansku, moze mi cos wymysli, chyba ma jakiegos pacjenta o podobnym problemie.

[olkafasolka]

Czesc wszystkim ! Ja także jestem chora na zespół wydłużonego qt. Zdiagnozowano to u mnie w 2009 r., miałam wtedy 16 lat. Leczylam się w szpitalu dziecięcym w Olsztynie pod okiem Pani doktor Szulc. W momencie gdy wykryto u mnie wydluzajacy się odcinek qt, od razu skierowano mnie na badania do szpitala w Gdańsku . Tam niestety potwierdzono diagnozę. :( Miały być przeprowadzone w mojej rodzinie badania genetyczne. Pobrano ode mnie, moich rodziców i rodzeństwa krew, ale niestety po kilku tygodniach dostaliśmy telefon ze szpitala w Gda ze nie są oni w stanie sfinansować tego badania gdyż musieliby je wysłać za granicę ,a jest to bardzo kosztowne .Oczywiście zabroniono mi się wysilac, ustawiać głośnych budzikow itp. Przepisano mi beta-loc 25mg który w niezmienionej dawce biorę do dziś. Dodam, że nigdy nie miałam omdeln ani zaslabniec , staram się normalnie żyć. Mimo wszystko, czuje się samotnie z tą chorobą co też negatywnie wpływa na moją psychikę ,bo po prostu się boję. :( Moim marzeniem jest mieć kiedyś dzieci, jednak zdaje sobie sprawę ze przy tej chorobie to dość ryzykowne . Czy są tu jakies mamy które mimo choroby qt, zdecydowały się dziecko ? Jak znosilyscie ciążę ? Z góry dziękuję za odpowiedzi.

[Gość milaq]

Bardzo proszę o odpowiedź w jaki sposób można wykonać badania genetyczne dotyczące syndromu long qt u małego dziecka? Dziecko jest obciążone genetycznie. W rodzinie mojego partnera duza część osob ma stwierdzone long qt, jednaosoba zmarla w mlodym wieku.Od rodziny nic nie mogę sie dowiedzieć, bardzo proszę o pomoc. Nadmienie, że pochodzę z malego miasta i mam ograniczony dostep do specjalistow. Jestem załamana i nie potrafię sobie z tym poradzić.

[Aniam]

Witaj MILAQ. Najlepiej umów się na wizytę do kardiologa dziecięcego i poinformuj go o tej wadzie w rodzinie ojca dziecka. Myślę,że dobry kardiolog poinformuje Cię co dalej robić, a Ty będziesz spokojniejsza. Pozdrawiam :)

[Aniam]

Witaj OLKAFASOLKA :) Ja jestem mamą z LQTS... Córka niestety odziedziczyła po mnie wadę... Przez całą ciążę nie miałam problemów z sercem...Dopiero w połogu zaczęłam tracić przytomność...i to były pierwsze objawy tego schorzenia u mnie bo wcześniej nie wiedziałam, że mam chore serce...Wszczepiono mi defibrylator...Na kolejne dziecko już się nie zdecydowałam... Musisz porozmawiać ze swoim lekarzem kardiologiem i wziąć pod uwagę różne scenariusze...Decyzja chyba najtrudniejsza w życiu... W razie dodatkowych pytań-pisz ;) Życzę Powodzenia i przepraszam,że tak mało optymistycznie...

[olkafasolka]

Dzięki Aniam za odpowiedź :) Oczywiście zdaje sobie sprawe z tego jakie ta choroba może nieść dla mnie konsekwencje, dlatego oprócz opinii lekarza chciałam poznac także Wasze zdanie na ten temat , no bo gdzie lepiej jak nie u źródła. Kardiolog u którego dotychczas się leczylam wypowiadał się różnie co do ewentualnej ciąży. Raz mowil że będzie ciężko , potem ze nie będzie problemu i postara się dobrać odpiwednie leki dla mnie, aż w końcu na ostatniej wizycie uznał ze , mogę przyjmować tylko potas z magnezem bo inne. leki nie wchodzą w grę.

[olkafasolka]

Stracil dla mnie wiarygodność , dlatego zmieniam lekarza bo chcę dowiedzieć się czegoś innego i więcej... Aniam czy defibrylator moze w 100% uchronić Cię od różnych epizodów sercowych związanych z qt ? Czy oprócz tego przyjmujesz jeszcze jakieś leki ?

[Aniam]

Witaj OLKAFASOLKA Oprócz wszczepionego defibrylatora cały czas przyjmuje jeszcze tabletki. Obecnie jest to Bisocard. Niestety nie wiem jak wyglądałaby sprawa gdybym odstawiła tabletki... Myślę że defibrylator zabezpieczyłby Ciebie...ale nie wiem czy jego interwencja byłaby bez wpływu na ciążę... Mam nadzieje że trafisz na mądrego lekarza...;-) Pozdrawiam :-)

[jagienka777]

Hej Aniam, czy mogłabyś mi podać swój adres mailowy? Mam 30 lat. Wrodzony zespół wydłużonego QT. Po nagłym zatrzymaniu krążenia w wieku 16 lat. Wszczepiony już drugi stymulator serca. 4 miesiące temu urodziłam synka. Przyjmuję Betaloc ZOK w dawce 150 mg na dobę. Pozdrawiam serdecznie:) Aga