Szukam kontaktu z osobami z wydłużonym odcinkiem QT

[vika32]

ANIAM mam takie pytanko o te badania genetyczne. Czy to kieruje lekarz kardiolog czy szpital?. Myślisz że w mojej sytuacji mogę tak jakby wymusić czy nawet poprosić kardiologa by mi dał takie skierowanie/o ile jest potrzebne/ Czy są jakieś opłaty za to? Czytałam a nawet mój kardiolog odradzając mi powiedział że są to bardzo kosztowne badania i mi nie są potrzebne. A gdzie ty wykonywałaś te badania?

[olaolaola3]

Vikus chcę bardzo wierzyć w to że znajdzie się kiedyś lekarstwo na tą chorobę,ale wszędzie na forum gdzie czytam pisze,że jest to choroba genetyczna i nie uleczalna trzeba poprostu w większości przypadków zmienić swój tryb życia,ale u 4 latka jest ciężko.Mniewa bóle w klatce piersiowej i jest bardzo nerwowy. Aniam,a powiedz mi czy zauważyłaś u swojej córeczki jakies skutki uboczne po lekach ,które przyjmuje?

[olaolaola3]

Mój synek przyjmuje w tej chwili pól tabletki betalocu 25 i też rozważają czy nie zwiększyć dawki leku.

[olaolaola3]

Dziewczynki na jakich stronach czytałyście o LQTS?

[Aniam]

Witajcie Dziewczyny:) Przepraszam,że tak długo nie odpisywałam,ale miałam zepsuty laptop:( Vika,jak już pisałam,badanie genetyczne zaproponował kardiochirurg,który wszczepiał mi defibrylator i zajmuje się LQTS.Nic mnie to nie kosztowało.To on wszystkim się zajął... Krew na badania miałyśmy pobieraną w Katowicach,ale same badania przeprowadzane były w Gdańsku. Pytałam kardiolog mojej córki o te badania genetyczne.Ile one kosztują, co,gdzie i jak... ponieważ my wiemy tylko,że mamy to schorzenie,ale nie znamy genotypu.Powiedziała,że dobrze by było to wiedzieć dlatego pewnie będziemy je powtarzać.Obiecała,że będzie się dowiadywać na zjazdach kardiologów,ale jeden jest na jesień,a drugi dopiero w lutym...Jak tylko będę coś więcej wiedzieć na pewno dam znać;)

[Aniam]

Olu,moja córka przyjmowała do tej pory 1/2 tabl.atenololu 25 mg.Od dwóch tygodni przyjmuje 1/4 tabl.metoprololu 50 mg.Kilka pierwszych dni po zmianie,była bardzo osłabiona i miała bardzo niskie ciśnienie...Teraz jest już znacznie lepiej. Zastanawiam się tylko dlaczego Twój Synek skarży się na ból w klatce piersiowej?Pytałaś o to lekarza? Olu,ja po prostu wpisuję w wyszukiwarkę różne hasła dotyczące LQTS łącznie z chorobami genetycznymi i czytam wszystko po kolei;) Pozdrawiam:)

[olaolaola3]

Tak aniam za kazdym razem kiedy ma bóle i jak jestesmy u lekarza infomuje go o tym ale jak do ej pory maja to tylko na uwadze ale nie wiedza dzlaczego,a twoja corcia nie miewa zadnych bóli? Ale mam dobra wiadomość tez była na ekg ze starszym synem i na szczęście nie wyszło mu lqts, ale pani dr powiedziała ze trzeba kontrolowac co jakis czas.Wiem ze samo ekg nie daje 100 procentowej pewnosci bo to moze wyjsc w każdej chwili.Pozdrawiam

[bananowazupa]

Witam. Mam 18 lat, i choruje na wydłużone QT już od paru lat. Powiem szczerze, nie mialam zielonego pojęcia co to jest tak naprawdę, zaczęłam się tym interesować jak dopadła mnie w ubiegłym roku NERWICA LĘKOWA - nie życze nawet najgorszemu wrogowi. Dzisiaj byłam na wizycie u nowego lekarza, ponieważ już nie mogą mnie przyjmować do Instytutu Zdrowia Dziecka w Krakowie. Dziś Pan doktor sprawił, że popłakałam się ze strachu. Powiedział mi, że moje życie to LOS NA LOTERII. żebym wyłączyła wszystkie budziki w domu, jak i dzwonki do drzwi, bo to może doprowadzić do nagłego zatrzymania akcji serca. zabronił mi pływać (dlaczego?) . następnie powiedział, że mogę wybrać albo leki albo rozrusznik i defibrylator, powiedziałam, że chyba już wolę zabieg. Odpowiedź brzmiala TO BEZ SENSU, ponieważ zna przypadek gdzie dziewczynie sie rozładował rozrusznik i POKOPAŁ JĄ PRĄD. a na koniec widząc mnie w tym stanie powiedział mi, że moja wada TO PO PROSTU SKŁONNOŚĆ TO ZATRZYMANIA AKCJI SERCA. Jestem rozbita, psychicznie wysiadam po dniu dzisiejszym. Nigdy nie doszło jeszcze u mnie do zatrzymania akcji serca, ale raz zemdlałam. Nie wiem co o tym myśleć. mam wrażenie że to już jest wyrok. czy kiedyś bede mogła miec wogóle dzieci? Pozdrawiam.

[Gość Dolor]

Czym tę dziewczynę, o której mówił Twój doktor, miał pokopać ten defibrylator, skoro był rozładowany? Prądem? Co to za specjalista, który mówi Ci, że masz wybór leki, albo wszczepienie ICD, a po tym, kiedy wybrałaś, określa Twój wybór jako pozbawiony sensu? Nie jestem lekarzem, ale nie wiem, czy specjalista, do którego się udałaś, nim jest, ewentualnie czy na pewno wie, na czym polega jego zawód. Nie załamuj się, wybierz jeden ze specjalistycznych ośrodków w kraju, które specjalizują się w leczeniu zaburzeń rytmu serca (mamy w kraju naprawdę świetnych specjalistów w tej dziedzinie) i tam się udaj. Ze swojej strony, mogę polecić Centrum Kardiologii w warszawskim Aninie, ewentualnie Instytut Kardiologii znajdujący się w tej samej dzielnicy Warszawy (w obu ośrodkach pracują ci sami specjaliści). Są też świetne ośrodki w Krakowie, Zabrzu (z tych, o których dowiedziałem się tylko tutaj na forum). Nie można od tak stwierdzić podczas jednej wizyty postawić kompleksowej diagnozy w kontekście zespołu długiego QT, tej choroby jest kilkanaście odmian, w tym również łagodniejsze. Wiem, że w Instytucie Kardiologii w Aninie uruchomiono oddział zajmujący się badaniami genetycznymi, które w określeniu rodzaju zespołu długiego QT wydają się bardzo pomocne. Zasługujesz na to, żeby znaleźć się w rękach dobrych specjalistów, a nie kogoś delektującego się wzbudzaniem trwogi i strachu u innych ludzi. Są tutaj ludzie, którzy podzielą się z Tobą swoim doświadczeniem w zmaganiu się z tą przypadłością, i na pewno podniosą na duchu, głowa do góry!

[Gość DOLOR]

Kontynuując wątek, są kardiolodzy, którzy z zapisu EKG np po holterze, powiedzą *jest arytmia*, a są specjalizujący się w temacie elektrofizjolodzy, dla których te zapiski to prawdziwa księga, to któryś z nich powinien się Tobą zająć. Ciężko mi sobie wyobrazić, że jakiś lekarz (i nie mówię tutaj już tylko o kardiologu, ale o zawodzie ogólnie), zważywszy na pewną etykę, szacunek do relacji lekarz-pacjent, zaufanie, jakim jeden obdarza drugiego, nadzieję jaką drugi może dać pierwszemu (zwłaszcza w tym przypadku-to przecież nie jest terminalne stadium nowotworu złośliwego, żeby Ci orzekać wyrok!), mógł Cię tak bezceremonialnie potraktować. Dlatego raz jeszcze: postaraj się znaleźć dobrego specjalistę, który posiada niezbędną wiedzę, by móc się Tobą w pełni profesjonalnie zająć, i nie żyj dniem, który właśnie się skończył. Dobrej nocy! Pozdrawiam, Dolor

[Adrianka0512]

Witam mam 15 lat. Cieszę się, ze mogę poznać ludzi, którzy mają to samo co ja... U mnie rozpoznano to w marcu tego roku też w CZD przez panią doktor Marię Posadowską. Zaleceniami było unikanie stresu i wysiłku fizycznego ;( spadło to na mnie jak grom z jasnego nieba :( Pogodziłam sie z wielkim bólem ale pogodziłam. Leczona jestem lekiem z grupy beta-blokerów Metocard 2x50 mg dziennie. I wszystko miało być dobrze do następnej wizyty, bo miałam mieć zwięksoną dawkę do 400 mg, ale niestety... tak nie jest. Nie jest dobrze, ponieważ w czwartek dowiedziałam się od lekarza, że ten odcinek i się wydłuza. Wczesniej przy wysiłku odcinek pozostawał w normie, teraz nie :( Za każdym razem się wydłuża.Wynosi on 0,517. Lekarz kazał mi żyć chwilą,która jest teraz, bo nw co może mnie spotkać za tydzień,za godzinę a nawet za 5 minut. Pisze dlatego, że chciałabym się dowiedzieć co nie co o tej chorobie.Moze są jakieś metody,aby uniknąć *szybkiej śmierci* w tak młodym wieku . Pozdrawiam Adrianna

[mojeserceinfo]

BANANOWAZUPA i ADRIANKA0512 szkoda, że lekarze do których trafiłyście ograniczyli się tylko do straszenia Was i nie pokazali żadnych możliwości leczenia. Z tego co napisałyście, wiecie już, że to choroba poważna i nie da się jej wyleczyć. Medycyna ma jednak pewne możliwości aby zabezpieczać pacjentów zagrożonych nagłym zatrzymaniem krążenia. Na tym forum jest kilka osób, które mają już wszczepiony kardiowerter-defibrylator (ICD) czyli takie małe urządzenie wszczepione pod skórę, które w momencie powstania arytmii wywołującej zatrzymanie krążenia potrafią automatycznie przywrócić prawidłowy rytm serca. Prawdą jest, że zespół wydłużonego QT to skłonność do takich arytmii, więc zabezpieczenie ICD to uznane i skuteczne zabezpieczenie osób z tą chorobą. Jeśli chcecie więcej poczytać o ICD zapraszam na stronę mojeserce.info Dobrze jest zaufać lekarzom, ale najpierw trzeba znaleźć dobrych lekarzy którym warto zaufać... Życzę zdrowia! ANIAM czy mógłbym Cię prosić o kontakt na poczta@mojeserce.info

[vika32]

Dla ANIAM I OLAOLA -operacja tego chłopczyka się udała http://www.siepomaga.pl/f/s-wjp/c/859

[Gość Agaaaaaaw]

Także mam wydłużone qt ale wrodzone a dowiedziałam się o tym 10 lat temu aktualnie mam 16 lat. choć byłam wtedy małym dzieckiem to i tak nie mogłam się z tym pogodzic bo kochałam sport nad życie a teraz nie moge nic ... jest to dla mnie na prawde Ciężkie , dlatego też chciałabym poznać osoby które są w takiej samej sytuacji co ja.

[Aniam]

Witaj Olu :) Dziwi mnie fakt,że Twoje dziecko skarży się na ból w klatce piersiowej i lekarze nie wiedzą dlaczego...Chyba,że synek może się zasugerował, iż może go boleć,a jest na tyle mały,że do końca nie wie jak jest naprawdę... Moja córka nigdy nie mówiła,że ją coś boli w klatce piersiowej, nawet po operacji... I pilnujcie sobie tego ekg bo faktycznie się ono zmienia...Zapis ekg mojej córki mieści się w granicach normy,ale zarys załamków i tak mówi sam za siebie...że coś jest nie tak :( Pozdrawiam serdecznie :)

[Aniam]

BANANOWAZUPA witaj :) Dziwny ten Twój nowy lekarz...Straszny mętlik Ci zrobił i tyle...Jeśli tak ma Cię leczyć jak to przedstawił to czym prędzej szukaj innego specjalisty... Choroba faktycznie jest bardzo groźna i podstępna,ale można z nią żyć ;) Trzeba tylko wiedzieć jak...Tak jak lekarz Ci powiedział musisz unikać wysiłku,stresu,silnych emocji...unikać,a przynajmniej starać się je ograniczać... Wszczepienie defibrylatora ma Cię zabezpieczać przed ewentualnym zatrzymaniem akcji serca,a nie być dla Ciebie zagrożeniem.Same tabletki niestety czasem nie wystarczają :( A co do posiadania dzieci to indywidualna sprawa każdego przypadku. Jest to naprawdę bardzo trudna decyzja,którą na pewno należy podjąć z dobrym lekarzem kardiologiem i ginekologiem. Trzymaj się i pozdrawiam :)

[olaolaola3]

Dziękuje za informację Vika cieszę że z tym chłopcem jest ok, a i dzięki za link.Pozdrawiam.

[olaolaola3]

Aniam tak też na początku go obserwowałam i zastanawiałam się czy rzeczywiście go boli w klatce piersiowej czy to poprostu brzuszek bo czasem zdarzały sie sytuację ze pokazywał na klatkę piersiową a w rezultacie bolał go brzuszek ale to było dużo wcześniej,a teraz stanowczo pokazuje na klatkę piersiową i mówi ze go boli i się drapie.Przyglądam mu się bacznie i obserwuje go i narazie dzięki Bogu nic się nie dzieję.Tak będziemy pilnować napewno, a powiedz mi a wy z córcią co ile robicie ekg?

[Aniam]

Olu,a Twój Synek nie miał żadnej operacji w obrębie klatki piersiowej???Może jakaś blizna??? Moja córka ma robione ekg różnie...średnio co 3-4 miesiące...choć ostatnio miała powtarzane po miesiącu...Jak była mniejsza to wizyty miała zdecydowanie częściej i każdorazowo oczywiście robione ekg... A w jaki sposób doszliście do tego ,że Wasz Synek ma LQTS??? Pozdrawiam :)

[Aniam]

Vika32- dzięki za wiadomość -zawsze daje to nowe nadzieje ;) Pozdrawiam serdecznie :)

[Aniam]

Witaj ADRIANKA0512 :) Tak jak pisałam BANANOWEJZUPIE tak i Ty czym prędzej zmień lekarza... Lekarz ma przedstawić chorobę,sposoby na leczenie,ale nie może mówić 15-letniej dziewczynie,że ma żyć dniem dzisiejszym bo jutrzejszego może nie być... Najważniejsze,że wiemy o istnieniu tej choroby...Dzięki temu możemy zapobiegać jej tragicznym skutkom... Mój tata ma 65 lat i gdyby nie badania genetyczne to nie wiedziałby nic o istnieniu tej choroby...Nigdy nie miał żadnych problemów kardiologicznych.Do tej pory nie przyjmuje nawet beta-blokerów...Nie unika wysiłku ani nie przestrzega listy leków przeciwwskazanych w LQTS.Ma po prostu ten wadliwy gen,który niestety mnie przekazał :( Tak więc można z tym schorzeniem żyć ;) Trzeba tylko uważać i stosować się do zaleceń dobrego lekarza.Jeśli zaleci wszczepienie defibrylatora to także trzeba się na to zgodzić bo to urządzenie zapewnia nam bezpieczeństwo.Na początku jest ciężko się z tym wszystkim pogodzić,ale wiedząc,że nie jesteśmy sami na pewno będzie lżej ;) Pozdrawiam i głowa do góry :)

[Aniam]

AGAAAAAAW witaj na forum :) Jeśli masz jakieś pytania to pytaj :) Postaramy się na nie na pewno odpowiedzieć ;) Na jakiej podstawie dowiedzieliście się o istnieniu u Ciebie tej choroby??? Pozdrawiam :)

[olaolaola3]

Aniam mój mały nie przechodził żadnej operacji i nie posiada blizn w obrębie klatki piersiowej.Zaczęło się od szmerów nad sercem od urodzenia i jeżdziliśmy 2-3 razy do roku do pani profesor przez 3 lata ale na kazdej wizycie twierdziła ze one miną i nic się nie dzieje złego,ale co poszliśmy do pediatry to on twierdził ze te szmery nie cichą a są takie same i nie raz coraz głośniejsze,więc pojechaliśmy do pani profesor jeszcze raz(ostatni 2 lata temu )i jej powiedziałam to co powiedział pediatra więc pani profesor rozłożyła ręce i powiedziała że ma pierwszy taki przypadek w swojej karierze i nie potrafi powiedzić co mu dolega.Nie dawało mi to spokoju nie mogłam spać po nocach więc poszłam do lekarza rodzinnego i poprosiłam oskierowanie do CZD i wtedy wyszło LQTS,a póżniej okazało się że to choroba genetczna więc drążyłam dalej czy to z mojej strony czy męża.Okazało się ze od męża strony były 2 nagłe zgony i juz wszystko zaczęło składac mi się w jedną całość.Do tej pory jezdzimy do CZD raz do roku.Ostatnio jak bylismy w kietniu b.r to pani dr.zastanawiała się czy nie zwiększyć dawki leków bo troszkę gorsze wyszła ekg,ale stwierdziła że się wstrzyma do następnej wizyty i zaniepokoiły ją t szmery które powinny zaniknąć a są nadal głośne.Czy one mogą miec związek z tą chorobą? znasz może kogś kto miał podobny przypadek? bo to mi spokoju nie daje a i lekarze nie wiedzą dlaczego je ma. Pozdrawiam

[bananowazupa]

Dziękuję za te wszystkie miłe komentarze, za to wsparcie. Przyznam, że nigdy mi się nic nie działo odkąd wykryto u mnie tę wadę, dopiero od roku kiedy dostałam nerwicę bardziej zwracam uwagę na to jak się czuję, myślicie że nerwica może mieć duży wpływ na tę wadę?. Jestem bardzo wycieńczona psychicznie z powodu tej wady. Biorę teraz propranolol, mam niskie ciśnienie, a ten lek jeszcze bardziej je obniża, więc nie jest najlepiej i nie czuje żeby mi pomagał. Czasami się zastanawiam czy nie jest mi przypadkiem potrzebny psycholog, a nie kardiolog?

[olaolaola3]

Witaj bananowa zupa. Mój synek który ma 4 lata ma to samo i odkąd się dowiedziałam ze ma ma tę wade to obserwując go myślę iż też ma nerwicę bo mało wiele co to się denerwuje.Myślę ze ta choroba w pewnym sensie ma wpływ na to.Nie potrzebny jest ci psycholog moim zdaniem tylko oswojejenie się z tą choobą i zaakceptowanie jej,a pewnie byłoby ci łatwiej.Będzie dobrze tylko musisz kontrolowac soje serce i robic ekg.A jak dowiedziałas się o tej chorobie? miałś jakies bóle,czy zasłabnięcia? Pozdrawiam.