Szukam kontaktu z osobami z wydłużonym odcinkiem QT

[Gość zosia86]

Ja mam jakąś arytmię (kiedyś w holterze wyszło, ze to skurcze nadkomorowe), która obecnie się nasiliła i tak jak wcześniej serce nie wariowało przy wysiłku, tak teraz zaczęło, a pojedyncze przeskoki zamieniły się na kilka pod rząd. mam zawroty głowy, często mi słabo. puls mi zaczął spadać poniżej 60 w ciągu dnia. Jakiś czas temu miałam EKG na którym mi wyszło *ujemny zał T w III-poprawa na wdechu. zapis w granicach normy* wcześniej nic takiego nie miałam w EKG...a to zapis jeszcze sprzed tego pogorszenia przy którym mi serce wariuje podczas wysiłku, więc zaczynam się bać co teraz może być. Generalnie męczę się z tym wszystkim już od roku, nikt nie wie co jest...a mi coraz gorzej, więc zaczynam sprawdzać różne alternatywy diagnozy.

[Aniam]

No tak...Wiem co czujesz...Rozumiem,że jesteś pod kontrolą kardiologa?Na pewno nie możesz tego bagatelizować,nawet jeśli tak robi lekarz...wtedy trzeba pójść do innego...Ja żałuję,że nie drążyłam tematu,tylko zaufałam lekarzowi... Pozdrawiam:)

[Gość Asia123]

U mnie wydłużone QT wyszło dopiero na wynikach holtera. Czy wasze ekg zawsze jest nieprawidłowe? Bo w zasadzie u mnie to dziwna sprawa, raz ekg jest ok, raz nie:( Mam przykaz brać propranolol, ale źle się po nim czuje, obniża mi i tak niskie ciśnienie.

[Gość afil]

Problem w tym , ze przy LQTS ekg lub zapis holtera moze byc raz prawidlowy a raz nie.

[janusia11]

witam wszystkich po długiej przerwie. mam dziecko z diagnozą wyłużony odcinek qt.od 3 lat jesteśmy pod opieką kardiologa dziecko jak narazie dostaje leki.tydzień temu opuściliśmy szpital po kontrolnych badaniach nic złego się nie dzieje. pamiętam jak dowiedziałam się o chorobie dziecka byłam przerażona osoba z tego forum pomogła mi bardzo wiedziałam że nie jestem sama.bardzo dziękuje aniam.nauczyliśmy się z tym żyć.LQTS-to nie wyrok. pozdrawiam.

[nowaNaForum]

JANUSIA11, mój 3 letni synek również ma diagnozę LQTS. Mam pytanie - gdzie kontrolujesz swoje dziecko i kto prowadzi opiekę? Mamy zlecenie pobytu w Górnośląskim Centrum Dziecka i zastanawiam się czy się tam wybierać bo na jakiś forum wyczytałam mrożące krew w żyłam opinie o sepsie, braku opieki itd. Bardzo proszę o informacje. Pozdrawiam

[Aniam]

Dziękuję Ci JANUSIA11.Bardzo miło jest usłyszeć,że KOMUŚ się pomogło...choćby tylko na duchu...Cieszę się,że u Was dobrze.Trzymajcie się zdrowo i pozdrawiam :)

[Aniam]

Witaj NOWANAFORUM :) Moja córka była leczona w tymże centrum.Jednakże ona miała tam operację serca,a nie diagnozowane samo schorzenie LQTS...Nie mam żadnych zastrzeżeń do tamtejszych lekarzy czy pielęgniarek.Uważam,że robią wszystko,aby pomóc serduchom swoich małych podopiecznych... Pozdrawiam :)

[janusia11]

Witaj Nowanaforum ja daleko nie szukałam specjalisty dla swojej córki pochodze z Wałcza tu jednak niema specjalisty dojeżdżam do Piły nie nażekam jest ok.opieka też jest dobra byłam też w Poznaniu w klinice też jest ok .pozdrawiam

[olaolaola3]

Witam wszystkich u mojego 4 letniego syna wyktyto lqts genetycznie uwarunkowane.Jeżdzimy co roku do CZD na kontrole ale boję się o synka ponieważ jest dzieckiem energicznym nie potrafi usiedzieć w jednym miejscu. gzie można zrobić badania genetyczne?jaka jest ich cena? jakich objawów mogę się spodziewac ze strony tej choroby?czego musi mój synek unikać? Z góry dziękuję za odpowiedż.

[Aniam]

Witaj :) Moja obecnie 8-letnia córka, krew do badań genetycznych, miała pobieraną w szpitalu,w którym mnie diagnozowano (Ochojec). Następnie próbki krwi zostały przesłane do kliniki w Gdańsku.Na wyniki czekaliśmy niestety bardzo długo...To sam lekarz z Ochojca zaproponował wykonanie badań genetycznych,wszystkim się zajął i nic nas to nie kosztowało :) . Proponuję zapytać Waszego lekarza prowadzącego o te badania,niech was gdzieś pokieruje ;) Unikać należy przede wszystkim niektórych leków (lista do wydruku na stronie: azcert.org -co jakiś czas modyfikowana!!!) Oprócz tego należy unikać silnych emocji,stresu,wysiłku,hałasu... A choroba??? No cóż-bardzo niebezpieczna i podstępna,ale dobrze,że o niej wiecie ;) Napisz proszę w jaki sposób wykryto u Waszego Synka chorobę... Pozdrawiam :)

[olaolaola3]

Dziękuję bardzo za odpowiedz.U nas to się zaczęło od tego ze mały miał szmery nad serduszkiem od urodzenia. Jeżdzilismy na początku do profesor do Łodzi prywatnie przez 3 lata na początku mówiła ze to zwykłe szmery czynnościowe które mają dzieci i że z czasem one zanikną ale za każdym razem kiedy chodziliśmy do pediatry to twierdził iż te szmery są bardzo głośne i nie pokojące. Pózniej okazało się że ma za wąską cieśnine i VSD którego nie widac ale słychac, a w zeszłym roku na początku jak pojechaliśmy to ja samą przeraziły te szmery i pani profesor powiedziała że to jej pierwszy taki przypadek i rozłożyła ręce i powiedziała ze ona nie wie jaka jest przyczyna tych szmerów i tak naprawdę do tej pory je ma bo przy każdej wizycie u pediatry on nas informuję ze są bardzo głośne i niewiem czy to może byc od lqts.W zeszłym roku zaraz po wizycie u pani profesor w łodzi zaczęły sie bóle w klatce piersiowej na początku się przeraziłam bo nie wiedziałam co się dzieje i co mu dolega i nie zastanawiając się długo kolejnego dznia zadzwoniłam do CZD i zpisałam synka na wizytę i tam postawiono diagnozę z holtera ze to właśnie lqts, przepisali mu betaloc 25 pół tabletki dziennie i asmag. A w tym roku po wizycie dokładnie w kwietniu dowiedziałam sie ze to genetyczne poniewaz u męża w rodzinie były dwa nagłe zgony.A u was jak wykryto ten zespół? Wiesz może jaka jest norma długości tego docinka?A jak twoja córcia znosi tę chorobę? zmieniłyście swój tryb życia?jeżdzicie na kontrole?

[vika32]

Witam. Dołączyłam się do tego tematu, gdyż nurtuje mnie właśnie ten zespół QT. Jestem po zabiegu wszczepienia kardiowertera ponieważ miałam akcję zatrzymania serca:-(. Leżałam w dwóch szpitalach i tak naprawdę nikt z lekarzy nie podał tak na sto procent co spowodowało to migotanie komór a w następstwie zatrzymanie. Niedawno kardiolog mój w rejonie zaproponował zrobienie badań genetycznych ale nie dopytałam się jakich. Poza tym w internecie przypadkowo trafiłam na historię chłopca który właśnie wyjechał do Włoch na zabieg sympatektomii mając zespół QT. U mnie zawsze było tak że stresując się, mając dużo emocji moje serce nieraz *waliło*. Nawet ostatnio będąc na kontroli w szpitalu, miałam na kardiowerterze zapis że urządzenie zadziałało. Dodam że stresowałam się bardzo jadąc do szpitala. Czy myślicie że mogę mieć ten zespół, a nie został on wykryty na ekg lub po prostu pominięty, niezauważony??Czy można go nie zauważyć, będąc badaną w tylu szpitalach ?

[olaolaola3]

Witaj vika32. Możliwe że to może być zespół wydłużonego qt i objawy tez by się zgadzały lecz bez szczegółowych badań nic stwierdzić nie można.Moj synek ma 4 latka i w zeszłym roku w CZD stwierdzili mu właśnie qt,założyli mu na dobe holtera i z tego wyszło to jest najbaera?rdziej szczegółowy zapis.a ty miałaś holtera?Zrób sobie badania genetyczne porozmawiaj o tym ze swoim lekarzem wtedy bedzie wszystko jasne i nie bedziesz sie tak stresowała a i przedewszystkim bedziesz wiedziała co ci wolno przy tej chorobie a co nie.A możesz podac mi ten link strony o tym chłopcu co czytałas?Co do zapisu ekg to powiem ci że on raz może być a raz nie,a z samego ekg lekarz może nie wykryć qt,dlatego jesli podejrzewaja ten zespół powinni dla potwierdzenia zrobić holtera poniewaz ta choroba jest bardzo niebezpieczna i zrdadliwa poniewaz wygląda się na zdrowego.

[vika32]

Witaj OLAOLAOLA3. Ja miałam robionego holtera w dwóch szpitalach w których byłam, ale w sumie nic mi nie wyszło w kierunku QT, bo pewnie by mi lekarze powiedzieli. Właśnie zamierzam zrobić badania genetyczne, bo nawet mój kardiolog mi zaproponował żebym zrobiła. Link -Szymon http://www.siepomaga.pl/f/s-wjp/c/859 http://www.sadeczanin.info/wiadomosci,5/potrzebne-sa-pieniadze-na-operacje-serca-szymona,48221#.UdXA3lu8qDU http://www.sadeczanin.info/zdrowie,25/udalo-sie-dzieki-wam-szymek-jedzie-do-wloch-na-operacje,48385#.UdXBhlu8qDU

[vika32]

Przeczytałam wcześniej posta twojego, wiem ze masz synka z QT. Przeczytaj o tym chłopczyku Szymonie. Myślę że dużo ci da, co rodzice piszą o chorobie. Właśnie wyjechali do Włoch na operację/zabieg/.Myślę że ci ludzie dużo wiedzą, mogłabyś się z nimi skontaktować. I tutaj jeszcze: http://www.wartojestpomagac.pl/nasi-podopieczni/75-szymon-nawrocki

[olaolaola3]

Dziękuję Vika32 przeczytałam o ty chłopcu i dało mi to do myślenia ja też zmagam się z syna tą chorobą jest straszna noce nie przespane bo wstaję i sprawdzam czy mi oddycha.Codziennie go obserwuje czy są jakies nowe objawy na szczęście nic złego jak utrata przytomnisci mu sie nie przytrafiły, a jeszcze mój mąż musi sobie badania porobic i mój starszy syn a i tak się martwię i boje ze oni tez maja ta okropna chorobe.A wtedy nasze dotychczasowe zycie diametralnie sie zmieni. Jesli bedziesz miała jakiekolwiek nowe wiadomości na temat tej choroby to napisz bardzo proszę.Ja ciąge siedzie i czytam o tej chorobie i czasami wariuje.

[Aniam]

Witajcie Dziewczyny :) Olu,u mnie zdiagnozowano LQTS w okresie połogu.Nagle zaczęłam tracić przytomność.Po dokładnych badaniach okazało się,że to właśnie to schorzenie.Wszczepiono mi kardiowerter,a następnie wykonano badania genetyczne u mnie,u córki,brata i rodziców.Niestety wyniki potwierdziły genetyczne LQTS...Normy są różne w zależności od wzoru wg którego są obliczane,od płci i wieku...Na kontrole obecnie jeździmy co pół roku.Córka czuje się dobrze.Nie odczuwa, póki co, żadnych dolegliwości związanych z zespołem.Staramy się jej nie ograniczać,ale nie zachęcamy do wysiłku i proponujemy zabawy raczej mało męczące,choć poszaleć także lubi jak każde dziecko ;). Pilnujemy,aby nie przyjmowała leków przeciwwskazanych w tej chorobie bo emocji niestety nie jesteśmy w stanie kontrolować :( Vika,samo ekg czy holter mogą nie wykryć LQTS gdyż odcinek QT jest zmienny...Warto więc zrobić badania genetyczne jeśli jest podejrzenie tego zespołu,aby potwierdzić lub wykluczyć schorzenie.Bez względu na wynik nie można się załamywać...z tym można żyć...Sama jestem tego dowodem ;) Jestem po trzydziestce,wiele przeszłam i pomimo,że czasem jest mi bardzo ciężko wierzę,że wszystko będzie dobrze i,że moja córka będzie szczęśliwym człowiekiem pomimo swej choroby:) Trzymajcie się,pozdrawiam :)

[vika32]

OLAOLAOLA3, bardzo ci współczuję choroby synka i to jeszcze choroby takiej paskudnej:-(. Mam małą córeczkę Olę, ma osiem miesięcy. Wieczorami jak nie mogę zasnąć to patrzę na nią i też boję się. Miałam zatrzymanie akcji serca jak była malutka, bo miała tylko cztery miesiące. Szukam informacji o tym LQTS, bo do tej pory nie mam stwierdzone dlaczego to mi się stało. A wolę wiedzieć nawet najgorszą rzecz niż żyć w niewiadomej. Jeśli będę wiedzieć o tym chłopcu to napiszę. W tym momencie jest w klinice we Włoszech na tym zabiegu. Może twojemu synkowi też to pomoże. ANIAM -wiesz myślę tak samo jak ty. Naczytałam się dużo o tym i wiem że zwykłe ekg i holter to mało. Choć po ostatniej wizycie mój kardiolog, wręcz wybił mi z głowy myśl o badaniach genetycznych - że nie potrzebne mi bo niemożliwe żebym miała ten zespół, że chyba wymyślam itp,. Powiedział mi że będąc w tylu szpitalach, na pewno by mnie skierowali na takie badania. Trochę jestem zła na niego.Tak że jak ktoś napisał - trzeba jednak poszukać i pozmieniać od czasu do czasu lekarzy. I ANIAM jak miałam zatrzymanie akcji serca w połogu/ty też podobnie chyba omdlenia/, córcia miała tylko niecałe 4 miesiące i też mam kardiowerter. A może twojej córci coś pomogą w tych Włoszech.

[olaolaola3]

Dziewczynki Aniam i Vika32 wy miałyście już sporo przejść ze soba i z waszymi pociechami a na mnie to spadło ja grom z jasnego nieba taka diagnoza mały nie mniewał zadnych omdlaeń ani zasłabnięc wiedziałam ze z jego serduszkiem nie jest do końca ok bo od urodzenia bylismy pod stała opieka profesor w łodzi bo mniał szmery,ale pani profesor twierdziła ze to szmery czynnościowe i ze z czasem beda zanikały,ale one zamiast zanikac cały czas sie nasilały i sa bardzo głośne i wyrazne do tej pory.Na następnej wizycie powiedziała że ma za wąska cieśnine w sercu ale powinna sie unormowac ale tak nie było a na kolejnej wizycie powiedziała ze ma VSD ktorej nie widac ale ja słychac,a jak sie spytałam od czego te szmery (bo sama była nimi z szokowana i powiedziała ze takie szmery pierwszy raz w swojej kadencjii słyszy) to rozłożyła ręce i nie potrafiła odpowiedziec ,a może wy sie spotkałyście z takim przypadkiem dzlaczego mu nie zanikają tylo się nasilają?czy to może miec związek z LQTS?Teraz jezdzimy na kontrole do CZD.Byliśmy teraz w kwietniu i pani doktor powiedziała ze wyniki sa odrobine gorsze i zastanawiła się czy nie zwiększyc mu dawki leków,ale stwierdziła ze sie jeszcze wstrzyma i narazie bierze bez zmian.Teraz jeszcze musimy zrobic ekg starszemu synowi i maz bo jak sie okazało u niego w rodzinie były nagłe zgony.A jak myślicie jakie masz szanse ze nie odziedziczył tej choroby?(wiem ze na to potrzeba badan i odpowiedzi lekarza ale ja mam duza nadzieje ze nie ma tej choroby).A wiecie może jak stwierdzic czy ma LQTS 1,LQTS2 czy LQTS3?czy wam lekarze odrazu określili?Z góry dziękuję wam bardzo bo dużo daje mi takie pisanie i czuje sie się spokojniejsz duchem ze są osoby któr mogą pomóc. Pozdrawiam

[Aniam]

VIKA, U mnie doszło do pierwszego zatrzymania akcji serca właśnie 2 miesiące po porodzie. Pierwsze objawy LQTS ujawniają się często dopiero w okresie połogu. Nie jest powiedziane,że tylko w tym schorzeniu tak jest,ale dopóki nie będą zrobione badania genetyczne nie wykluczałabym tego...I masz rację-zawsze warto skonsultować się z innym kardiologiem.Trzeba wiedzieć co dokładnie doprowadziło do zatrzymania akcji serca,aby ewentualnie ustrzec maleństwo przed zagrożeniem jeśli byłaby to choroba genetyczna... Moja córeczka ma już 8 lat i póki co nie ma żadnych objawów LQTS:)Jeździmy na kontrole,sprawdzamy długość qt i na razie,dzięki Bogu,wartości mieszczą się w normie:). Przyjmuje tylko tabletki i mamy nadzieję,że tak zostanie. Jesteśmy jednak czujni bo wiemy jaka to zdradliwa i podstępna choroba!!! Tobie życzę zdrowia i abyś nie miała jednak LQTS;) Trzymajcie się z Córcią,pozdrawiam:)

[Aniam]

OLU, Właśnie dlatego założyłam tą grupę i wątek...aby łatwiej było nam się odnaleźć i wzajemnie wspierać;). Pamiętam doskonale jak się czułam,gdy padła diagnoza...Zawalił mi się cały świat... Było bardzo ciężko.Nic o tej chorobie nie wiedziałam,a kolejne informacje tylko coraz bardziej mnie przytłaczały... W drugiej dobie życia córeczki,wykryto u niej głośne szmery na serduszku. Zdiagnozowano VSD ,ale kardiolog uspokajał nas,że jest duża szansa,że ubytek sam się zarośnie.Początkowo jeździliśmy na kontrole 2razy w tyg. Wkrótce potem, u mnie ujawniło się LQTS, wszczepienie kardiowertera,badania genetyczne i długi okres oczekiwania na wyniki tych badań...Gdy córeczka miała 2,5 roku kardiolog stwierdził,że dłużej nie można czekać i operacyjnie należy zamknąć ubytek.W tym samym czasie nadeszły wyniki badań genetycznych,które niestety potwierdziły u niej LQTS...Swiat zawalił nam się po raz drugi...Kardiochirurdzy obawiali się przebiegu operacji i ewentualnych powikłań właśnie ze względu na LQTS...Na szczęście operacja przebiegła bez komplikacji.Okres rekonwalescencji niestety był dosyć długi i nie obył się bez problemów,ale w końcu szczęśliwie wróciliśmy do domu:) Nie umiem Ci odpowiedzieć dlaczego szmery się nasilają,ale może dlatego,że mały rośnie, jest coraz bardziej aktywny i serce coraz bardziej się męczy?!?!?... Moja córka przyjmuje obecnie 1/2 tabl.atenololu 25 mg,ale lekarz rozważa zwiększenie dawki:( Troszkę się już naczytałam o tej chorobie(chyba wszystko co tylko się dało;)) i niestety prawdopodobieństwo odziedziczenia LQTS wynosi 50%. My tylko wiemy,że posiadamy wadliwe geny ale genotypu nie znamy. Nie wiem czy to dobrze,czy źle...Pewnie zależy jak na to patrzeć;) Zdrówka życzę dla synów i męża,a dla ciebie dużo sił :) Pozdrawiam :)

[Aniam]

Vika, u mnie do pierwszego zatrzymania doszło dokładnie w takich samych okolicznościach jak u Ciebie ;)

[olaolaola3]

Dziękuję Aniam i również pozdrawiam ;)))

[vika32]

OLU i ANIAM, obie przeszłyście trochę :-(Będzie dobrze na pewno dacie radę. Nauka idzie do przodu, pojawiają się nowe możliwości leczenia, już nie jest to co dawniej. Ja miałam zatrzymanie 4 miesiące po porodzie, tak jak pisałam wcześniej a do tej pory nigdy nie leczyłam się na serce.To był szok. Stało się to w nocy kiedy karmiłam córeczkę, wzięłam ją na ręce i tyle pamiętam. Choć nawet tego to tak dokładnie nie pamiętam, bo każdy dzień był taki sam. Szukam o tym zespole wiadomości ale liczę na to że lekarze mają rację i stało się mi to bez żadnej przyczyny. Też pozdrawiam Was dziewczyny:-)