Po przełożeniu wielkich pni tętniczych

[Gość Kamil Ełk]

W dniu 9.09.2016 o 11:27, Joanna25 napisał:

Witam, mam 24 lata moja wada jest wersją nieoperacyjną (CcTGA) wykrytą w 4 miesiącu życia zarówno TGA jak i CcTGA to bardzo rzadka wada serca. Ja do 18 roku życia leczyłam się w CZD, a teraz przeszłam na IK w Aninie. W swoim życiu spotkałam nie jednego kardiologa, który nie miał w ogóle pojęcia o tej wadzie więc o specjalistę ciężko. Dodatkiem u mnie jest anomalia Ebsteina oraz niedomykalność zastawki trójdzielnej i stymulator serca. Z wadą jak najbardziej da się żyć 🙂 Aczkolwiek przyznam,że w swoim życiu nie spotkałam nikogo z taką wadą. Dlatego chętnie podzielę się doświadczeniem. Pozdrawiam

Witaj Joanna.Okazuje się ze mam taką samą identyczną wade jak Ty. Zależy mi na kontakcie z Tobą. Odezwij się na e mail olbek19@wp.pl to wymienimy sie doświadczeniami bo potrzebuje pomocy kogoś kto ma podobną sytuacje. Pozdrawiam

[Gość Senn]

Najlepszą metodą jest operacja Jatena - polega ona na "zamianie" ze sobą aorty i tętnicy płucnej (które w tej wadzie są nieprawidłowo połączone do komór, "zamieniając je" sprawiamy, że połączenie będzie prawidłowe). Obecnie jest to standard postępowania, przy czym taką operację trzeba wykonać jak najszybciej, bo u noworodka opory płucne i systemowe jeszcze się tak bardzo nie różnią.
Zabieg Senninga to niewątpliwie bardzo duże osiągnięcie kardiochirurgii, polega na zamianie toru przepływu krwi w przedsionkach (jednak nadal duże naczynia są nieprawidłowo przyłączone, jednak otrzymują krew z "właściwego" sobie obiegu) - bardzo trudny technicznie zabieg, ale przynosi efekty. Minusem jest to, że prawa komora nie jest fizjologicznie przystosowana do tłoczenia krwi pod dużym ciśnieniem do organizmu (w normalnej sytuacji tłoczy tylko do płuc), więc następuje jej przerost. No i wszelkie manipulacje przedsionkami i przegrodą mogą powodować arytmię i zaburzenia przewodzenia.
Osoby po obu powyższych zabiegach powinny być pod stałą opieką kardiologa, który będzie monitorował stan zdrowia oraz wydolność serca, a w przypadku potrzeby zmodyfikuje/rozpocznie leczenie

[Gość Kamil Ełk]

Czy ktoś mi może polecić kardiologa specjalizującego sie w TGA i ccTGa oraz w anomaliach Ebsteina i napadowych częstoskurczach ? Leczę się w Aninie lecz ciekawi mnie czy w Polsce jest jakiś lekarz który się w tym specjalizuje. 

P.S Joanna25 czekam na Twój kontakt na adres mailowy: olbek19@wp.pl 

[Gość Mausa]

W dniu 21.10.2017 o 19:49, Gość KasiaWaw napisał:

Cześć BECKER1, My dowiedzieliśmy się o wadzie synka w 20 tygodniu ciąży. Był to szok i niedowierzanie a przede wszystkim pytania *dlaczego to nas spotkało?* Wada synka to było przełożenie wielkich pni tętniczych z dodatkowymi anomaliami, które dodatkowo zagrażały jego życiu.Piszę było, bo ostatecznie wada to TGA wraz z VSD. Jak dowiedzieliśmy się o wadzie była ona krytyczna, lekarze mówili, że Miki może nie przetrwać do porodu,podejrzewali także zespół Downa. Miałam wykonywaną kordocentezę, której wyniku nie otrzymałam - prosili w zakładzie genetyki, żebym powtórzyła to badanie - nie zrobiłam tego. Wiedzieliśmy, że bez względu na wszystko Miki przyjdzie na świat. Jeśli chodzi już o samą operację, Mikołaj po porodzie został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na zabieg Rashkinda (który w wielu przypadkach jest konieczny przed operacją - nie chcę już się rozpisywać, ale pewnie już o tym czytałeś), natomiast po dwóch tygodniach miał przeprowadzoną operację właściwą Jeten*a (to korekcja anatomiczna wady). Tuż przed operacją - pamiętam to jak dziś, dzień przed stan Mikiego bardzo się pogorszył, więc na OIOMIE był już chwilę przed operacją. Operacja trwała chyba 6 godzin - udała się 🙂 Mikołaj po operacji długo był pod respiratorem, nie bardzo radził sobie z samodzielnym oddychaniem. Ale w końcu przenieśli nas na kardiochirurgię, gdzie dochodziliśmy do siebie po operacji. Było kilka trudnych momentów po operacji, parę razy Miki gorzej się poczuł, w międzyczasie złapał zapalenie płuc - nie wiem jak to się stało 😞 jednak ze CZD wysziliśmy po 1,5 miesiąca. Później kontrola kilkudniowa jak miał trzy miesiące. Właściwie od tamtego momentu nie leżeliśmy już w szpitalu. Chodzimy na kontrolę, raz w roku robimy echo serca - na razie jest ok, są jakieś zmiany resztkowe, które trzeba obserwować. Pytasz,czy można żyć normalnie - jak najbardziej 🙂 Miki za trzy tygodnie kończy 4 lata, chodzi do przedszkola, od 2 roku życia chodził do żłobka. To bardzo energiczny maluch, chodzi na zajęcia piłki nożnej, judo - biega, skacze, śpiewa. Daje nam mnóstwo radości. Myślę, że takie dzieciaczki *po przejściach* to takie perełki, które cieszą się życiem 2X bardziej niż wszyscy dookoła. Trzymam za Was mocno kciuki, na pewno wszystko będzie w porządku. Pewnie będzie początkowo trudno, ale później będziecie cieszyć się super Maluszkiem :-))) Pozdrawiam, Kasia

Hej,

wiem, ze stary temat, ale może jeszcze ktoś zagląda. Praktycznie mam taka sama historie (w połówkowym wykryta wada dTga + VSD) ale narazie jeszcze przed rozwiązaniem i bardzo obawiamy się 😞

Proszę o kontakt mausa1@wp.pl

[Gość olbek19@wp.pl]

W dniu 19.09.2018 o 23:48, Gość Kamil Ełk napisał:

Witaj Joanna.Okazuje się ze mam taką samą identyczną wade jak Ty. Zależy mi na kontakcie z Tobą. Odezwij się na e mail olbek19@wp.pl to wymienimy sie doświadczeniami bo potrzebuje pomocy kogoś kto ma podobną sytuacje. Pozdrawiam

Mam 51 lat i wrodzoną wadę serca , przełożenie wielkich pni tętniczych,skorygowane - nie operacyjnie ,do 18 roku życia nie wiedziała,że urodziłam się z wada,nie miałam żadnych objawów,w wieku 37lat miałam implantowany rozrusznik z powodu bloku całkowitego,urodziłam dzieci2 siłami natury ,no i pracuje w zawodzie pielegniarki

 

W dniu 19.09.2018 o 23:48, Gość Kamil Ełk napisał:

Witaj Joanna.Okazuje się ze mam taką samą identyczną wade jak Ty. Zależy mi na kontakcie z Tobą. Odezwij się na e mail olbek19@wp.pl to wymienimy sie doświadczeniami bo potrzebuje pomocy kogoś kto ma podobną sytuacje. Pozdrawiam

 

[iwka184]

Może są tu osoby, które są po przełożeniu wielkich pni tętniczych. Taka wadę ma mój syn lat 19 i teraz czeka na wymianę zastawki aortalnej i jestem ponownie przerażona ta operacja. Moze są osoby które przeszły taka operacje i opowiedzą jak je przeszły 

[Tomasz37]

Witam uczestników,

 

"Przypadkiem" znalazłem tą stronę gdyż szukałem informacji na inny temat powiazany z chorobami układu krążenia. Mam 37 lat i jestem po TGA w sumie to po 2 zabiegach. Żyję w miarę możliwości normalnie. Pochodze z podkarpackiego.