Po przełożeniu wielkich pni tętniczych

[Gość ania0102]

W tym wątku raczej nie rozmawiamy o bólach serca tylko o wadzie wrodzonej, która nie boli :) Witaj Marta!!! Widzę, że przenosiny pomiędzy dwoma forami to tradycja ;)

[kielce]

Ludzie nie koniecznie klucie w klatce piersiowej musi byc od serca.

[Gość ania0102]

Dobra, tak jak mówiła Marta, jeśli kogoś boli, może to nie być od serca, ale na tym wątku są osoby ze ZDIAGNOZOWANYMI wadami serca. Więc niczego innego szukać nie będą, ponieważ są pod kontrolą lekarzy całe swoje życie

[kielce]

Mi lekarze zdiagnozowali marskosc watroby ,zapalenie otrzewnej i na to leczyli,dopiero przypadek sparawil,ze trafilem do kliniki i wtedy diagnoze lekarzy szlag trafil

[Gość martak]

Przyszłam tutaj bo szukam kogoś po krioablacji i z takimi częstoskurczami jakie ja mam, ale kurcze nikt mi nie odpisał :( i tak więc nadal nic nie wiem... A co u Was?

[novina]

Ojj, jak dawno tu nie zaglądałam. Owszem, nie wszystkie bóle w klatce piersiowej mają pochodzenie od serca. Ale nasze (osób z wadami wrodzonymi serca) raczej tak. Ania0102, wady wrodzone serca bolą. Nawet skorygowane. I to czasami jak dają popalić!

[Gość slaw]

Witam .,mój maz ma 34 lata .W wieku 5 lat mial operacje przełozenia Pni tetniczych serca. do niedawna było ok ,ma 34 lata ,od nowego roku zaczely sie schody ,zdiagnozowali u niego nadcisnienie płucne,zobaczymy co nam powiedza w aninie.pozdrawiam .

[Gość ewae]

Witam mój 18 letni syn był operowany w Szp. Prokocimiu tą samą metodą w wieku 2 miesięcy , wszystko jest w najlepszym porządku , nie bierze leków , ma bardzo dużo siły nigdy nie zasłabł, jedynym problemem były wieczne choroby anginy , zap. oskrzeli itd. na co lekarze zalecali jedynie Thym Uvocal z Niemiec

[maciejer]

Witam mam 24 lata operacje mialem w okresie niemowlecym.nigdy nie czulem sie zle.biegalem cwiczylem silowo pracuje na budowie.w tamtym roku znalazlem sie w szpitalu z powodu trzepotania przedsionkow.serce w spoczynku bilo 160 razy na minute.po nocy spedzonej w szpitalu przeszlo samo.wrocilem na silownie i do pracy.czuje sie dobrze ale mam obawy zwiazane zprzyszloscia.mam syna i narzeczona ktorych utrzymuje,ale co bedzie gdy serce odmowi posluszenstwa?lekarze mnie olewaja i mowia ze nie wiadomo jak mam dbac o siebie jedni mowia ze jesli cwicze i sie dobrze czuje to dobrze inni ze to kwestia czasu.codziennie wstajac i idac do pracy zastanawiam sie czy to migotanie nie wroci nagle jak wtedy i czy nie zostanie ze mna na zawsze.czy stres powoduje takie anomalie?wtedy mialem dosc ciezki okres i caly czas bylem zestresowany.czy ktos z was czuje sie po tej operacji jak zdrowy czlowiek?boje sie ze zyje teraz zludzeniami i ze jestem jednak w rzeczywistosci skazany na szpitalne lozko.pozdrawiam

[Gość SamaJa]

Witam Ja mam pytanie natury technicznej do osób , które są na stronie serce dziecka.Otóż chce się zalogować, ale cały czas wyskakuje mi, że błędny mail.Próbowałam na dwa maile i to samo.Pomoże ktoś???

[Gość MartaMB]

Mam dokładnie ten sam problem.

[Gość emijula]

Moja 4 tygodniowa corka przeszla operascje tga w 5 dobie.jestesmy juz w domu ale caly czas sie boje...

[agnees]

Witam mam 25 lat i mam wrodzona wadę serce przełożenie wielkim pni tętniczych kiedy miałam 3 miesiące miałam operacje metoda Senninga. Jeździłam na kontrole do CDZ w wieku 14 lat miałam wczepiany stymulator 2 komorowy niestety tez nie udało się za pierwszym razem ponieważ przez zrosty w sercu elektroda wypadała i tydzień po tygodniu miałam 2 operacje. Mając od 15 tak do 18 lat czułam się jak nowo narodzona jak mnie nikt nie zapytał to zapomniałam o mojej chorobie i ze w ogóle mam wadę. Niestety potem mój organizm dawał i nadal daje o sobie znać zaczęło się od nóg miałam okropnie spuchnięte teraz mam mniej ale jednak bola mnie kiedy chodzę trochę dłużej robią się jak z waty i potrafię się przewrócić mecze się bardziej nawet przy ubieraniu, przy wychodzeniu z psem na spacer przy każdym kroku czuje zmęczenie i ból serce i klatka piersiowa bolą mnie coraz mocnej i coraz częściej . Pierwszy raz cos takiego doświadczam wiadomo męczyłam się zawszę ale nie tak jak teraz przynajmniej mogłam chodzić. Byłam u wszystkich ortopedów jakich znam ale nikt nie potrafił mi pomóc. Ostano po rozmowie z moją kardiolog dowiedziałam się ze nawet jeśli wymienią mi stymulator a mam już go 11 lat to i tak za wiele się nie poprawi ponieważ tak jak zrozumiałam tak będzie postępowała ta choroba chciałam się dowiedzieć czy może ktoś także ma takie problemy z nogami czy nawet kręgosłupem który boli przy dłuższym siedzeniu nawet z godzinkę przy stole? . Dodam jeszcze że znów mam problemy z elektrodą i puka w przeponie ale uszkodziła się ta mniej ważna i lekarze Czekaja asz wyczerpie się całkiem bateria bo będą musieli wyrywać elektrody z serca a tą operacje nie przeżywają 70 % ludzi z takim wyrywaniem. Chciałam się podzielić z wami moimi doświadczeniami i dowiedzieć się czy to po prostu tak jest wszystko normalne i tak przy tej wadze faktycznie się dzieje. Kiedyś nawet podsłuchałam lekarzy ze i tak kiedyś będę jeździła na wózku rozumiem ze nogi to prawdopodobnie problemy z krążeniem Dziękuje za odpowiedz i pozdrawiam Agnieszka ;)

[DorothyB]

Witam wszystkich Jestem po operacji przełożenia wielkich pni tętniczych w wieku 3 lat w Holandii. Obecnie mam 29 lat. Czytałam Wasze komentarze i postanowiłam zarejestrować się, bo jak się okazuje, jest nas sporo :) Zastanawiam się, choć sporo na ten temat czytałam, czy logiczną konsekwencją takich inwazyjnych operacji na otwartym sercu z wrodzona wadą są poźniejsze powikłania. Czy nie można temu zapobiec? Ja np. mam arytmię, niedomykalność każdej zastawki, zwężenie tętnicy płucnej i niewielką ilość płynu w worku osierdziowym. Poza tym puchną mi palce stóp, lato to najuciążliwsza z pór roku, czasem miewam duszności i bóle. Czekam na dzień w którym zacznę wymiotować po każdej łyżce jedzenia (a tak było podobno przed operacją) i zacznę sinieć. :/ Czy Wasi lekarze proponują Wam jakieś dodatkowe rozwiązania, leki, rehabilitację, cokolwiek? Bo mi nie chcieli wszczepić stentów, mimo że rozważali to, ale na myśleniu się skończyło... Jeszcze raz witam i pozdrawiam.

[Gość Kamil Lublin]

Cześć, mam 26 lat, jestem po rashkindzie i operacji metodą senninga w CZD. Raczej nie odczuwam problemów z sercem, jest niewielu lekarzy, którzy znają się na tej wadzie, ale ten, który mnie prowadzi w Lublinie, twierdzi, że żadne leki nie są potrzebne. Pozdrawiam wszystkich

[Gość Ooolllaaa]

Jestem w 27 tygodniu ciąży, w zeszłym tygodniu dowiedziałam się, że moja córeczka ma TGA. Jestem już po pierwszych konsultacjach z lekarzami. Strach jest i na pewno będzie jeszcze długo, ale lekarze raczej nastawiaja mnie pozytywnie. Operacja ma się odbyć w CZD maksymalnie do 2 tygodnia życia. Chętnie porozmawiam z rodzicami, ktorzy niedawno to przeszli

[Gość rafa157]

Nasz synek 4 miesiace temu przeszedł korekcję serduszka. Urodził się z tga ale operowany był metoda Jatenea. Na swojej drodze napotkalismy wspaniałych ludzi i super zespół ,lekarzy. Uratowali naszego synka a kolejne kontrolę wypadają bardzo pomyślnie. Podobno nie będzie żadnych konsekwencji tej operacji i synek będzie mógł żyć jak normalny zdrowy czlowiek.

[szarak]

Hej mam 29 lat jestem podobnie jak Wy po rashkindzie i operacji metodą senninga w Szpitalu Kraków Prokocim. Chciałbym się dowiedzieć u kogo się leczycie. W Krakowie mam problem ze znalezieniem dobrego specjalisty od osób dorosłych a już mi głupio chodzić do mojego Pana Profesora (pediatry) u którego leczę się od urodzenia. Czy ktoś z Was czytających ten wątek jest z Krakowa i może polecić jakiegoś dobrego specjaliste? Dzięki za pomoc

[Joanna25]

Witam, mam 24 lata moja wada jest wersją nieoperacyjną (CcTGA) wykrytą w 4 miesiącu życia zarówno TGA jak i CcTGA to bardzo rzadka wada serca. Ja do 18 roku życia leczyłam się w CZD, a teraz przeszłam na IK w Aninie. W swoim życiu spotkałam nie jednego kardiologa, który nie miał w ogóle pojęcia o tej wadzie więc o specjalistę ciężko. Dodatkiem u mnie jest anomalia Ebsteina oraz niedomykalność zastawki trójdzielnej i stymulator serca. Z wadą jak najbardziej da się żyć :) Aczkolwiek przyznam,że w swoim życiu nie spotkałam nikogo z taką wadą. Dlatego chętnie podzielę się doświadczeniem. Pozdrawiam

[Gość Ewa35zToF]

Hej, Joanno! Poszukaj takich osób na facebookowych profilach: kardiozakręceni i życie z wada serca.

[becker1]

Czesc, wlasnie z zona dowiedzielismy sie ze nasz maly bedzie mial po porodzie operacje. Wykryto przełożene wielkich pni tętniczych. Jestesmy przed wiec za wszelka cene musze sie dowiedziec jakie metody operacyjne sa najlpesze najbardziej powszechne? Drugie pytanie jakie ośrodki polecacie? i 3 pytanie jak wyglada zycie rodziny po operacji? czy mozna zyc normalnie? 4 czy to konczy sie przewaznie jedna operacja? Jestesmy z gdanska i szpital jak i kartiolog dzieciecy ogolnie mają dobre opinie. Widac ze wie o czym mowi i juz operował tego typu wady ale moze sa osrodki ktore sie w tego typu wadach specjalizuja. Pilnie prosze o wasze opinie wsparcie bo żona w 38 tygodniu i za 10 dni mamy juz wyznaczony termin cesarki i operacji malego ponoc odrazu po porodzie.

[Gość KasiaWaw]

Cześć BECKER1, My dowiedzieliśmy się o wadzie synka w 20 tygodniu ciąży. Był to szok i niedowierzanie a przede wszystkim pytania *dlaczego to nas spotkało?* Wada synka to było przełożenie wielkich pni tętniczych z dodatkowymi anomaliami, które dodatkowo zagrażały jego życiu.Piszę było, bo ostatecznie wada to TGA wraz z VSD. Jak dowiedzieliśmy się o wadzie była ona krytyczna, lekarze mówili, że Miki może nie przetrwać do porodu,podejrzewali także zespół Downa. Miałam wykonywaną kordocentezę, której wyniku nie otrzymałam - prosili w zakładzie genetyki, żebym powtórzyła to badanie - nie zrobiłam tego. Wiedzieliśmy, że bez względu na wszystko Miki przyjdzie na świat. Jeśli chodzi już o samą operację, Mikołaj po porodzie został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na zabieg Rashkinda (który w wielu przypadkach jest konieczny przed operacją - nie chcę już się rozpisywać, ale pewnie już o tym czytałeś), natomiast po dwóch tygodniach miał przeprowadzoną operację właściwą Jeten*a (to korekcja anatomiczna wady). Tuż przed operacją - pamiętam to jak dziś, dzień przed stan Mikiego bardzo się pogorszył, więc na OIOMIE był już chwilę przed operacją. Operacja trwała chyba 6 godzin - udała się :-) Mikołaj po operacji długo był pod respiratorem, nie bardzo radził sobie z samodzielnym oddychaniem. Ale w końcu przenieśli nas na kardiochirurgię, gdzie dochodziliśmy do siebie po operacji. Było kilka trudnych momentów po operacji, parę razy Miki gorzej się poczuł, w międzyczasie złapał zapalenie płuc - nie wiem jak to się stało :( jednak ze CZD wysziliśmy po 1,5 miesiąca. Później kontrola kilkudniowa jak miał trzy miesiące. Właściwie od tamtego momentu nie leżeliśmy już w szpitalu. Chodzimy na kontrolę, raz w roku robimy echo serca - na razie jest ok, są jakieś zmiany resztkowe, które trzeba obserwować. Pytasz,czy można żyć normalnie - jak najbardziej :-) Miki za trzy tygodnie kończy 4 lata, chodzi do przedszkola, od 2 roku życia chodził do żłobka. To bardzo energiczny maluch, chodzi na zajęcia piłki nożnej, judo - biega, skacze, śpiewa. Daje nam mnóstwo radości. Myślę, że takie dzieciaczki *po przejściach* to takie perełki, które cieszą się życiem 2X bardziej niż wszyscy dookoła. Trzymam za Was mocno kciuki, na pewno wszystko będzie w porządku. Pewnie będzie początkowo trudno, ale później będziecie cieszyć się super Maluszkiem :-))) Pozdrawiam, Kasia

[Gość Baata]

Witam,

Mam syna po korekcji TGA ( zabieg Rahskinda i właściwa korekcja anatomiczna w 3 dobie), ASDII, PDA, niedomykalność zastawek II st. Obecnie ma 13 lat. Do tej pory nie było problemów z sercem, brał udział w zajęciach w-f bez ograniczeń, chodził nawet do szkółki piłkarskiej. Rok temu zaczął bardzo intensywnie rosnąć i niestety serce nie nadąża. Wyniki pogorszyły się i w lipcu będzie hospitalicacja na kradiologii w Lublinie oraz w CZD WWA. Wiek dorastania przyniósł dodatkowo bardzo szybko rozwijające się bielactwo oraz problem z tarczycą ( idzie w stronę niedozynności).

 

[Gość 20latzTGA]

Jestem po operacji wady dtga arterial switch jako noworodek  po tej operacji wyszła niedomykalność zastawki aorty bo w echo przed operacji pisze zastawka aortalna prawidłowa  . Jak miałem parę miesięcy to poszerzenie tętnicy płucnej bo był wysoki gradient.  W wieku 15 lat poszerzenie pnia płucnego ale nie dało trwałego efektu ponieważ w wieku 19 lat operacja Bentall De Bono (wymiana zastawki aorty, aorty wstępującej bo był tętniak ) plus ponowna rekonstrukcja pnia i  gałęzi t.płucnych bo wysoki gradient. Z racji operacji wymiany zastawki aortalnej na mechaniczną biorę leki przeciwzakrzepowe, a na serce leki na ciśnienie i betabloker. Minął już rok od operacji dużo lepiej się czuje z nową zastawką , głośna trochę bo   stuka ponieważ zastawka  mechaniczna ale się przyzwyczaiłem.

A u was jak zastawka aortalna/płucna okej czy też planują wymienić ?

[Gość Ewelaa]

U nas również w 20 tygodniu ciąży lekarz zdiagnozował TGA.. Na razie czekamy na konsultację w Łodzi u profesor M. Respondek-Liberskiej. W poniedziałek zapewne dowiemy się więcej. Termin porodu grudzień 2018 i jedyne co wiem to to, że malutka przyjdzie na świat w Łodzi. Cały czas zadaję sobie pytanie, dlaczego dotknęło to mojego dzieciaczka (mam 25 lat, zdrowe odżywianie, siłownia, ogólnie spora aktywność fizyczna, zero używek).. Mąż zresztą tak samo... 

A tu pierwsze dziecko i człowiek zamiast się cieszyć okresem ciąży i przygotowaniem się na przyjście na świat maluszka, rozmyśla, czyta i jeździ po lekarzach 😉