Skurcze i drżenie mięśni, osłabienie przy tężyczce

[Gość MKD]

Inf o wit D to już nie ma po co wstawiać na tym forum, temat jest chyba oczywisty i dla tężyczkowców bardzo dobrze znany.

[Gość manga]

Bylam dzis na ekg i, tak jak tego mozna bylo sie spodziewac, wyszlo mi, ze mam wydluzony odcinek QT czyli idealna korelacja z tezyczka. ponadto, co dla mnie nie jest zadna nowoscia, mam puls w ciagu dnia 50/min:)

[Gość dorotalka]

Witam Was, dawno mnie nie było. Moja tężyczka nadal trwa ale objawy skurczów kończyn troszkę ustąpiły, serce po ablacji troszkę lepiej ale... no właśnie mam kolejną diagnozę -dystonię szyjną. Skurcze karku i szyi , krtani kojarzyłam z tężyczką którą także mam, ale niespodziewałam się kolejnej choroby. Jestem już po pierwszym ostrzyknięciu toksyną botulinową (botox) która paraliżuje mięśnia i powoduje brak reakcji na impulsy z mózgu. Na razie bez efektów, za trzy miesiące powtórka z większą dawką. Rozważam rentę, przy minimalnym stresie odgina mi głowę do tyłu i szyja powiększa się jak kobry:) Psychicznie dużo lepiej się czuje, chodzę do psychologa i odstawiłam Lexapro. Do wszystkich któerzy go biorą -jest 5 odpowiedników tego leku duuużo tańszych. Ja kupowałam Aciprex- kosztuje ok 30 zł, działa tak samo. Do dr T. juz nie chodzę. Pozdrwiam wszystkich tężyczxkowców i dystoniowców.

[Gość MKD]

DOROTALKA - jak wykryli ci że to dystonia a nie Tężyczka? Jakie badania miałaś i u jakiego lekarza?

[Gość dorotalka]

Dystonię potwierdziło mi 3 neurologów, badań dodatkowych nie miałam , tylko wywiad, ale napięcie mięśni w okolicach karku było tak duże, że czułam sie jak zamknięta w skarupie, unosiłam lekko ramiona do góry, że zniekształciło to mi sylwetkę a odchylenia głowy do tyłu lub na bok są tak silne i częste że idąc nie widzę chodnika. Muszę sobie czasami podtrzymywać głowę. A swoją drogą tężyczkę również mam bo próba tężyczkowa wyszła mi wybitnie dodatnio i leczę ją od roku magnezem wit d3, wapnem i do niedawna uspokojającym lexapro. Od leków boli mnie już żąłądek i dodatkowo mam zespół jelita drażliwego ( często jedena z dolegliwości przy teżyczce). Do niedawna miałam też zespół nespokojnych nóg( pieczenie stóp, wierzganie, niemożność utrzymania ich w spokoju przy zasypianiu), ale neurolog mi pomógł pozbyć sie tego lekiem Adartrel. Tężyczka jest możliwa do wyleczenia , niestety w dystoni leczy się tylko objawy i to nie zawsze skutecznie :(

[Gość MKD]

Dziękuję bardzo za informacje, ja też leczę tężyczkę magnezem, miałam 12 wlewów dożylnych i cały czas biorę doustnie taki zestaw jak ty, dodatkowo mam Wenlafaksynę. Wczoraj robiłam kontrolne EMG i dupa, Tężyczka dalej jest. Beznadzieja, ja mam również skurcze krtani, naczyń mózgowych itd. Też nie leczę się już u Toruńskiej. Do którego neurologa Chodzisz, bo mój z przychodni to tragedia.

[Gość dorotalka]

Pierwszą diagnozę postawiła mi dr Kubiak z Kutna- człowiek dusza i odesłała mnie do łodzi do prof Boguckiego, speca od dystonii ale jego przedmiotowe podejscie i cena za tytuł mnie odstraszyły, teraz jeżdżę do przychodni przszpitalnej w Koperniku. Szybko załapałam sie na Botox bo u profesorka 1,5 roku w kolejce na fundusz lub prywatnie 1700 zł co 3 m-ce. Ogólnie mówiąc układ nerwowy mi wysiadł. Stres, stressss.... swoje zrobił.

[Gość MKD]

Jakiego neurologa w Warszawie możesz polecić? Najlepiej taki żeby jeszcze znał się na tężyczce, poza Panią Toruńską?

[Gość Manga]

Dr rafal rola

[Gość MKD]

MANGA dziękuję, gdzie On przyjmuje, prywatnie czy na NFZ? Leczysz się u Niego? Możesz coś więcej napisać?

[Gość manga]

Slyszlam, ze bada i leczy tezyczke w wawie od internistki w krk. gadalam o nim z dr marta banach (prezes pl towarzystwa emg) i ona stwierdzila, ze tylko bada, nie leczy. proponuje namierzyc gdzie przyjmuje i spytac sie czy leczy czy tylko diagnozuje. slyszlalam, ze swietny lekarz.

[Gość MKD]

Udało mi się z Nim skontaktować przez email, okazuje się że leczy, będę próbowała się zapisać. Ja u Pani Marty Banach robię próby tężyczkowe. Dziękuję Ci bardzo za informacje.

[bea78]

Uff 4 dni do testów hormonalnych. Potem albo położę się plackiem pod endokrynologią (wariatka z Dublina w najbliższych newsach to ja) ALBO zaczynam szukać u kogo? gastrolodzy -czy to oni zajmują się wchłanianiem? Przy czym jeśli nie mam problemów z nerwami, to nie mam z żołądkiem czy trawieniem. Więc chyba na wyrost. Ale chyba to ma sens, łykanie tabletek i poprawa diety i ruch plus przebywanie na dworze (tj.pobieranie wit D naturalnie) nie pomagają, czyli sensownie było by zakładać że to coś z przyswajaniem, wchłanianiem. I jak wam idą te wlewy magnezowe? Ktoś pisał, że jeśli to przyswajanie, to nie pomoże. Przeczytałam wszystko od początku. Kolejny raz usiłuję zebrać myśli i jakoś ogarnąć tę cholerę. Bo jest gorzej, Czy te cierpnięcie mięśni twarzy, takie uczucie jak po zastrzyku u dentysty, a zarazem z mrowieniem i uczuciem gorąca to Objaw Chvostka? Czy po prostu nerwy drgają? Mam od kilku dni, wieczorem jest gorzej. Generalnie wszystkie mięśnie mi drgają jakby mnie do prądu podłączyli. Doprosiłam się od lekarza pierwszego kontaktu Baclofen 10mg X 2dziennie. CO WY TERAZ BIERZECIE? Ja próbuję tak: rano Chela Mag B6 (555mg chelatowanego magnezu i 2,1 mg B^) plus wit D w sprayu 3000IU nazwa DLUX Better You, ORAZ 1 tabl Baclofen 10mg, a 2 godz potem Chelated CAlcium z Magnesium 1:1 2 tabletki (rekomendowane 4 na dzień, w 4rech byłoby 500mg calcium i 500mg magnesium) do tego vit B6 z Soma 50mg oraz wit B2 (na nocne widzenie). otem jest różnie ostatnio co 2 godz brałam tę Chela Mag B6 ale od tygodnia mam problemy z żołądkiem i zastanawiam się czemu i czy te witaminy wogóle się wchłaniają. Tak do 5 tabl magnezu dziennie. Ostatnio mniej. Oraz wieczorem drugą tabl Baclofen, a przed snem Zispin 15mg, słaba dawka i dopiero od tygodnia biorę. Coś muszę, bo mam ewidentną nerwicę. zmieńmy te forum, co? Usuwają wpisy, n. nazwiska lekarzy, emaile, nie ma powiadomień o nowych komentarzach, czy opcji wyślij prywatną wiadomość. Już kiedyś narzekałam, możecie coś polecić?

[bea78]

Do MAMAEMI, jesli jeszcze przeglądasz to forum: teraz też się głowię, bo mam 7 letniego syna, który w wieku ok 3 lat miał zabieg wycięcia 3 migdała i podcięcia 2ch, miał je okropnie powiększone. ewidentnie ma nerwice, czasem tiki nerwowe na twarzy, czasem jakby lekkie stany lękowe -choć to może być naturalne u dzieci, taki trudno opisywalny lęk. I zastanawiam się, czy przy najbliższej wizycie we wrocku nie zrobić mu EMG. Zresztą już padło, że może być genetycznie.

[bea78]

Pani Toruńska a temat tężyczki, fajny artykuł: http://www.emg-neurolog.pl/tezyczka.pdf

[bea78]

I opatrzcie na to, a pro po dzieci z przypisywanym im ADHD itp: *Patrząc na objawy neurologiczne niedoboru magnezu widać wyraźnie ich zbieżność z cechami zachowań agresywnych i nadpobudliwych dzieci. Pojawia się pytanie, czy dzieci i młodzież w Polsce spożywają właściwe dawki magnezu? Wg badań populacyjnych przeprowadzonych przez Instytut Żywności i Żywienia w 2003, średnio około 20% dzieci w wieku przedszkolnym oraz ponad 50% w wieku szkolnym nie przyjmuje zalecanej, dziennej dawki magnezu, przy czym większy niedobór występuje u dziewczynek niż u chłopców. Zalecane dzienne spożycie (ZDS) magnezu u dzieci i młodzieży kształtuje się następująco: Dzieci w wieku 4-8 lat – 130mg/dzień Dziewczynki w wieku 9-13 lat – 240mg/dzień Chłopcy w wieku 9-13 lat – 240mg/dzień Dziewczynki w wieku 14-18 lat – 360mg/dzień Chłopcy w wieku 14-18 lat – 410mg/dzień Problem jest tym poważniejszy, że magnez należy do grupy pierwiastków słabo przyswajalnych przez organizm. Z pokarmów wchłania się go zaledwie od 15 do 40%. * wiecej http://www.biomedical.pl/aktualnosci/magiczna-moc-magnezu-3311.html

[bea78]

SORKI ale jeszcze to: Magnez magnezowi nierówny Na rynku dostępnych jest wiele preparatów magnezowych różniących się zawartością jonów magnezu lub samym związkiem magnezu występującym w produkcie. Dlatego magnez magnezowi nierówny. Jak wybrać ten właściwy? Najistotniejszym kryterium wartościującym preparaty magnezowe jest rodzaj soli magnezu zawarty w leku lub suplemencie diety. To on decyduje o przyswajalności magnezu, czyli ile mg związku magnezu zawartego w tabletce rzeczywiście zostanie wchłonięte przez organizm i wykorzystane w procesach wewnątrzkomórkowych. Według badań8, magnez w preparatach zawierających nieorganiczne sole magnezu jest istotnie słabiej przyswajany niż ten pochodzący z leków opartych na solach organicznych. Chlorek lub tlenek to najczęściej występujące w suplementach diety sole nieorganiczne magnezu. Z kolei np. pidolan oraz cytrynian to sole organiczne magnezu wykorzystywane w przemyśle farmaceutycznym. Kolejnym kryterium wyboru jest zawartość jonów magnezu w jednej dawce preparatu. Im zawartość magnezu w jednej dawce bardziej zbliża się do zalecanego dziennego spożycia, tym stosowanie takiego środka jest wygodniejsze. Nie bez znaczenia jest też forma preparatu. Formy rozpuszczalne (saszetki, tabletki musujące) wykazują większą przyswajalność magnezu niż ich odpowiedniki w formie tabletek, gdyż rozpuszczony w wodzie, zjonizowany magnez łatwiej się wchłania. Z tego samego artykułu.

[Gość Filifionka1]

Czy ktoś z tężyczkowców ma problem z uderzeniami gorąca, które zaczynają się na klatce piersiowej dalej rozchodzą po karku i twarzy i znikają...?? Występują kilka, kilkanaście razy dziennie...

[Gość Almost]

FILIFIONKA ja mam uderzenia gorąca ale takie bardziej jak przy hormonach czyli takie od środka. Dziewczyny a ja mam pytanie czy któraś z was ma takie objawy jak: -miękkie nogi z waty - twarz taka zesztywniała, jakby paraliż albo nieco po dentyście - że jedna ręka jest taka bezwładna - i że czujecie się chwilami takie wręcz upośledzone/ cofnięte w rozwoju? Bardzo prosze o odpowiedź i serdecznie was pozdrawiam

[Gość Filifionka1]

ALMOST o takie od środka właśnie mi chodzi a masz problemy hormonalne?

[Gość Elizabeth]

Drogie Dziewczyny, i nieliczni Panowie, bo jak czytam tez tacy tu sa. Nie wiem czy Was pociesze, ale jestescie szczesciarzami, ze mieszkacie w Polsce. W kraju w ktorym ja mieszkam, choc uchodzi za przyklad dla Europy jesli chodzi o organizacje sl. zdr., nie tylko nikt, wlacznie z neurologami, nie slyszal nawet o tezyczce, ale nawet jak juz slyszy, ze cos takiego istniej nie poczyta w necie. Totalny brak ambicji, a ty czlowieku plac z wlasnego ryzyka i co miesiac skladki. Wy macie prywatna sluzbe zdrowia i sami sobie mozecie cos zdjagnozowac, ja nie. Od wielu lat podejrzewam u siebie tezyczke i dopiero kiedy juz chodzic nie moglam, bo mnie sciagalo napiete cialo na lewo, widzialam podwojnie, trzeslam sie, a noga podskakiwala mi na pare centymetrow w gore i stanie bylo wlasciewie niemozliwe moj * zagraniczy * maz / note bene zawsze kontrolujacy soebie zdrowie w PL / zawlokl mnie do PL i dygocaca, w upale, upchal na probe tezyczkowa. I jest diagnoza. Wreszcie. Lykam juz 2 miesiace wielka dawke Mg / ale bez B6 bo od lykania B compositum mam jej we krwi 6x wiecej niz norma / do tego Ca i D3. I jestem zostawiona samej sobie. Bo tu krwi nikt nie bada. A jak tu co miesiac latac do PL na pobranie? Prace stracilam, bo nie moge w moim zawodzie pracowac. Nie placa mi pieniedzy, bo takiej jednostki chorobowej nie ma. Lez sobie w domu ... ok ... nie ma sprawy, ale placic nie bedziemy. Wiec drodzy moi, szukajcie dobrego lekarza, skoro macie takie mozliwosci, i cieszcie sie, ze zyjecie w kraju gdzie ... jeszcze ... istnieje prywatna sluzba zdrowia. Inaczej wasze zycie zalezec moze od jednego konowala, jak wedl. niego jestescie zdrowi to nie ma tekiej sily aby bylo inaczej, nawet jak lezycie plackiem na trotuarze. Pozdrawiam Elizabeth

[Gość MKD]

Ja mam pytanie, czy jak lekarz rodzinny ma pełną dokumentację mojej tężyczki utajonej (z krwi jest wszystko ok, EMG - dodatnie), łącznie z opiniami i diagnozami potwierdzającymi tężyczkę z powodu braku magnezu czy taki lekarz pierwszego kontaktu może wypisać skierowanie do szpitala konkretnie na kroplówki z magnezem? Chociaż sam ten lekarz leczyć tego nie potrafi. Macie duże doświadczenie, pomocy! Na kroplówki prywatnie wydałam już sporo pieniędzy i nie stać mnie na taką kurację, a jestem ubezpieczona.

[Gość ankaanka]

Witajcie, mam pytanie do Elisabeth. W jakim kraju jestes? Holandia? Daj znac: anka1051@gmail.com Pozdrawiam

[bea78]

Hej, ja miałam uderzenia gorąca, podobno to też typowe przy przekwitaniu, choć mnie to nie tyczy. Ale nie jestem wstanie ich opisać ALMOST: ja mam takie cosik na twarzy mrowienie jak przy wizycie u dent, lewa strona twarzy i prawa dłoń mi cierpnie. Miałam tez lekkie niedowłady. Elizabeth: ja piszę z Irlandii. leczę się w Polsce i trochę z IE, pracę stracę jeśli do połowy lutego nie wrócę z chorobowego. no i moje testy hormonalne niczego nie wykazały, więc nie jest to tężyczka endokrynologiczna. Ale endokrynolog zwrócił mi uwagę na dwie rzeczy (po lekarzu pierwszego kontaktu i neurologu, którzy przeglądali i dla nich wszycho było w normie) mam wit B!2 wynik: 44 pg/ml, gdy (norma 197 - 866) I jak czytam o witB12 to wypisz wymaluj. Druga rzecz, którą zauważył: trochę za wysoki poziom glukozy i zalecił mi rygorystyczną dietę i zero słodyczy, co w sumie mnie zdziwiło.

[bea78]

Wit B12, dopatrzyłam się błędu w tekście. A tak przy okazji to wyniki B12 z krwi nie są zwykle rzetelne, a norma jest zaniżana. Poczytajcie