Wiotki płatek zastawki z falą zwrotną u dziecka

[Gość orsanmichael]

Witam U mojej córci w trzeciej dobie życia P. dr. usłyszała szmer w serduszku i skierowała mnie na echo serca, wynik był następujący: po za różnymi parametrami i skrótami w opisie stwierdzono *dodatkowa struna LV - Bardzo gruba. EF - 65%. łuk Ao prawidłowy, przepływ Ao brzuszny pulsacyjny. Niewielka ilość płynu w worku osierdziowym 2,5mm za LV i 3,5 mm na koniuszku. Badanie powtórzone po pół roku: W opisie * Utrzymuje się niewielki przepływ L -*p w miejscu PFO, ilość płynu w osierdziu jak poprzednio, wielkość i kurczliwość w normie, tutaj dalej zalecenie do dalszej kontroli. Przyznam szczerze, że zaniedbałam nieodpowiedzialnie i pozwoliłam małej dorastać... córka w wieku ok. 7 lat zaczęła się coraz częściej uskarżać i pokazywać rączką w miejscu serduszka, że tutaj boli. Po za tym np. po wejściu po schodach na drugie piętro czuła się nieraz źle, uskarżała się na ból w klatce piersiowej i była bardzo zmęczona, wyglądało to jakby nagle dosłownie opadła z sił. W następstwie jej zachowania niezwłocznie udałam się do poradni kardiologicznej, aby skonsultować się z lekarzem. W przeprowadzonym badaniu echokardiograficznym napisano min.: *Wiotkość przedniego płatka zastawki dwudzielnej ze śladową niedomykalnością. Fizjologiczna niedomykalność zastawki trójdzielnej i płucnej. Prawidłowy przepływ w aorcie brzusznej. Osierdzie bez zmian. Pulsacyjny przepływ w aorcie brzusznej. Stwierdzono; wiotki płatek zastawki dwudzielnej ze śladową falą zwrotną*. Zalecono badanie EKG i kontrolny echokardiogram za 3 lata. Mimo zalecenia kontrolnego badania córka, co jakiś czas skarżyła się na ataki bólu i *dziwnego* walenia odczuwanego w okolicy klatki piersiowej. Ok. 3 lata po badaniu, gdy córka miała już prawie 10 lat objawy nasilały się, aż pewnego wieczoru bardzo źle się poczuła, osłabła nagle tak, że musiała się położyć. Odczuwała bardzo silne uderzenia tętna w klatce piersiowej. Tym razem po położeniu dłoni na jej piersi wyczułam dziwne i b. silne, oraz nieregularne *kołatnie*. Taki stan trwał ok. 10 min., po czym pomalutku rytm serca się unormował. Rano od razu udałam się do Poradni Specjalistycznej gdzie wykonano elektrokardiogram, oraz echokardiogram, wynik elektrokardiogramu to same wartości matematyczne i jakieś skróty, których kompletnie nie rozumiem. Natomiast w opisie do badania echokardiogramu lekarz napisał: Śladowa niedomykalność zastawki mitralnej i trójdzielnej. Budowa i czynność pozostałych zastawek serca prawidłowa. Przepływy w naczyniach górnych prawidłowe. Łuk aorty lewostronny, bez cech CoA. Od tego badania minęło 7 m-cy, mam pytanie, córka zachowuje się normalnie, bawi się, jeździ na rowerze itp., ale niespodziewanie w najmniej przewidywanych momentach w trakcie wysiłku fizycznego zdarza się, że nagle poczuje się „nienaturalnie słabo”. Opada nagle z siły, mimo, że przed chwilą nic na to nie wskazywało. Ostatnio prawie zawsze jest „nienaturalnie zmęczona” cokolwiek robi. Ma bardzo przyspieszone tętno wykonując minimalny wysiłek taki jak np. wejście po schodach do domu na 2-gie piętro, ale tak jest nie za każdym razem. Zaczęła teraz 4 klasę, nowy Pan *wuefista* prowadzi bardzo intensywne treningi wysiłkowe podczas zajęć, po lekcjach córka czuje się źle, jest osłabiona i widzę w domu, że nie ma na nic siły, kładzie się po lekcjach do łóżka, żeby odpocząć. Proszę o rady, zupełnie nie mam pojęcia czy w wynikach badań, jakie tu zacytowałam wskazana jest wada serca czy tylko jakiś minimalny odchył od normy? Taka sytuacja zaczyna mnie bardzo martwić. W chwili obecnej zajrzałam do Internetu odnoście jej stanu zdrowia po raz pierwszy. Nurtuje mnie bardzo, czy powinna w takiej sytuacji i takimi odczuciami, jakie miewa ćwiczyć w szkole na w-f? Zupełnie nie wiem, co robić dalej. Z poważaniem, b. zaniepokojona mama...

[Gość Ewa29 z Tetralogią F]

Najlepiej skonsultowac dziecko u innego kardiologa dziecięcego. Przy wadzie serca nie powinna intensywnie ćwiczyć na wf-ie, jesli w ogole może ćwiczyć. Warto też sprawdzić, czy nie ma anemii oraz innych chorób. Kołatanie sercsa, czyli nierówne bicie, to arytmia, Musi byc dokładnie zbadana, np. przez założenie holtera, czyli całodobowego ekg. Wejście na drugie piętro dla osoby z wada serca nie jest małym wysiłkiem. Powinna odpoczywac, jak tylko się zmęczy. Ja zawsze musze przystanąć na kilka minut po wejściu na półtora piętra. Zapraszam na forum Fundacji Serce Dziecka, pomagającej rodzicom dzieci z wadami serca oraz dorosłym: www.forum.sercedziecka.org.pl

[anetas]

Też tak myślę że powinnaś skonsultować córkę u naprawdę dobrego kardiologa.Ja mam wadę i rozszczep przedniego płatka zastawki mitralnej.Tak jak Ewcia napisała córka powinna mieć założony holter ale moim zdaniem co najmniej na trzy doby bo mi też dokucza arytmia i dobowy holter nic nie wyłapuje.Napisz może z kąd pochodzicie to pewnie ktoś poleci dobrego specjalistę.Myślę sobie że córka powinna mieć zwolnienie z W-F.Mój syn ma zwężenie zastawki aortalnej i takie zwolnienie ma od pierwszej klasy podstawówki.

[Gość Ola]

czytam i zastanawiam sie jako laik skad takie objawy u Twojej corci przy sladowych niedomykalnosciach. Poniewaz moje dziecko tez skarzylo sie na dolegliwosci z autopsji radze skonsultowac dziecko w dobrym osrodku. skad jestes ?

[Gość orsanmichael]

Dziękuję wszystkim za odpowiedzi w moim wątku. Moja córcia dostała zwolnienie z w-f dopiero w zeszłym tygodniu od lekarza 1-go kontaktu tylko do stycznia. Mamy zgłosić się na wizytę kontrolną do kardiologa i *skonsultować się*. W/g wskazania kardiologa wizyta planowa miała odbyć się dopiero w lutym albo w marcu przyszłego roku. Ostatnio tzn. po ostatnich rewelacjach nocno- wieczornych z nierytmicznym waleniem serca, opisanych w moim przednim poście, nasza Pani Dr. skierowała nas do kardiologa do *Ce-pelka”. „Nasza Pani Dr.* jest *nasza* dopiero od 3 lat, ponieważ w międzyczasie przeprowadziłyśmy się z Wa-wy do Grójca (tj. +/- 40km od Wawy, 60 od Radomia). U nas w mieście jesteśmy bez szans na jakąkolwiek diagnostykę. Jak do tych czas jeździłyśmy na coroczne lub co dwu letnie kontrole do Wawy. Małą badała Pani Dr. w przychodni specjalistycznej na ul. Kieleckiej, byłyśmy na echu dwa razy na Marszałkowskiej, raz prywatnie w IZISIE no i teraz trafiłyśmy na Koszykową do Cepelka. Żeby było jasne chcę napisać, że moim calem nie jest zwalnianie córki z zajęć w-f, ale ostatnio coraz wyraźniej widzę jak odtaje od rówieśników jeżeli chodzi o kondycję i o reakcje na minimalny nawet wysiłek fizyczny. Czuję, że chyba nie wiem dokładnie, co jest mojemu dziecku, mimo, że ma ono już 10 lat. Martwi mnie, że ufałam lekarzom do tego stopnia i oddałam zdrowie i bezpieczeństwo dziecka całkowicie w ich ręce… nie zadajc do tej pory pytań… Piszecie, że mała powinna mieć założony holter, ale jak ja mam to załatwić/ wyegzekwować? Czy może powinnam wprost zasugerować coś lekarzowi? Jak dotąd na wizycie siedziałam raczej cichutko jak mysz pod miotłą, wspominałam tylko zawsze, że córka nienaturalnie się męczy, skarżąc się przy tym na bóle w okolicy serca, lekarz przeprowadzał wtedy badanie echo lub elektrokardiogram i zapraszał mnie ponownie za rok… Wstyd mi teraz, że mając dziecko tyle razy badane w tak różnych miejscach ja nadal nie wiem czy to wada czy defekt, czy można z tym żyć czy trzeba uważać a jeśli tak to, na co?... Objawy i zachowanie mojej córki bardzo mnie martwią, wcześniej myślałam, że przesadza, jak miała 6 lat stawiałam na spokojniejsze niż rówieśnicy usposobienie później na lenistwo, ale ona nie jest leniwa, uczy się doskonale i nie zaniedbuje żadnych obowiązków. Tylko nie biega, męczy się po wejściu po schodkach, jak postoi dłużej w jednej pozycji np. w kościele nagle musi się o coś oprzeć, zupełnie jak by miała 60 lat. Nie ustoi wtedy ani minuty, zatyka ją i musi natychmiast usiąść…. Terminy wizyt u specjalistów są kosmicznie odległe. Czy jest jakaś możliwość sprawdzenia, w jakim stanie jest serce mojej córki państwowo, czy może lepiej pomyśleć o prywatnej diagnostyce? Może znajdzie się tu osoba z doświadczeniem, chętna doradzić i podzielić się własnymi doświadczeniami i opinią na temat ośrodków mogących zdiagnozować moje dziecko najlepiej. Pozdrawiam serdecznie Anna czyli b.zaniepokojona mama...

[Gość anetas]

Nie znam ośrodków blisko Was jednak myślę że skoro macie Anin to powinna tam być przychodnia przyszpitalna ale jak podejrzewam lepiej zorientowana jest Ewa.Ja pochodzę z Zabrza i tu tak jest.U nas wizyta u naprawdę bardzo dobrego profesora kardiologa dziecięcego kosztuje prywatnie 150zł.Co do holtera to oczywiście że powiedz lekarzowi że córka ma silną arytmie i przy niej nieraz zasłabła.U nas najpierw trzeba iść na wizyte do lekarza,później lekarz daje skierowanie na holtera co wiąże się z następnym terminem. Objawy Twojej córki pasują do chorej zastawki bo ja np. mam wrażenie że cały czas kręci mi się w głowie i wrażenie jak bym nie umiała złapać równowagi.Też się bardzo męczę,nie raz mam problemy z oddychaniem a nieraz czuję się jak bym miała kluchę w gardle i wtedy też źle się czuję a jak mówiłam o tym lekarzowi to powiedział że takie objawy daje chora zastawka.Wiem jeszcze że chora zastawka daje objawy jak przy depresji,człowiek się bardzo źle czuje,jest zmęczony a przy tym ma duże lęki choć sam nie wie czego się tak naprawdę boi.Mnie przy chorej zastawce mitralnej dokuczają bardzo nie przyjemne skurcze dodatkowe serca i wtedy jak mi serce przeskoczy to mam wrażenie że mdleje i od razu jest mi słabo po takim skurczu choć holter jak na razie nic nie wyłapał.Radziła bym Ci przygotować się do wizyty u kardiologa abyś nie zapomniała zadać mu nurtujących Cię pytań.Najlepiej wszystko zapisz sobie na karteczce żebyś pod wpływem stresu o niczym nie zapomniała.Może podpowiem Ci jeszcze jedną rzecz.Jak wcześniej pisałam mam syna z wada serca,ma zwężenie zastawki aortalnej i ma orzeczoną grupę.Dostaje na niego zasiłek pielęgnacyjny ok 250 zł do zasiłku rodzinnego.Może to nie dużo ale zawsze się przyda na dojazdy do lekarza albo prywatne badania.Pozdrawiam serdecznie.

[Gość Ewa29 z Tetralogią F]

W Aninie sa poradnie przyszpitalne, m. in. Poradnia Wad Wrodzonych Serca. jednak Córkę najlepiej skonsultować w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu, za Aninem ( autobus bezpośredni nr 525 z Dworca Centralnego). Terminy są długie, niestety. Najlepiej by było wybrać się na wizytę prywatnie, ale to spory wydatek. Jeśli lekarz nie chce dac skierowanie na jakieś badanie, trzeba go żądać! To my odpowiadamy za nasze życie i zdrowie. Może warto byłoby poprosić o skierowanie do szpitala, gdzie córkę by gruntownie przebadali. Myslę, że przydałoby się cewnikowanie, albo tomografia komputerowa. Córce proszę ograniczyc wysiłek fizyczny do minimum. Absolutnie nie powinna teraz ćwiczyć na wf-e, bo nauczyciele nie mają pojęcia, jak postępować z takim dzieckiem. A często dzieci umierają w czasie lekcji wf-u własnie z powodu niewykrytych wcześniej wad serca. Jej stan jednocznacznie wskazuję na wadę poważniejszą, niż twierdzą lekarze. Moze ma ubytek w przegrodzie międzykomorowej lub międzyprzedsionkowej?