Przeszczep serca przy kardiomiopatii rozstrzeniowej

[Gość mroziu84]

Witam jestem nowy na tym forum i nie bardzo się orientuje jak zacząć. Mam 26lat choruje od urodzenia na Blok Przedsionkowo Komorowy III stopnia (całkowity). Z powodu zasłabnięć i omdleń w 1998roku wszczepiono mi stymulator serca. Mój stan zdrowia pogarsza się praktycznie systematycznie od tamtego czasu, w 2009 roku stymulator został zastąpiony resynchronizatorem CRT-D. Od urodzenia leczyłem się w Poznaniu w Instytucie Pediatrii później po ukończeniu 18 lat zostałem przeniesiony do Szpitala Miejskiego im. J. Strusia w Poznaniu a stamtąd zostałem skierowany w 2009 roku do Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego na ul.Długa1 w Poznaniu i tam został usunięty układ stymulujący i założono CRT-D. W tej chwili mam rozpoznaną Kardiomiopatia Rostrzeniowa o typie niescalenia mięśnia lewej komory, lewa komora ma 8 cm, frakcja wyrzutowa 20%. Zostałem zakwalifikowany do przeszczepu serca i ten przeszczep miał by być przeprowadzony w poznaniu w ww Szpitalu Klinicznym. Mam obawy odnośnie przeszczepu w tym szpitalu ponieważ został tam przeprowadzony dopiero jeden przeszczep serca i chciał bym się jakoś skonsultować z jakimś lekarzem z Zabrza ma ktoś może jakiś doświadczenie w tej kwestii i może mi doradzi lub poda jakiś namiar do dobrego Kardiologa który może w tej sprawie mi doradzić. Próbowałem odszukać jakiś kontakt do dr. Mariana Zembali z Zabrza może ktoś wie gdzie on przyjmuje prywatnie lub do dr. Krzysztofa Filipiaka kiedyś przyjmował w Szczecinie. Z góry dziękuje za wszystkie podpowiedzi.

[Gość Ewa29 z Tetralogią F]

Cześc! Zabrze to dobry wybór, polecam też Instytut Kardiologii w Warszawie- Aninie, Szpital im. Jana Pawła II w Krakowie. Do Zabrza mam tylko te namiary: ŚLĄSKIE CENTRUM CHORÓB SERCA Katedra Kardiologii, Wad Wrodzonych Serca i Elektroterapii Ordynator: Prof. dr hab. n. med. Zbigniew Kalarus 41-800 Zabrze ul. Szpitalna 2 Sekretariat tel. 32-37333682, 2713414, e-mail: sek.kdz@sccs.pl Centrala tel. 32-3733700

[Gość Ewa29 z Tetralogią F]

Klinika Chirurgii Serca, Naczyń i Transplantologii Adres: 31 - 202 Kraków, ul. Prądnicka 80 Sekretariat (8.00 - 14.00) (12) 614 30 75, (012) 614 30 72 Fax.:(12) 423 39 00 kardiochir@szpitaljp2.krakow.pl Lekarz dyżurny (24h) (12) 614 32 30, 614 32 14 Instytut Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Stefana Kardynała Wyszyńskiego ul. Alpejska 42 04-628 Warszawa Centrala - tel. +48 (0) 22 343 46 00 tel. +48 (0) 22 815 30 11 II Klinika Kardiochirurgii i Transplantologii Kierownik Kliniki Doc. dr hab. med. Jacek Różański - tel: 0-22 343 46 10, fax: 0-22 343 45 39, pokój lekarski - tel: 0-22 343 42 13 Klinika Niewydolności Serca i Transplantologii Kierownik Kliniki Prof. dr hab. med. Jerzy Korewicki - tel: 0-22 815 42 17, 0-22 343 44 83, fax: 0-22 343 45 22, pokój lekarski - tel: 0-22 343 44 84, 0-22 343 44 85.

[Gość mroziu84]

Teraz to mam w ogóle mętlik w głowie gdzie najlepiej się udać, najbardziej pasował by mi Poznań ze względu na odległość mam do Poznania 100km a do Zabrza czy Krakowa lub Warszawy około 500 km. Ale jeżeli będzie trzeba to odległość nie będzie miała znaczenia. Dziękuje za namiary.

[Gość Ewa29 z Tetralogią F]

Odległośc jest nieistotna, jeśli chodzi o życie. Ja dwie ostatnie operacje miałam w Warszawie - Aninie, a mieszkam w Koszalinie. Dojazdy zajmują mi 8 godzin w jedną stronę...Poproś Twego kardiologa o skierowanie do Zabrza lub innego ośrodka. Nie czekaj. twój stan nie jest dobry. Walcz o siebie. Staraj się o wyjazd za granicę, np. w Niemiec. Działam w Fundacji Serce Dziecka, która m. in. pomaga zbierac pieniądze na zagraniczne operacje. www.sercedziecka.org.pl Zapraszam też na nasze forum:www.forum.sercedziecka.org.pl

[mroziu84]

Jeżeli ktoś miał by jeszcze jakieś namiary do dobrych kardiologów (np. Mariana Zembali) najlepiej prywatnie ponieważ na kasę chorych to się czeka rok w kolejce i z doświadczenia wiem że prywatnie lekarze mają dużo lepsze podejście do pacjenta.

[mroziu84]

Zagranica to może i dobry pomysł. Muszę poczytać na ten temat, bo nic o tym nie wiem.

[Gość Ewa29 z Tetralogią F]

Pomysł dobry, ale bardzo drogi, kilkaset tysięcy euro...Ale warto się starać o zyskanie tej kwoty, Niejednemu się udało.

[Gość mroziu84]

Wyżej już o to pytałem ale spytam jeszcze raz bo bardzo mi zależy aby się skonsultować z jakimś dobrym kardiologiem, abym był pewny że tam gdzie się leczę robią wszystko dobrze, więc proszę o jakiś kontakt do dobrych kardiologów najlepiej prywatnie bo mam mało czasu aby czekać rok w kolejce, jestem z Gorzowa WLKP może w okolicy jest jakiś dobry kardiolog, proszę o pomoc i z góry dziękuje za odpowiedzi.

[mroziu84]

Pod koniec miesiąca jadę do SCCS w Zabrzu

[mariaaan71]

Czesc mroziu, jestem 3 lata po przeszczepie. Jest znacznie lepiej, mam nadzieję, że u Ciebie sprawy toczą sie w dobry kierunku. SCCS w Zabrzu to dobry wybór, profesjonalna opieka..POLECAM:) Na pewno musisz uzbroić się w cierpliwość, łatwo nie będzie. Najbardziej co pamiętam z tamtego okresu to samotność, właściwe na swoje własne życzenie się tak załatwiłem. Byłem nieznośny,nrweowy, nie widziałem nikogo poza sobą i swoim problemem..i nawet ona tego nie wytrzymała..odeszła. Z perspektywy czasu jej się nie dziwię, nie oceniam..wiem, że nie było jej łatwo. A więc wracając do samego samopoczucia po operacji..nie potrzebowałem nikogo..poza nią. Wszystkich odstawiłem na bok, znajomi,rodzice,przyjaciele,siostra, nikt się nie liczył:(.. Chyba to najbardziej pamiętam. Pamiętaj miej kogoś przy sobie najważniejszego..a wszystko będzie dobrze. P.s. już od 1,5 roku jesteśmy znów razem, mamy córeczkę:) jest cudnie.. Po co to piszę...bo wiem jaki byłem.......i jak dużo sił mi to zabrało, a wtedy były mi one bardzo potrzebne. Pozdrawiam..i daj znać jak sprawy.

[Marusia38]

Mroziu84 --witaj! możesz dać zać -co *zwojowałeś*??? na Twoim miejscu nawet bym się nie zastanawiała i szukała *dojść* w Zabrzu!!! ; Szukaj tam - gdzie -mają wieloletnie doświadczenie- nieważne kilometry/ niech Cię zawiozą karetką- chociażby?! / o ile pamiętam bardzo dobrą opinię- jeśli dotyczy to kardiomiopatii rozstrzeniowej miała także /kiedyś/ doc.Kozielska/teraz może już prof.??/- z Centrum Kardiologii w Zabrzu.;;;;mariaaan71-- cieszę się- należysz do nielicznej grupy szczęściarzy- ale doskonale rozumiem i wiem o czym piszesz!! pozdrawiam - Marusia38

[Gość ianwa]

Witaj, warto wiedziec o tym: http://www.youtube.com/watch?v=tY-HsoJ0gr0 http://www.youtube.com/watch?v=X23o3RzJuPo http://gersontherapy.eu/therapy/gerson_therapy OBEJRZYJ KONIECZNIE wszystkie linki, to pomaga NIE TYLKO na raka. przetestowane na mnie samej i moim 2 letnim dziecku ktore bylo chore. kolega po 2 chemiach i 2ch powaznych operacjach, na wycienczeniu, majac 28 lat... JEST ZDROWY! Przestudiuj o ponizszych (pamietaj jednak ze internet jest kontrolowany przez tych ktorzy nie chca zevbys to wiedzial albo zebys wiedzial ale mial watpliwosci. Ale zywy czlowiek po przejsciach powie ci prawde a takich jest wiecej niz nam sie wydaje, zle szukamy). TAURYNA - wzmacnia miesien sercowy SPIRULINA CHLORELLA WHEATGRASS mozna kupic np na: www.funkyraw.com ale i na polskich stronach. Dochodzi na drugi dzien. WITAMINA B17 - pan ktory to oddkryl poszedl do wiezienia bo rzad nie zarabialby milionow na chorych ludziach wmawiajac im ze im pomaga! wszystkie zle opinie na pozyzsze sa dodane przez tych ktorzy zarabiaja na ludzkim bolu i niewiedzy. KANGEN WATER http://www.youtube.com/watch?v=6L7exC4LKm4&feature=player_embedded KSIAZKA http://www.terapiagersona.com.pl/ksiazka.html mam 24 lata jestem zdrowa i moja 2 letnia coreczka tez!!! Niech Bog Ci blogoslawi, Pozdrawiam Cieplo.

[Gość ianwa]

To znowu ja... :) ciekawostka - uposledzone dzieci, skreslone ze spoleczenstwa, nie nadajace sie wg LEKARZY nawet do szkoly integracyjnej, przygarnal pewien facet, i nauczyl je wsyztskiego TAK, ze znormalnialy z umyslowych uposledzen!!! i przewyszyly o 100% normalne dzieci!!! czy to mozliwe? tak! metoda nazywa sie MONTESSORI. Ludzki organizm jest duzo BARDZIEJ wydajny niz LEKI ale tylko wtedy gdy go ODCIAZYSZ z tego, co nigdy nie powinno tam sie znalezc... jakie paliwo lejesz tak maszyna dziala.. geny owszem maja wplyw (jednak da sie go zrdukowac), ale gdy ty zadbasz Twoje potomstwo podziedziszy juz zdrowsze geny bez takich wad !! Jeszcze raz pozdrawiam! :)

[mroziu84]

Witam wszystkich nie było mnie tu troszkę czasu na forum. Troszkę się u mnie pozmieniało od prawie roku czekam na liście do przeszczepu ale już nie w Zabrzu troszkę się zraziłem traktują pacjenta rutynowo zdecydowałem się na Poznań a od sześciu tygodni jestem w szpitalu bo mój stan się bardzo pogorszył i teraz jestem na urgensie czyli na pilnej liście do przeszczepu i będę oczekiwał w szpitalu na serduszko. Od wczoraj mam internet więc będę tu częściej zaglądał. Pozdrawiam wszystkich.

[mroziu84]

Do mariaaan71 dziękuję Ci bardzo za to co napisałeś, ja w tej ciężkiej chorobie znalazłem swą drugą połówkę Anioła który jest zawsze przymnie wspiera i pomaga większe szczęście mnie nie mogło spotkać w tym nieszczęściu. Od czterech miesięcy jesteśmy małżeństwem i do tego wszystkiego jeszcze mały bonusik będę tatusiem już w listopadzie, troszkę mi przykro że może mnie to ominąć ale może uda się zdążyć tylko kto to wie. Napisz jak u Ciebie

[anetas]

Witaj Mariusz.Fajnie że dałeś znać co się z Tobą dzieje.Jak się czyta cudze historie to nieraz się o nich myśli jak się mają. Piszesz coś o nie scaleniu komór.Możesz napisać coś więcej?Ja mam czworo dzieci i okazało się że tylko córka jest zdrowa.Mój najmłodszy syn ma wadę zastawki i teraz się okazało że najstarszy i średni syn mają właśnie nie scalenie.Nie wiem na czym to wszystko polega bo nasza lekarka powiedziała mi że dopiero teraz zaczynają znajdować takie wady bo wcześniej byli nie douczeni i jak trafiali do nich pacjenci z kardiomiopatią to nie wiedzieli z kąt to się wzięło a teraz właśnie podejrzewają to niescalenie.Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrowia.

[Bet]

Mroziu84, przeczytałam Twoją historię, już dłuższy czas *walczysz* i poszukujesz dobrej opieki. Ja jestem niespełna 4 tygodnie po operacji serca w Zabrzu. Mieszkam w Szczecinie. Uważam, że ośrodek w Zabrzu jest najlepszym w Polsce, od niego wszystko się zaczęło, cała kardiochirurgia w Polsce. Centrum jest na poziomie europejskim, a opieka bez zastrzeżeń. Drugi raz z tego ośrodka korzystałam. Jeżeli potrzebujesz jeszcze jakieś kontakty, to udostępnię Ci je. W Zabrzu jest *złotym* fachowcem lekarz ze Szczecina, objął tam szefostwo nowego oddziału kardiochirurgicznego. Większość Szczecinian jedzie za nim do Zabrza!!!!!!!! Raz w miesiącu jest możliwy z nim kontakt w Szczecinie. Dziwię się Twojej ocenie o Zabrzu, ja takich doświadczeń nie miałam. Na szczęście !!!!! Podejście do pacjenta jest bardzo indywidualne, a sam prof Zembala zajmie się każdym, kto tylko wymaga większej troski. Nie namawiam Ciebie na zmianę planów skoro czekasz w kolejce w innym szpitalu, ale jeżeli miałbyś taka potrzebę, np. na konsultację w Szczecinie, zorientowanie się w *swoim temacie* u kogoś innego niż dotychczas, to bardzo proszę - pisz, pytaj, a ja postaram się odpowiedzieć.

[Giedorek]

Mroziu 84 Przestudiowalem twoja historia. Powiem Ci tak: Nie wiem jak w innych krajach ale proponowalbym Ci przyjechac do anglii. Zarejestrowac sie w skarbowce HMRC, jako selfassesmesnt (tzn. samozatrudniony-czyli jakby wlasna firma. koszt 10 funtów miesięcznie). Wyrabiasz sobie nationale insurance number (za darmo) zabierasz polski wyniki badan do lekarza pierwszego kontaktu on Cie kieruje do specjalisty. Jestem pewny ze zajeliby sie tobą owiele lepiej niz w kraju. Ja mam 31 lat i kardiomopatie rozstrzeniowa. tydzien czekalem na CRT-D i mam zrobione wszystkie badania pod przeszczep serca. Nie jestem w kolejce ale to sie okarze w sierpniu. Bo jak sie nic nie zmieni ide na przeszczep. Sredni czas oczekiwania 6 miesiecy. Pomysl nad tym zanim wydasz kilkaset tysiecy euro kiedy mozesz miec serce za darmo a caly koszt to koszt utrzymania tutaj. Jesli masz zone lub kogos to z najnizszej pensji byscie tu wyzyli. Pozdrawiam

[pawelek123459]

Cześć Giedorek , jakie miałeś robione badania pod przeszczep? jaką masz lewą komore serca? Pozdrawiam.

[Giedorek]

Hi pawelek :) Mi robili rezonans i kilka podobnych z kontrastem. na rezonansie z tego co wiem mierzyli przestrzen na serce oraz badali pluca czy nie mam nadcisnienia plucnego bo to wyklucza przeszczep. W karzdym bądz razie przeswietlili mnie na wszystkie strony bo byli (jak mi powiedzieli) gotowi na to by wyslac mnie na przeszczep do Oxfordu albo Londynu. Mialem czekac w szpitalu. Pozdrawiam P.S. Pawel czemu pytasz?

[pawelek123459]

Czesc Giedorek, tak tylko pytam bo mi na poczatku choroby tez mowili ze przeszczep ale zadnych konkretnych badan pod to nie mialem robionych, ale z 14-17% polepszylo mi sie do ostatniej wizyty na 40% i sie lewa komora zmniejszyla, wiec narazie przestali wspominac o przeszczepie. ;-) Tobie tez napewno sie polepszy jak sie dobrze czujesz ;-) Pozdrawiam

[Giedorek]

Witam Pawelek123... Nie dziwie sie ze mowili Tobie o przeszczepie z takimi wynikami. Szczerze zdumiewajace ze Twoje wyniki tak sie polepszyly :) . Daja nadzieje :D Pozdrawiam P.S. Kiedys wspominales o pracy. Jak Ci idzie? Dajesz rade?

[Giedorek]

Uzupelnienie Pytales terz jaka mam lewa komora. Napewno jest powiekszona ale rozmiarow nie znam. Dostac tu wyniki badan graniczy z cudem bo tutaj komunikuja sie (pomiedzy lekarzami) przez neta. Ty jako pacjet nic nie dostajesz do reki. Ewentualnie kartke z informacja ze byles w szpitalu :) Wracajac do tematu to lekarz mi powiedzial ze tak duzego serca jak ja mam to on jeszcze w swoim zyciu nie widzial :D

[pawelek123459]

Cześć Giedorek ;-) Nio polepszyły się w ciągu 3 miesięcy bo w październiku 2008 miałem koło 17% a w styczniu jak byłem z fundacji Marka Kamińskiego w Gdańsku na badaniach i takich warsztatach(gadali tam o chorobach serca jak sobie radzić itp.) polepszyło się na około 30% , potem polepszyło się znowu o ale nie pamiętam w jakim czasie ale to już było gdzieś koło 2lat, a teraz od Grudniowego spotkania z lekarzem po zwiększeniu inspry , inspre miałem zwiększoną od lipca to w ciągu pół roku polepszyło się na 40%, i to głownie po lekach i oszczędzaniu się, a od wiosny chce zacząć chodzić z kijkami do nordic walking bo sobie zakupiłem ale chodziłem tylko tydzień bo pogoda nie dopisywała a u mnie nie ma za bardzo gdzie chodzić... Ja lewą komorę też mam powiększoną ale się zmniejszyła o 2mm z 5,6 na 5,4 i mięsień jest silniejszy, mam nadzieje ze na następna wizytę będzie znowu lepiej. A nie wydolność serca którego stopnia masz? Ja mam NYHA II A na stażu ok bo mam staż ;-) nie ma mrozów już takich to daję radę , byłem 3 dni na zwolnieniu ale nie przez serce tylko żołądek... jelitówka prawdopodobnie. Po pracy czasem jestem zmęczony jak pies, ale to zależy czy się wyśpię i jaka pogoda jest. Wczoraj wiało i śnieg padał to trochę mnie bolało i głowa mnie bolała to po 20 już spałem do rana a chodzę na 8 , 20km muszę dojechać to o 7 muszę wstać. Ok chyba wszystko ;-) ale się rozpisałem:P będziesz miał co czytać ;-) Pozdrawiam. Pozdrawiam