Dziury w sercu i ucisk w klatce piersiowej

[karolka__]

Witam. Niedawno dowiedziałam się, że urodziłam się z dwiema małymi dziurkami w sercu.Jak byłam mała były one zarośnięte błoną, Kiedy organizm rósł, błony te pękły. Zaczęłam odczuwać ból uciskowy w klatce piersiowej. Mam też tętniaka i powiększenie prawej komory.Leżałam w szpitalu oddziale kardiologicznym gdzie lekarz stwierdził konieczność operacji.. no właśnie. Czy wie ktoś może jak to wygląda? Co oni mają zamiar zrobić z tymi dziurkami? Czy konieczne jest otwieranie klatki czy też można to wykonać w inny sposób? Chciałabym też wiedzieć co z narkozą? Boję się, że mogę się po niej poprostu nie obudzić. Czy naprawdę jest się czego bać?

[anetas]

Witaj serdecznie.Ja tez mam ubytek.Napisz co masz napisane w karcie informacyjnej ze szpitala.Ja mam ASD1 i niestety potrzebna jest operacja przez otwarcie klatki.Tez mam powiekszona komore i do tego wade zastawki.Jesi masz ASD2 to napewno bedziesz mogla miec zamkniete przez tetnice udowa.Napisz co konkretnie chcialabys sie dowiedziec no i koniecznie czy masz wade 1 czy 2 bo to istotne.Powiem szczerze ze przez czas ktory jestem na forum to spotkalam 1 osobe z taka wada jak moja bo wszystkie osoby maja ASD2.Pozdrawiam i zycze zdrowia.

[Gość Ewa 29 z Zespołem Fa]

Cześć, Karolka! Wszystko zalezy od tego, gdzie są dokładnie te ubytki (przegroda międzykomorowa czy międzyprzedsionkowa) i jakiej są wielkości. Niektóre z nich, przy odpowiednich parametrach antomicznych, można zamknąć przezskórnie, jak napisała anetas. To zabieg w znieczuleniu miejscowym, polega na włożeniu cewnika do serca przez tętnice, najczęściej udową. Przez cewnik wprowadza się tzw. parasolke, która się otwprzy, zamykając ubytek. Ale nawet jeśli będziesz musiała miec operację, nie jest to nic tragicznego. Usypiają Cię, tną mostek, rozcinają serca, zaszywają ubytki specjalną łatą i zszywają wszystko. Dochodzisz do sibie kilka tygodni, ale warto podjąć takie trudności dla swojego zdrowia. Ja jestem po 3 operacjach z powodu złożonej wady serca. Miałam m. in.duży ubytek międzykomorowy. Wszystkie operacje zrobili mi przed 18-tką :-) I jak możesz się przekonac, żyje do dzisiaj (mam już 29 lat). Polecam Instytut Kardiologii w Warszawie -Aninie na takie operacje. Są tam świetni kardiochirurdzy, małe sale, dobre jedzenie, piekne otoczenie, super wyposażone sklepiki na parterze :-) Zapraszam też na forum dla takich VIP-ów, jak my: www.forum.sercedziecka.org.pl Moje gg:5839861

[karolka__]

w karcie mam napisane: W echo przezprzełykowym uwidoczniono ASD.( nie ma napisane czy to 1 czy 2) W tylno-górnej części przegrody międzyprzedsionkowej ubytek 19 mm z istotnym przeciekiem L-P no a reszta jest o tętniaku ale to chyba nie ma znaczenia..

[anetas]

Mysle ze jednak ten tetniak ma znaczenie bo moze on zamykac ta dziure.Mimo tego on sam moze przeciekac.Tętniak polega na tym, że rozwarstwia się ściana przegrody międzyprzedsionkowej i w tej przestrzeni gromadzi się krew.A nie moglabys zadzwoni do lekarza ktory prowadzil cie w szpitalu i zapytac jak chca ci zamknac?Ewunia poleca Anin a ja polece ci Zabrze.Moj przeciek to 14mm.A czy mozesz podac w jakim jestes wieku i czy mialas jakies objawy?Jak bys wiedzial jak beda chcieli ubytek zamknac to porozmawialabys z konkretna osoba po takim zabiegu.

[Gość Ewa 29 z Zespołem Fa]

Ja Zabrza nie odradzam, to też jeden z najlepszych ośrdoków w kraju :-) Nigdy tam nie byłam, ale wiem od innych pacjentów, że też robią tam cuda...Są tam świetni kardiochirurdzy i masz szczęście, że żyjesz w kraju i w epoce, kiedy takie ubytki można zamknąć przezskórnie. Też bym Cię bliżej poznała:-)

[karolka__]

No własnie nie mogę zadzwonić do tego lekarza ;( niestety 18 lat ukończę dopiero w czerwcu.. no a dzien po urodzinach mam operacje. Lekarz rozmawia tylko z moim ojcem.. mi za duzo nie chce mowic.. a ojciec mówi ze wszystko ok będzie.. ale czuje że poprostu nie chce mnie martwić. Co do obiawów to tylko ból w klatce piersiowej.A co do tętniaka. w karcie jest napisane tak : Tętniak przegrody międzyprzedsionkowej 19x11 mm, z fenestracjami i małymi przeciekami L-P przez ścianę tętniaka.

[anetas]

Szczerze mowiac myslalam ze jestes starsza :-).Jesli tetniak przecieka to myslae ze operacja bedzie przez klatke zeby zrobic pozadek za jednym zamachem ale na 100% nie wiem-nie jestem lekarzem.A gdybys poprosila ojca zeby zkontaktowal cie z innym lekarzem?Mysle tez ze ojciec chce dla ciebie jak najlepiej i nie chce cie martwic.Ewunia ma racje zarejstruj sie na foru serce dziecka tam sa osoby tez z przeciekami i powiem ci ze ja rowniez jestem tam zarejstrowana choc moze malo sie udzielam.Napisz z kad jestes i gdzie chca wykonac operacje.

[Gość Ewa 29 z Zespołem Fa]

Karolka! Jak lekarz może z Tobą nie rozmawiać o Twojej operacji?! To łamanie praw pacjenta! Musisz domagać się pełnej informacji o swoim stanie zdrowia i o zakresie operacji. W końcu to nie Twój tata, tylko Ty podpiszesz zgode na zabieg! Kurcze, ja byłam zła, że dwie operacje miałam na kilka miesięcy przed uzyskaniem pełnoletności... O niczym nie mogłam decydować. No, ale kardiochirurg i anestazjolog rozmawiali ze mną, nie z moją rodziną.

[karolka__]

No właśnie. A ze mną lekarze jeśli rozmawiają o moim stanie zdrowia to przekazują mi jakieś namiastki.. i tak naprawde nic nowego się nie dowiaduje.. ;( Jestem z Płocka. operację będę miała w Wojskowym Instytucie Medycznym w Warszawie (Szaserów).

[Gość Kamil]

Witajcie ja leżac w Aninie miałem wybór jescze Zabrze ale zostałem w Aninie. miałem 31 lat mam CCTGA i ubytek międzykomorowy VSD. Zrobiono mi tam operację zaszyto VSD wszczepiono mi dwie zastawki biologiczną i mitralna. Mam teraz 32 lata czuje się dobrze ale mimo złozonej wady serca moja prawa komora systemowa nie jest tak wydolna EF40% ale poruszam się swobodnie. A po operacji no to zalęzy od organizmu różnie się dochodzi do siebie.

[Gość Kamil]

U mnie też był tętniak w przegrodzie międzykomorowej przy ubytku. O to sie nie martw.

[Gość Ewa29 z Zespołem Fal]

Karolka, jak się trzymasz? Kamil: też jestem pacjentką Anina :-) Akurat tydzień temu miałam tam kontrolę. Jeszcze nie będą mnie operować czwarty raz. Następną kontrolę mam dopiero w kwietniu 2011 :-(

[Gość Kamil]

Ewa. Nie jest źle tylko po operacji sądzono że poprawi mi sie frakcja wyrzutowa EF40%. Moja komora systemową jest prawa komora która jest mniejsza od lewej. Ale mimo wszystko czuje sie dobrze czasem mam migotania ale to od stresu chyba. Gdzie leżałaś? na wadach wrodzonych?Oj czwarty raz jak Ty to wytrzymujesz ja drugiego razu panicznie sie boję.

[Gość Ewa29 z Zespołem Fal]

Hej! W Klinice Wad Wrodzonych leżałam dwa razy, w 2007 r. i 2008 r., na badaniach tylko. Kiedy miałam operacje, leżałam najpierw w Klinice Kardiologii Ogólnej, na drugim piętrze (dzisiaj ma ona inną nazwę, jak reszta). Wtedy nie było kliniki kardiochirurgii :-) MIałam 3 operacje, zanim skończyłam 18 lat, więc nie mogłam decydować o sobie, ale wiedziałam, że bez nich będzie ze mną kiepsko. A czwarta operacja nie wiadomo kiedy, bo ponoć jestem w dobrym stanie. Kontrola trwa tylko kilka godzin, echo, ekg, pomiar ciśnienia. Nic specjalnego. Dlatego odkąd mam koleżanki, zostaję w stolicy na kilka dni, bo szkoda tylu godzin podróży i pieniędzy na jednodniową wizytę w Warszawie.

[Gość Kamil]

Ja właśnie we wrześniu 2007 roku miałem operację w Aninie i na wadach lerzałem od sierpnia do października.

[karolka__]

Witam ponownie! Bardzo Wam dziękuje za informacje. Uspokoiliście mnie i dzięki Wam lepiej przygotowalam Się psychicznie do operacji, która odbyła się 30 czerwca. Operacja przebiegla pomyślnie, wszystko jest w porzadku. Teraz jestem juz domku. Czuję się dobrze, tylko dzis rano troszkę się przestraszyłam, gdyz bardzo bolal mnie brzuch. mialam juz dzwonic po pogotowie, ale na szczescie moj lekarz powiedzial ze to nie jest konieczne. A ból jest skutkiem nadmiernego wysiłku fizycznego.;/ co prawda troche sie przeforsowałam. Za krótki czas od operacji zeby tak szalec. no ale teraz juz to wiem, i bede ostrozna. Co do waszej pomocy, jestem wam ogromnie wdzieczna, wyjasniliscie mi wszystkie moje watpliwosci i dzieki wam tak bardzo tego nie przezywałam. BARDZO WAM DZIĘKUJĘ!! :*:*

[Gość Ewa29 z Tetralogią F]

Karolka, bardzo się cieszę:-) Teraz musisz dużo odpoczywac, uważać na mostek i raczej nie podejmowac wysiłku fizycznego, typu odkurzanie, dźwiganie. Dwanaście dni po operacji to jeszcze bardzo niewiele.

[karolka__]

Teraz juz wiem :) staram sie być ostrożna, ale czasami się zapominam. Słuchajcie od dwoch dni boli mnie żołądek.. i nie moge za bardzo jesc, czy to moze byc spowodowane lekami które biorę ?

[Gość Magdzia]

Witajcie, Powiem szczerze że nie wiele wiem na temat zespołu Fallota. Chciałabym abyście napisali co mówią lekarze z którymi macie mieliście styczność w trakcie diagnozowania oraz waszego leczenia. Dlaczego tak piszę, ponieważ od jakiegoś czasu spotykam się z chłopakiem którego brata córka, odkąd dziecko się urodziło cierpi na takie schorzenie (mówię o zespole fallota), do tego opóźnienie w rozwoju psychoruchowym, aberacja chromosomowa, wada wzroku, wada słuchu, wiotkość mięśni. Niestety z moim chłopakiem niewiele na ten temat rozmawiałam bo kiedy zapytałam to niestety niewiele na ten temat chciał ze mną rozmawiać. Ale czy to schorzenie jest jakąś wadą wrodzoną? czy jest prawdopodobieństwo dziedziczenia takiego schorzenia przez moje dzieci? ze strony mojego partnera. Będzie mi miło jeśli podzielicie się ze mną swoimi spostrzeżeniami i doświadczeniami oraz informacjami. Dziękuję:)

[Gość Ewa29 z Tetralogią F]

Magdziu! Zespól Fallota (pewnie chodzi o tetralogię) to złożona wrodzona (czyli powstaje w życiu płodowym człowieka) wada serca, składająca się z 4 nieprawidłowości: duży ubytek przegrody międzykomorowej, zwężenie tętnic płucnych i zastawki płucnej (ja mam postać skrajną tej wady, tzn. moja zastawka płucna była całkowicie zarośnięta), nieprawidłowe umieszczenie aorty i powiększenie prawej komory serca. Nie wiadomo, czy jest uwarunkowana genetycznie. Na pewno u osób dorosłych z tą wadą jest większe ryzyko, że ich dziecko też będzie miało wadę serca. W mojej rodzinie jest jakieś powiązanie genetyczne, bo ja mam zespół Fallota, a kuzyn mego taty wrodozną wadę jednej z zastawek. U mnie lekarze wykluczyli chioroby genetyczne, tkaie jak zespół Turnerta, czy zespół Noona. Intelektualnie zawsze byłam ponad wiek rozwinięta, więc to jest akurat plus urodzenia się z tą wadą:-) Mam też wadę wzroku i kręgosłupa. Ta druga ponoć jest związana z wadą serca. Na razie przeszłam 3 operacje, ale to dlatego, że byłam późno operowana. Standardowo korekcja tej wady powinna być wykonana we wczesnym dzieciństwie. Z tą wadą można normalnie żyć, studiować, pracować (sama skończyłam 5 lat temu studia magisterskie, od 4 lat jestem dziennikarką). Jej poderzenie w czasie badań prentalnych jest wskazaniem do wybrania odpowiedniego ośrodka, w którym takie dziecko może się urodzić (często wymaga operacji kilka godzin, dni, czy tygodni po przyjściu na świat, musi więc urodzić się w specjalistycznym szpitalu).