Zespół Fallota

[Gość monika]

Hej, mam jedno pytanko, może to troche dziwne ale myśle o tym od jakiegoś czasu. Urodziłam sie z wadą serca, zespół Fallota, w wieku 3 lat miałam operacje, teraz mam 22 lata i zastanawiam sie czy moje dzieci mogą odziedziczyć tą chorobe mimo że u mnie była wrodzona. Może są tam gdzieś osoby które miały podobną operacje, chetnie pogadam. zespół Fallota

[Gość Malgorzata]

Moniko, Wsrod osob, ktore sie z nami kontaktuja sa rodzice dzieci z tetralogia Fallota. Zapraszam na nasza strone i forum www.sercedziecka.vmed.pl. Gosia - mama Marty (HLHS)

[Gość Krzysztof]

Pisze troche nie na temat. Ale moje cztero miesieczny synek tesz ma ta wade serca i za niedługo bedzie miał operacje.Chciałbym wiedzieć czy po takiej operacji bedzie mógł normalnie żyć i na co należy zwrucić uwage po operacji . Serdecznie Pozdrawiam Kris.

[Gość Monika]

zajżyj na strone www.sercedziecka.vmed.pl jest tam forum na którym wypowiadają sie rodzice dzieci po różnych operacjach serca. Twój synek na pewno będzie żył normalnie, będą rzeczy na które trzeba zwracać uwage ale jestem pewna że wszystko bedzie ok.

[Gość Krzysztof]

Serdecznie dziekuje za odpisanie .

[Gość Dorota]

Z tego co mi wiadomo to wrodzone wady serca są dziedziczne.Ja jestem tez po operacji serca (niedomykalnosć zastawki aortalnej i zwężenie aorty)mój najstarszy syn tez mial wade i niedawno zostałam poinformowana że każde moje dziecko ma 10% że urodzi się z wadą serca.Na sześcioro dzieci mam jedno chore więc to i tak nieźle:)

[Gość justyna]

jesteśmy rodzicami 5 letniego synka Jasia, który urodził się z wadą tetralogia Fallota. był operowany w trzecim miesiącu życia przez wspaniałego chirurga J.Molla. Jaś czuje się świetnie. jest wspaniałym, dobrze rozwijającym sie chłopcem. pozdrawiam. justyna

[Gość Marlena]

witam,mam 19lat i mam zespół falota,gdy mialam 5 lat mialam operacje,pozniej jeszcze przez kilka lat jezdzilam do Zabrza,niestety od 7 lat nie moge dostac sie do zadnego szpitala,bo lekarze mnie zbywaja,ostatnio sie skonczylo na cewnikowaniu w warszawie i nic wiecej.u mnie w przychodni mowia ze powinnam sie dostac do jakiegos szpitala.co powinnam zrobic,skoro mnie nie chca? :(

[Gość alrada Ola]

Marleno, serdecznie zapraszam Cię na ansze forum : http://www.forumsercedziecka.org.pl/ gdzie pozwoliłam sobie skopiowac Twój wątek. Nie wyobrażam sobie aby mozna Cię było zbywać. Przecież musisz pzoostawac pod kontrolą, nawet jeśli dobrze sie czujesz. Nie piszesz skad pochodzisz. Z tego co sie orientuję, to najczęsciej osoby dorosłe z wadami serca wrodzonymi i póxniej pzoosatja pod opieką kardiologów dziecięcych, bo oni najlepiej na takich wadach się znają. Mam nadzieję, że wyniki cewnikowania wyszły OK. Prosze wejdź na ansze foreum a jestem przekonana, ze usyzkasz tu wskazówki i pomoc. Musisz okresowo wg ustalen pozostawac pod opieką dobrego ośrodka. Nic dziwnego, ze w twojej przychodni się o ciebie boją. Kiedy ostatni raz miałas robione jakieś badania, echo ? Pozdarwiam ciepło

[Gość Adam]

Jestem Adam właśnie skończyłem 11 lat i mam zespół Fallota. Pierwszą operację miałem w pierwszej dobie życia, a kolejną w wieku 2 lat. Mam się dobrze na wychowaniu fizycznym ćwiczę na równi ze zdrowymi kolegami. Biorę udział w zawodach sportowych. Uczę się bardzo dobrze, mam świadectwo z paskiem. Jeżdżę regularnie do szpitala w Prokocimiu na badania kontrolne. Z tą wadą można żyć normalnie.

[Gość Ola]

Adamie, zapraszam do naszego grona poprzez www.sercedziecka.org.pl Pozdrawiam i życzę zdrowia

[Gość MARTA84]

czty wczesniak z wada ta o ktorej piszecie ma szanse na przezycie?dziewczynka ma ponad tydzien i jutro wazna operacje a potem kolejna,prosze pomodlcie sie za nia i trzymajcie kciuki zeby to malutkie dzieciatko moglo zyc.pozdrawiam

[Gość Ola]

Oczywiście, ze ma szansę. Taki młody organizm jest silny, a nasi specjaliści sa dobrzy. Trzymma kciuki za maluszka. I duzo sił dla rodziców na ten trudny czas. Wejdź na portrety naszych dzieci na www.sercedziecka.org.pl Zapraszam na forum.

[Gość anonim;p]

hey.... mialam operacje w wieku 7 miesiecy.... bardzo sie mecze podczas wysilku ale wszystko jest bardzo dobrze..... to ze mialam operacje to mi to w niczym nie przeszkadza tylko mam czesto kontrole lekarzy;p

[Gość Ania]

HEJ wszystkim ! miałam operacje w wieku 2 lat, jezdziłam po niej przez pare lat do Gdańska na kontrole , dzis mam prawie 27 i dobrze sie czuje , nie biore zadnych leków, oczywiscie przy wiekszym wysiłku szybko sie mecze ale to wszystko, jezdze na rowerze, pływam, biegam i jest OK ! Zyje normalnie ! Pozdrawiam wszystkich

[Gość Ewa29]

Hej, Aniu ( i reszta)! Tez zapraszam Was na forumFundacji Serce Dziecka, przy której działa Fundusz na rzecz Dorosłych z Wrodzonymi Wadami Serca (www.forum.sercedziecka.org.pl). NIe brakuje tam Tofików ( od ToF - Tetralogy of Fallot). Spotykamy się, wariujemy i ogólnie, cieszymy się życiem. Warto się poznać, wymienić doświadczeniami, pobawić. W sierpniu na Mazurach będzie ogólnopolski zjazd rodzin serduszkowych, na które serdecznie zapraszamy :-) Pozdrawiam: Ewa z Koszalina, też ToFik, po 3 operacjach mój mail: ejmarczak@wp.pl, gg 5839861

[jaskkko]

witam wszystkich;)wlasnie dolaczylem do grona;)jestem po operacji fallota;(powieccie czemu inni oceniaja nas od razu zle i czemu z opreacjiom jest cieszko o zdrowa dziewczyne.mam dziewczyne ale wszyscy kłada jej ze powinna zemna skonczyc i sie bojie ze zerwie zemn!!wiecie co nawet jej powiedzsieli ze ja mam rozrusznik w sercu to pszykre!!!czemu inni oceniaja nas zle chociasz nas nie znaja.tylko my wiemy ile muielismy pszejsc by funkcjionowac jak zdrowi ludzie.ale nikomu nie zycze by byl chory.choc jak zachoruja to w tedy pomysla onas ze niszczyli nasze marzenia bezpodstawnie.!!!!!!mialem operacjie w 90roku gdy mialem 7 lat.teraz jest ok zye normalnie i równiesz pracuje...nie daje poznac ze jestem chory ale niekiedy pytam sie boga czemu ja czemu taki bandzior jest zdrowy a ja chory ile jeszcze musze wycierpiec by byc szczesliwym;(czy tak duzo boze wymagam ja chce tylko milosci nie opieki a milosci drugiej półówki.ale nic mi jeszcze nie oddpowiedzial to pewno bede sam do konca zycia;(chetnie porozmawiam z ludzmi z kuj pom na temat horoby a moze spotkanie zorganizujemy ja jestem z grudziadza jasiu 27lat pozdrawiam wszystkich..........i mam pytanie czy moja dziewczyna moze miec zdrowego dzidziusia zemna??785211846 to mój tel piszcie

[Gość borek]

Witam , mam 18 lat , operacje miałem w wieku około pierwszego roku życia , dobrze się czuję jak na razie , normalnie funkcjonuje , ćwiczę na wf , co roku jeżdżę na badania na litewską , jestem sprawny fizycznie. Jedyne co mi zostało po operacji to gula , tak zwana kurza klata , mam pytanie czy wszyscy po tej wadzie mają taką dziwną klatkę piersiową czy ja jestem wyjątkiem?

[Gość Ewa29 z Tetralogią F]

Gula może być z powodu zrośnięcia się mostka. Moja rodzina twierdzi, że miałam wypukłą klatkę we wczesnym dzieciństwie, potem poszło mi w plecy (skolioza). Rozumiem, że ta gula bardziej Ci przeszkadza, niż blizna? :-) Masz szczęście, że przeszedłeś tylko jedną operację. Mnie robili 3, z czego dwie ostatnie też w Warszawie, ale na Alpejskiej. :-) Borek, wejdź na www. forum.sercedziecka.org.pl Tam jest więcej dorosłych Tofików:-)

[Gość marta123123]

Mam niecałe 17 lat i w drugiej dobie życia miałam operacje. Następną gdy miałam rok. Czuję się dobrze tylko szybko się męcze. Prawdopodobnie czeka mnie kolejna operacja,gdyż odcinek który mi wstawili do serca nie rośnie razem ze mną i jest za mały na moje ciało. Jaka jest szansa że operacja sie nie powiedzie?czy to prawda że ludzie z tą wadą nie mogą spożywać alkoholu? Osobiście nie piję ale słyszałam że nie wolno. Chce wiedzieć na przyszłość.

[Gość Ewa30zToF]

Marto, spokojnie, spokojnie. Alkohol pic można, ale po co? ;-) ja tam nie piję, a żyję, na imprezach świetnie się bawiąc. Po drugie: rozumiem, że czeka Cie wymiana zastawki płucnej (homograftu płucnego), wstawionego w dzieciństwie. Ja w Twoim wieku miałam druga i trzecią operację, w odstępie 3 miesięcy, w Instytucie Kardiologii w Warszawie-Aninie. Przede mną czwarta operacja, tez tam, ale nie wiem, kiedy dokładnie. Właśnie czekam na wynik rezonansu magnetycznego, który mi tam zrobili w lutym. Pytanie, co masz na myśli, pisząc o ryzyku, ze operacja się nie powiedzie? To, że nie przeżyjesz, to, że będą jakieś powikłania w trakcie lub po operacji? Kochana, trzeba myśleć pozytywnie. Na pewno przeżyjesz, a co do powikłań, to zwykle się jakieś pojawiają, np. płyn w płucach, ale da się je skutecznie zwalczyć. Mnie, mimo powikłań, wypisali w ósmej czy dziewiątej dobie po trzeciej operacji. W kwietniu skończę 32 lata. Też szybko się męczę, ale żyje normalnie :-) Gdzie i kiedy czeka Cie operacja? Będę Cię duchowo wspierać. Napisz do mnie na gg: 5839861 i wejdź na stronę forum, o którym wyżej pisałam :-)

[Gość Ewa30zToF]

Acha! Skoro masz 17 lat, to na szczęście i tak nie wolno Ci pić alkoholu :-) Bierzesz jakieś leki na stałe? Przy zażywaniu leków picie alkoholu jest niewskazane, bo może zmieniać ich działanie.

[Gość Damian32]

Mam 32 lata jestem po operacji Fallota w wieku 12 lat w Prokocimiu przez dr. Malca. Od roku czuje przemęczenie i wzmożony wysiłek - stąd zgłoszenie do kardiologa w przychodnii Szpitala Jana Pawła w Krakowie (wcześniej nie kontrolowałem się 10 lat). Wyniki wyszły w miarę dobrze, zażywam vivacor, ale od 2 tyg. skacze mi ciśnienie (zawsze miałem 120-80; teraz zdarza się 160-100) Internista zalecił mi captopril w razie skoku ciśnienia. Termin do kardiologa na październik - zgłosić się wcześniej?? Pozdrawiam Fallotowców i innych sercowców. Damian

[Gość Ewa30zToF]

Damianie, co masz na myśli, pisząc *wzmożony wysiłek*? Szybsze męczenie się? Dobrze by było zrobić echo, o ile jeszcze ci go lekarze nie zlecili. Jednak prywatnie jest ono kosztowne, pewnie z 200 zł, i to bez konsultacji. Z drugiej strony czekać pół roku to też stres i niepewność. Powinieneś zgłosić się do ośrodka specjalistycznego dla nas, dorosłych z wadami wrodzonymi serca, bo zwykły kardiolog się na naszych problemach może nie znać. Takie ośrodki sa w Warszawie, Krakowie, Katowicach, Zabrzu. ToFiki muszą być pod stała kontrolą! Warto też zażywac preparaty z magnezem i wit. B6, a także potas na wzmocnienie serca. Pozdrawiam

[Gość Damian32]

Miałem wykonane echo we wrześniu 2012r. Doktor mówiła o małym niegroźnym przecieku (zaleciła profilaktykę zapalenia wsierdzia). W tej chwili mam II st. niedomykalności zastawki co mnie trochę martwi, ale w rezonansie i artiografii niby jest ok. Dzwoniłem do szpitala prosili o podejście bez terminu w razie kolejnych dolegliwości. Pozdrawiam Damian.