Okresowe porażenie hipokaliemiczne

[zmartwiona]

Witam.Jestem mamą trójki pociech z których jedno mialo już 4 razy niedowład górnych i dolnych kończyn spowodowane bylo to niskim stężeniem potasu w organizmie 2,14.Po podaniu w szpitalu kroplowki z potasem wszystko się unormowalo(dodam że mąż tez na to choruje od dzieciństwa)Teraz czekamy na przyjęcie do szpitala Chorób mięśni w Warszawie na ul.Banacha na pobranie wycinka mięśnia (wtedy sie okaże co to w ogóle jest)Mam pytanie moze ktoś z forumowiczów wie coś na temat tej choroby.Z gory dziekuję za informacje.Pozdrawiam.

[Gość Kiepska sprawa]

Widać że jest niedobór.Czy to jednak chodzi o niedobór w diecie czy problemy z przyswajaniem?

[zmartwiona]

Witam~Kiepska sprawa.Właśnie pare dni temu wróciłam z córeczką ze szpitala w Warszawie z badań.Mieliśmy razem z męzem i córeczką robione badania DNA,ale niestety musimy troche poczekać na wyniki ponieważ są bardzo kosztowne ok 10 tys euro(tak powiedziała lekarz).Córeczka miała badanie EMG,które polega na ocenie siły mięśni(potwierdziła się diagnoza ze jest chora na okresowe porażenie hipokaliemiczne).Jest to choroba bardzo rzadka.Wiesz co sama nie wiem o co w ogóle chodzi z tą chorobą,nie moge nikogo znalezc co tez jest na to chory w celu wymiany doświadczeń.Mój mąz np wystarczy ze przebiegnie się kawałek na autobus a juz odczuwa skutki,stres,kac,ranne wstawanie.Córeczka np.kilka dni wczesniej pobiegała po dworze bo bylo cieplutko ,a rano juz nie mogła wstać.Sama widzisz jaka dziwna to choroba. Pozdrawiam

[zmartwiona]

Witam .Poszukuję osób chorych na okresowe porażenie hipokaliemiczne w celu wymiany doświadczeń.

[Gość Kiepska sprawa]

Na szczęście nie mam takich doświadczeń ale za to wiem że w takich przypadkach poleca się zażywanie związków potasu albo zastrzyki z nimi jak sa problemy z przyswajaniem.

[Gość Kiepska sprawa]

ŻEBY BYŁO JASNE NIE JESTEM SAMA.Ja bym zaproponował na poczatek kupić związki potasu o odpowiedniej czystości i dawać jej to jedzenia.Normalne zapotrzebowanie wynosi około 4 gramu w przeliczeniu na czysty.To wychodzi około 6 gramów przeciętnego nieskomplikowanego związku potasu który dostarcza normalnie do organizmu tylko jony potasu np. węglanu albo wodorowęglanu potasowego .Jeżeli się wcale nie poprawi to będzie znaczyło że są problemy z przyswajaniem.Węglan potasowy cz.d.a(czyli czystszy niż związki z apteki) kosztuje niecałe 20 złotych za kilogram.Do testu odradzam odżywki z apteki bo mogą zakłócić test inne związki z odżywki.Na wstępie ostrzegam żeby nie dawać w dużym stężeniu bo jest nieco żrący i niedobry(generalnie jest podobny do tzw.sody czyli węglanu sodowego).Najlepiej 6 gramów dodać do kwaśnego napoju co normalnie spożywa (coś w stylu jak napój z cytryny)-wtedy będzie bezpieczniejszy.Dodam że sam to jadłem i regularnie zażywam wymieszany z kwasem L askorbinowym.Do tego to odkwasza organizm a u wielu jest on zakwaszony.A czy ona pije różne napoje sztucznie słodzone albo ma plomby z rtęci?A co do testu-jeżeli będzie to spożywać i nastąpi trwała poprawa to bedzie znaczyło że to był tylko problem z dietą.Dodam że może też być tak że ona ma niedobór czegoś co ułatwia przyswajanie związków potasu.

[Gość cyprysik12]

ja tez choruje na porażenie okresowe hipokaliemiczne!czasami jest ciężko!co chcesz konkretnie wiedzieć?

[zmartwiona]

Witaj~cyprysik12.Otóz chciałabym wiedzieć od kiedy to sie u ciebie zaczeło,czy odziedziczyłeś to po kimś z rodziny,czy stosujesz jakieś leki,czy masz orzeczenie o stopniu niepełnosprawności,czy podczas porażenia masz niedowlad całego ciała,czy mialeś(aś)robione jakieś konkretne badania.Przepraszam że aż tyle tych pytań.Z góry dziękuje za odpowiedz.Pozdrawiam.

[Gość cyprysik12]

Hej,u mnie poważniejsze objawy choroby zaczęły się w okresie studiów.Chociaż wcześniej można było podejrzewać,że coś jest nie tak.Osłabienie mięśni, drżenia mięśniowe, drętwienia kończyn. w okresie dzieciństwa kilka podobnych epizodów.Nikt u mnie w rodzinie nie choruje i nie chorował.Nie mam żadnego orzeczenia.Miałam już kilka poważniejszych ataków z porażeniem kończyn i całego ciała., ale częściej przebiega to z osłabieniem mięśni głównie oddechowych, przez co ciężko się oddycha, zaburzenia pracy serca, nudności,problemy z chodzeniem.Ataki potęgują wysiłek fizyczny, w dużej mierze zimno, czasami kawa-jak u mnie, i połączony z tym stres.czasami okres przeziębienia, grypy potęgują złe samopoczucie.Ja już długo choruje , i wiem nawet w jakich okresach roku mam zaostrzenia .Niedobory uzupełniam preparatami potasu różnymi,spironol, magnez, czasami coś na wzmocnienie.Często odwiedzam szpital-w wiadomym celu.Powinno się brać jeszcze Acetazolamid-mnie nie pomagał. Zresztą ta cała reszta to tez czasami nie pomaga, bo i tak się ma ataki.To taka dziwna choroba, czekam jeszcze na konsultacje i jedno badanie.jest wiele chorób,które powodują spadek K i takie objawy , trzeba je też wykluczyć radze znaleźć dobrego specjalistę chorób mięśni i endokrynologa, którzy się tym zajmą jak trzeba, pozdrawiam,

[Gość kasia załamana]

witajcie!!od 16roku życia mam podejzenie sm dzien dobry nazywam sie kasia od 4lat mam niedowlady konczyn dolnych i gornych,zaniki pamieci coraz czzesciej,trace wzrok,mam zawsze zimne sopy,dlonie na wieczor jestem cala sina i popuchnieta,mam napiecie miesni od ok tygodznia ,chodzac jest mi bardzo ciezko,bardzo silne bole stawow mieni,skory oraz kregoslupa,jestem wrazliwa na swiatlo.nie pokoja mnie tez bole miedzy brzuchem a zoladkiem sa tak silne ze sie zwijam z bolu.moje niedowalady przychodzily stopniowo zaczelo sie od reki i td wszystko w ciagu miesiaca az wozek dziwa sie lekarze ze moje objawy to takie ataki raz sa i nie na dlugo pozniej przerwa i znowu,robi sie tych objawow coraz wiecej nie jestem w stanie juz ich nawet zapamietac wszystkich,lekarze nie moga sie zdecydowac co mi jest:( co jestem w szpitalu to odrazu pada sm a na wypisie pisza co innego ,moj stan sie pogarsza w szybkim tepie moje paralize nie byly tak silne czyli bardzo silny bol calego ciala paraliz wyglada tak ze nie jestem w stanie ruszyc naewt palcem lezee jak roslinka ale to nie trwa dlugo ok15godzin czasami krucej.panie doktorze moje pytanie brzmi *co pan o tym sadzi?*ja juz slyszalam ze np:borelioza(poniewaz mialam ponad 2tys zakazenia *leczenie 2tyg*,sm,nerwica,zalamanie nerwowe,tarczyca,cos z kregoslupem ale co mnie dziwi lekarze wymieniaja ale nie robia badan! kochani padlo u mnie podejzenie*okresowe porazenie *nie mam pojecia co to jest i jakie badania wykonac i czy refunduje to POZ.prosze o jakis kontakt gg16218441 lub meil katarzyna.ulanowicz@oriflame.biz

[Gość kasia]

Witam Mój narzeczony też choruje na okresowe porażenie hipokalemiczne od 13 roku życia. Zażywa potas o przedłużonym uwalnianiu witaminę B oraz jakiś lek na obniżenie ciśnienia. Żaden neurolog w naszym regionie nie jest w stanie pomóc, przepisać jakieś nowe leki bo wydaje mi się że kilkanaście lat przyjmowania tych samych leków to nie jest skuteczne leczeniee tymbardziej że one chyba mało pomagają, wystarczy umiarkowany wysiłek a czasem nawet jak nic nie robil męczącego ma atak. Leży kilka lub kilkanaście godzin z niedowładem kończyn... Jako dziecko też miał pobierany wycinek mięśni a wyniki potwierdziły chorobę a teraz lekarz rodzinny zasugerował że to może być coś z korą nadnerczy,która może nie przyswajać potasu do organizmu, że to może jakaś sprawa hormonalna, dziwne jest to że nie ma też potasu w moczu. A tak ogólnie to słyszałam że dziewczynki nie chorują na porażenie hipokalemiczne. Ale jak widzę to nie jest prawdą. Nie martw się bo da się normalnie funkcjonować z tą przypadłością. Jak będziesz chciała to możemy wymienić nasze obserwacje na gg albo mailowo. Pozdrawiam Kasia

[Gość cypis]

Witam Gdy miałem 9lat wykryto u mnie okresowe porażenie hipokaliemiczne zaczęło się od tego że nie mogłem sprostować nóg w kolanach udałem się do szpitala w Łodzi byłem tam kilka dni przebadano mnie i doktor powiedział że mam unikać dużego wysiłku i nie spożywać nic słodkiego lekarz przepisał leki które brałem z przerwami do dzisiejszego dnia nic nie odczuwam.

[zmartwiona]

A jakie leki bierzesz jeśli można wiedzieć??

[Gość Patrycja19]

Od 6 lat mam problemy ze zdrowiem a lekarze mnie zbywają.Zaczęło się od tego, że traciłam władzę w nogach i uginały mi się a ja padałam na ziemie. Chwile nie mogłam nimi ruszać i wszystko wracało do normy.Z czasem miałam takie ataki, że padałam na ziemie nie mogąc ruszać niczym łącznie z otwieraniem oczu i mówieniem,czasem nie mogłam oddychać-szczególnie wtedy gdy ktoś chcąc pomóc położył mi na czole worek z lodem.Czasem nie mogę chodzić przez 3 dni a czasem po niedługim czasie wszystko wraca.Raz w czasie ataku zbadano mi krew i miałam obniżony potas choć normalnie jest w normie lecz po podaniu potasu nie czułam się lepiej.Ogólnie jestem bardzo osłabiona i miewam czasem drgawki.Miałam EMG i wyszło pozytywnie w próbie hiperwentylacyjnej.Padaczki nie mam,serce też ok.Czy mój przypadek to może być porażenie hipokaliemiczne?proszę o kontakt emailowy p4tra_chmiel@o2.pl

[Gość mati1993]

Witam od 11lat choruje na okresowe porazenie hipokalemiczne . W mojej rodzinie jest to choroba od wielu pokolen . Kiedy dowiedzialem sie o niej ,kiedy pierwszy raz dostalem tego napadu swiat zawalil mi sie.Cały czas musze nosic potas przy sobie ,nigdzie nie moje bez niego wyjechac .Miałem padania genetyczne przeprowadzone w Berlinie gdzie lekarze powiedzieli mi ze moj przypadek jest najgorszy. Musze zażywać potas 3-4 razy dziennie . Zawsze ok nawet 2-3w nocy.Wacham sie czy nie zgłosic sie do Berlina jako królik doswiadczalny? Wiem że to grozi wieloma ryzykami lecz czy czasami nie warto? Nie moge nigdzie wyjechac za granice, choc lubie ?

[Gość mati1993]

Dodajmy ze moja mama w wieku 16 lat otrzymala pomoc dostala 2 grupe inwalidzka rente i pielegnacyjne. Ja starając sie o grupe dostalem 3 i powiedzenie od lekarzy ze jestem zdolny do pracy.Osoby ktore stykaja sie z ta choroba iedza ze na ta chorobe uwazac. A wszeczoglnosc ja ktory ma gorszy podtyp tej choroby.Nie ukrywajmy ze na ta chorobe mozna umrzec bo mozna. Moj jeden wuja umarl na porazenie i jest to udokumentowane.

[zmartwiona]

Jakby kogoś zainteresowało,zapraszam do polubienia stronki https://www.facebook.com/pages/Zmagania-Natalki-okresowe-pora%C5%BCenie-hipokaliemiczne/412292978898358?ref=hl

[Gość betka12345678]

Ją cierpię na ta chorobę. Są dwie odmiany pierwsza polega na uszkodzeniu kanału odpowiadającego za przywracanie potasu i tu się zaczyna są dwie metody . Pierwsza ograniczyć spożycie węglowodanów w moim przypadku nic ro nie dało. Jest drugi sposób o którym lekarze nie mówią że zaburzony jest układ schładzania sodu. Ją przedstawiam solic tylko łyżkę mała soli do ziemniaków a tak po za tym żadnej soli do warte sałatek itd. Objawy ustąpiły na ponad rok. Ostatnio pozwoliłem sobie na chrapkę osłonę i wylądowała w.szpitalu że spadkiem potasu. Także polecam spróbować i do tego polecam potasu kadium może komuś w ten sposób pomogę. Spróbujcie dostawic sól.

[Gość adamus34]

Witam. Walczę z tą chorobą od dziecka. Ja stawiałbym na zbyt duże stężenie potasu po waszych opisach. Kiedyś po przyjęciu sporej ilości potasu zupełnie odebrało mi mięśnie. W mojej rodzinie choruje na to 4 osoby. Jeżeli ktoś by chciał uzyskać jakichkolwiek info na temat to proszę o mail. Każdy przypadek jest inny. A co z leczeniem to zamierzam powalczyć teraz bo urodził mi się syn i tez niestety odziedziczył to po mnie

[Gość MamaSzymusia]

Witam. Wątek stracił życie 4 lata temu, ale może ktoś tu zajrzy.. 

Mojemu synkowi z badaniach genetycznych wyszło, że ma hipokaliemiczne porażenie. Ma dopiero dwa latka.. jestem przerażona 😞 potas ma cały czas w górnej granicy normy, ale genetyk mówi, że to się bada przy oslabieniu, omdleniu itd i wtedy wiadomo 😞

Pół roku temu przy gorączce mój synek cały dzień nie mógł chodzić. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy co to, myśleliśmy że przez gorączke 😞 teraz mysle że to bylo to. 

Pozdrawiam wszystkich. 

[Gość Chora]

Dzień dobry, ja 13 lat chorowałam na porażenie okresowe. Kiedy dostawałam ataki, lekarze uważali, że wymyślam...slabo mi, bo jestem młodą, zmiany hormonalne itp. twierdzili. Do czasu, aż 2 lata temu resztkami sił dojechałem do Ośrodka Zdrowia i tam padam, ciśnienie krwi miałam 60na30. Wtedy lekarze uznali, że jednak nie wymyślam i może warto by mnie przebadac. Leżałam na 3 oddziałach w 3 różnych szpitalach, aż w końcu diagnoza po wyjątkowo bolesnych badaniach mięśni... Mam 2 córki i chciałabym im oszczędzić bardzo bolesnego badania tym bardziej, że nie wiem czy ono coś wykaże jeżeli niema jeszcze objawów choroby. Dla tego piszę do Pani z pytaniem gdzie Pani robiła badanie swojemu dziecku, czy było inwazyjne, ile kosztowalo i ile się na nie czekało? Z góry serdecznie dziękuję za informację. Pozdrowienia dla Zjednoczonych w boju... 

[Gość MamaSzymusia]

Witaj.

Jak wyglądały Twoje napady? Chciałabym wiedzieć na co zwrócić uwagę. 

Badania kosztowały 2500zł panel 1000 genów. Ale wyczytałam ze można zrobić osobne badania na to, tylko nie wiem ile kosztują. My robilismy w CZD w Warszawie. Badanie z probki krwi. 

Mój synek ma uszkodzenie w genie CACNA1S. 

[Gość Chora]

Dobry wieczór,  ja czuję jak powoli ogarnia mnie słabość, zaczyna się z reguły od nóg i idzie coraz wyżej, jak mam problem z podniesieniem ręki, bądź z wyjściem z samochodu to wiem, że jest coraz bliżej. W największym nasileniu leżę bez ruchu, nie mogę otworzyć oczu, czuję jakby każda powiek ważyła kilogram. Słyszę wszystko, bardzo słabo i powoli mówię, ale liczy się, że jednak mogę mówić. Nie mam jednak poczucia czasu nie wiem, czy minęło 15 minut czy godzina. Ataki dostaję z reguły w wyniku jakiegoś nagłego i silnego stresu, bądź określonego wysiłku fizycznego, a właściwie określonej pozycji przy wysiłku fizycznym. Nie mogę pracować nachylona (mycie podłogi, grabienie), nie mogę też kucac i wstawać. Wywołuje je także bardzo silna reakcja alergiczne, niestety jestem akergikiem i jak np. 20 razy pod rząd kichne to też slabne. Zdarza się również, że bez powodu dostaję atak np. w centrum miasta i trzeba jakoś wrócić... I chyba wtedy jestem najbardziej wściekła i bezsilna zarazem. Ataki czasami zdarzają się kilka razy w tygodniu - bardzo rzadko, a czasami nawet pół roku jest spokój, ale to też niestety bardzo rzadko. Pozdrowienia dla Zjednoczonych w boju... 

[Gość MamaSzymusia]

Bardzo mi przykro 😞 możesz sie odezwac na i.bulas727@gmail.com? Będę wdzięczna. Dziękuję 

[Gość Joanna]

MamaSzymusia skontaktuj się ze mną asieczek.c@poczta.fm