Zastawka dwupłatkowa, niedomykalność. Rokowania.

[Gość Krystian30]

Witam. 

Jako że od dziecka posiadam zastawkę aortalną dwupłatkową postanowiłem napisać tutaj kilka rzeczy...

Sam wiele razy szukałem o tym informacji i różne znajdowałem więc postaram napisać te w miarę sprawdzone jako że udało mi się porozmawiać z bardzo dobrym kardiologiem na wizycie kontrolnej w ostatnich dniach i zadałem mu kilka nurtujących mnie pytań. Czytałem też kilka badań i obserwacji na ten temat. 

 

Zacznę od tego że przez 27 lat swojego życia (około) myślałem że jestem 100% zdrowy. 

Obecnie mam 31 lat i posiadam:

*Zastawkę aortalną dwupłatkową niedomykalność łagodna. (BAV) lekkie zwłóknienie płatków.

*Niedomykalność I/II stopnia zastawki mitralnej wraz z zespołem Barlowa. 

*Śladowa niedomykalność zastawki trójdzielnej. 

Inne parametry w normach. 

 

Od kardiologa dowiedziałem się że zastawka dwupłatkowa niedomykalna sprzyja powstawaniu w późniejszym czasie tętniaka aorty lub rozwarstwienia aorty to są najgroźniejsze powikłania. Zaleca się nie dźwiganie ciężarów oraz pilnowanie niskiego ciśnienia krwi. Wysokie ciśnienie oraz podnoszenie ciężarów przyspiesza powstanie anomalii w aorcie. 

Na pocieszenie dodam że ponoć tętniak nie jest normą i nie zawsze pojawia się w wypadku zastawki dwupłatkowej. 

Jednak większość pacjentów z BAV wrodzonym i niedomykalnością ma później powikłanie czyli albo tętniaka albo znaczną niedomykalność, mocne zwłóknienie płatków, prowadzi to do operacji wymiany lub chociaż plastyki zastawki. (Tak wynika z obserwacji medycznych które czytałem).

Mocno zalecana jest antybiotykoterapia przy zabiegach stomatologicznych i innych. Dla własnego dobra powinniśmy o tym pamiętać. Może dość do IZW lub do przyspieszenia degradacji płatków w wyniku bakterii...

Kolejną rzeczą jest to że niestety nie ma znaczenia że wada stała nam w miejscu przez 10 lat w najniższym stadium, ma tendencję do szybkiej progresji i to się często zdarza. 

Wada bardzo bardzo często jest wadą dziedziczoną...W moim przypadku tak jest miałem w rodzinie osobę z taką wadą która musiała mieć wymienianą zastawkę i usuwanego tętniaka aorty.  Także jeśli macie taką wadę zbadajcie dzieci... Żeby nakierować ich na lżejsze zawody jeśli ta wada się pojawi. 

W razie pytań chętnie odpowiem. 

Również mam pytanie... Czy jest ktoś wśród nas komu zastawka dwupłatkowa przez wiele lat nie spowodowała żadnych powikłań które prowadzą do operacji? Ktoś starszy z tą wadą?

 

Z tego co ja się dowiedziałem to przy mojej wadzie raczej nie jest kwestia czy będę miał w przyszłości operacje tylko kiedy będę ją miał czyli jak szybko wada się pogłębi. 

Pozdrawiam!

[Gość Holt]

A w jaki sposób dowiedziałeś się o tej wadzie? Echo serca?

[Gość Krystian30]

Miałem skoki tętna, trzymało mnie po 100-120 uderzeń na minutę. Plus drobne skurcze dodatkowe...

Poszedłem do kardiologa zrobił mi echo i powstała cała lista. 

Na uspokojenie rytmu biorę betabloker. 

Ogólnie żadnych objawów nie mam poza sporadycznymi potknięciami serca oraz czasem czuję mega zmęczenie głównie po większym wysiłku. Zawsze byłem bardzo aktywnym człowiekiem więc to jest to co widzę najbardziej. 

Bylo to w wieku 26 albo 27 lat (nie pamiętam dokładnie musiałbym sprawdzić w dokumentach). Teraz mam 31, doszło tylko lekkie zwłóknienie płatków i mitralna przechodzi powoli na II stopień ale może być to też efekt wymiany sprzętu na nowszy u mojego kardiologa. 

 

Bardzo ważne jest trzymanie się jednego lekarza żeby uniknąć rozbieżności w pomiarach na innych maszynach i u różnych lekarzy. Oczywiście jak już coś jest zaawansowane dobrze moim zdaniem skonsultować się u innego. 

 

 

[Gość Krystian30]

Z tego co wiem niedomykalność lekka oraz zastawka dwuplatkowa nie daje żadnych objawów. Dopiero przy większej niedomykalności one się pojawiają. 

 

W moim przypadku objawy pochodziły prawdopodobnie od zespołu Barlowa jest to zespół objawów towarzyszących niedomykalności/wypadaniu płatków zastawki mitralnej. 

[Gość Kulio]

Ja miałam robione 4x echo i jedyne co wyszło to wiotkie płatki (mój dziadek też to ma). Zakładam, że żaden Lekarz nie pomylił się i nie przeoczył takich rzeczy... Też od maja miewam takie skoki pulsu, pojawiły się one po szczepieniu na covid 😞 biorę beta bloker, ale kilku kardiologów, u których byłam twuwrdzi, że mam zdrowe serce. Ale nie potrafią powiedzieć skąd te problemy. 

[Gość Krystian30]

8 godzin temu, Gość Kulio napisał:

Ja miałam robione 4x echo i jedyne co wyszło to wiotkie płatki (mój dziadek też to ma). Zakładam, że żaden Lekarz nie pomylił się i nie przeoczył takich rzeczy... Też od maja miewam takie skoki pulsu, pojawiły się one po szczepieniu na covid 😞 biorę beta bloker, ale kilku kardiologów, u których byłam twuwrdzi, że mam zdrowe serce. Ale nie potrafią powiedzieć skąd te problemy. 

Myślę że kardiolog na pewno wszystko dobrze widział jeśli robiłeś 4x echo. Nie masz teraz dużej ilości stresu i nerwów? To potrafi dać w kość. Sam ze swojego doświadczenia wiem że jak skupiałem się na sercu zaraz po diagnozie to za bardzo nakręcałem swoje nerwy i miałem dużo więcej objawów niż naprawdę dawało serce.

[Gość Daniel]

Krysian, fajnie że założyłeś temat. Dobrze, że piszesz o profilaktyce IZW. Generalnie jest ekstremalnie ważne aby mieć wszystkie zęby zdrowe i nie dopuszczać do stanów zapalnych (zdjęcia pantomograficzne) bo te przy obniżonej odporności potrafią zdrowe zastawki wykończyć. Niestety nie każdy gabinet dentystyczny ma wystarczająco dobry sprzęt. 

U mnie bez zmian. 35 lat, roku temu się dowiedziałem o zastawce dwupłatkowej i ciężkiej niedomykalności zastawki aortalnej. Aorta bez zmian, LV 53/40, frakcja 64%. Duże gradienty przepływu przez zastawkę. Ciśnienie 130/60. Czekam na termin operacji dają mi jakieś 70% szansy na naprawę zastawki.

Przez jakieś pół roku od diagnozy męczyłem się z nerwami (skoki ciśnienia, pulsu, potykanie się serca (arytmie)) teraz czasami już prawie tego nie mam. Odciążam głowę i już się trochę zaadoptowałem. U mnie beta blocker nie zdał egzaminu. Spowolniona akcja serca powodowała bóle w klatce. Tak jakby zwiększona ilość krwi nie mieściła się w naczyniach wieńcowych więc szybko z tego zszedłem. Potem wyczytałem, że przy niedomykalności zastawki aortalnej spowodowanej wadą wrodzoną trzeba bardzo uważać na beta blockery. Ich stosowanie nie zawsze jest wskazane.

Ciężko coś mówić na temat rokowań ale podobno jak idziesz na zabieg zaplanowany i przygotowany do dobrego ośrodka to masz naprawdę duże szanse na pełne wyleczenie. Na szczęście zmiany wrodzone postępują z reguły na tyle powoli, że od pierwszych objawów jest dużo czasu na diagnostykę i dalsze planowanie leczenia. 

 

[Gość Krystian30]

5 godzin temu, Gość Daniel napisał:

Krysian, fajnie że założyłeś temat. Dobrze, że piszesz o profilaktyce IZW. Generalnie jest ekstremalnie ważne aby mieć wszystkie zęby zdrowe i nie dopuszczać do stanów zapalnych (zdjęcia pantomograficzne) bo te przy obniżonej odporności potrafią zdrowe zastawki wykończyć. Niestety nie każdy gabinet dentystyczny ma wystarczająco dobry sprzęt. 

U mnie bez zmian. 35 lat, roku temu się dowiedziałem o zastawce dwupłatkowej i ciężkiej niedomykalności zastawki aortalnej. Aorta bez zmian, LV 53/40, frakcja 64%. Duże gradienty przepływu przez zastawkę. Ciśnienie 130/60. Czekam na termin operacji dają mi jakieś 70% szansy na naprawę zastawki.

Przez jakieś pół roku od diagnozy męczyłem się z nerwami (skoki ciśnienia, pulsu, potykanie się serca (arytmie)) teraz czasami już prawie tego nie mam. Odciążam głowę i już się trochę zaadoptowałem. U mnie beta blocker nie zdał egzaminu. Spowolniona akcja serca powodowała bóle w klatce. Tak jakby zwiększona ilość krwi nie mieściła się w naczyniach wieńcowych więc szybko z tego zszedłem. Potem wyczytałem, że przy niedomykalności zastawki aortalnej spowodowanej wadą wrodzoną trzeba bardzo uważać na beta blockery. Ich stosowanie nie zawsze jest wskazane.

Ciężko coś mówić na temat rokowań ale podobno jak idziesz na zabieg zaplanowany i przygotowany do dobrego ośrodka to masz naprawdę duże szanse na pełne wyleczenie. Na szczęście zmiany wrodzone postępują z reguły na tyle powoli, że od pierwszych objawów jest dużo czasu na diagnostykę i dalsze planowanie leczenia. 

 

Dziękuję za opinię. Inne zastawki masz zdrowe? 

U mnie betabloker ma panować nad rytmem który czasem mocno przyspiesza przez zespół Barlowa. To był powód mojej pierwszej wizyty u kardiologa i potem dowiedziałem się o wadzie. 

Mnie pewnie czeka wymiana aortalnej i plastyka mitralnej albo też wymiana nie wiem w sumie jak to robią. 

5 godzin temu, Gość Daniel napisał:

Potem wyczytałem, że przy niedomykalności zastawki aortalnej spowodowanej wadą wrodzoną trzeba bardzo uważać na beta blockery. Ich stosowanie nie zawsze jest wskazane.

 

Gdzie o tym czytałeś? Podesłał byś jakiś link? Ja betabloker biorę od samego początku...

5 godzin temu, Gość Daniel napisał:

Przez jakieś pół roku od diagnozy męczyłem się z nerwami (skoki ciśnienia, pulsu, potykanie się serca (arytmie)) teraz czasami już prawie tego nie mam. Odciążam głowę i już się trochę zaadoptowałem.

 

Wiem o czym piszesz nagła informacja o wadzie serca potrafi namieszać w głowie, a później potknięcia, arytmie jeszcze bardziej to nakręcają.

[Gość Daniel]

18 godzin temu, Gość Krystian30 napisał:

Dziękuję za opinię. Inne zastawki masz zdrowe? 

U mnie betabloker ma panować nad rytmem który czasem mocno przyspiesza przez zespół Barlowa. To był powód mojej pierwszej wizyty u kardiologa i potem dowiedziałem się o wadzie. 

Pozostałe zastawki podobno szczelne. 

U Ciebie niedomykalności są na razie małe (nieistotne) więc spokojnie możesz przez wiele lat nie potrzebować interwencji. Operacja to jest ostateczność. U mnie kluczowe znaczenie ma wymiar lewej komory (LV), który zaczął się powiększać i teraz ten proces trzeba zatrzymać. Tak jak napisałeś trzeba dbać o siebie, unikać nagłych skoków cieśnienia (stres), badać się regularnie i będzie dobrze.

18 godzin temu, Gość Krystian30 napisał:

Mnie pewnie czeka wymiana aortalnej i plastyka mitralnej albo też wymiana nie wiem w sumie jak to robią. 

Niedomykalność zastawki mitralnej w większości przypadków udaje się naprawić. Doświadczone ośrodki wykonują ten zabieg z mini dostępu. Z zastawką aortalną jest trochę trudniej, mniej przypadków się kwalifikuje ale technologia idzie do przodu. 

18 godzin temu, Gość Krystian30 napisał:

Gdzie o tym czytałeś? Podesłał byś jakiś link? Ja betabloker biorę od samego początku...

To były jakieś wykłady na youtube niestety linków trafiłem przypadkiem, ale to prawdopodobnie bez znaczenia w Twoim przypadku. Tak długo jak się dobrze czujesz i ciśnienie/puls masz w normie to się tego trzymaj. U mnie od razu parametry się rozjechały. Puls miałem niski, a ciśnienie wysokie, a teraz jest prawie w normie.

[Gość Krystian30]

2 godziny temu, Gość Daniel napisał:

Pozostałe zastawki podobno szczelne. 

U Ciebie niedomykalności są na razie małe (nieistotne) więc spokojnie możesz przez wiele lat nie potrzebować interwencji. Operacja to jest ostateczność. U mnie kluczowe znaczenie ma wymiar lewej komory (LV), który zaczął się powiększać i teraz ten proces trzeba zatrzymać. Tak jak napisałeś trzeba dbać o siebie, unikać nagłych skoków cieśnienia (stres), badać się regularnie i będzie dobrze.

U mnie wymiar lewej komory w porządku, tak samo brak tętniaka, jednak przez ostatni czas pokazały się zwapnienia/zwłóknienia na zastawce i mitralna poszła że śladowej na I/II
Ogólnie to dopiero przez ostatni rok jakoś to odczuwam fizycznie poprzez spadek wydolności, widzę to przy błahych zabawach z synem gdzie biegamy po domu a ja łapię zadyszę i muszę czasem usiąść, co ciekawe nie występuje to zawsze, chociaż sam widzę że gorzej toleruję wysiłek niż np. w zeszłym roku,  nie jest to jakieś znaczące ale łapie się na tym że np idąc do lasu muszę odpocząć albo robić to wolniejszym tempem. Chociaż kardiolog mi mówi że to bardziej efekt niedomykalności mitralnej i tego zespołu Barowa niż aortanej.

 
Zobaczymy co będzie dalej, jako że miałem wujka który w moim wieku był już po wymianie to pogodziłem się z tym że też mnie to będzie pewnie kiedyś czekać, tylko dbać o siebie i się kontrolować żeby nie zrobić tego za późno no i zbyt wiele o tym nie myśleć żeby sobie psychiki nie nakręcić :-)

3 godziny temu, Gość Daniel napisał:

Niedomykalność zastawki mitralnej w większości przypadków udaje się naprawić. Doświadczone ośrodki wykonują ten zabieg z mini dostępu. Z zastawką aortalną jest trochę trudniej, mniej przypadków się kwalifikuje ale technologia idzie do przodu. 

Wiem wiem, u mnie dochodzi ten zespół Barlowa czyli jakieś wypadanie płatka mitralnej i objawy z tym związane, w sumie nie wiem czy to ma jakieś znaczenie, ale wiele czytałem że właśnie mitralnej często wykonuje się tylko plastykę. 

 

3 godziny temu, Gość Daniel napisał:

były jakieś wykłady na youtube niestety linków trafiłem przypadkiem, ale to prawdopodobnie bez znaczenia w Twoim przypadku. Tak długo jak się dobrze czujesz i ciśnienie/puls masz w normie to się tego trzymaj. U mnie od razu parametry się rozjechały. Puls miałem niski, a ciśnienie wysokie, a teraz jest prawie w normie.

Ja od zawsze byłem niskociśnieniowcem. 
Betabloker dostałem gdyż trzymało mnie tętno po 100-120 ud/minuta.
Teraz tak w spoczynku mam od 60 ud.minuta w gorę  także prawidłowo.
Ale za to ciśnienie 95-110/50-60 czyli mega niskie ale kardiolog powiedział że dzięki temu ciśnieniu nie urośnie raczej tętniak przez zastawkę dwupłatkową. No ale skutkiem ubocznym betablokera jest obniżenie ciśnienia. 

Obecnie jedyne zalecenia to nie dźwigać więcej niż 10kg (mega ciężko ale staram się chociaż rzadziej dźwigać), unikać stresu no i kontrolować się przynajmniej raz w roku + pamiętać o profilaktyce IZW.

 

[Gość Krystian30]

A tym którzy mają doła i nerwice z powodu wykrytej wady serca mogę powiedzieć że jak to zaakceptujecie to nerwy stresy i myślówa minie z czasem.
Ja nie wiedziałem o tym przez prawie 27 lat, gdybym dalej nie wiedział pewnie przy moim mocno fizycznym trybie życia w końcu stałoby się coś bardzo poważnego co w większości przypadków kończy się śmiercią...
Więc lepiej wiedzieć, badać się, kontrolować, a jak będzie trzeba iść na operacje i żyć dalej.

Zawsze mówię sobie tak, ludzie mają gorsze choroby i żyją, a na dobrą sprawę wymiana zastawki to może być operacja i długie lata w miarę spokojnego życia, oczywiście niesie to z sobą pewne utrudnienia i konsekwencje, ale da się. 

Także wszystkim życzę powodzenia.

[Gość Daniel]

We Wrocławiu w USK przy ulicy Borowej rozpoczęto badania nad możliwością naprawy dwupłatkowej zastawki aortalnej przy pomocy pierścienia dedykowanego zastawkom dwupłatkowym. Wg. lekarzy nowy pierścień jest łatwiejszy w implementacji co powinno z czasem spopularyzować tą metodę leczenia. News można znaleźć na youtube tytuł: "Nowatorski zabieg operacji zastawki serca w USK. Po raz pierwszy w Polsce" na kanale Telewizja Echo24 z 11 sierpnia 2021.

Link: https://www.youtube.com/watch?v=9cZyEoUxuLQ

[Gość Breslauer]

Dzień dobry, ja dowiedziałem się mając 43 lata że mam BAV + niedomykalność ++++. To było w 2020 we wrześniu. W styczniu mija rok od operacji plastyki zastawki.

Dowiedziałem się o wadzie zastawki przypadkowo w trakcie badania przy zapaleniu ucha (lekarz I kontaktu wysłuchał szmery i skierował do szpitala). Ciężko mi było odpowiedzieć czy odczuwałem jakieś dolegliwości przez to, chyba tak ale one latami dosyć wolno "przyrastały" -  zadyszki i brak kondycji raczej myślałem, że to brak systematycznego ruchu, masa ciała  a wszystko potęgowane pandemią i covidem który przeszedłem we wrześniu 2020.

Operacja z ++++ zbiła mi niedomykalność do ++ (badanie zaraz po operacji, 3 miesiące i 6 miesięcy po operacji). W styczniu byłem w poradni kardiochirurgicznej (miała być ostatnia) ale, ... wyszło na tym ostatnim badaniu, że mam +++/++++ niedomykalności. W między czasie przeszedłem dwie sesje rehabilitacyjne i reguluję ciśnienie (leki + zmiana nawyków żywieniowych). Ruch staram się jak mogę ale z tym najtrudniej (czas, zmęczenie po pracy). Niestety dla mnie najgorszy jest stres który daje do pieca (sprawy zawodowe). Lewa komora z 72 mm zmalała, ale "tylko" do 66mm.  Jestem po wizycie u swojego kardiologa i dostałem skierowanie do szpitala na ponowy panel badań. Czekam więc na tel ze szpitala - będą bwyniki i heart team będzie rekomendował co dalej - czy już pod nóż czy czekamy na dalszy rozwój sytuacji.

Cieszyłem się z naprawy (szanse jakie dawano mi na udaną plastykę były 50% i 50% na sztuczną zastawkę). Naprawa w moim wypadku  wystarczyła na 1 rok.

Czy ktoś ma doświadczenia po reoperacji? Jak to się przechodzi  - gorzej czy lżej? Z pierwszej wiem, że najgorsze tak naprawdę są efety "okołooperacyjne" - u mnie dostał kręgosłup i plecy w dolnej części (ból + drętwienie nogi). Jeszcze dzisiaj odczuwam konsekwencje pomimo wielu sesji u fizjoterapeuty.

[Gość MarcinGJ]

W dniu 13.02.2022 o 12:02, Gość Daniel napisał:

We Wrocławiu w USK przy ulicy Borowej rozpoczęto badania nad możliwością naprawy dwupłatkowej zastawki aortalnej przy pomocy pierścienia dedykowanego zastawkom dwupłatkowym. Wg. lekarzy nowy pierścień jest łatwiejszy w implementacji co powinno z czasem spopularyzować tą metodę leczenia. News można znaleźć na youtube tytuł: "Nowatorski zabieg operacji zastawki serca w USK. Po raz pierwszy w Polsce" na kanale Telewizja Echo24 z 11 sierpnia 2021.

Link: https://www.youtube.com/watch?v=9cZyEoUxuLQ 

To ciekawe. Pytania czy taka metoda jest możliwa u każdego, czy są jakieś wyłączenia z jej stosowania?

[Gość Krystian30]

W dniu 16.02.2022 o 12:06, Gość Breslauer napisał:

Dzień dobry, ja dowiedziałem się mając 43 lata że mam BAV + niedomykalność ++++. To było w 2020 we wrześniu. W styczniu mija rok od operacji plastyki zastawki.

Dowiedziałem się o wadzie zastawki przypadkowo w trakcie badania przy zapaleniu ucha (lekarz I kontaktu wysłuchał szmery i skierował do szpitala). Ciężko mi było odpowiedzieć czy odczuwałem jakieś dolegliwości przez to, chyba tak ale one latami dosyć wolno "przyrastały" -  zadyszki i brak kondycji raczej myślałem, że to brak systematycznego ruchu, masa ciała  a wszystko potęgowane pandemią i covidem który przeszedłem we wrześniu 2020.

Operacja z ++++ zbiła mi niedomykalność do ++ (badanie zaraz po operacji, 3 miesiące i 6 miesięcy po operacji). W styczniu byłem w poradni kardiochirurgicznej (miała być ostatnia) ale, ... wyszło na tym ostatnim badaniu, że mam +++/++++ niedomykalności. W między czasie przeszedłem dwie sesje rehabilitacyjne i reguluję ciśnienie (leki + zmiana nawyków żywieniowych). Ruch staram się jak mogę ale z tym najtrudniej (czas, zmęczenie po pracy). Niestety dla mnie najgorszy jest stres który daje do pieca (sprawy zawodowe). Lewa komora z 72 mm zmalała, ale "tylko" do 66mm.  Jestem po wizycie u swojego kardiologa i dostałem skierowanie do szpitala na ponowy panel badań. Czekam więc na tel ze szpitala - będą bwyniki i heart team będzie rekomendował co dalej - czy już pod nóż czy czekamy na dalszy rozwój sytuacji.

Cieszyłem się z naprawy (szanse jakie dawano mi na udaną plastykę były 50% i 50% na sztuczną zastawkę). Naprawa w moim wypadku  wystarczyła na 1 rok.

Czy ktoś ma doświadczenia po reoperacji? Jak to się przechodzi  - gorzej czy lżej? Z pierwszej wiem, że najgorsze tak naprawdę są efety "okołooperacyjne" - u mnie dostał kręgosłup i plecy w dolnej części (ból + drętwienie nogi). Jeszcze dzisiaj odczuwam konsekwencje pomimo wielu sesji u fizjoterapeuty.

Witam.

Ja jestem tylko teoretykiem gdyż jeszcze nie miałem operacji (autor tematu), ale spotkałem się z opiniami, że plastyka pomaga tylko na "chwilę".
Nie masz niedomykalności innych zastawek?
Stres niestety najbardziej daje sercu w kość.
 

[bart.mail]

Cześć, Krystian30 i pozostali! Jakiś update w twojej sprawie?

Ja też się niedawno dowiedziałem o 2-płatkowej zastawce aortalnej. Niedomykalność aortalnej +++. pozostałe minimalne niedomykalności. Lewa komora niepowiększona. NT pro BNP lekko przewyższające normę. Informacja od kardiologa jest taka, że zbliżam się do operacji bo parametry względem poprzedniego badania 7 miesięcy wcześniej uległy pogorszeniu.

Ktoś jest jeszcze może po zabiegu plastyki zastawki aortalnej? A może po wymianie? stoję przed koniecznością wyboru specjalisty / ośrodka. Z góry dziękuję za podzielenie się doświadczeniami.