Fruktozemia nabyta

[Gość ZUZANNA]

Uprzejmie prosze wszystkich ludzi którzy maja kontakt z choroba zwana Fruktozemia...rodzice dzieci...Moja córka od ponad roku choruje na ta chorobe...Chciałabym sie czegos wiecej dowiedziec ...Z góry dziekuje

[Gość Karolina]

Witam Cię serdecznie! Nie mam co prawda fruktozemii nabytej a wrodzoną, ale to chyba dosyć podobne co do skutków. ;) W jakim wieku jest Twoja córeczka? Ja mam teraz 24 lata, czyli 24 lata życia z fruktozemią. I powiem jedno: bywają gorsze rzeczy. Problem był wtedy, kiedy nikt nie wiedział i byłam zmuszana do jedzenia rzeczy z fruktozą. Teraz nie ma sprawy. Dietę sobie sama kształtuję. Jem to co lubię. :)

[Gość zuzanna]

czesc karolina moja córka ma 11 lat,ale diete łamie,a jak to jest ze słodyczami??Nieraz zje niedozwolone produkty to brzuch sie jej wzdyma mocno,jest nerwowa i ma bóle głowy...

[Gość Misia]

Witam, Ja tez mam fruktozemie wrodzona i z tego co wiem to musisz uswiadomic corce ze musi przstrzegac diety. Niech zastapi fruktoze- glukoza:):):)... mozna robic ciasta budynie,,, itd. Jednak spozywanie fruktozy grozi uposledzeniu watroby a w efekcie marskosci watroby... to tak jakby osoba uczulona na orzechy jadla je bo je lubi,,, a za chwile moze wpasc w wstrzas i sie udusic. Fruktozemia na szczescie jest choroba ktora z glowa mozna przezyc w zdrowiu cale zycie,,, ale trzeba dbac o watrobe... Znam lekarke, z ta choroba, ktora ma 90 lat i mowi ze na wycieczki trzeba brac duzo kanapek lub suplementy z glukoza bo niestety czekolada odpada:(...i mozena zdobywac wszystkie szczyty:):):) sprawdzone- dziala:)... Powodzenia i pozdrow corke... ja zawsze, jak ktos mnie pyta czemu nie jem slodyczy mowie: ze nie jem sodyczy bo jestem wystarczajaco slodka:):):)

[Gość Czarnulla02]

dokokladnie! Jestem Marta i choruję na te chorobę od urodzenia i da się z nią żyć. napoje slodzę glukozą,ktora teraz jest juz dostepna prawie wszędzie, a od malego jestem nauczona nie jesc slodyczy i owocow ,ktore zastepuje warzywami (wyjątek to np.marchew ) jesli ma Pani jeszcze jakies konkretne pytania to proszę pisać: pietrysiakowna@op.pl

[Gość Karolina]

Zuzanno, mnie też się zdaża zjeść coś z fruktozą zjeść za dużo. Szczególnie jeśli chodzi o skomplikowane w składzie produkty, których jeszcze nie znam. Bywa, że mam później ze dwie godziny zwalone. We fruktozemii fajne jest jednak to, że człowiek się szybko uczy. Jak sobie pomyśli o negatywnych skutkach, to ochota na pewne rzeczy szybko przechodzi. Myślę, że z czasem Twoja córeczka nauczy się co jeść, a co nie. Rozeznanie przychodzi na zasadzie prób i błędów. Ostatnio lekarka powiedziała mi, że miałam szczęście w nieszczęściu. Fruktozemia jest według niej najwygodniejszą chorobą metaboliczną. Od razu się wie, że coś się zjadło nie tak. Dodatkowo, do pewnych rzeczy z czasem pojawia się wstręt.

[slon745]

hej jestem Sonia mam 21 lat no i mam tą wielką pokus chorobę... wy dziewczyny tu piszecie że z tą chorobą da się żyć owszem da się. ale w moim przypadku jest dziwnie jak byłam mała nie miałam problemu z nie jedzenie słodyczy, słodkiego, a teraz jak widzę batoniki to zjadłabym je wszystkie :):):):):) oczywiście nie jem bo wiem jak to się może skończyć. Tak dziwnie strasznie bolący brzuch tego nienawidzę. Ja nie jem owoców i warzyw bo jakoś moje kubki smakowe nie umieją tego przyjąć ( nie smakuje mi) mimo tego że w nie wielkich ilościach mogę coś tam zjeść. Najśmieszniejsze sytuacje są wtedy kiedy kogoś poznaje, ja mówię że nie dziękuję a oni się zawsze pytają czemu co odchudzasz się no i ja wtedy opowiadam o mojej chorobie chodziarz bardzo tego nie lubię bo tak naprawdę nikt oprócz osób które mają tą chorobę i najbliżsi znajomi nie wiedzą że istnieje taka choroba..i wtedy jak już powiem to nie wiem dlaczego ale zawsze jest zadawane pytanie to ty nigdy nie piłaś coca-coli..

[Gość Karolina]

Znam ten ból Soniu. Ja też nie lubię opowiadać o frukozemii. Numeru z colą nie słyszałam. Najczęściej słyszę za to: *ja bym tak nie mógł/nie mogła* lub *aleś ty biedna*. Ugh! Nie nawidzę, kiedy mi ktoś współczuje, bo traktuję to jako coś naturalnego. Nie mogę i już. Mogę za to inne rzeczy. Przecież nie będę do końca życia się żaliła na swój los. Nie znoszę też kiedy ktoś mówi: *no to będziesz całe życie szczupła*. Wcale nie, bo można utyć bez cukru. Wystarczy zjeść więcej niż się spali. Tu schabowy, tam chleb z masłem, serem żółtym i boczkiem... Ciasto z glukozą, budyń, śmietana... Wchodzi łatwo. Utrzymanie szczupłej sylwetki nas też kosztuje trochę wysiłku. Być może jest trochę łatwiej niż przy jedzeniu słodyczy, ale tylko trochę. Co do warzyw to uważam, że warto się do części przekonąć. Mnie też idzie opornie. Lubię tylko sałatę, kiełki słonecznika i szpinak. Co do reszty to muszę się przezwycieżać. Na siłe wcinam rzodkiewkę, brokuły, fasolkę szparagową, ziemniaki.. Za każdym razem jest odrobinę lepiej i trochę więcej wejdzie. Szczególnie jak się z czymś zmiesza. :) Pozdrawiam

[Gość sonia]

hej karolina wlasnie przeczytalam sobie to co napisalas i pojawilo sie haslo ziemniaki kurde jak ja nienawidze ziemniakow to jest koszmar. moja mama ciagle powtarza jedz te ziemniaki....masakra....ziemniaki jedynie w postaci frytek :) ;)

[Gość Czytelnik]

Z tego co wiem nie ma fruktozemii nabytej, jest tylko wrodzona - jako choroba genetyczna, mój syn na to choruje. Problem polega na wykryciu choroby, czasami są to lata, gdyż nie jest to znana i powszechna choroba, aczkolwiek teraz wiem że objawy są jednoznaczne i gdybym wcześniej słyszała o tej chorobie to nie wyrządziłaby tyle złego w organizmie syna. Jedno jest pewne - z tym da się żyć i to całkiem dobrze, bo organizm sam się broni przed cukrami (ewidentną awersją na produkty z cukrem). Pozdrawiam :)

[Gość Czytelnik]

Co do ziemniaków i frytek to w przypadku fruktozemii zdecydowanie zdrowsze są frytki, które są pozbawione fruktozy prawie całkowicie, równie zdrowe w tej chorobie są chipsy, jako przekąska na podwieczorek:D To nie żart lecz fakt. Głównym pożywieniem w przypadku fruktozemii jest mięso, jaja i mleko (pod warunkiem że nie ma nietolerancji laktozy, co jest częste przy fruktozemii, wtedy pozostają jogurty).

[Gość tuśka]

Witam wszystkich, Mam pytanie do wszystkich którzy już wiedzą o swojej chorobie: w jaki sposób jest diagnozowana fruktozemia w warunkach klinicznych i czy jest jakaś różnica jeśli chodzi o diagnozę dorosłych a np 3-letniego dziecka. mam dziecko od urodzenia na diecie bezmlecznej i bezglutenowej, nie tolerowało mojej laktozy, wysypki, wzdęcia i złe samopoczucie po fruktozie, miodzie, marchewce i owocach...czy to może być jakiś rodzaj fruktozemii??? Będę wdzięczna za odpowiedz osobom które mają w tej dziedzinie doświadczenie i zechcą pomóc , pozdrawiam serdecznie:)

[Gość Bożena]

Witam Myślałam, że jest niewiele osób z fruktozemią, a tu mnie spotkała niespodzianka. Ludzie dziwnie patrzą jak się odmawia cukierka, ciasta czy czegokolwiek, czego nie można i patrzą litościwym okiem. Ja żyję z ta chorobą 25 lat. Zastanawiałam się, czy moja dieta wpłynie jakoś na przebieg ciąży. Okazuje się, że wszystko przebiega bez problemu - dobiegamy już końca. Co dziwne, lekarze również patrzą dziwnie i się pytają co to jest fruktozemia, przepisując niekiedy leki, które zawierają fruktozę bądź sacharozę. Ja mam w nawyku czytanie składu leków. Jak tu wszyscy przedmówczynie - da się z tym żyć.

[Gość Bożena]

Tuśka, podobno są jakieś badania krwi, które można zrobić dziecku. Z nich wynika czy dziecko posiada enzym odpowiadający za wchłanianie fruktozemii do organizmu, czy też nie. Zapytaj pediatrę o te badania czy można zrobić. Dziś się dowiedziałam jak sama gadałam z mamą. Zastanawiam się czy moje dziecko przejmie po mnie chorobę czy też nie i właśnie mama mi podpowiedziała, że są takie badania. Moja mama mojemu młodszemu rodzeństwu robiła po narodzinach. Mam nadzieję, że pomogłam.

[rose_88]

Witam! ja również mama fruktozemie od 22 lat z nią żyję :)jestem zaskoczona ze tyle osób wypowiada się na temat tej choroby bo do 18 roku życia byłam pacjentką Centrum Zdrowia Dziecka - poradni chorób metabolicznych, i lekarze zawsze powtarzali jak mała jest ilość osób, które mają fruktozemię i że z tą chorobą da się żyć trzeba tylko przestrzegać diety :) mam tylko jedno pytanie : chciałabym zacząć brać tabletki antykoncepcyjne i nie wiem czy są jakieś przeciwwskazania przy tej chorobie? z góry dziękuje za odp.

[Gość Karolina]

Wydaje mi się, że jedynym przeciwskazaniem do brania tabletek jest stan wątroby. Jeśli dieta nie jest przestrzegana, to wątroba może nie być w super stanie i wtedy tabletki nie będą skuteczne (nie pytaj o dokładny mechanizm metabolizmu tabletek w wątrobie, bo nie wiem ;) Ja mam fruktozemię, tabletki biorę od pięciu lat. Wypróbowałam trzy rodzaje (po jednym puchły nogi, po innym brzydka cera). Obecie biorę Jasmin i jest super. Brak skutków ubocznych. Stan wątroby kontroluję na badaniach krwi, jakoś tak raz na dwa lata (pewnie powinnam częściej, ale nie znoszę pobierania krwi ;) Mam nadzieję, że pomogłam.

[Gość Kasia]

Hej! Ja tez od 22 lat żyję z fruktozemią :)i też do 18 roku życia byłam pacientka Centrum Zdrowia Dziecka - poradnia metaboliczny. I pamietam że mówiono mi, że bardzo mało takich przypadków jest a tu widze że nie tak mało. Jestem strasznie zaskoczona iloscia osób. Mam takie zapytanie czy też mimo przestrzegania dieti itp. Macie też spadki cukru, że potrzebna jest wizyta w szpitalu, albo sami sobie podniesiecie za pomoca AMPUŁKI GLUKOZY doustnie 40% albo mniejszej 20% ??? Bo podobno GLUKOZA w ampułkach została wycofana przynajmniej nie ma jej na hurtowniach krajowych, ani w aptekach ;( czy też stosujecie ja ???? Proszę o odpowiedz pozdrawiam Wszystkich

[Gość Bożena]

rose_88 patrz na skład tabletek. poza tym nie ma innych przeciwwskazań - nie widzi ich mój ginekolog

[Gość Karolina]

Ja nigdy nie brałam takich ampułek z glukozą. Jakoś też nie zauważyłam u siebie nagłych spadków cukru w sytuacjach, kiedy przestrzegałam diety. Spadki się zdarzają, jeśli przez przypadek zjem coś słodkiego. Wtedy muszę zjeść coś mącznego, chrupki lub coś innego. Inaczej mi się nogi trzęsą.. ;) pomijam tutaj inne sensacje typu ból brzucha itd.

[liluuusia]

Cześć, cieszę się że wreszcie znalazłam forum o ludziach takich jak ja. Mam 15 lat i mam fruktozemię wrodzoną. Wszyscy mówią *Jaka ty biedna* itp. Ja przywykłam do tego, iż produkty z fruktozą i sacharozą mi nie smakują :) . Dzięki temu, że tego nie jem jestem szczupła i czuję się dobrze (nie muszę się przejmować ile jem :) ). Tak jak Kasia byłam pacjentką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i również mówiono mi, że jest mało osób na to chorujących i nic nie mogą zrobić by nawiązać z nimi kontakt i sobie nawzajem pomagać. Nie jem owoców, słodyczy i warzyw (jedynie te zielone), piję wodę zamiast soków, nie jem ziemniaków tylko frytki xD. Wstawiłam tabelę żywieniową na swoim blogu www.fruktozemia.blog.onet.pl . Zapraszam :) Pozdrawiam serdecznie :) PS: My z fruktozemią dzielmy się informacjami :)

[kiniaaa77]

Mam pytanie... jaką paste do zebow uzywacie? wszystkie pasty ale to wszystkie nawet dla dorosłych maja SORBITOL, a ja musze sie liczyc z tym, że moj Synek to połknie... może macie jakies pomysly. Nataniel ma prawie dwa lata....

[Gość Karolina1]

Ja zawsze używałam zwykłej pasty. Ilości cukrówsą chyba śladowe. Tak samo jak w gumach do żucia. Nigdy się po nich źle nie czułam. Ale nie ma co przesadzać z tą pastą. Fruktozemicy mają ponoć mocne i zdrowe zęby. ;) Oczywiście, nie zachęcam do kuszenia losu, ale do umiarkowania używania środków z sorbitolem. Korzystając z okazji, liluuusia super pomysł z blogiem! :)))

[Gość glunka]

A mogę poznać Wasze zdanie o pastach bez fluoru? Sporo czytałam na ten temat, ale sama do końca nie wiem co powinnam o tym myśleć. Z jednej strony nie chcę się truć, ale tak naprawdę to... nie wiem czy rzeczywiście się truję. Wiecie coś na ten temat?

[Prama]

A co dokładnie chcesz wiedzieć? Z past bez fluoru korzystam od 2 lat. Najpierw miałam problemy z krwawieniem dziąseł i dostałam właśnie pastę bez fluoru o nazwie Ajona. Co cię konkretnie interesuje?

[Gość glunka]

Czy brak fluoru nie doprowadził przykładowo do większej liczby ubytków? Co podczas wizyty u dentysty? Usłyszałaś, że cokolwiek z Twoimi zębami jest nie tak?