Hipoplazja prawej komory

[Gość Aga]

Witam ,

Mam wrodzoną wadę serca tak tzw. hipoplazja prawej komory ,inaczej (serce jedno komorowe) tak w skrócie . Chciała bym pogadać z jakaś kobietą którą też na to choruje a urodziła dziecko.  Dlaczego oto proszę ponieważ bardzo chciała bym się dowiedzieć jak wygląda przebieg ciąży oraz poród. Rozmawiałam o tym że swoim lekarzem aczkolwiek chciała bym porozmawiać z kobietą która przeszła to, Serdecznie pozdrawiam.

[Gość Ewa40zToF]

Hej! Nie mam akurat tej wady, ale wiem, na czym polega.  NIe wiem, czy będziesz mogła urodzić dziecko, ale dobrze, że się o to starasz. Poszukaj grup osób z HRHS na Facebooku, popytaj na grupach Życie z wadą serca, Kardio zakręceni. Może się znajdzie kobieta z tą wadą, która Ci coś doradzi. Pozdrawiam

[Gość Aga]

Bardzo dziękuję za odp, próbowałam szukać osób z moja wadą na fb. Ale może źle wpisywałam... A że życie z chorym sercem jest zakręcone to fakt i to bardzo wszystko jest inne wbrew pozorom. A przepraszam jeśli mogę zapytać jaką wadę pani ma ? Chciałam bym dowiedzieć się jak inni ludzie żyją z inną wadą niż ja.

[Gość Ewa40zToF]

Ja mam skrajną postać zespołu-tetralogii Fallota, co oznacza cztery nieprawidłowości w budowie, przy czym jedna z nich jest gorsza niż w innych typach tej wady. Chodzi o zastawkę płucną, która była zarośnięta, a nie tylko zwężona. W skrócie :przeszłam 3 operacje, jeden nieudany zabieg przezskórny. Dopadła mnie arytmia w postaci migotania przedsionków. Miałam kardiowersję elektryczną i biorę lek przeciwzakrzepowy. 

Za miesiąc stuknie mi 40-tka.Od września czekam na termin czwartej operacji, której bardzo się boję. 

Niestety już wiele lat temu dostałam od kardiologów zakaz zajścia w ciążę, z powodu m in.tętniaka aorty. 

Poza tym żyję prawie normalnie. Pracuję i w sumie to tyle. Coraz szybciej się męczę, coraz trudniej mi nosić nawet małe zakupy. 

[Gość Aga]

Czyli też pani niema łatwo ... myślę że ta operacja przebiegnie pozytywnie i będzie lepej. Ja też jestem po kilku operacjach poprawiających funkcjonowanie serca, więc wiem co to znaczy kiedy się męczy przy każdym wysiłku. Wiadmo też  "norlamnie" funkcjonuje chodź nieraz choroba mi doskwiera i pokazuje gdzie moje miejsce.

[Gość Ewa40zToF]

Pani Ago! Tak czy inaczej zapraszam do przyłączenia się do FB grup dla takich sercowcyh VIP-ów, jak my, bo są tam osoby z podobnymi problemami, które się wspierają nawzajem, wymieniają doświadczeniami, co jest bardzo ważne.

[Gość Aga]

Pani Ewo już to zrobiłam dziękuję naprawdę za pomoc 🙂 już otrzymałam od grupy wsparcie pod postacią powiedzeniu o konferencji.

[Gość Ewa40zToF]

O, a o jakiej konferencji?  🙂

 

[Gość Aga]

27 marca jest konferencja PTK online, ma być poruszany temat ciąży u kobiet z wws
Będzie możliwość zadawania pytań 🙂

 

[Gość Ewa40zToF]

Dzięki za info. Oby nie zdominowały go matki dzieci z wws, bo one się wszędzie wciskają. 

[Gość Aga]

Pani Ewo to jest szansa na więcej informacji i możliwość na rozmowę,  i mam nadzieję że uda nam się porozmawiać lub dopytać oto co dla nas ważne.