Nieprawidłowość w budowie serca płodu

[Gość Lidia]

Witam. Jestem 23/24 tyg. ciąży. Kilka dni temu na badaniu USG wykryto nieprawidłowość w budowie serca płodu. Zostałam skierowana na dokładniejsze badanie do szpitala. Tam obawy lekarzy tylko się potwierdziły. Wynik badania USG brzmi: serce 3-jamowe, obszar hyperechogeniczny o wielkości 12mm w prawej komorze serca płodu. Wiem, że to brzmi fatalnie... Proszę o wytłumaczenie mi, co to może oznaczać. Czy da się to leczyć, jakie są szanse dla mojego dziecka? Jeśli tak, to jakie sa następstwa takiej choroby i czy może to mieć wpływ na inne wady u dziecka. Przecież nie można żyć z jedna komorą! Lekarze nie chcą zbyt dużo mówić. Twierdzą, że to nie oni są od wydawania diagnozy. Dlatego zostałam skierowana na specjalistyczne badania do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Mimo to, bardzo się martwię i proszę o szczerą odpowiedż. Dodam jedynie, że moja ciąża od początku przebiegała z kompilkacjami. Pojawiały się krwawienia. Czy to może mieć jakiś związek z zaistniałą sytuacją?

[Gość alrada]

Kochana, wiem, że w pierwszej chwili to brzmi strasznie, ale uwierz mi, za chwile zoabczysz, że takie dzieciaki normalnie zyja i funkcjonują, chpoc po urodzeniu muszą przejśc operację swojego chorego serduszka. Powiem tak, uwierz mi, ze masz szczęście, że lekarz to zauważył jeszcze zanim maluszek przyjdzie na świat. Masz teraz czas na prawidłowa diagnozę, oswojenie sie z sytuacją, wybrtanie dobrego ośrodka. łódź i prof. Moll jest świetnym specjalistą. Prosze jeśli jeszcze nie gbyłas zajrzyj na nasza stronę : wwww.sercedziecka.org.pl Znajdziesz tak historie takich dzieci, znajdziesz namiary na ośrodki referencyjne diagnozujące serduszka płodów, wreszice znajdziesz forum i rodziców takich dzieciaków, ktorzy wesprę cie i pokaża, że bedzie dobrze. Zobaczysz, ze z jedną komorą można zyć ! W razie wątpliwości pisz : alrada@gazeta.pl Mój numer telefonu 600351696. Zaraz pozwolę sobie wskazac Twój wątek na naszym forum. Głowa do góry, mysl pozytywnie bo maluszek odbieta twoje emocje. Pozdarwiam ciepło Ola

[Gość Lidia]

BARDZO DZIĘKUJĘ!!!!!!!!!!!!!! BARDZO!!!!!!!!!!!! Teraz jestem dużo spokojniejsza. Wiem, że dziecko odczuwa mój stres ale ja nie potrafię tego kontrolować. Najgorsza jest ta bezsilność. Bo przecież ja nic nie mogę zrobić. Ale teraz może chociaż będę się mniej denerwować. Dlatego bardzo dziękuję za szybką odpowiedż!

[Gość Gocha Samocha]

Hej, Lidia Kopytko, tu Gocha Samocha!!!!! Mowilam Ci, ze wszystko bedzie dobrze!!!!!! Nic sie nie martw, zalataja co bedzie trzeba, wywierca dziure w odpowiednim miejscu i WSZYSTKO SIE ULOZY!!!!! P.S. Jak tam Fasola?!?!? I jak Ty sie czujesz?!?!?!

[Gość jupora]

Witaj! Mój Julek ma już 9,5 roku izyje z jedna komorą. Przeszedł dwie operacje (w tym tę najważniejszą - metodą Fontana). Funkcjonuje prawie normalnie, tj. chodzi do szkoły, jeździ na rowerze. Nie chodzi za to na lekcje wf, szybciej się męczy i musi brać leki (niewielkie dawki). Jest dzielnym i mądrym chłopcem. Na pewno czeka Cię dużo stresu, ale bezsilna nie jesteś. Możesz juz szukac informacji o tej wadzie, zdobywać wiedzę, którą każdy rodzic dziecka z wadą serca powinien posiadać. Poza tym - załamaniem maleństwu nie pomożesz, a ono potrzebuje dużo siły. Obecne techniki operacyjne napawają dużym optymizmem. Jest dobry sprzęt i wspaniali specjaliści. Nie zadręczaj się przypadkiem lekturą starych podręczników medycznych - obecnie dużo się zmieniło. Pozdrawiam sedecznie! Mój adres mailowy: jupora@wp.pl Justyna

[Gość Justyna D]

Droga kolezanko ja tez mam ten problem lecz ja jestem w 35 tygodniu ciąży i byłam na usg i dowiedziałam sie ze mój synek ma powiekszone serduszko które szybciej sie rozwineło i jest lekko przsuniete w lewa strone i mam jechać do specjalistycznej poradni ECHO-MED do Wrocławia na badanie płodu echoultrasonograficzne nie wiem czego mam sie spodziewać lecz jestem nastawiona negatywnie bo nie wiem czy mojemu synkowi w czasie ciąży pomogą bo za trzy tygodnie mam cesarke a co bedzie po urodzeniu to nie wiem

[Gość Justyna D]

witam mój adres mailowy:tyska81abc@poczta.onet.pl jeśli ktoś by chciał do mnie napisać to z góry DZIĘKUJĘ

[Gość Justyna D]

witam byłam w ECHO -MED jestem w 36 tygodniu ciąży i Pani kardiolog postawila diagnoze mojego maluszka nieprawidłowy obraz obecnych jam serca i dobrych naczyn ,koniecznie musze rodzic pod kontrola kardiologów we Wroclawiu raczej mój maluszek nie ma szans na przerzycie jeszcze przez dwa tygodnie bede go nosic pod serduszkiem a potem juz nie bo mam cięcie cesarskie zachecam wszystkie ciężarne kobiety o robienie badań prenatalnych w czasie ciąży po 20 tygodniu wtedy jest szansa na przeżycie waszych maleństw

[Gość Ola]

Justyno, koppije to co napisałam w innym wątku w odpowiedzi Tobie : Justyno, mysl wyłacznie pozytywnie, bo Twój maluszke ma olbrzymie szanse na w miare normalne zycie. Wada serca to nie wrok ! http://www.sercedziecka.org.pl/index.php?url=3_diagnostyka_wad_serca.inc Fundacja Serce Dziecka od kilku lat stara się właśnie propagować wiedzę o konieczności badań USG 11-14 i 18-22 u kobiet w ciąży . Jesli jeszcze nie byłas na anszej stronie i naszym forum serdecznie zapraszam. Zobaczysz nasze dzieci, to, że sa po korekcie wad serduszek szczęsliwe. Tutaj I częśc wywiadu z naszą cudowną Gosią z Fundacji : http://www.polska.lu/viewtopic.php?t=2996 Basia, której namiary podałam chyba jeszcze nie wróciła do domu z wyjazdu. Gdybyś kjiała problemy z zalogowaniem, dotarciem pisz: alrada@gazeta,pl Popzdrawiam i głowa do góry mamuciu. Będzie dobrze. Od Ciebie teraz zalezy bardzo duzo. Który ośrodek wybierzesz, gdzie urodzisz maluszka, gdzie będzie miał operację. Pozdrawiam ciepło Ola Swoją droga zaraz zamieszczę Twój adres e-mail na naszym forum

[Gość Aga]

Jestem Aga mam 16 lat i sama urodziłam się z wadą serca. Zaraz po urodzeniu przeszłam operacje i teraz jest już wszystko w porządku. Wada serca to nic strasznego należy się tylko nie denerwować i myśleć pozytywnie. Każdy wie jaka medycyna była kiedyś np 16 lat temu kiedy się urodziłam a jaka jest teraz ile różnych maszyn i urządzeń posiadają szpitale. Ja osobiście wierzę, że mamusie które są w ciąży która rozwija się nieprawidłowo będą lepiej na siebie uważać a dziecko za parę lat zapomni że miało wadę serca. Wszystkim mamą w ciąży życzę mądrości w podejmowaniu decyzji oraz dużo optymizmu i pozytywnego myślenia. POZDRAWIAM:)

[Gość mama]

Małe sprostowanie do wypowiedzi Justyny D. badanie USG echo serca płodu pomiędzy 18-22 tyg. ciąży to diagnostyka pomagająca wykryć ewentualne nieprawidłowości w budowie płodu co pozwala na podjęcie szybkich decyzji co do metod leczenia (jeśli są), ale samo w sobie nie jest w stanie uratować życia naszego dziecka

[Gość malgorzataa]

Ja też się urodziłam z wadą serca, która nie została zdiagnozowana zaraz po narodzinach. mam wspólną komorę serca, lewą, tą silniejszą. mam 24 lata i czuję się dobrze ale od kilku miesięcy nie mogę przestać myśleć o tej chorobie. zwykle żyłam zapominając o niej ale teraz nie umiem. martwi mnie to, jak długo będę jeszcze żyć. mój kardiolog już kilka razy wyznaczył mi datę śmierci i jeszcze nie miał racji. wiem, że powinnam się cieszyć ale przez to wszystko boje się z kimkolwiek związać, nie chcę nikogo krzywdzić moim nagłym odejściem. poza tym każdy chciałby kiedyś założyć rodzinę a ja prawdopodobnie nie będę mogła mieć dzieci. może ktoś na forum wie, jaka jest średnia długość życia osób z jedną komorą serca? :( pozdrawiam wszystkie czytające mnie serduszka.

[Gość Ewa30zToF]

Małgorzato: nie ma co mysleć o śmierci. U mnie terminy wyznaczone niegdyś przez lekarzy też się nie sprawdziły. Jesteśmy wielką zagadką i sporym wyzwaniem dla współczesnej kardiologii. Znam 25-latkę z sercem jednokomorowym, po 4 opercjach. Ty tez masz za sobą jakieś operacje? Czy lekarze je planują? Pod opieką którego ośrodka jesteś? Wejdź na forum Fundacji Serce Dziecka, gdzie poznasz wiele osób dorosłych z róznymi wrodzonymi wadami serca. Najstrarsza z nich ma ponad 50 lat, zyje wbrew medycynie :-) O swej złozonej wadzie ten pan dowiedział sie bardzo późno. Miał już chyba dorosłe dzieci. Medycyna ciągle się rozwija. Kiedyś takie osoby jak my nie miały szans na dożycie pełnoletności, dziisja możemy spokojnie dożyć starości. Nie trać czasu na zamartwianie się.

[Gość mama Wojtusia]

Witam...ale smierc przyszła.Mój synek miał tylko 14 miesięcy.Zaufałam prof.Mollowi i się zawiodłam. Miał osobiście operować naszego synka, tak zapewniał w rozmowie przed operacją a nie operował. Wojtuś miał niewystarczająco rozwinięte gałęzie płucne, co przy operacji typu GLenn jest komplikacją, profesor skwitował to cytuję *może sobie poradzi*. Nasz synek zmarł po 5 reoperacjach w przeciągu 1 miesiaca, kiedy to profesor i jego zespół próbowali naprawiać swoje blędy i zabili nasze Dzieciątko. nie mam siły dalej pisać. Nie da się opisać naszego bólu i cierpienia. Zaufaliśmy polskiej kardiochirgicznej sławie i utraciliśmy nasz największy Skarb, na który długo czekalismy. Jeśli macie wybór, omijajcie Łódź i profesora Molla szerokim łukiem.

[Gość mamalgorzata]

Ja dzięki operacji przeprowadzonej przez dr Molla wciąż żyję a zabieg był ciężki bo powinien być przeprowadzony u noworodka a ja miałam wtedy 5 lat... nawet najlepszym zdarza się czasem pomyłka. a może po prostu tak po prostu miało być...

[Gość wiktoriaaaa1989]

Witam u mnie 31 tydzień po badaniu dostałam taki opis: SERCE : obraz 4jam serca prawidłowy odpływ z lewej i prawej komory serca (LVOOT, RVOT) prawidłowy Uwagi: równoległy przebieg Ao i v.azygos(?). Nie uwidoczniono typowych spływów VCI i VCS . v v.pulmonales bez ewidentnych odstępstw co to może oznaczać ???

[Gość malutka07]

Hej dziewczyny!Nie spodziewałam się,że jest tyle osob z takimi problemami.Ja jestem w 22 tygodniu ciąży,2 tyg temu dowiedzielismy się,ze nasza córeczka ma zle zrosniete serduszko.Po urodzeniu bedzie musiała przejsc opercaje metoda Fontana i bedzie żyła z jedną komorą.Pobierali mi tez wody plodowe z brzuszka,zeby sprawdzic czy dziecko nie bedzie miało problemów z wiedzeniem,słuchem i czy chromosomy są ok.Badania wyszły dobre,więc pozostaje nam tylko czekac do urodzin i do tej operacji.Bardzo sie boimy o życie naszej córeczki,ale wierzymy,że wszystko sie uda.Obecnie przebywamy za granicą i jestesmy pod bardzo dobra opieką.Prawdopodobnie bedą 3 operacje,za które nie ponosimy żandych kosztow.Boję sie tylko o to,czy w przyszlosci bedzie potrzebny przeszczep serca?Bo jednak nasze dziecko po operacji bedzie miało tylko 60%mocy serca.Lekarz powiedział nam,że mala bedzie żyła na pewno do 30 roku ale do 80 na pewno nie...

[Gość Ewa30zToF]

Malutka, nie wierz za bardzo lekarzom w kwestii długości życia dziecka. Ja też mam złożoną wadę serca, jestem po 3 operacjach, w tym jedną miałam w USA. lekarze po moim urodzeniu i wykryciu wady oznajmili rodzicom, ze pożyję kilka miesięcy, może kilka lat. Obecnie mam 31 lat i 5 miesięcy. Znam kilka osób dorosłych, dwudziestokilkulatków, żyjących z jednokomorowym sercem. Będzie dobrze, nie ma się co zadręczać. Z moją wadą serca żyją ludzie już po 60-tce :-)

[malutka7]

Ewa dziękuje za odpowiedz.ja oczywiscie wierze,ze wszystko będzie dobrze,a lekarz czesto zaniżaja rokowania by nie miec pewnie potem do nich pretensji.Dzisiaj mamy kolejne echo serca,bo bicie jest nieregularne.Chcialabym,żeby wszystko już było za nami:(Jak wygląda Twoje życie?Jak wyglądalo dzieciństwo?Czy w sytuacjach nerwowych też serce daje się we znaki?

[Gość Ewa30zToF]

Malutka, moje życie wygląda normalnie, lepiej, niż dzieciństwo. 7 lat temu skończyłam zwykłe, dzienne studia, jeszcze pięcioletnie, od 6 lat pracuję jako dziennikarka. W dzieciństwie bardzo często chorowałam na infekcje dróg oddechowych, brałam dużo antybiotyków, zawsze, nawet na studiach, miałam zwolnienie z wf-u. Ale to dlatego, że byłam późno operowana (8 lat i dwa razy w wieku 17 lat). Dzisiaj nadal bardzo szybko się męczę, od kilku lat biorę leki na obniżenie ciśnienia i tyle.

[Gość Ewa30zToF]

A serce czuję cały czas, bo je powiększone i mam dodatkowe naczynia. Nerwowa jestem okropnie, więc moje serce się już przyzwyczaiło. Miewam dodatkowe skurcze, czy sekundowe przestoje w pracy serca, ale to bez względu na to, czy jestem zdenerwowana, czy nie. Zażywam Magnefar B6 cardio, z potasem i kwasem foliowym, na poprawę pracy serca właśnie.

[Gość malutka07]

Najważniejsze,że żyjesz i normalnie funkcjonujesz.A dlaczego mialas operacje aż w USA?Nasza malutka bedzie miała pierwszą opercaje w Holandii,opieka jest tuatj świetna,bardzo często mamy kontrole dziecka i powolutku przygotowujemy się wraz z lekarzami na przyjscie małej.wierzę w to,że wszystko się uda.Musi się udac,boje się bardzo by nie pojawily się jakies komplikacje no i własnie w przyszlosci,żeby mala nie miała problemów ze zdrowiem,dzieci po takich operacjach przez jakis czas tez dochodza do siebie,więc nasze życie radykalnie się zmieni.

[Gość Ewa30zToF]

Malutka, kiedy się murodziłam, w Polsc enie operowali wszsytkich wad, zwłaszcza tych złozonych. Lekarka z Gdańska wysłała mnie do USA, choć początkowo była mowa o Holandii właśnie. Operację wUSA miałam w 1989 r., i wiadomo już było, że czeka mnie kolejna. Ponoć nikt nie chciał się podjąć dokończenia tego, co zaczęli lekarze w USA, Gdańsk wysłał mnie do Warszawy -Anina i tam na szcżęście znalazł się kardiochirurg, który zgodził się mnie zoperować, ale rozłożył korekcję na dwa etapy, w odstępie 3 miesięcy. Teraz już do takich sytuacji raczej nie dochodzi. Dzieci są operowane w wieku kilku miesięcy, najwyżej kilka lat, jeśli jest taka konieczność. Nie brakuje jednak dorosłych, zwłaszcza starszych ode mnie, których w dzieciństwie nikt nie odważył się operować i muszą jakoś żyć z wadą, choć też jest to wbrew dawnym przewidywaniom lekarzy..

[Gość Sulka]

My mamy otóż taki prablem: jestem w 21tc,i dowiedzieliśmy się dzisiaj,że serce jest zbyt małe. Bije,tętno 138,jamy widać,ale nic więcej. Cóż to może być? Czy Maluszek może umrzeć? :(

[Gość Ewa35zToF]

Najlepiej skonsultować ten wynik u kardiologa prenatalnego, o ile badania nie robił taki właśnie specjalista. Na razie chyba za wcześnie na zamartwianie się.