Tętniak aorty wstępujacej

[Gość Jola]

Witam wszystkich, kilka dni temu dowiedzialam sie ze mam wrodzona wade serca- dwuplatkowa zastawke aortalna II st.- i co gorsze poszerzona aorte wstepujacado max 44 mm. Jestem nieco ogluszona ta wiadomoscia i zupelnie nie wiem jak dalej zyc. Co wolno mi robic a czego nie.... Nie ma nikogo bliskiego wiec i tak jestem zdana na siebie z zakupami, przesuwaniem mebli itp. To tak a propos unikania wysilku. Moge podbiec do autobusu czy mam uwazac caly czas bo tetniak moze peknac? Litosci! Co to za zycie. Mieszkam w Krakowie ale zapisalam sie na wizyte do szpitala w Zabrzu. To dobry wybor wg Was? Tutaj mam szpital Jana Pawla... Przeczytalam co sie dalo w internecie na temat mojej wady i operacji. To juz wiem. Zastawka to nic. Tetniak zle rokuje. To tez wiem. Tylko co mam teraz robic? bo chyba najlepiej byloby nie wiedziec albo zapomniec....

[Gość zibi]

Witam, poszerzona aorta to jeszcze nie tętniak. Ja też niedawno dowiedziałem się że mam poszerzoną aortę dokładnie tyle ile ty masz. Co pół roku mam kontrolowac szerokośc aorty. Od roku jestem pod kontrolą lekarską. Najważniejsze to nie myślec o tym. Co ma byc to będzie. Pozdrawiam serdecznie

[Gość jola]

Witam Cie serdecznie zibi. Niestety poszerzenie to tetniak. Kazde poszerzenie. Czytalam o tym. czy w ciagu roku poszerzyla Ci sie bardziej? Jasne ze trzeba zyc normalnie i trudno. co bedzie to bedzie, fakt. Mnie kazali zazywac beta bloker (akurat bisocardin) zeby troche opoznic to poszerzanie. Czy mowili ci cos o gorach? mozesz jezdzic w gory? a samoloty?

[Gość Izabela]

Tetniak to poszerzenie lokalne sciany aorty o więcej niz 50% jej prawidlowej szerokosci. Chirurdzy do 5 cm uzywają slowa poszerzenie , problem zaczyna sie powyzej tych 5 cm . Do zabiegu wg. najnowszych wytycznych kwalifikowani sa pacjenci z wymiarem ponad 5,5 bez innych zmian na zastawce( np. niedomykalności, stenozy). Tetniaki aorty piersiowej powiększaja sie srednio o 0,1 cm rok, a ryzyko peknięcia 5 cm tętniaka to ok. 2 % W leczeniu przede wszystkim -eliminacja czynnikow ryzyka(palenie) ! i dogra kontrola ciśnienia tetniczego ( wlasnie b-blokerem) oraz monitorowanie echokardiograficzne( wystarczy co rok) , najlepiej u jednego echokardiografisty.

[Gość jola]

Dziekuje Izabelo za wyjasnienie. Lubie wszystko wiedziec i wlasnie wole wiedziec. Czy mozesz mi odpowiedziec na pytanie - po zapoznaniu sie z objawami zespolu Marfana dochodze do wniosku ze mozliwe ze to wlasnie to (m.in.skrzywienie kragoslupa, szybko roslam, bylam zawsze wyzsza niz rowiesnicy i badzo chuda). W tej chorobie tkanka laczna aorty jest slabsza niz zwykle. czy nie jest to wskazaniem do szybszej operacji? Tutaj byloby chyba wieksze ryzyko rozwarstwienia, prawda? Z lekarzem widze sie dopiero za 2 miesiace wiec jesli mozna to zapytam Ciebie?

[Gość izabela]

Tak jest to wskazanie, jesli jest podejrzenie zespolu Marfana.(przy pewnym zespole Marfana operuje się nawet przy 4,5 cm, trochę profilaktycznie) Czy występuje niedomykalnośc aortalna?Warto tez poobserowac jaka jest progresja wymiarow -czy to bylo pierwsze echo?

[Gość jola]

Niezupelnie pierwsze. Ok. 10 lat temu lekarz internista uznal ze mam wade zastawki i skierowal mnie na echo. Wszystko wyszlo super. Zadnych zmian. Musial byc blad w badaniu. Teraz zrobilam drugie, troche przypadkowo i niestety - fala zwrotna II st. w zastawce aortalnej (wada wrodzona dwuplatkowa zastawka) i poszerzenie aorty wstepujacej do max 44 mm. Taki mniej wiecej jest opis. Nie mam teraz wynikow ze soba.

[Gość izabela]

Wcale nie musiał byc bład, przez 10 lat anatomia aorty mogla ulec zmianie, a nie zawsze daje sie jednoznacznie okrslić czy zastawka jest dwuplatkowa( 10 lat to tez przepaść technologiczna w sprzecie). Warto być w monitoringu u dogrego kardiologa, ktory w momenice , kiedy zabieg będzie potrzeny pokieruje do kardiochirurga.

[Gość jola]

Izabelo, dziekuje Ci za odpowiedz. czy mozesz mi jeszcze doradzic czego powinnam unikac? Wiem ze nie ma sposobu zeby powstrzymac powiekszanie aorty (czytalam ze b-blokery tez nie daja dobrych efektow) ale moze jest cos co ewidentnie przyspiesza? co to znaczy duzy wysilek? czy to sprawa indywidualna? moge jechac do zakopanego czy za duze cisnienie...i lepiej nie. Troche jestm pogubiona Izabelo bo myslam ze jestem zdrowa :-)

[Gość izabela]

Staraj sie w granicach rozsądku zyc normalnie, możesz jechac do Zakopanego , naj najbardziej, uprawiać jakies rekreacyjne delikatne sporty itd, pilnowac cisnienia tętniczego i być w regularnej kontroli kardiologicznej.( to nie znaczy ,ze co tydzień)

[Gość jola]

Dzieki :-) Nie popadne w przesade, bez obaw. Oswoje sie i naucze z tym zyc. Dziekuje Ci bardzo. Potrzebna mi byla taka rozmowa. Pozdrawiam serdecznie

[gosiaczek22]

Witam... jestem po operacji tętniaka i mam sztuczną zastawkę, w czerwcu miałam zabieg ponieważ tętniak sie rozwarstwiał .... Mam 22 lata i marze o dzidziusiu a jednocześnie nie mam pojecia co zrobic ponieważ marfan jest dziedziczny... Miał ktos taki problem???? jesli tak to jak przebiegała ciąża???

[gosiaczek22]

U mnie to była długa historia ... Ja wiem o tej chorobie od 18 roku życia, moja BYŁA p. doktor mówiła że operacja dopiero jak będę miała 6cm a zaczęłam kontrolować od 45mm i echo co pół roku .... zero kawy, nerwów i wszystkiego co podnosi ciśnienie..ale tak sie zabardzo nie da,takie mamy czasy, i jak miałam 6 cm nastąpiło rozwarstwienie aorty wstępującej,dzięki internetowi uratowałam sobie życie bo tyle sie o tym naczytałam że nawet nie musiałam pytać lekarza czy to teraz będę miała zabieg ? byłam operowana w trybie nagłym i naprawde zawdzięczam wszystko mojemu lekarzowi .....Tak że dbajcie o siebie bo to nie żarty.... A bać sie nie trzeba bo to naprawde nie jest takie straszne jak to wygląda.. Pozdrawiam

[gosiaczek22]

Jolu ja Bym sie nie dała zoperować nigdzie oprucz Krakowa J.P. ... jak Coś to moge polecić ći jakiegoś lekarza.... Ja i Mój brat jesteśmy chodzącymi dowodami na to że wiedzą co robią ...

[Gość jola]

Gosiu, nie wiem jak to jest z tym dziedziczeniem- tez o tym myslalam (u mnie rodzice nie maja tej choroby...?). Chetnie skorzystam z Twojego doswiadczenia. Napisz prosze jak sie czujesz po operacji i czy dlugo musialas dochodzic do siebie. Ja pracuje, wynajmuje w krakowie mieszkanie i nie za bardzo mam na kogo liczyc. Martwi mnie ta operacja wlasnie tez z tego powodu.... Jesli mozesz polecic lekarzy to bardzo cie prosze. Podaje moj adres; jolanta.nowak@interia.pl Czy jest jakas poradnia przy J.P.? pozdrawiam Cie serdecznie

[Gość jola]

Gosiu, jeszcze jedno mnie dreczy.... Czy to rozwarstwienie wyszlo przy okazji badan czy zle sie czulas? Oczywiscie jest to naturalne ze najbardziej boje sie ze peknie aorta albo zacznie sie rozwarstwiac. Pozdrawiam.

[Gość izabela]

Jest jak najbardziej poradnia kardiochirurgiczna-tel. 12-614-35-15(chyba), albo 12-614-2000(centrala)

[Gość ania 29]

czesc dziewczyny.ja mam podobny problem i czekam na usg, ktore mam miec za pare dni.mieszkam w anglii tak dla wiadomosci..doktor stwierdzil wyraznie pulsujaca brzuszna aorte i zabronil pracy do czasu usg ale ja wciaz zle sie czuje: boli mnie brzuch z lewej strony, czasem z prawej, piecze mnie w srodku mostka od jakiegos tygodnia po dosc bolesnym incydencie, po ktorym wyladowalam na emergency.doctor zignorowal moje dolegliwosci i powiedzial skontaktuj sie ze swoim rodzinnym lekarzem.czekam na to usg ale stresuje sie i mam pytanie czy wy tez mialyscie takie objawy i jak trzeba bedzie operowac to gdzie najlepiej sie udac.dziekuje i pozdrawiam.

[Gość jola]

Witaj aniu, tak naprawde to nie wiem ktore moje objawy to tetniak. Nie umiem ci powiedziec czy te dolegliwosci to od niego. z tego co udalo mi sie dowiedziec (tak tez pisze izabela) to najlepiej operowac w krakowie w szpitalu Jana Pawla. Oni specjalizuja sie w trudnych operacjach. Trudno powiedziec jaki jest twoj problem byc moze trzeba bedzie operowac za granica (pewne duze nieoperowane sa w polsce, mozna probowac w holandii, niemczech, jakby co to mozna szukac szansy...) ale nie ma co sie tym martwic do czasu diagnozy. trzymaj sie dzielnie, badz dobrej mylsi i uwazaj na siebie do czasu diagnozy. Pozdrawiam.

[Gość ania 29]

dziekuje za tak szybka odpowiedz.masz racje powinnam sie tak nie martwic do czasu diagnozy ale nie jest latwo o tym nie myslec.mam jeszcze jedno pytanko: czy taka operacja jest platna w Krakowie?? jezeli tak to jaka odplatnosc.pozdrawiam

[Gość jola]

Aniu, jesli masz ubezpieczenie to bezplatna. Nie wiem ile kosztuje jesli jest inaczej..... Weszlam na strone tego szpitala i widze ze operuja duzo bardzo ciezkich przypadkow....podaje ci link http://www.szpitaljp2.krakow.pl/ dlatego ze takie przypadki operuja to jest nadzieje takze w trudnych sprawach. A Ty jeszcze nie masz tak naprawde diagnozy i nie ma co zamartwiac sie na zapas. Jesli cos to zadzwon do nich moze uda sie telefonicznie dowiedziec ile by kosztowala operacja. Nie martw sie, przy tetniakach szkodzi stres i wszelkie nerwy. Wiadomo- zero kawy itp. Zazywaj cos na nerwy i spokojnie czekaj. Jest to trudne-wiem, ale trzeba dac sobie rade i z takimi sytuacjami w zyciu. Staraj sie duzo odpoczywac i lezec. Grunt to byc dobrej mysli. Wszystko sie uda. Napisz co nowego, co bedziesz dalej robic. Pozdrawiam serdecznie! Jola

[Gość ania 29]

czesc Jola.dziekuje slicznie za twojego maila.wiec moim nastepnym krokiem jest lecenie do Polski jutro rano a w piatek mam juz umowiona wizyte na usg.a w czwartek swieto zmarlych, pieknie...nie no zartuje ale najwazniejsze, ze bede z moja rodzina, ktora mnie bardzo wspiera no i oczywiscie rowniez Ty.masz racje musze kupic w aptece cos na uspokojenie.wiesz wczoraj dostalam takiego ataku dusznosci , ze myslalam, ze to koniec, pieczenie w klatce piersiowej i takie tam ale dzisiaj juz jest dobrze..mam nadzieje, ze Ty sie czujesz dobrze.dziekuje za link i bede Cie informowac nabiezaco.pozdrowionka- boje sie troche lotu ale bedzie dobrze..

[Gość jola]

Trzymam kciuki Aniu i czekam na dobre wiesci!

[ewasmukla]

Gosiu i Jolu o Z.M dokładnie porozmawiajcie i poczytajcie w marfanforum. Wszyscy tam są bardzo Zyczliwi i można się wiele dowiedziec. Z czystym sumieniem polecam Kraków ,są tam świetni specjaliści czego żywym dowodem jestem ja. Miałam operację tętniaka aorty wstępującej,wymiany zastawek aortalnych i bajpasów 3 w jednym,czuję się świetnie. Pozdrawiam.

[mario77]

Witam. Mam pytanie o lekarzy w Krakowie. Mam tętniaka 5 cm i zamęt jeżeli chodzi o lekarzy i docelowe miejsce operacji (Kraków, Zabrze, Anin)?? Jaki szpital polecacie i jakiego lekarza. Pytanie do Gosi, ile dochodzi się do siebie po operacji i czy normalnie da się żyć? Ile trwa sama operacja i wybudzanie. Czy w Krakowie (Szpital JP II) jest OK? Pozdrawiam