Pierwotne nadciśnienie płucne

[dolores]

dzieki za odpowiedz w sumie już byłam go wyrwać podali mi jakies znieczulenie no a potem tak jak mowisz założyli szwy, na szczescie nic nie bolało:)

[dolores]

dziwne nie zapisała sie odpowiedz:( juz dawno go wyrwałam , wziełam jednak znieczulenie no a potem załozyli szwy, na szczescie nie bolało:)

[Gość mala.135]

Tak myslałam że ząb już wyrwany,dobrze że obeszło się bez bólu :))) Pozdrawiam:))))))))

[dolores]

długo juz bierzesz revatio?jak sie po nim czujesz?

[Gość mala.135]

Revatio biore mnij więcej 5 lat. Czuję się niezle, raz gorzej,raz lepij w sumie nie mogę narzekać bo od 7 lat choroba stoi w miejscu. Moze to też wiek(chociaż jestem w miarę młoda) robi swoje że czasami czuje sie gorzej, nic nie wiadomo jak w całej tej chorobie. Jak u Ciebie z samopoczuciem???

[dolores]

biore revatio od 2 lat narazie jestem w programie leczenia wiec nie wiem czy bede je dalej dostawała. Na poczatku bardzo dobrze sie czułam a teraz jest różnie raz gorzej raz lepiej. najlepiej czuje sie gdy jest ciepło, cała zime przesiedziałam w domu pod koncentratorem Mdleje tylko kiedy wchodze po schodac wiec unikam wszystkich schodków jak najdalej. nadciśnienia mam 155 wiec na duzo nie moge sobie pozwolic ale zdażylam sie przyzwyczaić bo nadciśnienie mam od urodzenia

[Gość mala.135]

Również jestem w programie i też nie wiem jak długo będę dostawała leki. Na razie nic nie mówią. Leczę sie w Instytucie w Warszawie a Ty? Ja mam nadciśnienie 105 czuje sie dobrze ale doskwierają mi upały. Jeśli mogę wiedzieć to kiedy wykryto u Ciebie chorobe? Ja prawdopodobnie mam ją od urodzenia ponieważ odziedziczyłam ją po mamie a dowiedziałam się 7 lat temu.

[dolores]

urodzilam sie z wada serca miałam ubytki w sercu i miałam robiona operacje, o nadcisnieniu wiedziałam od urodzenia ale nie bylo to leczone a ja sama sie świetnie czułam i myslalm że to nic poważnego od16 roku życia często mdlałam ale lekarze mowili że to dlatego że dobrze nie zjadłam albo że to na tle nerwowym. Kiedy miałam 21 lat zmieniłam lekarza i zaczełam sie leczyc w Zabrzu i wtedy sie dowiedzialam jak poważnie jestem chora i juz wtedy miałam ciśnienia ponad 100 poczatkowo byłam w innym programie leczenia ale po 1,5 roku wykluczyli mnie z tego programu ponieważ nic te leki nie pomagały. OD 2 lat przyjmuje revatio wiem że program konczy sie w przyszłym roku troche sie boje co bedzie dalej.

[Gość mala.135]

To masz całkiem inną sytuację. Ja nie mdleję ale mam porażoną strune głosową i w sumie od tego wszystko się zaczeło. Fajnie że dobrze znosisz upały bo ja wręcz odwrotnie. Bierzesz clexane? Nic nie wiem że program się konczy ale spytam na wizycie. A poprzednio gdzie się leczyłaś?

[dolores]

do 21 lat leczyłam sie w Katowicach:( nie biore nic procz revatio a na co jest ten clexane tez na nadciśnienie? włsnie duzo osob pisze o clexane musze zapytac swojego lekarza czy ja tez moge to przyjmować to tez nie masz za ciekawie te porażenie struny głosowej jest z nadciśninia płucnego? jestes juz na rencie czy pracujesz?

[Gość mala.135]

Clexane jest przeciw zakrzepowe ponieważ krew płynie wolniej i moga się tworzyć zakrzepy biorę przez 7 lat. Z tego co wiem to w instytucie kazdy chory bierze leki przeciw zakrzepowe. Oczywiscie mają skutki uboczne np. osteoporoza kazali mi zrobić badania ale jakoś nie mogę się zebrać. Porażenie też od nadciśnienia ponieważ mam powiększony pień tętnicy płucnej i uciska na nerw. Cały czas mam chrypkę. Spotkałaś takie osoby? Mam rentę,nigdy nie pracowałam a Ty? Tak szczerze to nie bardzo przejmuję się chorobą i biorę od życia tyle ile mogę!!!!!

[dolores]

więc przy następnej wizycie powiem żeby przepisali mi clexane, jest to drogie? jeśli chodzi o chrypke to jej nie mam, zreszta nie znam nikogo z ta choroba procz osob z forum. jestem na rencie (mam znaczny stopien niepełnosprawności) i pracuje (jest to praca chroniona w domu przy komputerze) przynajmniej mam jakies zajecie i nie myśle tyle o chorobie , czuje sie dowartosciowana i potrzebna od niedawna jestem męzatką, dzieci nie mamy wiec z czasem coś trzeba zrobić:)

[Gość AgnieszkaB]

Do Mala.135 Witaj, Ja choruję na pierwotne nadciśnienie płucne już ponad 3 lata. Leczę się również w Instytucie w Warszawie. Mam podobnie jak Ty problemy ze strunami głosowymi. Mam porażoną lewa stronę krtani. Nie mogę krzyknąć, ani głośniej nic powiedzieć. Jak idę w jakieś mocno zatłoczone i głośne miejsce (np. pub) nic nie mogę powiedzieć, z nikim porozmawiać. W Warszawie też mi powiedzieli, że to od poszerzonej tętnicy, która uciska nerw. Ja również tak jak Ty stram się korzystać z życia (na tyle na ile pozwala mi choroba, oczywiście :-)))). Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

[Gość mala.135]

Clexane nie jest drogie 25zł na 30 dni. Super że pracujesz w domu, masz racje jak ma się zajęcie to nie myśli się o chorobie.Również jestem od niedawna mężatką, również nie mamy dzieci-lekarz stanowczo powiedział że ciąża może skończyć się dla mnie bardzo żle, wiec pozostało nam się z tym pogodzić. Mąż i rodzina są dla mnie wszystkim i dla nich muszę być silna. Niestety nie mam mamy bo zmarła na tą chorobę jak miałam 4 latka pomimo wszystko nie poddaję się. Pozdrawiam serdecznie:)))))

[Gość mala.135]

Witaj Agnieszko!!! Mamy dużo wspólnego.Ja mam porażoną tylko strunę głosowa. Mamy taki sam problem mnie wiele ludzi nie rozumie albo daje dobre rady jak się wyleczyć ale przyzwyczaiłam się do tego. Mogę wiedziec ile masz lat? Może kiedyś spotkamy sie w Instytucie. Mam wizytę 23 maja. Kto Cie prowadzi tzn. jaki doktor?

[Gość mala.135]

Jeszcze jedno pytanko, czy ktoś ma kłopoty z żołądkiem??? mnie nistety czesto boli i muszę uważać na to co jem choć bywa z tym problem. Doktor powiedział mi że mam przekrwiony żołądek, watrobę, śledzionę i jelita podobno tak przy tej chorobie jest.

[dolores]

Przykro mi że twoja mama umarła jak byłas mała , ]dziwne tylko że u ciebie wykryli chorobe dopiero 7 lat temu. Swoja droga nie wiedziałam że ta chorobe można odziedziczyć. Dobrze że mamy dla kogo żyć a to że dzieci nie moge miec dawno juz przebolałam i sie też z tym pogodziłam. Pozdrawiam

[dolores]

ja mam też problemy z żołądkiem (podobno mam powiekszona śledzione i wątrobe) często mam niestrawnośc wydaje mi sie że pali mnie cały przełyk pewnie to przeez nadciśnienie no ale i te nasze tabletki revatio , jeszcze jedno zauważyłam równiez że mam powiekszony brzuszek , ostatnio sie tym zainteresowałam i znalazłam artykuł o wodobrzuszu podobno dzieje sie tak przy nadcisnieniu płucnym może to moja fanaberia ale przy nasteonej wizycie o to zapytam

[meggii]

To nie prawda ze eszyscy którzy leczą się na nadciśnienie w instytucie w warszawie przyjmują clexane. Ja się tam leczę także i clexane nie jest mi potrzebna. A jak się kończy program z revatio to potem trzeba kupować polski odpowiednik viagry czyli lek o nazwie *Maxigra*.

[dolores]

ja sie pytałam co bedzie dalej jesli skonczy sie program i powiedziano mi że musze wpisac sie na jakąs liste chorych(nie wiem dokładnie co to za lista) i prawdopodobnie bede dalej dotwala te leki :)

[Gość KasiaZ]

Nowa na stronie. Od prawie godziny czytam forum i chyba trafiłam tam gdzie trzeba. Kasia - 31 lat. Na PNP (pierwotne nadciśnienie płucne) choruję od 13 roku życia czyli prawie 18 lat stuknęło. I chyba to, że żyję i czuję się w sumie dobrze to tylko efekt zwycięstwa psychiki nad ciałem. Choć ostatnio dowiedziałam się, że powinnam konsultować się w szpitalu w Warszawie lub w Zabrzu. Do tej pory wydawało mi się , że lek, który zażywam działa - Diliazem, ale chyba mi się wydawało. Ostatnio zdecydowanie za szybko się męczę(i nie tylko) i stąd moje poszukiwania DOBREGO specjalisty od tej choroby. Moja prośba i pytanie: Kogo polecacie i gdzie? Z góry dziękuję i pozdrawiam! DO WSZYSTKICH - głowa do góry i pozytywne myślenie, niech mówią co chcą-pozytywne myślenie i nie umartwianie się nad chorobą to naprawdę dobra terapia.

[Gość mala.135]

Napisałam że z tego co wiem to wszyscy biorą clexane a za dużo ludzi to nie znam z instytutu(może z 10). Niektórzy biorą leki przeciwzakrzepowe w tabletkach a niektórzy jeszcze inny lek ale nie wnikam co kto bierze. Do Dolores Pogodziłam się ze wszystkim, więc daję radę.Gdy miałam 11 lat trafiłam do szpitala ponieważ miałam szmery na sercu ale niestety wtedy nic nie wykryli. Niestety tę chorobe można dziedziczyć ale nie jest to regułą. Istnieje w tej chorobie wodobrzusze- spotkałam takie osoby.Myślę że może Ci się wydawać a puchną Ci nogi? Muszę spytać co dalej z lekami jak będę coś wiedziała to napiszę. Jadę do Warszawy 27 maja. Pozdrawiam serdecznie :-))))))

[dolores]

Następną wizyte mam dopiero za miesiąc ale zapytam o ten clexane no i te wodobrzusze , bo juz sama nie wiem co to jest? nogi mi nie puchną ale martwie sie bo jestem szczupla przy 161cm waga 45 kg a mam taki brzuch to jest troche dziwne:( jak bedziesz cos wiedziala o pragramie to daj znac :-) z góry dziekuje

[Gość AgnieszkaB]

Do Mala.135, Może skontaktujemy się poprzez gg lub mail? Moje gg: 2546358, mail:agusiaba@wp.pl. Ja w zeszłym tygodniu byłam na kontroli w Warszawie, teraz będę dopiero w lipcu. Ale może się kiedyś faktycznie spotkamy przy okazji jakieś kontroli. Pozdrowienia.

[Gość mala.135]

Witam Dolores to naprawdę jesteś szczupła,może tylko Ci się wydaje ale lepiej spytać. Ja właśnie ostatnimi czasy przytyłam 2 kg i nie wiem co z tym zrobic,bo słyszałam że nie można przytyć. Oczywiście że dam znać jak będę coś wiedziała- :-))))) Do AgnieszkiB Możemy się skontaktowac przez mail ale najpóżnij w piątek wtedy będę miała swój internet bo teraz korzystam z siostry. NApiszę Ci swojego maila w piątek a jeśli sie coś zmieni to wczesniej. Pozdrawiam