Pierwotne nadciśnienie płucne

[dolores]

do AgnieszkiB Piszesz że bierzesz lek testowany moge wiedzieć jaki?

[Gość MIG]

Hej mam pytanko czy ktoś z nadciśnieniem płucnym jedzie 8 marca do Ustronia na spotkanie z Jakimś profesorem.

[dolores]

tak ja jade tj sobota podobna sa robione badania bedzie tam jakies sympozjum jeszcze dzis ktos z Zabrza do mnie zadzwoni mam nadzieje że tam długo nie zostane? tez tam jedziesz MIG?może wiesz cos więcej niż ja

[Adi963]

A czy ktoś z Was leczył się albo coś słyszał o Szpitalu Jana Pawła w Krakowie, bo ja jestem z Krakowa. Czy oni w tym szpitalu znają się na pierwotnym nadciśnieniu płucnym. pozdrawiam

[Gość MIG]

tak DOLORES też tam jade ale też nic nie wiem konkretnie mam nadzieje że to będzie szybko i nie trzeba będzie czekać tyle co w szpitalach

[Gość Ewelina]

Witam, Ja rowniez moge sie pochwalic tym ze pracuje choc nie wiem jak dlugo, poniewaz narazie nie mialam jeszcze kontroli wiec nie wiem czy jest u mnie po wdrozonym leczeniu lepiej czy gorzej. Czekam na telefon z Plockiej bo mam miec kontrole w marcu wiec moje losy sie waza!!! Agnieszko bardzo mnie zainteresowala twoja historia. Bardzo chcialabym z toba wymienic doswiadczenie, bo taki spadek cisnienia z 70 na 33 jest dla mnie rewelacja i goraco gratuluje!!Chcialabym wymienic sie informacjami, a przewaznie popytac bo mam mnostwo do ciebie pytan, czy moglalbym dostac jakiegos maila. Ja mam nadcisnienie 56 ale strasznnie chcialbym aby spadlo tak jak u Ciebie. pozdrawiam, Ewelina

[dolores]

mam nadzieje ze my tego samego dnia przyjedziemy spowrotem?nie wiem co z soba mam wziąć?

[Gość MIG]

Ja też dokładnie nie wiem.Ale napewno tego samego dnia będziemy w domu bo sie pytałem czy tam tzreba zostać to powiedzieli że nie.

[dolores]

ja tylko co wiem ze mam byc o 11 40 kołu USG a birzesz z sobą wypisy ze szpitala?bo ja mam tego bardzo duzo hehe

[Adi963]

witam, mam pytanie, czy zażywacie jakieś leki na uspokojenie , bo stres jest podobno niewskazany, a ja bardzo się denerwuję. pozdrawiam

[Gość MIg]

ja tam mam byc na 9.00 ale mam żadnej dokumentacji nie brać.Zobaczymy co to tam będzie bo narazie jestem z tego zielony.

[Gość AgnieszkaB]

Ewelino, Ja również leczę się na Płockiej, więc może uda nam się spotkać, przy okazji jakiś badań. Oczywiście wolałabym spotakć się w jakimś *milszym* miejscu i wtedy wymienić się doświadczeniem w chorowaniu. Myślę, że najlepiej się skontaktować przez gg, więc podaję moje gg: 2546358. Pozdrawiam wszystkich, Ps. Oczywiście czekam na jakieś wieści z Ustronia od Dolores i MIGa.

[dolores]

witam szczerze nie ma co opisywać spodziewałam się czegoś zupełne innego był to weekend z echokardiogramem po przyjezdzie do Ustronia każdego z osobna badali a potem dostawalismy wyniki badania i jechalismy spowrotem nic nowego się nie dowiedziałam o nadciśnieniu płucnym jedynie że mam je bardzo duże 155 i to wsztstko jestem zawiedziona:(

[Adi963]

Witam czy ktoś mi napisze jak szybko rośnie nadciśnienie i jak to jest ,że aga pisze że jej mąż ma nadciśnienie 61 i jest bardzi słaby a Ty Dolores masz aż 155 i jakoś funkcjonujesz. aga napisz czy twój mąż w trakcje pierwszej diagnozy tez miał 61 czy lekami zostało obnizone do 61. Jestem w trakcje diagnozy a lekarz milczy i nic sie nie moge dowiedzieć. Pozdrawiam

[Gość MIG]

Hej ja też w Ustroniu myślałem że będzie to inaczej wyglądać jedno co jest pocieszające to to że to tam długo nie trwa.Jeden lekarz przeprowadzał badanie a inni tylko patrzeli i wyciągali z tego wnioski nic specjalnego.

[Gość aga]

Też tego nie rozumię dlaczego przy takim ciśnieniu 155. jak stwierdzili mu chorobę to miał 50. po roku spadło do 45, a wtej chwili 61ma.Czuje się fatalnie tabletki wogóle nie działają, Ma powiększone serce,niedomykalność zastawki III/ IV stopnia,niewydolność serca ,sinieje cały. Teraz ma wziewy zobaczymy może po tym będzie lepiej,napewno choroba nie zniknie.Jak wiadomo jest chorobą nieuleczalną przeciętne życie z tą chorobą nie ma za długie, może zależy jak kto znosi tą chorobę.Mój mąż poprostu się poddał i wpadł w depresję.

[Gość ewelina]

Witam, Agnieszko ja nie posiadam gg a bardzo chcialabym z Toba porozmawiac. Jezeli mozesz to podaj mi na maila (ewcik1@interia.pl) nr telefonu jezeli oczywiscie wyrazasz na to zgode. pozdrawiam, Ewelina

[dolores]

Aby zdrówko dopisało, By jajeczko smakowało, By szyneczka nie tuczyła, A atmosfera była miła, By zajączek uśmiechnięty, Przyniósł wreszcie te prezenty

[Gość MIG]

hej mam pytanko ktoś pisał do NFZ o refundacje leku chciałbym sie coś niecoś dowiedzieć co trzeba tam napisać.Prosze bardzo o kontakt.Z góry dziękuje.Mój mejl migus1127@wp.pl

[meggii]

Cześć. Mam 21 lat i od półtorej roku choruję na nadcisnienie płucne. moje średnie ciśnienie wynosiło na początku 87 a teraz trochę spadło i wynosi 79 (jest to nadal III klasa czynnosciowa). Od roku przyjmuję także sildenafil(Revatio), jednak ostatnio lekarze powiedzieli mi że bedę musiała kupować sildenafil pod nazwą Maxigra. Wiem że jest to lek drogi. Ale chcę zyć jak najdłużej bo mam dla kogo. Jestem także na rencie socjalnej. Chciałabym by ktoś mi szczerze powiedział ile się zyje z tą choroba. Proszę! Mam wspaniałego narzeczonego, któremu nie przeszkadza moja choroba, dużo mi pomaga i wie że moje życie nie będzie łatwe a choroba będzie coraz bardziej postępować, jednak chce bym była jego żoną. Lecz ja nie wiem czy mogę bo on zasługuje na normalną kobiete a nie *kólę u nogi*. Proszę niech mi ktos doradzi. Najbardziej interesuje mnie ta długośc zycia, bo wszystkie informacje jakie znajduję w internecie nie są zbyt pocieszające, a lekarze nie chcą mi nic na ten temat mówić.

[Gość AgnieszkaB]

Witaj Meggii, Nikt Ci nie powie ile będziesz żyła (dokładnie co do dnia) z tą chorbą i chyba nikt tego nie wie, nawet zdrowy człowiek. Ani lekarz, ani ja (choruję już ponad 3 lata) nie są w stanie tego ocenić. Każda choroba przebiega inaczej u każdego pacjenta. Ale teraz już jednak lekarze wiedzą więcej na temat tej choroby, przez cały czas trwają jakieś testy nad lekami. A jeszcze parę lat temu tego nie było. Ja staram się cieszyć takim życiem jakim mam. I staram się nie myśleć ile czasu mi zostało, bo bym chyba zwariowała. Czuję się nawet nieźle i mam nadzieję, że tak już zostanie (choć nie było dobrze na początku). Choroba się zatrzymała i nie postępuje. Więc życzę Ci tego samego. Masz kogoś kto Ciebie wspiera, a to bardzo ważne w chorobie. A tych różnych głupot, które wypisują na internecie nie bierz do siebie. Pozdrawiam serdecznie wszystkich.

[Gość AgnieszkaB]

Witaj Meggii, Niestety nikt Ci nie powie dokładnie ile żyje się z chorobą nadciśnienie płucne. I chyba nikt tego nie wie, nawet zdrowy człowiek. U każdego chorego inaczej przebiega choroba, czy jest to zapalenie płuc czy nadciśnienie płucne. Ja choruję już trzy lata i staram się nie zastanawiać jak długo będę żyć, bo chyba bym zwariowała. Na początku było ciężko, ale teraz choroba się zatrzymała i wcale nie postępuje. Nauczyłam się żyć z chorobą. I brać życie takim jakim jest. Meggii, masz kogoś kto Ciebie wspiera w chorowaniu i to jest bardzo ważne. Nie rezygnuj z tego. Głowa do góry. I nie zwracaj uwagi na te wszystkie bzdury, które piszą w internecie. Medycyna idzie do przodu. Jeszcze parę lat temu nie wiele wiadomo o tej chorobie. A teraz to się zmienia. I coraz więcej wiadomo, a dzięki temu szuka się nowych rozwiązań i możliwości leczenia. Pozdrawiam serdecznie wszystkich.

[Gość AgnieszkaB]

Niemożliwe, wczoraj wysyłalam odpowiedź i się nie zapisała, a dziś wysłałam ponownie i się zapisały dwie (wczorajsza i dzisiejsza). Hihi. :-)) Prawie identyczne :-)))

[meggii]

u mnie też choroba się zatrzymała choć na początku nie było za dobrze. Próbuję cieszyć się zyciem takim jakie jest ale naprawde nie wiem czy mogę postępować tak egoistycznie i zabrać możliwość normalnego życia mojemu narzeczonemu. Jak myślisz Agnieszko?

[dolores]

do meggii miałam taka sytuacje (bo tez jestem chora) tez miałam opory myslalam ze jestem egoistka bo nigdy nie bedziemy mogli miec dziecka zawsze to mną trezba sie bedzie opiekowac teraz juz tak nie mysle jestesmy szczesliwym małzenstwem od dwóch lat mąż mnie wspiera i bardzo mi pomaga we wszystkim ( gotuje, sprzata wnosi po schodach ...)bez niego nie dałabym rade przez to wszystko przejsc.Mysle że jesli naprawde sie kochacie to powinniscie ze soba byc bez wzgledu na twoja chorobe. pozdrawiam