Pierwotne nadciśnienie płucne

[Gość FRODZIO]

Dziewczyny, pewnie wszyscy czują się super, skoro nikt nie pisze;) Ja zresztą też:) Leki działają, czuję się dobrze, tylko wyniki nie za bardzo... No cóż, ale może lepiej czuć się dobrze i mieć słabe wyniki niż mieć dobre wyniki a czuć się kiepsko? Pozdrawiam wiosennie!

[Justynakow]

Hej, faktycznie chyba czujemy się wszyscy lepiej skoro taka cisza tu. Ja też czuję się w miarę dobrze. Mam nowe wklucie.więc z tym jest gorzej ale pocieszam się, że jeszcze kilka dni i minie ból i będę mogła cieszyć się tym, że mogę normalnie w miarę możliwości funkcjonować. A u Was jak tam. Macie jakieś badania? Ja byłam ostatnio po lek i doktor mówi, że póki co nie ma rewelacyjnej poprawy ale gorzej też nie jest. I oby jak najdłużej tak było. Napiszcie co u Was. Pozdrawiam serdecznie.

[Gość DagaB]

Czesc wszystkim jestem tu nowa, aczkolwiek na Nadciśnienie płucne choruje juz od 10lat. Leczę sie w Jana Pawła II w krakowie, jem od 10lat revatio aczkolwiek na początku to testowałam, od 6 lat jem macitentan, i niestety ostatnio mialam skok choroby i ciśnienie jest strasznie wysokie, wiec zostalam włączona do remodulinu ...nie wiem jak wy ale cos okropnego na poczatku mialam to w rece z dawka 0,006 przy 1mg/1ml no i zwiększyłam, ale chvialam zmienic wkłucie bo sa wakacje i tez nie chcialam zeby wszyscy widzieli ,ze takie cos mam, zmienilam na brzuch nie mialam zycia przez 2tyg, bol całego brzucha, opuchlizna, itd okłady zimne robiły sie gorące w ciagu kilku minut , jakas paranoja az pewnego dnia powoli ustało! Ale...zaczelo przeciekać i odpadło ...wiec założyłam zaraz blisko tego po konsultacji z lekarzem na dawce 0.02 przy stężeniu 2,5mg/1ml , po 2 h tak zaczelo bolec cala noc myslalam ze wyjde z Siebie i stanę obok, rano wyciągnęłam to, taka bylam wkurzona bo lekarz powiedzial ze tylko troche bedzie bolec a tu bol nie do zniesienia po 6h Namysłów waliłam to w reke , no i następnego dnia reka cala rozpalona , spuchnięta, robie te okłady leki na zmianę paracetamol z ibupromem i nic , j mam takie wrazenie ze ta opuchlizna schodzi w dół czy wy tak macie? Szukałam ludzi , forum co kolwiek zeby sie podzielić bo powiem szczerze nie daje rady! Jakas masakra Dla mnie tk jie jest normalne. Odpisujcie Jak cos mam fb:) Pozdrawiam wszystkich :*

[Justynakow]

Hej DAGAB, ja od połowy lutego jestem na remodulinie. Teraz mam dawkę 0,032 przy stężeniu 2,5. Powiem Ci ze lek mi pomaga i póki co nie zwiększam dawki. Tylko dlaczego zrobili Ci wklucie na ręku moim zdaniem bez sensu i gorzej się pielęgnuje. Ja cały czas robię na brzuchu pompę wieszam na stanik he i nikt nie widzi. Ale i tak się tym nie przejmuje czy ktoś to zobaczy czy nie. Ja mam tydzień wyłączony z życia. Ból masakra ale na rreceptę wypisali mi dexak sl i powiem Ci ze trochę łagodzi ból. Ja nie mam fb ale jak.coś może tel albo mail. Pozdrawiam

[Gość DagaB]

Ahhh gdyby to wkłucie w brzuch było takie proste, ja za pierwszym wkłuciem mialam w brzuch i bolało 2tyg. A moja dr mowi ze tak moze byc ale mialam wrazenie ,ze sobie myslala ze wyolbrzymiam a mnie naprawde tak bolało ,ze do łazienki ledwo ledwo szlam! I moglam brac tylko paracetamol i ibuprom. Ehhhh oby sie polepszyło. Tutaj jest moj fb: Dagmara Bandzerewicz Mail: dagmara.bandzerewicz@gmail.com

[Gość DOORA]

Dziewczyny - bardzo wam współczuję z tą pompą, ja sobie nie wyobrażam,ale myślę,że prędzej czy póżniej też mnie to czeka. Na razie łykam REVATIO i wziewam VENTAVIS,ale jak długo nie wiem. Do tej pory jest poprawa cały czas,ale jak długo? Może wynajdą coś lepszego,żeby nam ulżyć.,czego Wam i wszystkim chorym życzę.Pozdrawiam

[Gość babetka]

Ja się pytam kiedy leki będa mogli dostawać chorzy na nadciśnienie płucne zakrzepowo zatorowe??? To jest skandal ,że taki lek istnieje a chory nie ma do niego dostępu ponieważ nie jest refundowany.Ta choroba to nie grypa że wyleży sie i przejdzie.Niewydolność u chorych postępuje a leczenia nie ma.

[Gość Patunia]

Witajcie, mam pierwotne TNP. choruję od 2011 od tamtej pory byłam na ventavisie i revatio aż do lutego 2014, wtedy mi się stan choroby pogorszył i trafiłam do szpitala okazało się że juz ventavis więcej mi nie pomożę, dostałam zmianę leczenia na remodulin w pompie zewnętrznej i sildenafil. rzeczywiście ból po wkłuciu nie dawał żadnych szans na normalne egzystowanie, i chodzenie i oddychanie nawet leżenie było uciążliwe, poza tym reakcja alergiczna skóry na lek już nie mówiąć o stanach ropnych w miejscu wkłucia. teraz mogę powiedzieć że jestem szczęścliwa, nie jestem uwiązana do pompy nie miotam się z kabelkiem nie zastanawiam się kiedy mi odpadnie wkłucie itp... bo w październiku wszczepili mi pompę pod skórę i teraz co 28 dni jeżdzę do kliniki na dopełnianie tej pompy działanie tej pompy jest takie samo tylko że mam ją pod skórą a *kabelek* od niej * wisi* mi w sercu. inne życie............

[Gość Patunia]

Mam propozycje chcę założyć grupę na FB pt * TNP*, tam na bieżąco byśmy mogli do siebie pisać o swoich bolączkach i tp. bo nie wszyscy tu na forum wchodzą co wy na to ???

[Gość DOORA]

Witaj PATUNIA Masz wobec tego szczęscie,że wszczepili Ci tą podskórną pompe,nie wiem czemu od razu tego nie robią,skoro wszyscy się męczą.Dziewczyny opisują jaki to bol.Wydaje mi się że jest to kosztowne i dlatego najpierw próbują tą zwykłą pompę,Ale super że masz problem z głowy. Ja się tego bardzo boję,narazie od 2012r wziewam Ventavis i łykam Revatio i oby tak na razie zostało. BABETKA- ja nie wiedziałam że nadciśnienia u Was nie leczą,to jakieś chore przecież,nieważne skąd wzięło się NP powinno być leczone no ale,to nasza rzeczywistość. Pozdrawiam

[Gość DOORA]

Do DAGAB Może podpytaj lekarza o tą pompę podskórną,wtedy byłoby Ci lżej,zobaczysz co Ci powie,ale nic nie zaszkodzi spytać,bo to masakra jak opisujesz,po co się męczyć,skoro są lepsze metody Pozdrawiam Dorota

[Gość babetka]

Zakrzepowo zatorowego nie leczą chociaż objawy choroby sa takie same jak w innych typach tzn duszność ,męczenie sie itd .Co innego gdyby nie było leku ale on jest (tylko jeden) tylko ,że nie dostaje refundacji.Można byc nawet w 4 klasie nyha i tak nie jestes leczony.Ja jestem załamana.

[Justynakow]

Hej, mi lekarka też mówiła o tej podskórnej pompie ale ze jest dla tych co nie tolerują tej normalnej. I dlatego, że u mnie jest nawet do wytrzymania ten ból to nie ma sensu wszczepiac podskórnej ale chyba wygoda byłaby lepsza. Ale cieszę się że chociaż mi pomaga a to ze juz nieładnie Wygląda ma mniejsze znaczenie. Teraz gdy robiłam wklucie to ból był bardziej znosny aczkolwiek stany podgoraczkowe miałam. Ale po siedmiu dniach jak ręką odjal. Pozdrawiam Was i cieszmy się nadchodzącym latem.

[Gość Patunia]

Fakt pompa podskórna jest kosztowna, i przekazywana od firmy farmaceutycznej która *załatwia* nam leki. jednak jak wiadomo żeby dostać taką pompę to lekarze muszą przecież sprawdzic jak się reaguje na remodulin poza tym muszą przez kilka miesięcy stopniować dawkę bo w tej pompie podskórnej już tak łatwo się nie da zwiększyć dawki tak jak w tej zwykłej. ale powiem wam że ciesze się ze zmienili mi leczenie na remodulin nawet przy tej pompie zewnętrznej, nie musiałam się martwić gdzie zrobić inhalacje nosić ze sobą całego sprzetu do płukania sitek ładowarki fiolek. poza tym jest o 1000% lepsze działanie tego leku niż ventavisu zupełnie inaczej się poczułam po tygodniu leczenia niż po kilku miesiącach na ventavisie

[Gość Patunia]

Czytałam wasze wpisy wcześniejsze o revatio i sildenfilu. revatio dostawałam za darmo razem z ventavisem z kliniki a teraz przy remodulinie dostaje recepte na viagre i płace za 1 opakowanie 1,5-2,5. jest to jedyna apteka w łodzi gdzie szpital i firma farmaceutyczna mają z nią podpisaną taką umowe na freundowanie tego leku, nie wiem jak jest do końca u was

[DagaB]

Hej hej Kochani:) wszystko wiem o tych pompach, i z tą podskórną jest tak,że nie można zwiększać dawki codziennie tylko co 28, a zaczynamy od tej najmniejszej stąd trzeba przecierpieć z tym bólem, moja dr mówi ,że tak 5-6 miesięcy, ja teraz nie zwiększałam bo mnie bolało ale pewnie jutro już zwiększę. Pompa i ta i ta jest refundowana, hahah zawsze się śmiałam ,że jestem warta milion dolarów, to teraz faktycznie jestem i wy też! leczenie remodulinem jest od 100.000 dolarów rocznie i zalezy od dawki to koszty rosną! Jestem za fejsem , załóżmy tam grupę:) tylko nie każdy ma , ale zawsze można założyć i dzielic się wszystkim! ja to mam nadzieję ,że ten remodulin to polepszy mi moje chodzenie, bo kocham podróżować, a teraz jestem uwiązana , zwykłe rzeczy , np jakiś lekki pośpiech i już zmęczona. chodzenie po schodach to już w ogóle masakra...sama pompa nie jest taka tragiczna, gorzej z tym bólem, tragedia...ale Złotka musimy wytrwać i tyle:)

[Gość Patunia]

Nie.jest tak.źle z kos,taki.pompę wewnętrzna kosztuje ok 80.000 jedna folia.remodulinu 10,000 zl stężenie 1 ml. Wiecej kosztowało.leczenie ventavisem.i revatio Ale fakt żeby mieć pompę podskórnej to muszą ci ustawić taka dawkę byś dobrze się czuła przy pompie zewnętrznej ale jak.juz mówiłam.to.jest super lek. Ja.po nim.odzyłam lepsze na rowerze podbiegł do autobusu 2-3 piętra nie stanowią dla mnie dużego problemu chodzę na dyskoteki......

[Gość Patunia]

Do DAGAB Powiedz ty sama.zmieniasz dawkę leku w pompie??? Bo ja musiałam odłożyć kilka.dni. W szpitali i pod okiem.lekarzy zmieniać dawkę bo.się bali ze mi ciśnienie spqdnie

[DagaB]

Tak tak wszystko sama robię, wkłucia, zmiana dawki, tylko na początku jak dali mi remodulin to leżałam w szpitalu na dawce 0,006 ml/h i po 3 dniach miałam zwiększoną do 0.012 ml/h i potem miałam sobie w domu codziennie zwiększać o 0,002ml/h aż doszłam do dawki 0,048 na stężeniu 1mg/1ml no i 2 buteleczkę leku dostałam ze stężeniem 2,5mg/1ml więc zaczęłam od dawki 0,020 ml/h i od tego momentu nic nie zwiększam czyli minęło jakieś 10dni bo musiałam wkłucie zmienic, ale dzisiaj na noc o te 0,002 ml/h zwiększam :) a gdzie się leczysz PATUNIA? Macie fb? ja już swojego podawałam jak coś :)

[DagaB]

Tak tak wszystko sama robię, wkłucia, zmiana dawki, tylko na początku jak dali mi remodulin to leżałam w szpitalu na dawce 0,006 ml/h i po 3 dniach miałam zwiększoną do 0.012 ml/h i potem miałam sobie w domu codziennie zwiększać o 0,002ml/h aż doszłam do dawki 0,048 na stężeniu 1mg/1ml no i 2 buteleczkę leku dostałam ze stężeniem 2,5mg/1ml więc zaczęłam od dawki 0,020 ml/h i od tego momentu nic nie zwiększam czyli minęło jakieś 10dni bo musiałam wkłucie zmienic, ale dzisiaj na noc o te 0,002 ml/h zwiększam :) a gdzie się leczysz PATUNIA? Macie fb? ja już swojego podawałam jak coś :)

[Gość Patunia]

Jest grupa na fb Ma nam się na życie Zapraszam wszystkich Zapraszajcie tez osoby które znacie z TNP Pomagamy sobie

[Gość Patunia]

Do BABETKA Zatorowo- zakrzepowe tez lecza.... Przynajmniej u nas w Łodzi jak spotkałam.kobitki to dostawały leki z kliniki ale będę w środę u siebie w klinice to się dowiem.jeszcze

[Gość Patunia]

I pomyślcie nad nazwa grupy bo na razie wpisałam.taka ale możemy zmienić jak by cos

[DagaB]

Jak dokładnie się nazywa ta grupa, bo wpisuję i nic mi nie wyskakuje:)

[Gość Patunia]

Ma nam się na życie