Operacja wymiany zastawki aortalnej i tętniaka aorty wstępującej

[Bet]

Ludwik,

cykający, bezdźwięczni  i jeszcze przed...,

odpowiadałam dwukrotnie tydzień temu. Wstrzymany jest wpis do akceptacji. Dlatego nie powtarzam swojej opinii. Ciekawe, czy ta informacja zostanie upubliczniona???? We wcześniejszej nic nadzwyczajnego nie pisałam. 

Uważam, że jeżeli będziemy częściej odpisywali, to post utrzyma się na poziomie widocznym. Dotychczas był pomocny, wiele osób z niego korzystało. Osobiście nawiązałam kilka prywatnych kontaktów, które mam nadzieję były wspierające. 

Jest dużo wpisów, które nie są związane z sercem,  zasłaniają nas, dlatego nie każdy nas odnajduje. 

Sama jestem 14 lat po operacji. Jest OK. Mogę podzielić się doświadczeniami. 

Pozdrawiam

Bet

[Stawski]

ja żyję, tak jak w lutym pisałem dwa lata po. Mam kontrole 30.05 ale prywatnie, nie w JPII, nie szło się zapisać telefonicznie 🙂 

Muszę zacząć bardziej dbać o siebie (dieta plus sen). To takie postanowienie prawie noworoczne 🙂

[Bet]

Cześć Wszystkim.

Widzę, że w końcu zatwierdzone zostały moje wcześniejsze wpisy. Sami widzicie, że nic dziwnego nie pisałam, a musiało to zostać zatwierdzone. Jednym słowem trzykrotnie pisałam o tym samym 🫣

Przynajmniej aktywność się zwiększyła 😉

Stawski, gratuluję. Koniecznie chwal się kolejnymi rocznicami! 

Inni też się chwalcie, damy siłę oczekującym.

Pozdrawiam 😃

[Kruk75]

Witam. Widzę BET że nadal aktywna jesteś :) Dawno mnie tutaj nie było. Minęło już 12 lat od plastyki mojej zastawki.

[Bet]

Witaj Kruk75 😄

Jak widzisz, moja aktywność jest dużo mniejsza - dopiero dzisiaj odczytałam Twoją wiadomość. Zaglądam na forum co jakiś czas sprawdzając, czy ktoś zadaje mi jakieś pytanie. Kiedyś po długim czasie  odczytałam wiadomość i chyba moja odpowiedź była spóźniona. Teraz  wchodzę troszkę częściej, ale nie codziennie.

Cieszę się, że odezwałeś się, że  dorównujesz mi (albo ja  Tobie) kroku. Ja mam już ponad 14 lat.  

Czy wszystko u Ciebie przebiega dobrze, według planu chirurgów?

Pozdrawiam 

Bet

 

[Patrcyja]

Dzień dobry, mam 34 lata dwa dni temu dowiedziałam się że mam tętniaka aorty ok 5,5 cm do tego ciężka niedomykalność zastawki. Obecnie jestem w szpitalu w Kielcach czekam na Tomografię komputerową zaplanowana jest jutro czeka mnie też operacja tętniaka i zastawki. Boję się operacji nie wiem czy zostać w Kielcach czy szukać innego ośrodka. Będą prowadzone konsultacje z lekarzem z Krakowa Jana Pawła II oraz z lekarzem z Lublina, obawiam się również ewentualnego transportu. Jestem na sali intensywnej terapii jestem pod ścisłą kontrolą, tętniak nie ma chce rozwarstwienie ale lekarze chcą mnie mieć pod ścisłą kontrolą do tego jestem trzy tygodnie po porodzie, o tętniaki dowiedziałem się przez przypadek, w ciąży ciśnienie było niskie po porodzie zaczęło skakać i dlatego umówiłam się do kardiologa nie spodziewałam się takiej diagnozy…

[Bet]

Patrycja,

jeśli jesteś na intensywnej terapii, to myślę, że nie jest to czas poszukiwań innych ośrodków. Niewyraźnie napisałaś o tętniaku - czy rozwarstwia się? Wspomniałaś o konsultacjach z lekarzem z Krakowa..... szpitale na Śląsku i w Aninie to wiodące ośrodki. Pionierem, królem z tych ośrodków było Zabrze, natomiast nie  mam wiedzy, czy nadal tak jest po zmianach kadrowych - od odejścia założyciela szpitala? Czytałam kilka razy, że lekarze z Zabrza przenieśli się do innych ośrodków.  Wiem też, że kardiochirurdzy szkolili się w Zabrzu, bo tam nauka  ta rozwijała się na cały kraj, a nawet na Europę.  Myślę też, że obecnie, w szpitalu, w którym leżysz są uczniowie pochodzący ze Ślaska, z Zabrza. Wielokrotnie, w tym na tym forum, pacjenci chwalili swoje szpitale i swoich lekarzy. 

Spokojnie poczekaj na wyniki i decyzje. Operacja jest poważna, ale straszniejsza dla pacjenta przed niż po niej. Uspokój się, na ile możesz. Nie prowokuj tętniaka. On nie boli, dlatego wprowadza w błąd - nie dźwigaj, nie schylaj się, nie rób szybkich energicznych ruchów. Nie prowokuj do szybszego, zwiększonego przepływu krwi. 

Dawaj znać o sobie. 

Trzymam mocno kciuki. 

[Patrcyja]

Jestem już po operacji nie zdecydowałam się na żadne inne konsultacje i dobrze bo okazało się że tętniak wisiał na jednym włosku już krwawił więc dobrze się nie przeciągałam operacji. W poniedziałek miałam badanie we wtorek o 8 operacja trwała do 13 miałam wymienioną zastawkę i tętnicy i nie wiem czy dobrze zrozumiałam ale dwie jakieś żyły wieńcowe nie wiem dokładnie. Obudziłam się po 19, dzisiaj wyjęte miałam dreny. Miałam robione echo i chyba coś nie tak jest bo mówili że zastawka ma jakies przecieki jak dopytywałam czy jest dobrze to mówiła pani profesor że tak tylko że musi się dostosować i że będę obserwować. Ja się czuję dobrze już wstałam jem też ale boję się że cię będzie nie tak …

[Bet]

Patrycja, 

gratuluję!

Nie miałaś szans odkładać, jeśli chciałaś żyć, albo być w dobrej  formie po operacji. Czas Twojej operacji, to standard. Ja miałam od 8,00 - 14,00. Średnio trwa 5- 7 godzin. 

Jaka masz zastawkę ? Mechaniczna czy biologiczna?

Przecieki miałam od początku, do teraz. Moja pani doktor mówi, że to norma przy sztucznych zastawkach (mechanicznych). To są blaszki, które otwierają się i zamykają przetaczając krew mechanicznie. Mają prawo leko nie domykać się, nie są plastyczne, jak naturalne. Jakieś granice przecieków są dopuszczalne, więc na zapas nie martw się. 

Nie denerwuj się, jeśli będą zbierały się płyny...również dopuszczalne po operacji. Albo się wchłoną, albo będą ściągane, w ostateczności dostaniesz leki na czas pozbycia się płynów.

Ćwicz dużo oddechowo, w miarę powrotu do sił - spaceruj, by przywrócić  objętość płuc. 

W razie potrzeby pytaj, może będziemy wiedzieli na podstawie doświadczeń, to podzielimy się nimi.

Witając po nowej stronie życia, życzę szybkiego powrotu do zdrowia😘

Bet

[Patrcyja]

Dziękuję za odpowiedź ❤️
 

Mam mechaniczną zastawkę, mojej się nie dało naprawić mówili że miałam zastawkę 70 letniej babci… 

ja nie miałam żadnych objawów tętniaka dowiedziałam się przez przypadek tydzień po porodzie na wizycie położnej która zmierzyła mi cisnienie i okazało się że mam duże ciśnienie, wieczorem było jeszcze wyższe pojechałam na sor tam skierowali mnie do szpitala gdzie rodziłam tam trzymali trzy dni i w sumie na tym się skończyło kazali sobie mierzyć ciśnienie i się uspokoić… 

 

postanowiłam iść do kardiologa, zrobił mi echo i powiedział że jest tętniak, mówił też że gdyby ktokolwiek w szpitalu  przyłożył słuchawkę to już by usłyszał szmery na sercu… 

 Czekam dalej co będzie, muszę cwiszcz oddech ale jakoś mi nie idzie dopiero jedna kulka się podnosi, mam nadzieję że z czasem będzie lepiej 

[Bet]

Patrycja,

z każdym dniem będzie lepiej. Musisz mobilizować się, by dmuchać. Im więcej powtórzeń - tym lepsze rezultaty.

Tętniak nie boli, nie daje objawów. Niezauważony - rozwarstwia się lub pęka. Wówczas marne szanse na życie, albo przynajmniej samodzielne. 

Idź do przodu!!!

[Patrcyja]

Mam jeszcze pytanie jak wygląda życie na zastawkę mechanicznej ? 
trochę już o tym czytałam wiem że trzeba przyjmować leki badać inr trochę mnie to przeraża boję się zakrzepów… jak przyjmować leki jak często się badać wiem że mi lekarz powie pewnie ale boję się że tego nie ogarnę wszystkiego 

nie wiem co wolno a co jest zakazane czy żyje się normalnie czy jednak są istotne ograniczenia? Wiem tylko że już nie będę miała więcej dzieci chociaż to dla mnie nie problem bo mam 2 i już więcej nie planowałam ale zastanawiam się nad tym jak bedzie wyglądało to życie w sumie to tych zakrzepów boję się najbardziej…

jeszcze ten przeciek mam nadzieję się to się ustabilizuje samo…

[Bet]

Patrycja,

będziesz żyła, jak dotychczas. Będziesz musiała łykać leki rozrzedzające krew, zapobiegające zakrzepom - ochrona zastawki mechanicznej. Najczęściej jest to Warfin. O tym decyduje lekarz. W szpitalu ustawią Ci dawkę, jaką będziesz musiała przyjmować.  Najlepiej  łykaj o tej samej porze. Pomyśl, kiedy jest Ci najwygodniej i tej opcji się trzymaj.  Ale nie stresuj się, godziną powinna być " zbliżona" nie musisz łykać na alarm w komórce 😃. Pilnuj jednak, żeby nie było zbyt dużych rozpiętości czasowych. 

Początkowo będziesz ustalała dawkę, bo wrócisz do domu i będzie inna dieta, a ona ma wpływ na krew ( rozrzedzenie/zagęszczenie). Pomocny będzie lekarz rodzinny. Od razu po szpitalu zamów telporadę, poinformuj o operacji i poproś o początkową pomoc w ustalaniu dawki oraz stałe skierowanie na badanie INR( żebyś za każdym razem nie musiała o nie prosić). Do mnie po operacji przychodziła kilka razy laborantka i pobierała krew w domu. Dostałam w szpitalu zalecenie kontroli raz na miesiąc, ale na początku nawet co tydzień. 

Warfin jest trudny w utrzymaniu  w miarę stałego poziomu INR. Ale spokojnie, nauczysz się. Uznawany jest za najlepszy. Pacjenci przyjmują również Acekumarol. Podobno łatwiejszy w utrzymaniu w ryzach INRu.

Od około 2 lat są refundowane aparaty i paski do nich - do badania gęstości krwi. Próbkę pobiera się z palca. Poproś lekarza rodzinnego o wystawienie zlecenia na wyroby medyczne. Nie jest to recepta. Obecnie kupisz bardzo tanio aparat i paski. Ja przez wiele lat kupowałam na 100 procent płatne. Nie wyślę Ci adresu strony, gdzie to kupić, bo kiedyś blokowano mi wypowiedź, chyba żeby nie reklamować (????). Poszukaj sobie - firma RedMed.

Leki na rozrzedzenie mają za zadanie "niszczyć" wit. K. produkowaną w wątrobie. Ma ona wpływ na krzepliwość. Poszukaj sobie w necie informacje na temat produktów mających wpływ na rozrzedzenie krwi. Wówczas podadzą Ci zawartość wit. K w produktach. Im jest jej więcej, tym bardziej zagęścisz krew - bo dostarczasz ją z pożywieniem, a przecież ja niszczysz lekami. 

Tak na szybko - najwięcej witaminy K znajduje się w zielonych warzywach, w kapustnych - czyli zageszczą. Czosnek, żurawina - rozrzedzą. Nie oznaczę to, że masz unikać wieku produktów. Ja się nauczyłam, że jak jem np. sałatę  na któryś posiłek, to nie dokładam sobie innymi produktami  wit. K w pozostałych posiłkach ( np. kapusta, kalafior, brukselka, szpinak). Możesz też sporadycznie regulować ilością leku. Zazwyczaj po badaniu INR to zrobisz, bo będziesz wiedziała, czy masz połknąć leku więcej czy mniej. Ale nie kombinuj lekami bez kontroli. Spokojnie - unormuje Ci się wszystko. 

Nie denerwuj się, nauczysz się wszystkiego, nie jest to nic trudnego. Jak będziesz miała aparat w domu, to częściej sobie zjadasz i będziesz Rydzyńska jak pożywienie na wpływ na gęstość krwi. Poza tym oszczędzasz żyły - jesteś młodą i w końcu możesz mieć zrosty. 

Zdrowiej szybki.

Bet

[Leszek.]

Bet, ja po zawale początkowo brałem acenokumarol, a po dwóch latach lekarz mi zaczął przepisywać pradaxę. Sposób żywienia wtedy już nie ma wpływu na dawkę leku, więc jest łatwiej. Nie mierzy już się poziomu INR. Ale z kolei lek kosztuje ok. 60 zł miesięcznie(zamiennik pradaxy, która jest jeszcze droższa). Ale nie wiem czy lek spełnia te wszystkie funkcje jak warfin czy acenokumarol. Pozdrawiam :)

[Bet]

Leszek,

wiem, że są leki nowszej generacji. Jednak do sztucznych zastawek nie nadają się. Dzwoniłam w ubiegłym roku do lekarza, do Zabrza, by dowiedzieć się w tej sprawie. Niestety - są przeciwwskazania. Aktualne badania dowodzą, że leki te niszczą zastawkę. Ja o nich już wiedziałam, gdy byłam operowana.  Przy każdej rocznej wizycie kardiologicznej pytam się, czy wprowadzono coś lepszego ??? Niestety🤔

Walczę dalej 😅

Dziękuję za podpowiedź, doceniam. 

Pozdrawiam 😃

 

[mjkmjk]

3 godziny temu, Leszek. napisał(a):

Bet, ja po zawale początkowo brałem acenokumarol, a po dwóch latach lekarz mi zaczął przepisywać pradaxę. Sposób żywienia wtedy już nie ma wpływu na dawkę leku, więc jest łatwiej. Nie mierzy już się poziomu INR. Ale z kolei lek kosztuje ok. 60 zł miesięcznie(zamiennik pradaxy, która jest jeszcze droższa). Ale nie wiem czy lek spełnia te wszystkie funkcje jak warfin czy acenokumarol. Pozdrawiam 🙂

@Leszek., Pradaxa to dabigatran, zupełnie inna substancja aktywna - bezpośredni inhibitor trombiny. W przypadku mechanicznej zastawki stosujemy inhibitory wit. K.

W ostatnich latach wspaniale rozwijają się nowe leki przeciwzakrzepowe. Mało tego - niedawno wygasła ochrona patentowa, więc pojawiło się tsunami tanich zamienników. Niestety to ciągle nie są leki tej grupy, która nam jest potrzebna dla pacjentów z mechaniczną zastawką. Pocieszające jest to, że nad takimi lekami też trwają prace. 

[mjkmjk]

58 minut temu, Bet napisał(a):

Leszek,

wiem, że są leki nowszej generacji. Jednak do sztucznych zastawek nie nadają się. Dzwoniłam w ubiegłym roku do lekarza, do Zabrza, by dowiedzieć się w tej sprawie. Niestety - są przeciwwskazania. Aktualne badania dowodzą, że leki te niszczą zastawkę. Ja o nich już wiedziałam, gdy byłam operowana.  Przy każdej rocznej wizycie kardiologicznej pytam się, czy wprowadzono coś lepszego ??? Niestety🤔

Walczę dalej 😅

Dziękuję za podpowiedź, doceniam. 

Pozdrawiam 😃

 

@Bet, te nowe leki (NOAC) mają inny punkt uchwytu (hamują tylko trombinę), w przeciwieństwie do acenokumarolu czy warfaryny, które działają na vit. K (a ta aż na kilka czynników krzepnięcia). Piszę tylko dla porządku, bo na pewno wiesz. NOAKi nie tyle niszczą sztuczne zastawki co po prostu nie są wystarczająco efektywne w tym konkretnym mechanizmie . Sztuczne materiały niestety maja bardzo wysoki potencjał wykrzepiania. Pojawia się nagle bardzo dużo trombiny, której wytwarzania NOAki nie są w stanie zatrzymać. Prawdopodobnie dzieje się tak dlatego, że ilość tej trombiny jest zbyt duża, a stężenie leku za małe (względnie penetrowalność skrzepu za niska), aby NOAKi mogły tu skutecznie zadziałać. Były na ten temat różne badania, ale wszystkie musiano je przerwać z powodu zakrzepów, udarów itp. Krótko mówiąc, były niebezpieczne dla pacjentów. 

Jest nadzieja, że pojawią się inne leki, które zastąpią antagonistów vit. K, ale niestety to nie szybka perspektywa. Największe nadzieje wiąże się z nowymi inhibitorami czynnika XI. Byłoby super jakby się udało. 

[Bet]

48 minut temu, mjkmjk napisał(a):

@Bet, te nowe leki (NOAC) mają inny punkt uchwytu (hamują tylko trombinę), w przeciwieństwie do acenokumarolu czy warfaryny, które działają na vit. K (a ta aż na kilka czynników krzepnięcia). Piszę tylko dla porządku, bo na pewno wiesz. NOAKi nie tyle niszczą sztuczne zastawki co po prostu nie są wystarczająco efektywne w tym konkretnym mechanizmie . Sztuczne materiały niestety maja bardzo wysoki potencjał wykrzepiania. Pojawia się nagle bardzo dużo trombiny, której wytwarzania NOAki nie są w stanie zatrzymać. Prawdopodobnie dzieje się tak dlatego, że ilość tej trombiny jest zbyt duża, a stężenie leku za małe (względnie penetrowalność skrzepu za niska), aby NOAKi mogły tu skutecznie zadziałać. Były na ten temat różne badania, ale wszystkie musiano je przerwać z powodu zakrzepów, udarów itp. Krótko mówiąc, były niebezpieczne dla pacjentów. 

Jest nadzieja, że pojawią się inne leki, które zastąpią antagonistów vit. K, ale niestety to nie szybka perspektywa. Największe nadzieje wiąże się z nowymi inhibitorami czynnika XI. Byłoby super jakby się udało. 

mjkmjk

Dziękuję.

Twoje informacje fajnie uzupełniają moja wiedzę. 

Czekam zatem na nowe, wygodniejsze leki 😃

Pozdrawiam 

[Patrcyja]

Ja już wyszłam ze szpitala oglnie wszystko jest dobrze muszę badać leki kontrolować się ale niestety też wyszło że mam bardzo wysoki cholesterol i muszę go zbić dla dobra serca… nie wiem skąd taki nie jestem gruba mam 170 wzrostu ważę obecnie 66 kg nigdy nie jadłam tłusto… jak się dowiedziałam przy wypisie że jeszcze to się przytrafiło to się załamałam … nie wiem czemu ale wczoraj mocno podupadłam psychicznie ilość leków, kontroli lekarskich, cotygodniowe badania inr i ustalania dawki … to mnie wszystko bardzo przytłaczało… nie wiem nawet od czego zacząć jak to wszystko ogarnąć …. 
na dodatek bardzo słyszę swoją zastawkę w nocy nie mogę spać ciągle słyszę cykanie… stresuje mnie też to że inni słyszą … nie wiem kiedy do tego się przyzwyczaję… ma ktoś jakieś doświadczenia??

 

jestem bardzo wdzięczna że mam operację za sobą że się udało bo stan był poważny wiem że powinnam się z tego cieszyć ale psychicznie jestem rozwalona ….

 

 

 

 

[mjkmjk]

To dobrze, że rozumiesz, iż powinnaś się cieszyć, ponieważ tak właśnie jest. Wygrałaś życie, bo gdyby lekarz nie wysłuchał tych nieprawidłowości, to prawdopodobnie nie przeżyłabyś pęknięcia aorty. 

Odnośnie cholesterolu to niestety na to nie ma reguły. Ludzie myślą, że cukrzyca jest z jedzenia słodkiego, a hipercholesterolemia z jedzenia tłustego, a to nie do końca tak wygląda. Możliwe, że masz predyspozycje i produkujesz dużo cholesterolu. W takiej sytuacji lepiej żebyś brała leki. I uważaj na szarlatanów, ponieważ ostatnio panuje moda na nie zażywanie statyn i "zbijanie" cholesterolu dietą. Zmiana diety nie jest niczym złym (o ile jest co zmieniać), ale prawdopodobnie to nie tutaj jest problem. Poczytaj trochę o hipercholesterolemii - powinnaś farmkologicznie doprowadzić do stanu, w którym Twój lipidogram będzie miał parametry dla grupy wysokiego ryzyka. Obok statyn w monoterapii, są teraz też leki złożone (jeden hamuje wytwarzanie cholesterolu + drugi hamuje jego wchłanianie z jelita). Nie mówię, że są Ci potrzebne, bo lekarz na pewno zacznie od monoterapii statyną, ale gdyby po kilku miesiącach terapii wyniki były nadal dalekie od oczekiwań to miej świadomość, że w zapasie są jeszcze skuteczniejsze leki. Daj jednak szansę lekarzowi przez przynajmniej pół roku a nawet rok poeksperymentować z odpowiednią statyną i dawką dla Ciebie. 

Nie wiem czy się przyzwyczaisz do zastawki. Ludzie mówią, że tak i z czasem tego nie słyszą.

Jak ochłoniesz to zrób urodziny. Od teraz masz prawo świętować 2 razy w roku. 

[Patrcyja]

Dziękuję bardzo za odpowiedź ❤️

mam jeszcze pytanie czy was też tak bolała głowa po operacji…?

ja ogólnie cierpię na migreny z aurą, we wtorek wyszłam ze szpitala i od tamtej pory codziennie mam ataki migren, dzwoniłam do lekarza zwiększył mi dawkę leku na ciśnienie ponieważ miałam takiego pacjenta 150 na 100 teraz mam 126na 81 ale i tak głowa mnie boli i dziś też miałam już atak rano do tego bardzo się pocę ale gorączki nie mam ogólnie nic mnie nie boli tylko ta głowa …

[mjkmjk]

16 minut temu, Patrcyja napisał(a):

Dziękuję bardzo za odpowiedź ❤️

mam jeszcze pytanie czy was też tak bolała głowa po operacji…?

ja ogólnie cierpię na migreny z aurą, we wtorek wyszłam ze szpitala i od tamtej pory codziennie mam ataki migren, dzwoniłam do lekarza zwiększył mi dawkę leku na ciśnienie ponieważ miałam takiego pacjenta 150 na 100 teraz mam 126na 81 ale i tak głowa mnie boli i dziś też miałam już atak rano do tego bardzo się pocę ale gorączki nie mam ogólnie nic mnie nie boli tylko ta głowa …

Zażywasz jakiś tryptan na migreny? Pytam na wszelki wypadek bo nie wszyscy wiedzą że można sobie ulżyć i się niepotrzebnie męczą. 

[Patrcyja]

Lekarz przepisał mi Sumamigren ale szczerze powiem boję się go brać nie wiem czemu ale że może jakieś reakcje będzie z innymi lekami ja to mam takie leki przed lekami 

[mjkmjk]

Proszę się nie katować tylko brać tryptan jeżeli na 100% masz zdiagnozowane migreny. Ból jest neurotoksyczny, więc należy go zwalczać. Mam migreny i wiem co to znaczy więc w życiu bym się z tym nie męczył. A wiem co mówię bo pamiętam czasy gdy nie było tryptanów. 

Ja próbowałem kilka. Najlepiej toleruję Zolmiles. 

[Patrcyja]

Niestety pojawiło mi się powikłanie, tamponada serca w niedzielę bardzo źle się czułam w poniedziałek rano pojechałam do szpitala okazało się że zebrał się płyn w osierdziu zostało nakłute odbarczono ponad litr krwi zostali dren jednak płyn jest jeszcze a dren już nie odciąga więc na jutro zaplanowane jest chirurgiczne nacięcie pod mostkiem i włożenie drenu.

macie może jakieś doświadczenia jak to wygląda obawiam się kolejnego zabiegu