Operacja wymiany zastawki aortalnej i tętniaka aorty wstępującej

[Stawski]

Hej wszystkim, dawno się nie odzywałem. W poniedziałek mam się zgłosić do szpitala jp2 na sprawdzenie rozrusznika i ewentualne wszczepienie stałego. Tzn nie ma szans żeby nie wszczepili, non stop idzie impuls i puls cały czas 70. Jakbym nie zapytał mojej pani kardiolog, to bym dalej nic nie wiedział o rozrusznikach jakie mogę mieć. I w sumie dalej wiem niewiele. Będę się dowiadywał jak pójdę do szpitala. Może są jakieś bardziej zaawansowane a nie refundowane, to zapłacę sam. Mam 45 lat i chce pożyć jeszcze w miarę normalnie, a nie że sztywno ustawionym pulsem -od 7:00-21:30 90, a od 21:30 do 7:00 60. Już dwa lata temu testowali taki, który reguluje się sam na podstawie oddechu, to szmat czasu może już jest dostępny komercyjnie. Jak ktoś z Was coś wie, to dajcie znać proszę. 
poza tym czuję się dobrze, tylko dalej szybko się męczę. Trudno się dziwić jak puls non stop 70 i ani drgnie. 

[Efien]

@Stawski dobrze, że się odezwałeś bo już zaczynałam się martwić. Już miałam zadać pytanie na forum co z Tobą. Niestety nie doradzę Ci w sprawie rozrusznika, bo się po prostu nie znam. A w poniedziałek wszystko będziesz wiedział. Mam nadzieję, że napiszesz co dalej z Twoim problemem. Pozdrawiam 

[Stawski]

@Efiendzieki za zainteresowanie. Jestem już po, u mamy w Krk siedzę teraz. Wszystko poszło sprawnie bez komplikacji ale ręka a w zasadzie ramię dalej boli. Ponoć tak będzie przez tydzień. Ja już jestem jak ironman albo robocie, tylko mi tytanowej płytki w głowie brakuje. 🙂 nowy rozrusznik działa tak jak chciałem - minimalny puls 60 max chyba 130, więc powinno wystarczyć. Reguluje się sam na podstawie ruchu i oddechu. Wiadomo, olimpijczykiem nie zostanę, ale najważniejsze że będę mógł strzelać jak do tej pory, to mnie martwiło najbardziej. Inr mam jeszcze niziutki więc rano zastrzyk z clexanu, potem tabletka warfinu. Mam tak robić dopóki nie osiągnę >2. Dziś było 1,2 więc jutro nawet się nie badam tylko walę zastrzyk. No nic, mam nadzieję że u Was wszystko ok i że u mnie to koniec odysei bo czasem już naprawdę miałem dość. Dziękuję Wam wszystkim za słowa wsparcia. Jesteście cudowni i macie wielkie serca (i zastawki;-) ) 

[Stawski]

*Robocop miało być ;-)

[Efien]

@Stawski Ironman z Ciebie taki jak ze mnie baletnica 🤣 cieszę się, że powoli wracasz do zdrowia. 

[Efien]

Witajcie kochani.
Wczoraj miałam Dopplera tętnic szyjnych i tak jak pisałam wcześniej mam rozwarstwione wszystkie tętnice. Lekarz powiedział, że jest źle, ale nie jest bardzo źle. Nie ma wynaczynień i tętnice rozwarstwione są tylko do rozwidlenia. Czyli tętniak w mózgu mi nie grozi. Krew płynie kanałem fałszywym w obu kierunkach.  W związku z tym dostałam propozycję zatrudnienia w modelingu 🤭 Doktor zapytał się mnie, czy ze względu na specyfikę moich rozwarstwień nie zechciałbym zostać modelem dla studentów lekarzy pracujących na sprzęcie USG. Oczywiście, że się zgodziłam! Niech się uczą i niech się rozwija medycyna! Przede mną jeszcze całościowa tomografia komputerowa 22 czerwca. Tomografia jak tomografia ciepło po żyłach poleci, metaliczny smak na koniec i po wszystkim. Nie boję się. Wyników się boję 

[Jola Jola]

Efien .Co u Ciebie słychać? Ja w czerwcu też miałam tomograf aorty. Niestety czekam jeszcze na wyniki. Mam nadzieję,  że nie jest gorzej . Czuję się dobrze. We wrześniu mam wizytę w poradni kardiochirurgicznej. Pozdrawiam i trzymam kciuki. 

[Jola Jola]

Efien .Co u Ciebie słychać? Ja w czerwcu też miałam tomograf aorty. Niestety czekam jeszcze na wyniki. Mam nadzieję,  że nie jest gorzej . Czuję się dobrze. We wrześniu mam wizytę w poradni kardiochirurgicznej. Pozdrawiam i trzymam kciuki. 

[mjkmjk]

Cześć. Jakiś czas temu pisałem o tym, że na badaniu kontrolnym w szpitalu lekarz zmierzył mi aortę i wyszło mi 52 mm, co musiałoby oznaczać gwałtowną progresję i konieczność nieodległej operacji. Pisałem też, że cały w stresie poszedłem na dodatkowe badanie do innego lekarza, który mierzy mnie regularnie co pół roku od momentu rozpoznania i którego ocena bardzo się różniła (max. 47,5 mm). Rozstrzygające miało być TK, którego wynik właśnie mam, i w którym napisane jest, że aorta wstępująca ma 48 mm (opuszka 42, łuk 29/26).
Zatem jak widać na moim przykładzie, nawet doświadczeni kardiolodzy z ośrodka o najwyższym poziomie referencyjności mogą się mylić w kwestii pomiarów. I to dość zasadniczo, bo jednak 4 mm to ok 10%. Trochę to nieodpowiedzialne, bo miałem przez to bardzo dużo stresów i nie ukrywam, że wstrzymałem się z planowaniem życia na dłużej niż pół roku. W panice też upoważniłem żonę do mojego rachunku bankowego i teraz trzeba to jakoś odkręcić 😁

w październiku 2022, a więc prawie 2 lata temu w TK wyszło 46 mm, więc tak czy inaczej progresja jest. Aczkolwiek pewności nie ma bo też inny lekarz i inne urządzenie. Nie mniej jednak w TK to takich błędów raczej nie ma, prawda?

[Jola Jola]

Mjkmjk witaj. Cieszę się że u Ciebie jest ok. U mnie sytuacja jest taka że w lutym 2023 przeszłam operację zastawki aortalnej plus proteza tętniaka aorty 6 cm. Komplikacja po operacji to brak tętna własnego blok zupełny. 5 dni po operacji wszczepienie stymulatora. Niestety po 3 miesiącach zespół postymulatorowy i decyzją  o wszczepienie CRT-D. To był maj 2023.Trochę spokoju i grudzień na kontrolnych echu kolejny parch tak to nazwę na pograniczu aorty i protezy tetniak 4,7 i dodatkowo rozwarstwienie aorty.(tego nie było przed operacją). TK potwierdzą 4,7. Wizyta w poradni kardiochirurgicznej pań doktor coś mówi o stanach pooperacyjnych i daje skierowanie na TK w szpitalu w którym byłam operowana.Teraz czekam na wyniki i co dalej. Trzymajcie się w zdrowiu. Pozdrawiam. 

[mjkmjk]

Powikłania. To jest właśnie to czego najbardziej się boję, bo mam 48 lat i jeszcze parę rzeczy do zrobienia w życiu. Widzę, że u Ciebie naprawdę nieciekawie. Nie tylko z powodu powikłań, ale prawdopodobnej konieczności ponownej operacji. W którym szpitalu się leczysz?

[Jola Jola]

Mjkmjk mam fantastycznego kardiologa w miejscu zamieszkania. Natomiast operację miałam w Juraszu w Bydgoszczy.  Po prostu jestem takim przypadkiem że mam wszystkie powikłania na każdym etapie jakie mogą być. Zespół postymulatorowy to już wisienka na torcie bo występuje raz na ileś tysięcy przypadków. Nie zawracam sobie już głowy bliznowcami bo to najmniejszy problem.Mam 55 lat o chorobie dowiedziałam się przypadkiem w wieku 53. O reoperacji nie myślę bo szanse wyjścia z niej cało to może 20 %. Z moimi parametrami .Frakcja 35 %po CRT-D a przed 28%. Przed operacją z chorą zastawką 60%. Proszę nie brać ze mnie przykładu taka kumulacja jak u mnie to rzadkość. Rozważam konsultacje w innym szpitalu ale najpierw czekam na wynik TK. Pozdrawiam serdecznie i za Wszystkich trzymam kciuki.

[mjkmjk]

Twój przypadek jest chyba naprawdę trudny. Może powinnaś leczyć się u najlepszych, np. prof. Kuśmierczyk? 

[Jola Jola]

Mjkmjk cześć słyszałam o tym Kardiochirurgu .Czekam na opis TK i co mi powiedzą w Bydgoszczy .Pytanie czy Ktoś bedzie chciał  takim  przypadkiem jak ja zająć? Dla mnie ważne by uzyskać odpowiedź czy większe jest ryzyko przy operacji czy chodząc z tym co mam . Nikt nie da mi gwarancji ani najlepszy lekarz ani renomowany ośrodek. Mąż mojej koleżanki przeszedł operację by passów na Banacha w Warszawie. Szykował się na rehabilitację wczesnokardiologiczną i nie nie dał rady. Nie wiem co się zadziało u niego ale niestety. Trzeba myśleć pozytywnie.  Efien ! Odezwij się. 

[Efien]

Cześć Wszystkim. @Jola Jola 😍 jestem 😍 po tomografii, po wizycie w Warszawie na Banacha u chirurga naczyniowego, kardiologa i kardiochirurga ufff działo się. U chirurga naczyniowego profesora Nielubowicza byłam 19 lipca niestety bez opisu tomografii, ale z wynikiem Dopplera tętnic szyjnych. Nie jest ciekawie… operacja, ale wcześniej kardiolog ma ocenić wydolność serca. 23 lipca byłam u kardiolog w Ciechanowie. Niestety nie mam dobrego kardiologa u siebie w rejonie. Nic nie napisała na temat wydolności serca. Tylko, że mi włącza spironol, żeby mi nogi nie puchły. Mówiłam, że spironol na mnie nie działa i że już brałam większą dawkę niż ona zaleciła, ale jak grochem o ścianę. Pacjent odhaczony i tyle. No cóż chyba będę musiała iść prywatnie do doktora Gryglasa. Natomiast 30 lipca byłam u kardiochirurga na Banacha. Z opisem tomografii komputerowej! Pani doktor wzięła wszystkie moje wyniki łącznie z płytką i powiedziała, że musi to obejrzeć profesor Kuśmierczyk, ponieważ operacja jest bardzo ryzykowna ze względu na moje rozwarstwienia. Wokół wstawki aorty wstępującej widoczny jest hypodensyjny mankiet, który powoduje modelowanie prawego przedsionka oraz żył płucnych i przewlekły worek/krwiak/zbiornik chłonki czy coś takiego, ale wiem, że jest duże czyli 47 milimetrów. Mam się oszczędzać, nie dźwigać, nie denerwować i czekać na telefon od profesora. I tak to u mnie wygląda. Mocno wierzę w to, że będzie dobrze. W połowie sierpnia mam pięćdziesiąte urodziny więc…. Czekam na prezent od profesora Kuśmierczyka w postaci dobrych wiadomości. A Wam @mjkmjk i @Jola Jola zdrowia życzę i dobrych wyników badań 

[Efien]

W dniu 31.07.2024 o 19:14, Jola Jola napisał(a):

Mjkmjk cześć słyszałam o tym Kardiochirurgu .Czekam na opis TK i co mi powiedzą w Bydgoszczy .Pytanie czy Ktoś bedzie chciał  takim  przypadkiem jak ja zająć? Dla mnie ważne by uzyskać odpowiedź czy większe jest ryzyko przy operacji czy chodząc z tym co mam . Nikt nie da mi gwarancji ani najlepszy lekarz ani renomowany ośrodek. Mąż mojej koleżanki przeszedł operację by passów na Banacha w Warszawie. Szykował się na rehabilitację wczesnokardiologiczną i nie nie dał rady. Nie wiem co się zadziało u niego ale niestety. Trzeba myśleć pozytywnie.  Efien ! Odezwij się. 

Mnie też odsyłają od jednego do drugiego lekarza. Wszyscy wpadają w panikę jak zobaczą moje wyniki badań. 

[Wojtała]

Jola Jola co sadzisz o odziale kardiochirurgi lekarzach tam pracujących szpital Jurasza w Bydgoszczy mam tam mieć zabieg Tavi zastawki aortalnej 

Pozdrawiam 

Edytowane 2 Sierpnia 2024 przez Wojtała

[Jola Jola]

Efien! Jak się cieszę , że się odezwałaś .😀Zaliczyłaś niezły maraton .Ja w dalszym ciągu czekam na opis TK. Tak jak napisałam wcześniej oby nie było gorzej. U mnie wydolność kiepska 2 stopień NYHA. Gdyby nie opieka mojego kardiologa i jego zaangażowanie i czujność wyłapał zespół postymulatorowy I tylko dzięki temu mam CRT-D I jakoś się kolebię dalej . Ze swojego doświadczenia wiem , że wyjść cało z operacji i jako tako stanąć na nogi to jedno. Bardzo ważna jest właśnie opieka kardiologiczna po operacji. Mam to szczęście że mój kardiolog na czas wszystkie nieprawidłowości wychwycił .Niestety te ostatnie też Jego zasługa 😂 zażartowałam nawet ,że boję się do Niego przychodzić bo dostaję skierowanie do szpitala lub na TK itp.Echo robione na każdej comiesięcznej wizycie. Żart oczywiście bo lekarz fantastyczny. Efien🙂 trzymam za Ciebie kciuki. Podziwiam za poczucie humoru i dystans do całej sytuacji .Zdrowia dla Wszystkich. 

[Efien]

Cześć Wszystkim. Wczoraj zadzwoniła do mnie pani doktor kardiochirurg. Ta, która wzięła ode mnie całą moją dokumentację do konsultacji z profesorem Kuśmierczykiem. Tak jak pisałam wyżej w komentarzu, miałam nadzieję, że dostanę prezent od profesora na moją pięćdziesiątkę w postaci dobrych wiadomości. Przyznam szczerze, że pierwszy raz od operacji się załamałam, ale z drugiej strony…Także…pierwszy prezent i „dobra” wiadomość to to, że nie będą mnie operować, ponieważ nie mają do czego przyczepić stentów czy bajpasów i najprawdopodobniej nie przeżyłabym operacji. A druga wiadomość - zespół Marfana. Chociaż profesor Kuśmierczyk jest specjalistą w operacjach zespołu Marfana odesłał mnie do Narodowego Instytutu Kardiologii w Aninie do ośrodka badań przesiewowych chorób układu sercowo-naczyniowego. I właśnie w tym momencie zapaliła mi się czerwona lampka! Faktycznie! Choroba którą mam to choroba genetyczna. Pęknięcie tętniaka, o którym nie miałam zielonego pojęcia, że go mam ! Porozwarstwiana aorta i tętnice. Kolejny worek tętniaka przy protezie. No cóż. Jeszcze żyje i mam zamiar jeszcze długo pożyć! Drugiego września jadę do instytutu do profesor Bilińskiej. @Jola Jola pisałaś, że Ty też masz rozwarstwioną aortę i że nie wiedziałaś o tętniaku. Masz super panią kardiolog ! Niech sprawdzi Cię pod względem zespołu Marfana ! 
A na razie nie myślę o tym. Co ma być to będzie. W poniedziałek jadę nad morze do Chłapowa z mężem motocyklem 😍 trzeba żyć! Pozdrawiam Wszystkich serdecznie 

[Jola Jola]

Efien co u Ciebie słychać? U mnie kolejne TK potwierdziło tętniaka na połączeniu z aortą. Na szczęście rozmiar bez zmian czekam na wizytę u kardiologa. Zdrowia dla Wszystkich. 😀👌

[Dorota35]

Witam.  

Jestem nowa na forum. Mam tętniaka aorty wstępującej (w TK 50mm) i zwężenie i niedomykalność dwupłatkowej zastawki aortalnej. Ogólnie leczę się w Aninie i tam kardiolog mówi, że można poczekać z operacją . Jednak byłam prywatnie u profesora Kusmierczyka, który kieruje mnie już na operację.  Chciałam się dowiedzieć jakie są Wasze doświadczenia w Klinice na Banacha gdzie pracuje Kusmierczyka a w Aninie. 

Z góry dziękuję za odpowiedź. 

[Stawski]

Cześć Dorota!

Nie wiem nic, o miejscach o które pytasz, ale nie wahaj się i idź na operację. Gdybym poszedł rok wcześniej, może nie było by aż takiego zwapnienia komory i nie miałbym rozrusznika... Tu na pewno ktoś Ci dobrze doradzi co do miejsca.

A ja mam do Was pytanie. Jak z kondycją było po pół roku od operacji? Ja jak wychodzę na drugie piętro to muszę usiąść bo ostatnie pół piętra to jużsiłą woli idę. uda i łydki palą.... 

[Jola Jola]

W dniu 5.10.2024 o 17:07, Stawski napisał(a):

Cześć Dorota!

Nie wiem nic, o miejscach o które pytasz, ale nie wahaj się i idź na operację. Gdybym poszedł rok wcześniej, może nie było by aż takiego zwapnienia komory i nie miałbym rozrusznika... Tu na pewno ktoś Ci dobrze doradzi co do miejsca.

A ja mam do Was pytanie. Jak z kondycją było po pół roku od operacji? Ja jak wychodzę na drugie piętro to muszę usiąść bo ostatnie pół piętra to jużsiłą woli idę. uda i łydki palą.... 

Cześć. Też miałam zwapniałą zastawkę aortalna dwupłatkowa i tętniaka na aorcie wstępującej 6 cm . W wyniku operacji rozrusznik a 3 miesiące później CRT-D. Zwapnienie na zastawce było dużo ciężka stenoza. Nie wiem ile masz lat ale im człowiek młodszy tym po operacji łatwiej się pozbierać a jest po czym. Nie leczę się w Aninie ale nazwisko profesora Kuśmierczyka na tych forach przewija się  często i są to dobre opinie. Trzymam kciuki. Zdrowia. 😀

[Bet]

W dniu 5.10.2024 o 08:52, Dorota35 napisał(a):

Witam.  

Jestem nowa na forum. Mam tętniaka aorty wstępującej (w TK 50mm) i zwężenie i niedomykalność dwupłatkowej zastawki aortalnej. Ogólnie leczę się w Aninie i tam kardiolog mówi, że można poczekać z operacją . Jednak byłam prywatnie u profesora Kusmierczyka, który kieruje mnie już na operację.  Chciałam się dowiedzieć jakie są Wasze doświadczenia w Klinice na Banacha gdzie pracuje Kusmierczyka a w Aninie. 

Z góry dziękuję za odpowiedź. 

Dorota, 

Ocena wielkości tętniaka jest subiektywna. Do tego praca zastawek,  zwapnień,  wydolności serca, wieku, wagi, itd. Osobiście nie słyszałam chyba jeszcze o operacji tętniaka, gdy jest wielkości 5 cm. 

Anin jest  bardzo dobrym ośrodkiem, zaufaj lekarzom. Jeśli nasz obawy, zwróć się do kardiologa, który ocenił, że możesz poczekać z operacją i zapytaj się dokładnie, czy zwłoka jest dla Ciebie korzystna?

Myśl pozytywnie. Zdrowia! 

Bet

[Stawski]

Hej, no ja miałem tętniaka na aorcie 5,1cm 🙂 także jak najbardziej od 5 cm operują. To jest wskazanie. 
Jola, ten rozrusznik czasowy to było przekleństwo. Mam stały, trudno, jest jak jest. Ale przynajmniej nie muszę się przejmować myciem 🙂 tylko hop pod prysznic. Mam 45 lat, w lutym 46. Ten brak kondycji mnie rozwala.