Operacja wymiany zastawki aortalnej i tętniaka aorty wstępującej

[Gość Kbd]

BET, jestem ze slaska, czeka mnie to co wiekszosc osob z wada zastawki. Lekarze mowia, ze juz chyba niedlugo. Czy mozesz podac jakis kontakt do siebie? np. mailowy. Chcialbym bardzo zamienic z Toba pare slow na priv. Z gory dziekuje

[Bet]

Oczywiście, że możemy porozmawiać , podaj kontakt, który jest Ci wygodny / mail, gg, tlen, ...... Odezwę się za kilka dni, bo nie mam dostępu do komputera. Korzystam teraz z czyjejś grzeczności. Głowa do góry, pozdrawiam - Bet

[Bet]

KBD, jestem już dostępna. Jeśli potrzebujesz nadal jakiś podpowiedzi, to podaj kontakt do siebie. Pozdrawiam. Bet

[Bet]

Mamy już środek sezonu urlopowego :) Życzę przede wszystkim tym zatroskanym z różnych powodów: oczekującym na poprawę zdrowia, wychodzącym na prostą no i tym, których możemy nazwać *szczęśliwcami*, bo mamy już za sobą *sercowe* troski - dużo słońca w samych sobie i podczas pikników, spływów, biesiad, pluskania w morzach, jeziorach i innych sadzawkach. Deszczu tyle tylko aby podlało Wam ogródki :) Śmiejcie się do bólu bo mamy piękne lato :) Pozdrawiam Was gorąco :) - Bet

[Bet]

Życzę wszystkim bardzo miłych, rodzinnych Świąt. Życzę zdrowia i radości z każdego dnia. Życzę wielkiego serca dla innych i od innych. Bet

[Bet]

Puk, puk, puk :) jesteście tam? Promienne, wiosenne uściski. Bet

[Bet]

Witam wszystkich, spieszę się pochwalić, że zainaugurowałam sezon rowerowy. Wreszcie znalazłam czas: wczoraj 11 km po lesie, dzisiaj 12 ścieżkami. Niedługo dystans będzie dłuższy. To chwalipięctwo jest po to aby obawiający się o swoją przyszłość, nadal oczekujący na *naprawienie* serc mieli nadzieję, że przyjdzie i na nich taka kolej - będą mnie próbowali prześcignąć:) Niech ta nadzieja Wasza szybko zmieni się w rzeczywistość :) Wszystkim życzę udanego tygodnia, a weekend niech będzie wakacyjny, urlopowy:) Bet

[Chicken]

Witam Bet! Bardzo mi się podoba Twój sposób podtrzymywania na duchu i dodawania wiary w siebie, jaki można tutaj przeczytać. Śledzę od początku ten wątek oraz Twoje wypowiedzi, gdyż sam doświadczyłem podobnych schorzeń. Nie pisałem o sobie gdyż nie chciałem *straszyć* swoim przypadkiem. Teraz po dwóch latach (i czterech operacjach serca) zaczynam wreszcie stawać na nogi.Cieszę się z Twoich osiągnięć w rehabilitacji, jednocześnie trochę zazdroszcząc wyników. Ale wszystko w swoim czasie... Sam potrafię już przejść na spacerze dystans ok. 4 - 5 km, bez większych sensacji po powrocie. A jeszcze nie tak dawno miałem *zasięg* 200 - 300 metrów. Skomplikowane powikłania po operacji spowodowały tak długą rehabilitację. Myślę, że teraz już będzie *z górki*, więc będę się mógł dzielić z Wami moimi postępami w przezwyciężaniu choroby. Pozdrawiam tykających i życzę szybkiego powrotu do zdrowia :)

[Bet]

CHICKEN to co przed chwilą przeczytałam na Twój temat - jest przerażające. Bardzo współczuję i życzę aby stan Twój tylko się polepszał. Do tej pory czułam się poszkodowana przez los ( bo nie tylko o operację tu chodzi), który na dodatek zafundował mi kardiochirurgiczne przeżycia i bycie kaleką do końca życia. Ot taki mały gratisik od firmy ŻYCIE. Niby jest wszystko ok, ale boli mostek, ciągłe badanie krwi, lęk przed gęstą czy rzadką krwią czy incydent udarowy - to nie jest bajeczne życie, niestety.Jednak czytając o Tobie czuję się zwycięzcą i nie dziwię się wcale, że byłeś podglądaczem, a nie pisarzem elaboratów na temat wspaniałych sukcesów czy jakiejś jeździe na rowerze. Chwaliłam się nią, bo przez kilka lat przed operacją nie mogłam jeździć, rop po niej również, w ubiegłym wsiadłam na ten wehikuł, ale ostrożnie bo ciągle wsłuchiwałam się we wredny klekot tej mojej niby przyjaciółki zastawki. Wolałabym inne przyjaźnie nawiązywać :) Nie klekocze nic mniej, ale mam zamiar żyć, pomimo wielu trudności i siniaków, które sobie narobiłam za wspomnianej wcześniej wycieczce. Cieszę się, że to co piszę jest dla Ciebie budujące, przynajmniej w tej chwili. wcześniej, domyślam się, że moja radość nie ponosiła Cię na duchu. No wiesz - trudno jest do wszystkich trafić w dziesiątkę. Powiedz proszę, czy te wszystkie operacje związane były po to aby spowodować zrośnięcie się mostka? Jeszcze raz wielkie współczucia, jesteś chyba tym stanem bardzo zmęczony i organizm jest potężnie wyczerpany. Trzymam mocno za Ciebie kciuki i życzę bardzo dużo cierpliwości w zdrowieniu i nabieraniu z każdym dniem sił oraz bycia dumnym, że sobie z tym wszystkim tak dzielnie poradziłeś. Bet

[Chicken]

Witam Bet! Wiele myślałem i zastanawiałem się o sytuacji osób takich jak my. Pierwsze skojarzenie to myśl, że życie dało nam nieźle w szkołę. Same kłopoty i niedogodności. Trudności z oddychaniem, przewlekły ból mostka, brak kondycji, kłopoty z INR-em, to tylko niektóre z *dobrodziejstw* jakie na Nas spadły. Lecz później przychodzi refleksja, że tak na prawdę to wygraliśmy szczęśliwy los na loterii. Wielu z Nas nie było by już dzisiaj i jest to cudowne że możemy się cieszyć życiem, spotykać na Forum, wymieniać doświadczenia. Po prostu BYĆ. Dlatego tak cieszą mnie wszystkie wpisy w których opisujesz (inne osoby również) jak wspaniale dajecie sobie radę po operacji. To budujące. Mimo wszelkich przeciwności JESTEŚ. Dwuletnia rehabilitacja i rekonwalescencja dały mi wiele czasu na zastanowienie się i przemyślenie mojej sytuacji. Myślę, że dobrze wybrałem, bo wiele nie brakowało aby wpaść w depresję. Zwłaszcza po trzeciej operacji, gdy dowiedziałem się, że będzie konieczna czwarta. Miałem wtedy dość wszystkiego... Cały ciąg wszystkich wydarzeń i zabiegów medycznych wokół mojej osoby jest długi i skomplikowany. Może kiedyś go opiszę. Chyba jeszcze nie jestem gotowy, by mówić o tym obiektywnie i spokojnie. Odpowiadając na Twoje pytanie - pierwsza operacja polegała na przeszczepieniu zastawki aortalnej. Miał być również usunięty tętniak aorty wstępującej, ale zostawiono to na później. Tydzień po pierwszej operacji stwierdzono kłopoty z zastawką oraz bakterie w mostku. Ponowna operacja i miało być już wszystko O.K. Po kilku kontrolach i kuracjach antybiotykiem jest diagnoza - bakterie nadal w kości mostka oraz mostek niestabilny, niezrośnięty. Zaplanowano więc trzecią operację. Ponownie otwieranie mostka, czyszczenie, składanie i kuracja antybiotykiem. Po trzech miesiącach kontrola i diagnoza - jak poprzednia. A myślałem, że do trzech razy sztuka... Czwartą operację miałem w lecie 2013. Pod koniec roku dowiedziałem się, że nadal mostek jest niezrośnięty i zakażony bakteriami. Postanowiłem nie zgodzić się na kolejną operację i szukam innego wyjścia z tej sytuacji. Dowiedziałem się o terapii sprężonym tlenem w komorze hiperbarycznej, która leczy rany przewlekłe i zakażone bakteriami kości. Obecnie kończę pierwszy cykl 20 zabiegów i za kilka miesięcy będzie odpowiedź co z moim mostkiem. W razie niepowodzenia można taki cykl zabiegów powtórzyć w przyszłym roku. Mam więc cel. Staram się jak najwięcej pracować nad sobą i ćwiczyć osłabione i wycieńczone ciało. Dziękuję za miłe i ciepłe słowa. Życzę dużo zdrowia. Pozdrawiam :) Chicken

[Bet]

CHICKEN, po takim opisie Twoich doświadczeń zabrakło mi pomysłów jak powinnam zareagować? Współczuć - ja tego uczucia nie lubiłam, więc nie zastosuję do Ciebie. Jednak mimo to jest to rodzaj współczucia - szczerego z wielką wiarą, że niebawem nastąpi kres Twojego cierpienia. Tego Ci z całego serca życzę. Bardzo dobrze rozumiem Twoje przeżycia, bo opiekowałam się przez ponad rok czasu człowiekiem, który poddawany był znacznie większej liczbie operacji. Czytając Twoje przeżycia przypominają mi się jak żywe - nasze cierpienia. Bądź dzielny, nie poddawaj się, przyjmuj pomoc od najbliższych (nie odmawiaj jej, a wręcz proś o nią). Często obcy udzie chcą pomóc, ale nie wiedzą jak - podpowiedz im to. Kiedyś tego nie potrafiłam, ale jeden z poznanych po drodze pacjentów szybko i skutecznie mnie tego nauczył. Życzę dużo siły i tyyyyyyyyyyyyyyyyyyylko powodzenia !!!! Bet

[Chicken]

Witam Bet! Poruszyłaś temat opieki i pomocy nad osobami chorymi. Jestem pod wielkim wrażeniem i głęboko wdzięczny za pomoc i opiekę jaką doświadczyłem od mojej rodziny. Wielkie poświęcenie i zaangażowanie ze strony żony było dla mnie czymś wielkim i potrzebnym. Przedłużony - siedmiotygodniowy - pobyt w szpitalu po pierwszej *podwójnej* operacji spowodował wiele trudności w opiece nade mną. Egzamin ten celująco zdała moja rodzina. Pisałaś wcześniej o postawie rodziny podczas opieki nad chorym. Faktycznie pacjenci leżąc pod wpływem silnych leków nie są w stanie ogarnąć całości zdarzeń wokół nich. Natomiast postawa rodziny, która musi to przeżywać *na trzeźwo* jest godna podziwu. Wszystkie ich naturalne i zwykłe działania zasługują na medal. Natomiast - podobnie jak Ty - nie znoszę współczucia. Dlatego nie lubiłem wizyt dalszej rodziny i znajomych, którzy potrafili tylko narzekać i współczuć. Nie było to budujące, a wręcz przeciwnie. Cieszę się z postępów, jakie robisz w rehabilitacji. Możesz już jeździć na rowerze - to wspaniale. Nie przejmuj się tak tym *klekotaniem*. To znak dla Ciebie, że zastawka działa i że jest wszystko w porządku. Ja swoją słyszę jedynie w nocy, przed zaśnięciem, gdy jest idealna cisza. Czasami nawet brakuje mi tego odgłosu w ciągu dnia. Życzę dalszych postępów, udanych wycieczek rowerowych (bez siniaków). Pozdrawiam :) Chicken

[Bet]

Cicken, posiadasz szalenie pozytywny stosunek do swojego aktualnego stanu życia. Przypuszczam, że dzięki temu ciężar jakiemu musisz podołać jest lżejszy niż dla kogoś innego w podobnej sytuacji. Tak trzymaj i co jakiś czas aktualizuj naszą wiedzę o sobie :) Gratuluję rodziny i życzę abyście wszyscy niebawem wspominali ten przykry czas jako niebyły. Aby wszystko poszło w zapomnienie i żebyście cieszyli się sobą bez dodatkowych *atrakcji* życia :) Czy możesz pozwolić sobie na urlop? Możecie z żoną już gdzieś pojechać? Witam pozostałych:) a gdzie Wy odpoczywacie? W jaki sposób? Pozdrawiam - Bet

[Chicken]

Witam Bet! Po przedłużonym pobycie w szpitalu (maj i czerwiec 2012) dostałem skierowanie do sanatorium NFZ. Żona jest pacjentem ortopedycznym (z narządów ruch) po wypadku. Pomyślałem więc wtedy że może moglibyśmy wyjechać razem do sanatorium. Dostała skierowanie od swojego lekarza i obydwa wnioski złożyliśmy razem w NFZ, zaznaczając że chcemy jechać razem. Pani w NFZ od razu zastrzegła, że możemy czekać długo. W lutym 2014 dostaliśmy pismo z NFZ, że nasze skierowania mają ponad 18 miesięcy i straciły swoją ważność. Jeżeli podtrzymujemy chęć wyjazdu do sanatorium, to musimy złożyć nowe skierowania. Dopełniliśmy tych formalności, bez specjalnej wiary w powodzenie tego wyjazdu. Wyobraź sobie, że dwa tygodnie temu dostaliśmy list z NFZ w którym były dwa skierowania na wspólny turnus do Polanicy Zdrój od połowy lipca do 5 sierpnia tego roku. Tak więc jedziemy razem na wspólny *urlop* z którego bardzo się cieszymy. Po powrocie podzielę się wrażeniami. Pozdrawiam :) Chicken

[zofia5014]

Witaj Bet i pozdrawiam a ja w dalszym ciągu żyję bez operacji tętniak się nie powiększa zastawki 2 jakoś się trzymają i pracują o operacji nikt nie mówi nie zapraszają mnie na nią rower w ruchu pedałować zaczęłam po roku przestoju wypadek rowerowy połamana okrutnie zostałam ale już jest dobrze i oby tak dalej pozdrawiam

[Asmoga]

Dzien dobry! Czytam, czytam i naczytac sie nie moge. Tyle przydatnych porad i wskazowek. Dzisiaj w Aninie uslyszalam od szefa kardiochirurgii profesora Jacka R. *Co oni tu wypisuja.. Poszerzenie... Pani syn ma tetniaka aorty! Operacja bedzie ciezka, calodniowa. Tym bardziej, ze nie bedzie to operacja, tylko reoperacja*. No tak, prawda. Moj 17-letni syn byl operowany w CZD w czwartej dobie zycia z powodu TGA - przelozenia wielkich pni tetniczych. Wszystko bylo potem pozornie dobrze, ale jednak nie - zastawka neoaorty stopniowo sie psula, wiec lewa komora coraz bardziej sie rozrastala, az osiagnela wielkosc graniczna. Teraz trzeba to naprawiac. Odcinac aorte, grzebac w sercu i naczyniach wiencowych, wstawiac sztuczna zastawke... Az strach pomyslec. Tzn. dla mne strach, bo odnosze wrazenie, ze moj Tomek,choc inteligentny, nie do konca zdaje sobie sprawe z powagi sytuacji. On sobie wyobraza, ze przyjdzie do szpitala, na poczatku sierpnia, rach-ciach go zoperuja, po 8 dobach (jak obiecal profesor) wyjdzie do domu, a w drugim tygodniu wrzesnia uz pojedzie na szkolna wycieczke. Czy to w ogole jest realne??? Czy od razu mu mowic, zeby sie nie ludzil czy tez utrzymywac go w blogiej neswiadomosci...? Sama nie wiem. Poradzcie.

[Gość Ewa33zToF]

Asmoga: Syn jest prawie dorosły, musi mieć pełną świadomość, co go czeka. Kiedy byłam w jego wieku, prof. Jacek R. operował mnie dwukrotnie w odstępie 3 miesięcy. Były to moej druga i trzecia operacja. Ta druga operacja w Aninie była też reoperacją (cięcie z przodu), a więc trudną i ryzykowną. Wtedy prof.Różański rozmawiał i także ze mną, choć po 16 latach nic z tego nie pamiętam. Po tej trzeciej operacji, trwającej ponoć 8 godzin, leżałam w szpitalu 9 dób. Trzy tygodnie po niej wróciłam do szkoły (nie mogłam wysiedzieć w domu), ale akurat był listopad, więc na wycieczki nie jeździliśmy). Syn powinien już dawno wiedzieć, jaką ma wadę, na czym polegała pierwsza operacja i na czym polegać będzie druga. Być może będzie musiał wyrazić na nią zgodę. Sama mam poszerzoną aortę (5,3-5,6 cm), czeka mnie czwarta operacja, ale kardiolodzy z Anina zwlekają, aż nie będzie innego wyjścia, bo to też będzie rozległy zabieg, połączony z wymianą zastawki płucnej i innymi jeszcze sprawami). Teraz naprawdę leży się krótko po takich operacjach, czasem tylko 5-6 dni, o ile nie ma poważniejszych powikłań. Ja miałam wodę w płucach po pierwszej i trzeciej operacji.

[Asmoga]

Wielkie dzięki za szybką i konkretną odpowiedź. Jasne, że mój syn wie, jaką miał wadę i co trzeba teraz zrobić. Ale jakby nie do końca rozumiał, jak ciężko moe być po operacji. Może to i dobrze...? To, co mówisz, jest bardzo pocieszające, bo -jeśli wszystko pójdzie jak należy - daje nadzieję na szybki powrót do normalności (a nawet może na wyjazd na szkolną wycieczkę - o ile koledzy będą za nim nosić walizkę). Pan profesor Jacek R, zrobił duże (udawane?) oczy, kiedy wspomniałam o rehabilitacji po - jego zdaniem - ciężkiej i skomplikowanej operacji. *Jaka rehabilitacja?* zapytał, jakby pierwszy raz w życiu słyszał to słowo. A ja przecież wiem, że rehabilitacja (w sanatorium?) po tego typu zabiegach jest normą. Ale może to nie dotyczy 17-latków?

[Gość Ewa33zToF]

Hmm, co do rehabilitacji, to mnie nikt nigdy na nią nie kierował. Ale nie ma to nic wspólnego z wiekiem, bo na turnusy jeżdżą tez dzieci po operacjach serca. Trzeba wypytać kardiologa w miejscu zamieszkania o skierowanie na turnus czy do sanatorium. Moje sercowe koleżanki przybywają nad morze, do Sarbinowa, Dźwirzyna, czyli blisko mnie. Syn może tylko udawać, ze się nie przejmuje operacją,ale na pewno bardzo to przeżywa. Przecież w tym wieku liczy się sprawność fizyczna, wielkość mięśni :-) Operacja spowolni go na pewien czas, do tego dojdzie świeża blizna, ale to nie uczyni z niej mniej męskiego osobnika :-) Co to za bohater bez blizn? :-) Zapraszam Panią i Syna na forum Fundacji Serce Dziecka, gdzie mogą się wymienić doświadczenia i rodzice i sami pacjenci, nastoletni i ci całkiem starzy, jak ja :-) Ile centymetrów ma aorta Pani syna? U mnie poszerzona była ponoć zawsze, ale od kilku lat to zaznaczają w wyniku echo. Serce też mam mocno powiększone, choć tuz po trzeciej operacji było mniejsze.

[Gość Ewa33zToF]

ASMOGA, zagląda tu Pani jeszcze? Syna też tu zapraszam, bym poznał kogoś, kto przeszedł to, co go czeka (tzn. kolejną operację serca) w tym samym wieku , w którym jest. Moja aorta ma ok.5,5 cm.

[Asmoga]

Próbowałam tu zagladac, ale zapomnialam, jak nazywa się ten wątek i nie mogłam go odnaleźć... :-). Tomka *neoaorta* (która przed jego pierwszą, niemowleca operacją była tętnicą płucną) ma 49 mm. Forum Fundacji Serce Dziecka wydaje się bardzo ciekawe, ma jednak jeden podstawowy feler - nie można się na nim zarejestrować, a więc z niego korzystać. Odrzuca adres mailowy i już. :( Tomek ma już wyznaczony termin operacji - 7 sierpnia. Ma stawić się w Aninie dzień wczesniej. I ciągle ma (naiwną?) nadzieję na wyjazd na klasowa wycieczkę 10 września...

[Asmoga]

Klapa. Po 8-godzinnej operacji są przecieki, jutro ciąg dalszy. W trakcie zabiegu nastapil gwałtowny spadek ciśnienia, niewykluczone, ze doszło do niedotlenienia mózgu. Jestem bezradna, bezsilna i zrozpaczona.

[Gość Ewa33zToF]

Asmoga, to niepokojące, co napisałaś. Gdzie są te przecieki? Co jutro będą robić? Jeszcze raz go otworzą? W Aninie są świetni kardiochirurdzy, na pewno Tomek jest pod opieką najlepszych lekarzy, więc mam nadzieję, że zaradzą tym problemom. Wiadomo, że reoperacja zawsze jest ryzykowniejsza od pierwszej operacji, ale nie wolno myśleć negatywnie. Twój syn jest młody, na pewno organizm walczy.

[Asmoga]

Nie wiem, gdzie są te przecieki, dzwonilam wieczorem na pooperacyjna, pytalam, uslyszalam, że **wszedzie**. Wiem, ze w Aninie są świetni specjaliści, syna operowali szef kliniki kardiochirurgii i jego zastępca, ale... Profesor Jacek R. był wyraźnie niezadowolony, mówił, ze wszystko było **podrosniete*, i w związku z tym wyjątkowo trudne

[Gość Ewa33zToF]

Trudno mi coś napisać. Nie znam się na anatomii serca zbytnio... Mam nadzieję, że jednak wszystko się jakoś unormuje. Mnie prof. Jacek R. operował dwukrotnie 16 lat temu.