Ponowna operacja pentalogii lub tetralogii Fallota

[Sylwester]

Witam z około 4 miesiące przejdę lub nie operacje na otwartym sercu proszę o wpisy jak się czujecie i jak przeszliście rehabilitację pozdro i zdrówka ;-)

[Gość Ewa30ToF]

Rozumiem, że masz ToF lub PoF :-) i byłeś operowany w dzieciństwie. Gdzie ta operacja i co Ci będą robić? Wymienią homograft płucny (zastawkę płucną)? Ja mam skrajną postać ToF, przeszłam 3 operacje, czeka mnie kiedyś kolejna z powodu poszerzenia aorty wstępującej. Po operacji człowiek czuje się źle, ale potem, jeśli nie pojawią się powikłania, jest tylko lepiej. Ja nie miałam zleconej żadnej rehabilitacji. 3 tygodnie po ostatniej operacji (13 lat temu) wróciłam do szkoły. Mostek zrasta się kilka miesięcy, więc przez ten czas czujesz pewien dyskomfort. Nie można dź wigac, przemęczać się. Wszystko Ci powie lekarz.

[Sylwester]

Witam 19 doba po drugiej operacji miałem mieć wszczepienie przezskórne stenta i zastawki ale coś nie poszło i skończyłem na stole operacyjnym wymienili mi cały homograft płucny bo mój już musieli rozciąć zoperowany 28 lat temu TF był bez zarzutu przez 25 lat następie szybciej się męczyłem niż kiedyś no i bałem się operacji czekałem aż technika w hemodynamice pójdzie o krok dalej i sie doczekałem ale moja wada i tak się skończyła otwarciem klatki żyję i na razie jest ok A PROPO Życia 25 lat swobody nigdy nie zapaliłem papierosa skręta nie piłem alkoholu ale biegałem ganiałem ćwiczyłem kulturystykę ganiam się autami do tej pory teraz jestem rozcięty i muszę być ostrożniejszy przez 4 miesiące co w moim przypadku jak by ktoś zabrał98 procęt życia ale jestem i daje rade pozdrawiam wszystkich przed zabiegiem i po zdrówka

[Gość Ewa30zToF]

Sylwestrze, moje gratulacje! Homograft i tak trzeba wymieniać po kilkunastu latach. Niestety, nie zawsze można to zrobić drogą przezskórną. Wyszedłeś już ze szpitala? Jak się teraz czujesz?

[Sylwester]

Ok tylko mostek boli i czuje ze to się zrasta chyba napisałem do ciebie dziś na priw skrzynka meil. nic mi lekarz nie powiedział bo ja byłem jako nieszczęśliwy wypadek zgoda nie była podpisana na otwarcie klatki tylko przezskórne wszczepienie a dowiedziałem co mi zrobili w 6 dobie po operacii bo miałem mieć wszczepiony stent a tu bach nie powiodło się pierwszy raz -ale dzięki szybkiej reakcji kardiochirurgów piszę do Ciebie wiem że udzielasz się na wielu forach ale resztę to na priw.

[Gość Ewa30zToF]

Sylwestrze, dostałam maila, dziękuję :-) Już odpisałam :-) Jak każdy z nas, doorsłych z wrodzoną wadą serca, masz szczęście, że kardiochirurdzy kolejny raz uratowali Ci życie. Teraz będzie tylko lepiej!

[Sylwester]

Witam Mam pytanie chodzi mi o uzyskanie stopnia niepełnosprawności jak to zrobić opisać ? wiem że jest ciężko dostać grupę ale chodzi mi o umiarkowany stopień.

[Gość Ewa30zToF]

Sylwestrze, wniosek o orzeczenie pobierasz z Miejskiego lub Powiatowego Zespołu Orzekania o Niepełnosprawności (u mnie działa on przy MOPS-ie). Do wniosku dołączasz całą dotychczasową dokumnetacje medyczną (najlepiej zrobić kopie), i zaświadczenie lekarskie (druk gotowy pobierasz też w tym Zespole, najlepiej od kardiologa, chyba że jeszcze leczysz się u kogoś innego, to też warto dostarczyć) i zanosisz do tego Zepołu. Potem czekasz na wezwanie na komisje.

[Sylwester]

Czy piszemy jakieś oświadczenie czy tylko te badania

[Gość Ewa30zToF]

Jakie oświadczenie? Wypełniasz wniosek, dołączasz wypełnione zaświadczenie od lekarza specjalisty i kopie dokumentacji medycznej.

[ZoltyM]

Cześć, Mam 39 lat. Czy możliwe, że mam jakąś postać Fallota? Jestem osobom bardzo aktywną. Od prawie 6 lat biegam dość intensywnie ( 3-5 razy w tygodniu od 8-16 km ). 3 miesiące temu miałem pierwszy raz w życiu przypadek omdlenia na krótką chwilę. Robiłem badania wszystko wyszło ok. Nawet echo. Ale zrobiłem jeszcze jedno echo ( jakiś lepszy aparat ) i stwierdzono zwężenie zastawki płucnej. Mam skierowanie i czekam na konsultację w Aninie. W wypisie ze szpitala nie ma słowa Fallot, ale czytam różne fora i zastanawiam się czy ja tego nie mam, skoro zwężenie zastawki płucnej jest elementem. Czy to możliwe, że dożyłbym do tego wieku bez wcześniejszych objawów?

[Gość Ewa30zToF]

Zolty, zwężenie zastawki płucne jest wadą, ale jeśli nie ma innych trzech nieprawidłowości, występujących w zespole Fallota, to nie jest to zespół Fallota. Jesli zwężenie zastawki jest istotne, trzeba je poszerzyć stentem albo wymienić zastawkę (operacyjnie lub przezskórnie, choć ta druga metoda jest raczej stosowana u osób, które już mają za sobą kilka operacji).

[ZoltyM]

Do Ewa30 poniżej moje wyniki badań echa. A zespół Fallota mnie zainteresował, bo profesor z Kielc skierowała mnie do Anina do Prof. Hoffmana. Z tego co czytałem, to specjalizuje się w tej wadzie. Ao (wst) - 32 mm, łuk bez cech CoA Ao brzuszna - nieposzerzona Jamy serca: LP - 42 mm, 40x53 mm ( 2D ) LPa - 19 cm2 PP - 40x51 mm ( 2D ) PPa - 17 cm2 PK - 32 m, 32x73 mm ( 2D ) LK - 27x57 mm Mięsień LK o granicznej grubości: 10 mm, bez odcinkowych zaburzeń kurczliwości. Kurczliwość globalna b.dobra: EFok. - 65% Zastawka płucna ze cechami jej zwężenia z PG - 65/29 mmHg, bez IP. Zastawka aortalna trójpłatkowa, bez cech jej dysfunkcji. Morfologia pozostałych zastawek prawidłowa. Mała IT. RVSP ok. - 45 mmHg. Osierdzie b.z. Dodam, że po zrobieniu echa przez przełyk dodano, że zastawka dyplastyczna ma długie płatki śluzakowate, bez zwapnień. Nie stwierdzono żadnych ubytków w przegrodach. Stwierdzono dodatkowy JET (?), którego tomograf nie potwierdził podobno.

[Gość Ewa30zToF]

Zolty, prof. Hoffman jest ordynatorem Kliniki Wad Wrodoznych Serca :-) A wad serca jest mnóstwo. Jeśli nie masz ubytku w przegodzie międzykomorowej, przerostu komory, ani przesunięcia aorty, to nie masza na 100 proc. ToF. Nie przejmuj się.

[ZoltyM]

Z przytoczonych wyników podobno widać, że mam przerost prawej komory. Ale Pani Prof. mówiła, że może to od aktywności fizycznej. Już sam nie wiem co o tym sądzić. Lekarz radiolog, który robił oba USG twierdził, że zastawka jest zwężona ( ja mam 65 a robi się coś podobno od >64 ), ale nie ma zwapnień i powinno się ją skorygować plastyką ( balonikowaniem ). Ostatniego dnia Pani Prof. na wypisie ze szpitala stwierdziła, że jest dysplastyczna i wymiana. A w ogóle to zdecydują w Aninie.

[ZoltyM]

A w ogóle to możliwe byłoby, abym do tego wieku uchował się z taką wadą bez symptomów?

[Gość Ewa30zToF]

Zolty, czytałam artykuł medyczny o jednej kobiecie, u której wykryli ToF w wieku 19 lat dopiero, ale ona miała jego postać łagodną. Ty nie masz tej wady, bo nie masz żadnego ubytku i innych rzeczy, o których juz pisałam. Masz małe zwężenie zastawki płucnej i to wszystko. Nie masz sinicy, omdleń, nie męczysz się szybko...

[ZoltyM]

Nie nie męczę. Co więcej po jednokrotnym omdleniu biegałem dalej. Skoro holter, echo i inne badania nic nie wykazały. Dla kontroli zrobiłem kolejne badanie jakimś lepszym aparatem do echo i tam wyszło zwężenie zastawki płucnej ( stenoza płucna ). Gruchnęło to na mnie niespodziewanie. Czekam na wizytę w Aninie. Co powiedzą. Mam nadzieję, że nic więcej tam nie znajdą. Że operacja nie będzie potrzebna. Mówisz, że to małe zwężenie?

[Gość Ewa30zToF]

Jeśli kardiolog uznał, że potrzebne jest tylko poszerzenie balonikiem, więc wnioskuję, że zwężenie jest małe. Gdyby było inaczej, powiedzieliby Ci o operacji. Naprawde, przestan się zadręczać i wmawiać sobie, że masz ciężką wadę.

[ZoltyM]

Tak uznał kardiolog radiolog. Ostatniego dnia Pani prof. odwróciła możliwe scenariusze i skierowała do Anina. Stąd moje obawy. A w ogóle to jak i którym badaniom wierzyć? 5 lat temu miałem echo - wynik ok. 2 miesiące temu ( po tym jednokrotnym omdleniu ) miałem echo - wynik ok. Zrobiłem jak mi ktoś znajomy polecił jeszcze jedno 2 tygodnie temu - zwężenie zastawki płucnej. Potwierdzone przez kolejne następnego dnia po echu przez przełyk. Nie dziw się proszę, że panikuję, ale w rodzinie miałem przypadki wrodzonych wad. Mam nadzieję, że w Aninie uznają, że w ogóle nie trzeba nic robić, albo jak już to nie wymiana tylko balonikowanie. Wg ciebie taki gradient zastawki 65/29 mmHg to nie jest duże zwężenie ( poprzednie badanie echem 5 lat temu i 2 miesiące nie zauważone )?

[Gość Ewa30zToF]

Zolty: nie znam się na tych wielkościach medycznych, więc Ci nie dam żadnej porady. Mój gradient ma teraz ok. 35 mg, co oznacza, że w moim przypadku jest mały. Echo przezprzełykowe jest dokładniejsze, niż przeklatkowe, więc jeśli wyszło w nim, ze masz zwężenie zastawki płucnej, to tego się trzymaj. W Aninie są świetni lekarze, zaufaj im. Ja miałam tam druga i trzecią operację, czeka mnie kiedyś jeszcze jedna.

[ZoltyM]

A jak się liczy taki gradient. Na wyniku echo mam napisane PG - 65/29 mmHg, bez IP

[Gość Ewa30zToF]

Gradient to różnica ciśnień przepływajacej krwi między komora a przedsionkiem. Tyle wiem.

[ZoltyM]

Dziękuję ci bardzo za informacje.

[Sylwester]

ZoltyM, NA milion serc tylko jedno a może nawet nie jest w 99% sprawne tak jak by chcieli tego kardiochirurdzy , przyrost komory biegasz ćwiczysz cięższa praca i bach jest przyrost przeczytaj sobie artykuł w którym Arnold Schwarzenegger też przechodził operacje serca ale on zaszalał za małolata anaboliki i 8 godzin dziennie siłownia i jak mówi sorki pisze Ewa30 to nieraz kardiochirurg może sie mylić he he he czyli nie martw się biegasz biegaj i pamiętaj to głowa odpowiada za 90%życia czyli nie przejmuj się pozdrawiam