Efien

Cześć. Nie zastanawiaj się, tylko idź jak najszybciej do lekarza! Coś się dzieje z sercem, skoro pompuje tak szybko krew.

Spróbuj na Banacha

Hej @shine258 . Ja miałam przecięty mostek. W sumie to do tej pory nie wiem dlaczego mam (oprócz blizny na mostku) siedmio centymetrową bliznę w pachwinie i dwie krzyżykowe blizny z dwóch stron pod żebrami. Niestety mam rozwarstwienie na całej aorcie i tętnicach. Przy protezie drugi tętniak. W ośrodku badań przesiewowych chorób układu sercowo- naczyniowego w Aninie pobrali mi krew na obecność choroby genetycznej- zespół Marfana. Muszę poczekać na wyniki jeszcze dwa miesiące. Dodam jeszcze, że profesor Kuśmierczyk jest nie tylko super specjalistą w dziedzinie kardiochirurgii, ale również specjalizuje się w zespole Marfana. No, ale ze mną nie chciał rozmawiać. To znaczy zawsze nie miał czasu na wytłumaczenie mi co się ze mną stało, jaką operację miałam itd. Dlatego nie darze go sympatią. Jeden z lekarzy, na moje pytanie co się ze mną stało odpowiedział: no co się stało? Rura pani pękła! No cóż. Lekarze. Ważne, że są mega specjalistami w swojej dziedzinie! A ja na spokojnie zapytałam wujka Google co to pęknięcie tętniaka iiiii… oczy mi wyszły z orbit ! Tylko i wyłącznie dzięki Nim żyje ! I to dosyć fajnie żyje. I na grzybki pójdę, i na rowerze pojeżdżę, i motocyklem z mężem, i winka kieliszek się napiję, albo naleweczki, i obrazy maluję, i kulinarnie się rozwijam ( może mnie w MasterChef zobaczycie 🤭🤣) i na wszystko mam czas ! Mam nadzieję, że tego czasu na takie fajne, spokojne życie jeszcze duuuuuuuuuużo będę mieć i jeszcze dłuuuuuuuuuugo będę żyć! Czego i Wam moi drodzy życzę

Cześć @Dorota35 Ja byłam operowana na Banacha w stanie ostrym po pęknięciu tętniaka. Operowali mnie co prawda kardiochirurdzy z zespołu profesora Kuśmierczyka, ale pod jego nadzorem. Powiem tak. Uratowali mi życie! W obecnej chwili, jestem pod opieką profesor Bilińskiej z ośrodka badań przesiewowych chorób układu sercowo-naczyniowego. Dorotko, jakbym wiedziała tak jak Ty, że mam tętniaka i że profesor Kuśmierczyk kieruje na operację, to już jutro byłabym spakowana do szpitala ! Nie czekaj ! Przy pęknięciu tętniaka okropny, przeszywający ból. I jak zapewne posiadasz już tą wiedzę, przeżycie w tej sytuacji można zaliczyć do cudu. Także nie namyślaj się i bierz życie w swoje ręce, a tętniaka oddaj kardiochirurgom z Banacha ! Pozdrawiam Ewa

Cześć Wszystkim. Wczoraj zadzwoniła do mnie pani doktor kardiochirurg. Ta, która wzięła ode mnie całą moją dokumentację do konsultacji z profesorem Kuśmierczykiem. Tak jak pisałam wyżej w komentarzu, miałam nadzieję, że dostanę prezent od profesora na moją pięćdziesiątkę w postaci dobrych wiadomości. Przyznam szczerze, że pierwszy raz od operacji się załamałam, ale z drugiej strony…Także…pierwszy prezent i „dobra” wiadomość to to, że nie będą mnie operować, ponieważ nie mają do czego przyczepić stentów czy bajpasów i najprawdopodobniej nie przeżyłabym operacji. A druga wiadomość - zespół Marfana. Chociaż profesor Kuśmierczyk jest specjalistą w operacjach zespołu Marfana odesłał mnie do Narodowego Instytutu Kardiologii w Aninie do ośrodka badań przesiewowych chorób układu sercowo-naczyniowego. I właśnie w tym momencie zapaliła mi się czerwona lampka! Faktycznie! Choroba którą mam to choroba genetyczna. Pęknięcie tętniaka, o którym nie miałam zielonego pojęcia, że go mam ! Porozwarstwiana aorta i tętnice. Kolejny worek tętniaka przy protezie. No cóż. Jeszcze żyje i mam zamiar jeszcze długo pożyć! Drugiego września jadę do instytutu do profesor Bilińskiej. @Jola Jola pisałaś, że Ty też masz rozwarstwioną aortę i że nie wiedziałaś o tętniaku. Masz super panią kardiolog ! Niech sprawdzi Cię pod względem zespołu Marfana ! A na razie nie myślę o tym. Co ma być to będzie. W poniedziałek jadę nad morze do Chłapowa z mężem motocyklem 😍 trzeba żyć! Pozdrawiam Wszystkich serdecznie

Mnie też odsyłają od jednego do drugiego lekarza. Wszyscy wpadają w panikę jak zobaczą moje wyniki badań.

Cześć Wszystkim. @Jola Jola 😍 jestem 😍 po tomografii, po wizycie w Warszawie na Banacha u chirurga naczyniowego, kardiologa i kardiochirurga ufff działo się. U chirurga naczyniowego profesora Nielubowicza byłam 19 lipca niestety bez opisu tomografii, ale z wynikiem Dopplera tętnic szyjnych. Nie jest ciekawie… operacja, ale wcześniej kardiolog ma ocenić wydolność serca. 23 lipca byłam u kardiolog w Ciechanowie. Niestety nie mam dobrego kardiologa u siebie w rejonie. Nic nie napisała na temat wydolności serca. Tylko, że mi włącza spironol, żeby mi nogi nie puchły. Mówiłam, że spironol na mnie nie działa i że już brałam większą dawkę niż ona zaleciła, ale jak grochem o ścianę. Pacjent odhaczony i tyle. No cóż chyba będę musiała iść prywatnie do doktora Gryglasa. Natomiast 30 lipca byłam u kardiochirurga na Banacha. Z opisem tomografii komputerowej! Pani doktor wzięła wszystkie moje wyniki łącznie z płytką i powiedziała, że musi to obejrzeć profesor Kuśmierczyk, ponieważ operacja jest bardzo ryzykowna ze względu na moje rozwarstwienia. Wokół wstawki aorty wstępującej widoczny jest hypodensyjny mankiet, który powoduje modelowanie prawego przedsionka oraz żył płucnych i przewlekły worek/krwiak/zbiornik chłonki czy coś takiego, ale wiem, że jest duże czyli 47 milimetrów. Mam się oszczędzać, nie dźwigać, nie denerwować i czekać na telefon od profesora. I tak to u mnie wygląda. Mocno wierzę w to, że będzie dobrze. W połowie sierpnia mam pięćdziesiąte urodziny więc…. Czekam na prezent od profesora Kuśmierczyka w postaci dobrych wiadomości. A Wam @mjkmjk i @Jola Jola zdrowia życzę i dobrych wyników badań

Witajcie kochani. Wczoraj miałam Dopplera tętnic szyjnych i tak jak pisałam wcześniej mam rozwarstwione wszystkie tętnice. Lekarz powiedział, że jest źle, ale nie jest bardzo źle. Nie ma wynaczynień i tętnice rozwarstwione są tylko do rozwidlenia. Czyli tętniak w mózgu mi nie grozi. Krew płynie kanałem fałszywym w obu kierunkach. W związku z tym dostałam propozycję zatrudnienia w modelingu 🤭 Doktor zapytał się mnie, czy ze względu na specyfikę moich rozwarstwień nie zechciałbym zostać modelem dla studentów lekarzy pracujących na sprzęcie USG. Oczywiście, że się zgodziłam! Niech się uczą i niech się rozwija medycyna! Przede mną jeszcze całościowa tomografia komputerowa 22 czerwca. Tomografia jak tomografia ciepło po żyłach poleci, metaliczny smak na koniec i po wszystkim. Nie boję się. Wyników się boję

@Stawski Ironman z Ciebie taki jak ze mnie baletnica 🤣 cieszę się, że powoli wracasz do zdrowia.

@Stawski dobrze, że się odezwałeś bo już zaczynałam się martwić. Już miałam zadać pytanie na forum co z Tobą. Niestety nie doradzę Ci w sprawie rozrusznika, bo się po prostu nie znam. A w poniedziałek wszystko będziesz wiedział. Mam nadzieję, że napiszesz co dalej z Twoim problemem. Pozdrawiam

@mjkmjk wiesz co? Myślę, że właśnie do „wygadania” jest to forum. Ja jak zaczynam odpowiadać znajomym na pytania co mi się stało to mąż zawsze zmienia temat. On przeżył ogromny stres ze strachu o moje życie. Tak ogromny, że pół roku później to jego życie było zagrożone. W wyniku stresu doszło do przełomu tarczycowego. Ale wracając do tematu. Zawsze gdy robią mi badania (TK czy Echo) lekarze mówią, że dobrze by było żeby były wykonane na tym samym sprzęcie. W dniu gdy pękł mi tętniak, zrobili mi echo i co? Nic nie wykazało! Oczywiście tego nie pamiętam, ponieważ straciłam przytomność zaraz po wjeździe na SOR. Na tym samym aparacie, przez tego samego lekarza miałam robione echo 5 miesięcy po operacji i pan doktor skierował mnie prosto na SOR. Po tomografii nie lepiej. Dr. Jakimowicz najlepszy chirurg naczyniowy w WUM, w 2022 roku powiedział, że w moim przypadku operacja jest bardzo ryzykowna, a w 2024 dr Nielubowicz też z WUM mówi, że medycyna od 2022 roku zrobiła wielkie postępy i że teraz takie „zabiegi” wykonuje się przez małe nacięcie. No i jest człowiek w kropce. Komu wierzyć? Rok temu przeszła mi przez głowę myśl! A może wysłać swoje płytki TK do Aorticteam w Szczecinie? Tam robią makiety tętniaka i aorty w 3D! Podchodzą do operacji „na sucho”. Ale gdzie tam ! Strach mnie obleciał i tyle z mojej myśli. Przez te prawie trzy lata dużo się działo.Uffff teraz ja się rozpisałam. Także widzisz. Nie tylko Ty tego potrzebujesz. Pozdrawiam i jesteśmy w kontakcie

@mjkmjk czy już masz termin operacji?

@shine258 trzy lata temu byłam operowana w szpitalu na Banacha po pęknięciu tętniaka ( metoda Bentalla, wymiana zastawki i proteza w łuku aorty). Niestety teraz dr. Kuśmierczyk nie ma u mnie nic do roboty, ponieważ tętniaki nie znajdują się blisko serca. Tłumaczył mi to kiedyś kardiochirurg, który mnie operował dr. Rymsza, że odcinkiem od łuku aorty do serca zajmują się kardiochirurdzy, a poniżej serca i wyżej niż łuk chirurdzy naczyniowi. Pociesza mnie i podtrzymuje na duchu to, że medycyna poszła bardzo do przodu z operacjami tętniaków. Dziękuję za podpowiedź 🥹 pozdrawiam serdecznie

@Jola Jola dopiero 19 lipca mam wizytę u chirurga naczyniowego, czyli miesiąc po tomografii. A i tak bardzo szybko ( jak na NFZ) zostałam zapisana na Dopplera tętnic szyjnych i TK w szpitalu, w którym byłam operowana. Może dlatego, że mam znaczny stopień niepełnosprawności, a może dlatego, że już nie ma czasu? Jolu, odezwę się po USG tętnic szyjnych, czyli po 12 czerwca. Pozdrawiam Cię serdecznie Ewa.

Cześć Wszystkim. Dawno się nie odzywałam bo tyle się działo, że… Ale do brzegu. W kwietniu miałam planowaną wizytę u kardiologa w przychodni przyszpitalnej w Ciechanowie. Kardiolog po obejrzeniu moich wyników TK, skierował mnie prosto z przychodni do szpitala! Usłyszał szmery nad sercem i arytmie. W szpitalu założyli mi holter na 24 h i zrobili Echo serca, no i chcieli transportować na Banacha do Warszawy. Ale… moja doktor prowadząca powiedziała, że „ten typ tak ma” czyli, że mam zastawkę i szmery będzie słychać. I że jej ciocia ma tak samo jak ja zastawkę, rozwarstwioną aortę na całej długości, tętniaka i żyje już ponad 10 lat! Dostałam skierowanie do chirurga naczyniowego do dr Nielubowicza na Banacha. Doktor potwierdził słowa kardiolog, ale skierował (już w szpitalu na Banacha) na Dopplera tętnic szyjnych i na TK aorty i wszystkich tętnic. Także 12 czerwca mam Dopplera, a 22 czerwca TK i wizytę w lipcu u chirurga, na której dowiem się co dalej ze mną będzie.