Justynakow

Hej, a jakie leki przyjmujesz na nadciśnienie plucne? Ja też mam nadciśnienie plucne.

Hej, mi lekarka też mówiła o tej podskórnej pompie ale ze jest dla tych co nie tolerują tej normalnej. I dlatego, że u mnie jest nawet do wytrzymania ten ból to nie ma sensu wszczepiac podskórnej ale chyba wygoda byłaby lepsza. Ale cieszę się że chociaż mi pomaga a to ze juz nieładnie Wygląda ma mniejsze znaczenie. Teraz gdy robiłam wklucie to ból był bardziej znosny aczkolwiek stany podgoraczkowe miałam. Ale po siedmiu dniach jak ręką odjal. Pozdrawiam Was i cieszmy się nadchodzącym latem.

Hej DAGAB, ja od połowy lutego jestem na remodulinie. Teraz mam dawkę 0,032 przy stężeniu 2,5. Powiem Ci ze lek mi pomaga i póki co nie zwiększam dawki. Tylko dlaczego zrobili Ci wklucie na ręku moim zdaniem bez sensu i gorzej się pielęgnuje. Ja cały czas robię na brzuchu pompę wieszam na stanik he i nikt nie widzi. Ale i tak się tym nie przejmuje czy ktoś to zobaczy czy nie. Ja mam tydzień wyłączony z życia. Ból masakra ale na rreceptę wypisali mi dexak sl i powiem Ci ze trochę łagodzi ból. Ja nie mam fb ale jak.coś może tel albo mail. Pozdrawiam

Hej, faktycznie chyba czujemy się wszyscy lepiej skoro taka cisza tu. Ja też czuję się w miarę dobrze. Mam nowe wklucie.więc z tym jest gorzej ale pocieszam się, że jeszcze kilka dni i minie ból i będę mogła cieszyć się tym, że mogę normalnie w miarę możliwości funkcjonować. A u Was jak tam. Macie jakieś badania? Ja byłam ostatnio po lek i doktor mówi, że póki co nie ma rewelacyjnej poprawy ale gorzej też nie jest. I oby jak najdłużej tak było. Napiszcie co u Was. Pozdrawiam serdecznie.

Hej hej, no coś tu strasznie cicho jest. Chyba każdy cieszy się z pogody i nie zagląda tu. U mnie też fajnie, lek pomaga już na drugie piętro wejdę obrazu zmęcze się ale wystarczy chwilą i już jest dobrze.tak samo na dworze już na spacerze nie muszę się po 5 razy zatrzymywać bo cały czas mogę iść i tez czuje ze się męczę ale mam siłę żeby iść dalej i Wystarczy że zwolnie i jest ok a kiedyś musiałam się zatrzymać. Także mogę powiedzieć że jest lepiej. Już nie biorę bosentanu i mam nadzieję że wątroba trochę się zregeneruje. Jednym minusem jest to gdy muszę zmienić wklucie. Wtedy jest masakra. Cały tydzień byłam wyłączona z życia taki straszny ból. Mam nadzieję że przy następnym tak nie będzie. Ale ogólnie to jestem szczęśliwa i nie mam myśli typu ile jeszcze będę żyła, czy umrę tak jak babcia szybko i zostawię syna i takie inne. Więc póki co jest dobrze i nie chce myśleć inaczej, wakacje za pasem więc trzeba się cieszyć. Pozdrawiam Was i piszcie tu jak tam u Was

He he tam ma być zoperowana :-)

Hej wiesz ja miałam otwarty przewód Botala. Wada została zapakowana na dwa razy i w wyniku tego powstało nadciśnienie płucne. Pozdrawiam.

Hej, to sporo tych schorzeń masz. Jak masz dobrego lekarza który wypisze Ci odpowiednio dokumenty to raczej powinieneś uzyskać stopień niepełnosprawności, ja mam nadciśnienie płucne po wrodzonej wadzie serca i mam stopień umiarkowany i rentę socjalna ponieważ nigdy nie pracowałam i dlatego renta socjalna. Pozdrawiam

Hej, coś tu cicho ostatnio...? Wiecie lek z pompy zaczyna działać, mam juz dawkę 0,028 i chyba dalej bedę zwiększała aczkolwiek ta dawka co już mam mi pomaga. Wchodzę po schodach trochę się męczę ale juz nie sapię heh. W domu już wszystko zrobie i sie nie męczę także jest ok żeby tylko nie zapeszyć. Napiszcie jak tam u Was?

DOORA- no mam to za sobą tylko teraz czekać na efekty. Mi powiedziano, że jak nic się nie dzieje z tym wkłuciem to max 2 miesiące można mieć to wkłucie. Jak ktoś nie ma bolących tych odczynów to może częściej zmieniać miejsce bo lepiej ból mieć raz na 1.5-2 miesiące niż co 2 tyg. Także póki co mi się trzyma wszystko. Są różne maści ale też różnie działają dlatego jak mnie tak średnio boli to nic nie stosuje ale po całym dniu chodzenia, zginania sie i schylania to wieczorem troche mocniej boli. Mam nadzieję, że chociaż bedzie mi pomagał ten lek a do reszty sie przyzwyczaję...Pozdrawiam :-)

Hej, w piątek wróciłam ze szpitala 2 tyg leżenia chyba wystarczy...w pierwszym tygodniu miałam pobrana jeden raz krew, holter i ten test chodzeniowy aha i echo serca. Wyniki miałam dobre, przeszłam prawie 500metrów i nawet niewiele się zmęczyłam ale to po 3 dniach pobytu więc byłam wypoczęta i wogóle. Także wyniki mam dobre tylko parametr wydolnościowy mi spada więc to najważniejszy był powód żeby zmienić mi leczenie i tak od drugiego tygodnia pobytu tzn w poniedziałek podłaczyli mi pompę z tym REMODULINEM. Póki co mam małą dawkę, codziennie zwiększam sobie aż dojde do pewnej dawki (dla tych co się orientują to do 0.024ml/h taka bedzie dawka) i wtedy zmniejszą dawke BOSENTANU aż wkońcu całkiem jego odstawie i bardzo dobrze bo to przez ten bosentan mam lekko powiększoną wątrobę.Ale SILDENAFIL będę brałą nadal ale doktor mówiła, że już będę dostawała go za darmo. Narazie z tą pompą czuję się jak taka *gorsza* osoba ale myśle, że się przyzwyczaję gdy zobaczę efekty a te mają być ponoć zadowalające tak mówią lekarze i ten doktor z warszawy też tak mówił dgy przyjechał mnie edukować i uczyć obsługi tej pompy. Samo założenie tej pompy nic nie bolało ale na drugi dzień zaczeło mnie swędzic a później zaczeło boleć razmocniej raz słabiej i zrobił mi się odczyn ale to wszytko jest normalne tzn, ból, odczyn a nawet stan zapalny. Już dziś trochę mniej boli więc idę jakiś niedzielny obiadek dla rodzinki robić. Pozdrawiam dziewczyny i miłego dnia życzę :-)

Jak są tacy odważni to niech mierzą wzrokiem tylko, że pacjent w szczególności chory, przewlekle nie może zostać bez opieki bo oni nie maja miejsca, to nie mój problem, a ja wcale nie muszę chodzić prywatnie żeby dostać GŁUPIĄ recepte (nie każdego stać na takie wizyty). Oczywiście lekarz ma prawo pójść na urlop lub być także chory ale inny lekarz ma wtedy obowiązek nas przyjąć.

Hej, wiesz ja mam dla Ciebie rozwiązanie, które kiedyś zastosowałam po kolejnym razie gdy nie chciano mnie przyjąc do przychodni tylko po to żeby mi ktoś recepte wypisał, twierdząc, że lekarze nie maja czasu i za dużo pacjentów (o godzinie 10 ) oni juz miejsc nie mają i moje tłumaczenia, że jestem chora na serce i nie mogę być bez leków zdały się na nic. Wpadłam na pomysł i gdy pani w recepcji i kolejny lekarz mówią, że mnie nie przyjmą ja wtedy grzecznie mówię tak: W TAKIM RAZIE POPROSZĘ TAKA KARTECZKĘ, ŻE DZIŚ ZADEN LEKARZ MNIE NIE PRZYJMIE. I wtedy CUUUUD i lekarz i miejsce w kolejce się znalazło. Z nimi trzeba ostro a Ty nie możesz sobie pozwolić być ponad tydzień bez leków bo jak coś się stanie nikt za to nie odpowie. Także do przychodni i nie wychodź dopóki nie dostaniesz recepty. To nie trwa godzinę wypisanie recepty nawet recepcjonistka może wejść z Twoją karta.

Hej tak to jest ten Bosentan. I on jest bardzo drogi i musiałam się zakwalifikować do tego leczenia bo inaczej by mnie nie było stać żeby go kupować. A jak brałam tylko ten bosentan to po 2 latach nie było efektów przestał dzaiłać i tak się męczyłam aż wkońcu mówi mi moja doktor, że może mi wypisać receptę na dodatkowy lek ale już sama muszę sobie go kupować bo mi się za darmo nie należy miało być, że okolo 500zl miesięcznie, mówię sobie jakoś dam radę żeby móc funkcjonować i tak od okolo 1.5 roku biorę syldenafil i nie wychodzi mi tyle za ten lek. Ale odrazu mogli powiedzieć i zapytać czy bym nie chciała sobie kupować a nie męczyłam się. A jeżeli chodzi o próby wątrobowe to mam raczej w normie tak co 2 miesiące mam robione i są w miarę gorzej u mnie z gazometrią i niskim żelazem dlatego myślą nad zmianą leczenia. Ale jak się zmęcze to boli mnie brzuch ta żyła wątrobowa jest nieco powiększona.

Hej, DOORA ja kupuję 100mg i ją dziele nigdy nie pytałam czy są w mniejszych dawkach. Najtańsze z tego co kiedyś kupiłam to około 15 zł kosztują. Teraz kupiłam inne żeby zmnienić producenta i za 8 tabletek po 100 mg załaciłam 50 zł. Wiem, że te w mniejszych dawkach są droższe tak mi lekarze mówili. Dziś znowu chciałam spróbować 3 razy dziennie i chyba za szybko wziełam tabletke (ale poprzednie co miałam to tez tak o tej godzinei brałam okolo 13 i nic mi poza bólem głowy nie było) a dziś też o 13 wzięłam ten nowy lek i poszłam po syna do szkoły i już ledwo wróciłam głowa mnie nie bolała ale tak mi się kręciło, że ho ho jak zamknęłam oczy i otworzyłam to mój telewizor znajdował sie na balkonie taki miałam kołowrotek i zmierzyłam ciśnienie i miałam 80/60. po 2 godzinach zaczęło mi przechodzić. Więc tabletki od innego producenta też się nie sprawdziły. Więc już nie zmieniam i nie próbuje zwiększać dawki. Poczekam na wizytę w szpitalu a tą już mam termin na 16 lutego. W aptece mi powiedziano, że producenci stosują inne uzupełniacze ale żeby sprawdzić co mi szkodzi musiałabym wszystke wypróbować hehe. Piszecie o tych grupach, ja jestem w III grupie i sama lek muszę kupować tylko ten STAYVEER dostaje od nich za darmo. IWONA20 to sporą tą dawkę bierzesz i od 3 lat i gorzej to trochę dziwne, aha jak już DOORA pisała cewnikowanie to nic strasznego. Tylko póżniej po zabiegu nie wolno się ruszać ale sam zabieg jest znośny ale jak każdy kto przechodzi to poraz pierwszy to się obawia. Pozdrawiam dziewczyny...:-)

FRODZIO wiesz ja patrzyłam na to żeby ta tabletka dobrze się dzieliła na części bo niektóre tak się kruszą, że nie idzie tego póżniej podzielic na 4 części. I cały czas kupuje FALSIGRA. Nie jest najtańsza ale dobrze się dzieli. Ciekawe które to są *te gorsze* a te lepsze. Ciekawe na co uwagę zwrócić przy wyborze producenta. Muszę poczytac albo zapytać w aptece. Aha SISI82 JA TEŻ TRZYMAM KCIUKI.

Hej, hej miałam napisać jak mi poszło z 3 tabletkami i chyba z głowy mi wyleciało. Nic nie wyszło z 3 tabletki gdy drugą wzięlam przed 13 to o godzinie 16 ból głowy i taki kołowrotek, że hoho. Po tym jak sie położyłam to trochę minęło a dodam, że ciśnienie miałam jak zawsze ( 90/60). I gdy była godzina 19 to już się bałam zarzyć 3 tabletke. I na chęciach się skończyło. Już zaraz będzie miesiąc jak czekam na łóżko w szpitalu. Ta nasza służba zdrowia jak człowiek chodzi i oddycha to może czekać. A Wam jak tam mija czas coś lepiej??? Może macie jakieś informacje o nowych lekach?? Bo ja jak byłam w aptece innej niż w tej co kupuje leki, to pani farmaceutka tak mi poprawiła humor, że do dziś śmiać mi się chce. A mianowicie patrze jest promocja na sildenafil to mówię zapytam do kiedy jest to może bym się zaopatrzyła w recepte i trochę zaoszczedziła. Więc pytam pani czy moge zobaczyć lek i do kiedy jest promocja na to pani strzeliła dziwną minę i mówi, że do końca miesiąca i przyniosła mi lek. Ja mówię o fajnie to czy mogę prosić o odłożenie kilku pudełek i pójdę do lekarza po receptę i tu wrócę i mówię, że biorę to na serce i wtedy pani do mnie : NAPEWNO PANI TEGO NIE BIERZE BO TO JEST ODPOWIEDNIK VIAGRY. Hehe chciała mnie zawstydzić więc nie pozostałam jej dłużna i zapytałam jaką szkołe skończyła skoro nie wie, że to jest ten sam lek i ludzie z taka chorobą jak moja też to biorą. Pytam czy skończyła ŻAKA nie obrażając nikogo po tej szkole. Dwa razy mi powiedziała, że ja napewno tego nie biorę więc podziękowałam za informacje i wyszłam. Nie powiem w tej aptece co zawsze kupuje wszystkie leki to na początku tez byli zdziwieni, że to dla mnie ale nikt tam na mnie nie krzyczał i nie mówił, że napewno tego nie biorę. Ech humor lepszy, ale nic nie zaoszczedziłam he...Pozdrawiam:-)

Ja zazwyczaj pierwszą tabletkę biorę przed 8 i juz okolo godz. 13 czuję, że muszę następną zarzyć i tak zarzywam gdy wiem, że już później nie będę wychodziła z domu a gdy wiem, że mam jakiś wyjazd czy sprawy później to tą drugą biorę o 16. Ale dziś zobaczymy jak wezmę o 13 i o 18-19 trzecią. Jutro napiszę jak to zniosłam. Może udałoby mi się póki co pozostać przy tabletkach o ile bedą mi pomagały dalej. A jeżeli nie to zdecyduję się na tą pompę. Pozdrawiam :-) i miłego dnia wszystkim życzę.

Frodzio ale dobrze że nic Ci nie było po takich dawkach. A powiedz w jakich godzinach bierzesz dawki? Jutro spróbuje zobaczyć 3razy dziennie. Może to podświadomość powoduje u mnie te bóle głowy, że nie ma przy mnie lekarza He człowiek w tej chorobie czasem trochę świruje. Ale chyba każdy kto choruje na coś co nie jest wyleczalne.

DOORA dziękuje za informacje, ja też biorę tabletki sildenafil to chyba to samo co revatio. Biorę dwa razy dziennie po 25mg i chciano mi zwiększyć na 3 razy dziennie ale głowa mnie boli. Teraz bede w szpitalu bo zaproponowali mi taka pompę z lekiem ale najpierw sprawdza czy w warunkach szpitalnych 3 razy dziennie sildenafil bedzie działał jeżeli tak to poki co zostane przy samych tabletkach. Bo tak sobie myślę, że jakby teraz dali mi wszystko to co mi dadza za 2 lata jjak leki znowu zaczną słabiej działać, mam nadzieję, że wogóle już niedługo znajdą coś takiego co może nie wyleczy nas ale pomoże w miare normalnie funkcjonować i nie martwić sie, że za rok przestanie działać. Pozdrawiam

SISI82 wiesz gdy wyjdzie Ci, że nie masz nadciśnienia to bedzie super wiadomość ale wtedy trzeba szukać dalej, bo raczej zdrowy człowiek nie czuje sie tak jak Ty. Ale życzę Ci aby wyszło, że to nie ta straszna choroba.

Hej, DOORA mogłabyś napisać jakie leki bierzesz??? Zaciekawiło mnie to, że taka poprawa jest u Ciebie.

Najdokładniejszym badaniem sprawdzającym jakie jest ciśnienie w płucach jest chyba cewnikowanie. Aczkolwiek wyniki echo też powinny być Ci dokładnie omówione ale jak sama nazwa wskazuje jest to echo serca i nie wiem czy dokładnie tam widać czy nadcisnienie jest. Ale Twoje objawy nie powinny zostać zlekceważone, bo człowiek dla kaprysu nie traci sił z dnia na dzień tylko coś się dzieje. Tak więc nie powinnaś odpuścic i walczyć o badania dalsze i skierowanie do lekarzy któzy będą mogli coś więcej powiedzieć.

Witaj, a gdzie się leczysz? Może trzeba zmienić kardiologów, lekarze wolą zrzucić winę na coś niż dać skierowanie na konkretniejsze badania.

Hej, ja też gratuluje bo z tymi naszymi lekarzami orzecznikami to sa parodie czasami. Mi kiedyś Pani doktor na takiej komisji powiedziała zebym z siebie inwalidki nie robiła bo przecież osoby z taka chorobą to mogą wykonywać prace np siedzące kazała mi skończyć dobre studia i pracować *palcem* he he. Też bym tak chciała jak ona siedzieć sobie za biurkiem i nie znać sie na swojej pracy i zarabiac kokosy. Przyznała mi rentę na rok ale na szczęscie po roku juz na nia nie trafiłam. Także życzę każdemu kto musi odwiedzić Zus duzo cierpliwosci no i oczywiscie niezbedne jest poczucie humoru. Pozdrawiam