Kardiomiopatia rozstrzeniowa o typie niescalenia komory serca a przeszczep serca

[mroziu84]

Witam mam 25 lat mam wrodzoną wadę serca która przerodziła się w kardiomiopatie rostrzeniową o typie niescalenia lewej komory frakcja 20% od urodzenia leczę się w Poznaniu i tam właśnie zakwalifikowali mnie na przeszczep i tam chcą go wykonać,chcę się skonsultować z inną dobrom kliniką i zarejestrowałem się do SCCS w Zabrzu do poradni Kardiologicznej do dr. Rozentryta bo pani przy rejestracji telefonicznej mówiła ze to bardzo dobry kardiolog czy ktoś ma może jakieś doświadczenie z tym lekarzem lub w ogolę jakieś informację o tej poradni które warto wiedzieć przed przybyciem trochę się denerwuję bo mam do Zabrza 500km i boje się że wizyta potrwa 5min i nic się nie dowiem. Jeżeli miał ktoś jakieś doświadczenia to z góry dziękuje za podpowiedzi dodam że wizytę mam na ul. Skłodowskiej-Curie 15 a szpital jest chyba na ul. Szpitalnej 2.

[Gość SŁAWEK]

mroziu84 Ja miałem robioną plastykę zastawki w ŚCCS .Mogę powiedzieć że ta klinika jest SUPER -same superlatywy .przychodnie narazie są w barakach nie zraż się tym a co do lekarzy to napewno udzielą Ci wyczerpujących informacji co do twjej choroby i napewno podejmia własciwa decyzje co dalej Naprawde tam sa super fachowcy

[anetas]

Cześć Mariusz.Pewnie dużo wiesz na temat szpitali bo skoro chorujesz to siedzisz w tym temacie.To prawda ze poradnia przy szpitalna jest na Szpitalnej 2.Zobaczysz jak przyjedziesz i myśle że ktoś źle powiedział bo powinneś być przyjęty w barakach.Nie wiem nic na temat P.doktora ale w poradni pracuje Pani psycholog ktora zajmuje sie właśnie osobami przed i po przeszczepie.Radze skorzystać z wizyty u niej bo to super osoba i pozna Cie z lekarzami,pielęgniarkami które ściągają szwy a także zorganizuje rozmowe z kardiochirurgiem jeśli będziesz miał taką potrzebę.Myśle że jak z nią porozmawiasz szczerze to bedzie mogła umówić Cie z profesorem Zembalą.Wiem że tak jest bo jestem z Zabrza i sama korzystałam z rad tej Pani.Wejdz na stronke SCCS i poczytaj może jeszcze coś Ci się przyda.JAk znajde to podam Ci jeszcze emaila do dziewczyny która miała operacje serca tu w Zabrzu ale inna niż Ciebie czeka i rozmawiała z różnymi lekarzami może ona Ci coś jeszcze podpowie.Pozdrawiam.

[mroziu84]

A do tej Pani psycholog to się trzeba jakoś wcześniej rejestrować czy na miejscu jak tam będę to może mnie przyjąć a jeżeli trzeba się rejestrować to czy mogę to zrobić telefonicznie tak jak do przychodni, bo chciał bym z taka Panią bardzo porozmawiać. A w sprawie tej lokalizacji to miła Pani przy rejestracji podała mi adres ul. Skłodowskiej-Curie 15 i dodała że to takie niskie budynki może miała na myśli te baraki a złą ulicę mi podała. Dziękuję bardzo za odpowiedzi bo bardzo się denerwuję tym wyjazdem i jak już tam będę to to chciał bym jak najwięcej wiedzieć o panujących tam zasadach, jak ma ktoś jeszcze jakieś informacje to z góry dziękuję.

[anetas]

Radze zadzwonić jutro i zapytać sie czy w dzień wizyty bedziesz mógł porozmawiać z P.psycholog.Wiem że jeśli będziesz miał taką potrzebe to Pani ta pomaga w zorganizowaniu spotkania z osobami po przeszczepie.Pani psycholog może również odwiedzać Cię w szpitalu.Napewno doda Ci otuchy przed operacją.Myśle żebyś zapisał sobie nurtujące pytania na kartce żebyś potem pod wpływem emocji o czymś nie zapomniał.Wkleje Ci jeszcze informacje którą znalazłam na stronce może Ci coś podpowie a jeśli już to wiesz to może pomoże komuś kto będzie w takiej sytuacji. Opieka Psychologiczna W ramach opieki psychologicznej prowadzimy: - DIAGNOZĘ PSYCHOLOGICZNĄ - WSPARCIE PSYCHICZNE I PSYCHOTERAPIĘ dla pacjentów i członków ich rodzin - TERAPEUTYCZNE GRUPY WSPARCIA oraz GRUPOWE WARSZTATY PSYCHOLOGICZNE dla pacjentów przed i po operacji przeszczepienia serca i płuc - PSYCHOEDUKACJĘ dla pacjentów i członków ich rodzin oraz - WARSZTATY I SZKOLENIA dla personelu z zakresu m.in. radzenia sobie ze stresem, asertywności, komunikacji interpersonalnej, rozwiązywania konfliktów. Czym jest opieka psychologiczna? Pobyt w szpitalu, operacja kardiochirurgiczna, zabiegi medyczne, to ważne i szczególne momenty w życiu każdego z nas. Przynoszą wiele korzyści - przede wszystkim poprawę stanu zdrowia a często ratują życie. Są też związane z wieloma nowymi sytuacjami, osobami, zadaniami. To naturalne, że mogą towarzyszyć im niepokój, zdenerwownie a czasem nawet lęk i przynębienie. Samopoczucie psychiczne wpływa na zdrowie fizyczne i dlatego ważne, aby łagodzić nadmierne napięcie emocjonalne a wzmacniać siły psychiczne. Motywacja i zaangażowanie chorego we współpracę z personelem medycznym, a przede wszystkim dbałość o własne zdrowie i życie zgodnie z zaleceniami lekarskimi przyspieszają powrót do zdrowia i poprawiają jakość życia. Wtedy pobyt w szpitalu staje się szansą na odkrycie nowych, własnych sił i możliwości oraz na rozpoczęcie lepszego etapu życia. Celem opieki psychologicznej prowadzonej w naszym szpitalu jest: - WSPARCIE PSYCHOLOGICZNE, czyli zmniejszanie nadmiernego napięcia emocjonalnego i wzmacnianie poczucia bezpieczeństwa - PSYCHOTERAPIA, czyli zmiana szkodliwych dla zdrowia nawyków i zachowań a także zdobywanie nowych przekonań i umiejętności, oraz kształtowanie i wzmacnianie cech, które sprzyjają zdrowiu. To jest również forma terapii objawów lękowych i depresyjnych. - PSYCHOEDUKACJA, czyli przekazywanie informacji o tym, jak psychika wpływa na zdrowie fizyczne oraz o tym, jak dbać o swoje samopoczucie psychiczne i korzystnie zmieniać styl życia i relacje z innymi. Prowadzimy dwie formy opieki psychologicznej: - indywidualne spotkania z psychologiem - grupowe spotkania z innymi pacjentami i psychologiem. Kto i w jakim celu może skorzystać z opieki psychologicznej ? Każdy pacjent Śląskiego Centrum Chorób Serca, w każdym momencie pobytu w naszym szpitalu a także przed leczeniem i po powrocie do domu może skorzystać z opieki psychologicznej. Kierujemy ją również do członków rodzin naszych pacjentów. Można zwrócić się z prośbą o pomoc psychologiczną, aby: - przygotować się emocjonalnie i wzmocnić swoje siły psychiczne do pobytu w szpitalu, złagodzić nadmierne zdenerwowanie i napięcie psychiczne z tym związane, - wzmocnić swoje siły psychiczne po powrocie do domu, - uzyskać pomoc w radzeniu sobie z objawami lęku lub depresji, - dowiedzieć się, w jaki sposób samopoczucie psychiczne może wpływać na zdrowie fizyczne, - dowiedzieć się, jak dbać o samopoczucie psychiczne i wprowadzać korzystne zmiany w życiu po powrocie do domu ze szpitala, - nauczyć się radzić sobie z nadmiernym stresem, - rzucić palenie i zmienić inne niezdrowe nawyki, Jak i do kogo zwrócić się z prośbą o pomoc psychologiczną? 1. Jeśli BĘDZIESZ lub BYŁEŚ PACJENTEM Śląskiego Centrum Chorób Serca, to przedstaw taką potrzebę prowadzącemu Cię lekarzowi w ŚCCS lub zgłoś prośbę o kontakt z psychologiem pod nr tel.: 032 37 33 604, 032 37 33 769, 032 37 33 664 2. Jeśli JESTEŚ PO PRZESZCZEPIE SERCA LUB PŁUC, to przedstaw taką potrzebę prowadzącemu Cię lekarzowi w ŚCCS lub zgłoś prośbę o kontakt z psychologiem pod nr tel.: 032 273 26 82 (Poradnia Transplantacyjna) lub 032 37 33 769. 3. Jeśli JESTEŚ PRZED PRZESZCZEPEM SERCA LUB PŁUC, to przedstaw taką potrzebę prowadzącemu Cię lekarzowi w ŚCCS lub zgłoś prośbę o kontakt z psychologiem pod nr tel.: 032 37 33 722 (Biuro Koordynacji Transplantacji) lub 032 37 33 769 Psycholodzy: mgr Alicja Michalak mgr Izabela Jaworska

[Gość Ewa29 ze skrajną pos]

Szkoda, że nie w każdym szpitalu to jest takie jasne, że pacjent przed operacją serca i po niej wymaga wsparcia psychologicznego. Mnie nikt takiej pomocy nie zaoferował, nawet w USA, choć miałam 8 lat i to była moja pierwsza operacja.

[anetas]

Tak Ewuniu to prawda ze nie w każdym szpitalu są tacy psychologowie ale tu u nas na kardiologi sa i mamy szczeście kożystać z ich porad.Tak jak na onkologi sa psycholodzy onkologiczni tak tu są psycholodzy kardiologiczni.Ja też kożystałam z rad jednej z tych Pań i szczerze polecam.Wiem że jeśli jest taka potrzeba to pani psycholog towarzyszy pacjentowi w szpitalu az do zabrania na blok operacyjny.Pozdrawiam.

[mroziu84]

Dziękuję bardzo Anetas i wszystkim za podpowiedzi, zadzwoniłem i zapytałem jak można się umówić z Panią psycholog, powiedziano mi że znajdą nr. do Pani doktor i oddzwonią, ale po 5 min. Pani psycholog sama do mnie zadzwoniła, wypytała co mi dolega bardzo sympatycznie porozmawialiśmy i powiedziała że jak będę w szpitalu to się spotkamy będzie na mnie czekać. Jestem pod wrażeniem jaka jest obsługa w tym szpitalu, jak na razie telefoniczna ale jestem mile zaskoczony.

[mroziu84]

Witam byłem na konsultacji w Zabrzu i tak jak myślałem przeszczep będzie konieczny lekarz powiedział że niema na co czekać, ogólnie wszędzie bardzo miła obsługa, lekarz do którego trafiłem okazał się bardzo sympatyczny zabrał mnie po wizycie do szpitala oprowadził wszystko tłumaczył co gdzie jest, zorganizował mi spotkanie z pacjentami co są już po przeszczepie bardzo przyjazny klimat tam panuje między pacjentem a lekarzem, później byłem na rozmowie z panią psycholog. Następną wizytę mam na 1 października w szpitalu położą mnie na oddział w celu wykonania wszystkich badań.

[adamo80]

witaj mroziu pamiętasz jak prosiłem o poradę na temat zusu byłem dzisiaj na komisji i dostałem całkowitą niezdolność do pracy na dwa lata .pozdrawiam

[anetas]

Mariusz trzymam kciuki aby wszystko dobrze sie skonczylo.A tak nawiasem mowiac pochodze z Barlinka i serdecznie Cie pozdrawiam.

[mroziu84]

Witam wszystkich nie było mnie tu troszkę czasu na forum. Troszkę się u mnie pozmieniało od prawie roku czekam na liście do przeszczepu ale już nie w Zabrzu lecz w Poznaniu a od sześciu tygodni jestem w szpitalu bo mój stan się bardzo pogorszył i teraz jestem na urgensie czyli na pilnej liście do przeszczepu i będę oczekiwał w szpitalu na serduszko. Od wczoraj mam internet więc będę tu częściej zaglądał. Pozdrawiam wszystkich.

[Gość DOROTA1979]

ja mam 32 lata i mam kardiomiopatię gąpczastą w lewej komorze- nigdy się nie leczyłam ale mam synka 2,5 roku i on ma kardiomiopatię w prawej i lewej komorze widoczna na echo dokładnie. ma tą samą kardiomiopatię gąpczastą co ja. tak bardzo sie boje i martwię o niego a do tego czeka nas operacja zamkniecie ubytku z lewej komory do prawego przedsinka.

[Gość karina82]

Witam tak czytalam sobie o twojej kardiomiopatii i jestem bardzo ciekawa jak twoje serduszko????jak przeszczep???ja sama choruje od kwietnia 2011 na kartdiomiopatie rozstrzeniową chodzę do świetnego kardiologa w czasie rozpoznania moja frakcja wyrzutowa wynosiła 30% a tydzień temu robiłam echo i już jest 49% lekarz mówi że sie wycofuję kardiomiopatia to rzadkośc ,mam duża poprawę i bardzo się cieszę. nigdy nei sądziłam że bede chora na coś takiego u mnie eiwdentnie wirus grypy zrobił takie spustoszenie biorę leki bisocard i piramil ,spironol już ostawiłam nie wiem co będzie dalej zobaczymy i się leczymy pozdrawiam!!!!

[Gość karina82]

Mroziu84 czy młodzi ludzie tacy jak my musza chorować na cos takiego???!!!!ciekawi mnie bardzo twój stan zdrowia!!

[mroziu84]

Witam. Doczekałem się nowego serduszka, 14tego marca mija półtora roku od przeszczepu. Od tamtej pory zaczołem dosłownie *nowe życie* uczyłem się chodzić od nowa, ponieważ nogi miałem jak patyczki (zanik mięśni) wzmacniały się około 3 miesiące. Zaraz po przeszczepie miałem incydent z nerkami, ponieważ się zatrzymały i przestały pracować, byłem przez 3tyg. 24h podłączony pod sztuczną nerkę i maszynka je wyręczała, rozważano przeszczep nerki, lecz po 3tyg. zaczęły pojawiać się kropelki moczu i powolutku było go coraz więcej. Teraz mam keratyninke jak zdrowy człowiek, aż sami lekarze nie mogą w to uwierzyć. Po przeszczepie miałem wielką motywację aby jak najszybciej wrócić do formy, bo w tym czasie gdy ja czekałem na przeszczep żona była w ciąży i tak się złożyło że nie było mi dane być, przy porodzie, a zawsze bardzo chciałem. Teraz mogę śmiało powiedzieć że mój synek jest miesiąc ode mnie młodszy. Zadko tu zaglądam, ponieważ, nie mam za bardzo kiedy, bo ja wychowuję synka, a żona pracuje. Pozdawiam!!!

[asia76]

Witaj Mroziu Nawet nie wiesz jak się cieszę, że jesteś z Nami i wszystko jest dobrze. Nie raz się zastanawiałam co z Tobą, ale miałam strach zapytać o to na forum. Naprawdę się cieszę i życzę Tobie jak najwięcej zdrowia. Tego zdrowia życzę też wszystkim osobom chorującym na kardiomiopatię i nie tylko. Obyśmy nie musieli nigdy czekać na nowe serca, a Nasze serca jak najdłużej pracowały właściwym rytmem i miały wysokie EF. Pozdrawiam Ciebie i Twoją rodzinę i wszystkich chorych. ps. podejrzewam, że nie tylko ja się cieszę z tego, że jesteś z Nami i że się odezwałeś.

[Gość Gabrielle]

Właśnie zostałam zdiagnozowana z kardiomiopatią rozstrzeniową mam olbrzymie serce i wadę zastawki mitralnej boję się jak cholera napiszcie czy można z tym zyć mam 34 lata i 2 małych dzieci boję się , że nie zdołam ich wychować moja frakcja to 35% czy to dużo?