PFO serca z przeciekiem a ryzyko śmierci niemowląt

[Gość Ewa29 z Zespołem Fal]

*FO jest owalnym otworem z zastawką pomiędzy prawą a lewą komorą serca. Jest to krótki kanał (7mm) zakryty zastawką od strony lewego przedsionka. Jest to pozostałość po życiu płodowym kiedy płuca nie wykonują swojej pracy a natleniona przez matkę krew omija płuca przepływając z lewego do prawego przedsionka właśnie przez PFO. Po urodzeniu PFO powinno zarosnąć ale u około 30% ludzi nie zarasta w pełni.*Przy utrwalonym przez wiele lat nieprawdiłowym krążeniu krwi może wystąpic udar mózgu, dlatego najlepiej zamknąć ten otwór. Dzisiaj można to zrobic przezskórnie. Warto poradzić się kardiologa doświadczonego w prowadzeniu dorosłych z wrodzonymi wadami serca.

[Gość ja]

dziękuje za informację

[Gość ja]

od paru miesięcy się nie zarasta powinnam naciskać na operację?jakie ryzyko niesie ze sobą zabieg?nie wyobrażam sobie synka na stole..........

[Gość Ewa29 z Zespołem Fal]

Wiem, że to trudne doświadczenie dla rodziców, ale operacja to często jedyny sposób uratowania życia swemu dziecku. Jeśli dziecko sinieje, łatwo się męczy, np. przy jedzeniu, bieganiu, to na pewno wymaga pilnego zabiegu.Każdy zabieg jest ryzykowny, nawet wyrwanie zęba, ale w Polsce mamy świetnych kardiochirurgów, a PFO to prosta wada, więc nie powinno być problemu z jej skorygowaniem. Sama jestem po 3 operacjach, w tym dwóch na otwartym sercu, z powodu złożonej wady wrodzonej. Proszę być dobrej myśli. Jesli w jednym ośrodku każą Pani czekać, prosze jechać z dzieckiem do innego ( Warszawa, Łódź, Kraków, Gdańsk, Zabrze).

[Gość ja]

dziękuje za słowa otuchy wiem że jest prostą wadą ale nie rozumiem czemu lekarze mówią że sinienie nie pojawia się przy PFO skoro u niego się pojawia........ lekarz na własne oczy widział go sinego

[Gość ankafa]

Do ja Forum to miejsce gdzie wypowiadają się najczęsciej ludzie bez wykształcenia medycznego. Ludzie, którzy przeszli przez pewne doswiadczenia, których informacje, odczucia i uczucia w pewych momentach mogę być bardzo cenne. Ich rola jest bardzo ważna. Jednocześnie są także ludzie, którzy brakiem podstawowej wiedzy medycznej mogą czasami, także nieświadowmie, wyrządzić wielką krzywdę doradzając, proponując czy nawet próbując udzielać porad jak leczyć. Jestem lekarzem, jestem kardiochirurgiem i operuję 50, 60 czy 70 latków u których w trakcie operacji powiedzmy wymiany zastawki dwudzielnej, stwierdza się PFO. Oni z tym żyli, urodzili dzieci, przeszli na rentę czy emeryturę i NIE MIELI DOLEGLIWOŚCI. Nie każde PFO jest wskazaniem do zamknięcia. Co więcej, rzadko robi się to od razu kardiochirurgicznie. Być może Twoje dziecko ma PFO, ale byc może ma także inny problem medyczny. Porozmawiaj z lekarzami. Znam lekarzy, które leczą/operują dzieci i nie wierzę, że nie są otwarci na kontakt z rodzicami. Może poczytaj poradnik, autorstwa prof. Malca (na stronie internetowej Fundacji Serce Dziecka) Ostatnią rzeczą, którą komukolwiek bym zrobiła to namawianie na operację i rzucanie haseł - to prosta wada, nie powinno być problemu z jej skorygowaniem. To co powiedziała Ewa29 - istnieje ryzyko. Zawsze. A co jeżeli będzie problem? Poskarżysz się, że doradzono Ci to na forum internetowym...

[Gość ja]

witam jeżeli nie zarasta się samo to czekać mam na udar?żeby dziecko zostało kaleką do końca życia to sposób lekarzy ?

[Gość ankafa]

Witam. Nie bardzo wiem jak się ustosunkować do tak postawionej kwestii dziecka kaleki i i postępowania lekarzy... Może tak: Nie ma standardów medycznych mówiących, że u osób bezobjawowych PFO należy zamykać. Standarów nie polskich lecz ogólnoświatowych. Opracowanych na podstawie wieloletniej obserwacji tysięcy pacjentów. Nie udowodniono, że zamknięcie PFO u osób bezobjawowych redukuje ryzyko wystąpienia udaru mózgu. Zabieg zamknięcia PFO jest zabiegiem inwazyjnym, niosącym ryzyko powikłań. Człowiek mający PFO przez wiele lat a nawet całe życie może być całkowicie bezobjawowy, bez jakichkolwiek problemów. Podejmując decyzję o dalszym leczeniu należy rozważyć z jednej strony ryzyko zabiegu, z drugiej strony ryzyko jakiś powikłań w przyszłości. I tą decyzją najczęściej obarcza się lekarzy, ponieważ to oni posiadają niezbędną wiedzę. W przypadku PFO jedni zamykają je bo sądzą, że tak będzie lepiej, inni nie zamykają bo uważają, że nie jest to profilaktyka udaru a niesie ryzyko samego zabiegu. Masz dwa wyjścia. Możesz szukać ośrodka kardiologicznego, który wykona zabieg (na zasadzie - jeden odmówił to pójdziemy do następnego) i pewnie taki znajdziesz. Możesz zgodzić się z decyzją lekarza o pozostawieniu PFO, gdyż tak jak wspomniałam, w oparciu o badania nie stwierdzono, że zamknięcie redukuje ryzyko udaru u osób bezobjawowych. Decyzja jest Twoja z wszystkimi jej konsekwencjami. Jeżeli w trakcie inwazyjnego zamknięcia PFO stanie się coś złego (uszkodzenie tętnicy, uszkodzenie serca, zaburzenia rytmu serca, zator powietrzny, perforacja ściay przedsionka) bedziesz winić siebie (bo nalegałaś). Jeżeli za kilka/kilkanaście lat dostanie udaru będziesz winić lekarzy (bo mogli zamknąć wcześniej). Jeżeli w wyniku leków rozrzedzających krew, które będzie musiał brać, dziecko dostanie krwotoku będziesz winić....kogo? A jeżeli wytworzy się skrzeplina na założonej *parasolce*? Kogo winić? Oskarżanie lekarzy o postępowanie mające na celu okaleczenie dziecka to mocne słowa. Może poczytaj fachowej literatury i porozmawiaj z lekarzami o tym, co jest najlepszym rozwiązaniem dla Twojego dziecka. Są pewne wskazania do zamykania PFO, w innych można leczyć zachowawczo.

[Gość Ola]

Ankafa, mam do Ciebie pytanie. Przepraszam jesli przekrecam nazwe. Czy w swojej praktyce spotkalas sie z astawka jak zrozumialam Profesora bioogiczna aortalna Periment ? Jesli tak co mnie zainteresowanemu laikowi mogłabys pwiedziec na ten temat. Szukalam w sieci i natermedii i nic bliżej nie moge sie dowiedziec. Ta zastawka jest na ten moment brana pod uwage w przypadku mojego dziecka nastolatka.

[Gość ankafa]

Witam. Zastawka Carpentier-Edwards Perimount to bardzo dobra zastawka. Zapytaj swego doktora, którą zastawkę zamierzają wszczepić - Perimount, Perimount Magna? Obydwie są OK, Magna jest nowocześniejszą zastawką. Więcej na stronach http://www.edwards.com/products/heartvalves/perimountaortic.htm pozdrawiam

[Gość ja]

ankafa. chciałabym zeby się samo zarosło ale wiadomo chciec to sobie mogę.to nie zależy odemnie,mały ma obiawy sinieje,szybko się męczy ciągle choruje na gardło własnie teraz jest na antybiotyku.proszę mi wybaczyc ostatni ton poprostu strasznie się boję że może mu się coś stać miłego dnia życzę

[evka]

Witam, Od kilku lat mam bóle głowy, (myślałam ze to migrena bo moja mama też takie bóle miała) ale w przeciągu ostatnich 3 tygodni były one tak silne (wymioty, zasłabnięcia, zawroty głowy), że wylądowałam w szpitalu. Zrobiono mi szereg badań TK z którego nic nie wyszło. Ale z TCD wyszło ze mam przetrwały otwór owalny, zatorowość mózgową. Z EEG wyszło ze mam podrażnienia znad okolic skroniowo potylicznych. To TCD pokazało z ten przeciek P-L jest znacznego stopnia (chyba III bo trzy plusy PFO). Dostałam od razu skierowanie do I kliniki kardiochirurgicznej w Ochojcu. Miałam skontaktować się z Panią Kariolog, tak więc zrobiłam. Wyznaczyła mi termin na 24.06.2010r dopiero na konsultacje, ale czy to nie za późno?? Znajoma mi mów, że powinnam iść prywatnie a nie czekać, że wtedy będzie szybciej że to niebezpieczne tak to przeciągać no i że prywatnie będę mieć lepszą opiekę. A ja mam taki mętlik w głowie. Czy wykonie zabiegu w za miesiąc czy 1,5 zagraża mojemu zdrowiu albo życiu?? A taki zabieg może zrobić tylko kardiochirurg?? I czy ktoś był ze skierowania w tej Klinice?? Bardzo proszę o odpowiedź bardzo mi na tym zależy..Z Góry dziękuję…

[Gość Ola]

Ankafa, slicznie dziekuje za nakierowanie. Przy najblizszej wizycie bede musiala podpytac Profesora. Uspokoiła mnie Pani pisząc, ze to bardzo dobra zastawka. Boje sie panicznie bo syn ma dopiero niespełna 14 lat. Wciąz tli sie we mnie nadzieja, ze bedzie mozliwosc mniej inwazyjnego sposobu wymiany zastawki.

[Gość ankafa]

Do Ola Nie ma za co. W razie wątpliwości pytaj :-) Leczę dorosłych, nie dzieci ale zawsze mogę coś wyjaśnić. Zabieg wymiany zastawki aortalnej z wszczepieniem biologicznej można zobaczyć na www.jaimojeserce.eu Do evka Termin konsultacji na 24.06 to bardzo szybko. Na kilnice kardiologii poczekasz kilka miesięcy w kolejce zanim poproszą cię na badania echo, więc 3 tygodnie to naprawdę niewiele. Zapytam - prywatnie będziesz mieć lepszą opiekę gdzie??? Podczas badania echa przezprzełykowego??? Takie same znieczulenie i leżenie kilkunastominutowe w czasie badania.Chcesz zapłacić na leczenie kardiochirurgiczne - to koszt około 14-20 tysięcy + koszty pobytu. Jeżeli jestes ubezpieczona u innego ubezpieczyciela niż ZUS czy KRUS to i tak nie jesteś pacjentem prywatnym na klinice kardiochirurgii - po prostu inny ubezpieczyciel opłaca koszty leczenia. Zapłacenie prywatnie za badanie kardiologiczne nie zmieni statusu twojego pobytu na kardiochirurgii. Tyle w kwestii chorego *prywatnego*. Kolejna rzecz - wykonanie badania 24.06 nie oznacza, że natychmiast będziesz miała operację. Tutaj niestety .....*ukłony*.... w kierunku NFZ. A teraz bardziej medycznie - ubytki w przegrodzie międzyprzedsionkowej można zamknąć w dwojaki sposób: kardiologicznie lub kardiochirurgicznie Kardiolog wprowadza do serca urządzenie nazywane popularnie *parasolką* (medyczna nazwa - Amplatzer, CardioSEAL) i zamyka otwór. Dostęp uzyskuje się z nacięcia/nakłucia tętnicy udowej. Podczas zabiegu podawany jest kontrast oraz chory otrzymuje pewną dawkę promieni Roentgena (trzeba na monitorze obserwować przebieg zabiegu). Jeżeli niemozliwe jest zamknięcie ubytku w ten sposób, chory kierowany jest na operację kardiochirurgiczną. Dostep do serca uzyskuje się przez rozcięcie mostka. Operacja wykonywana jest z zatrzymaniem akcji serca. To czy leczenie kardiologiczne jest możliwe, zależy od lokalizacji ubytku, tego, czy ubytek otoczony jest rąbkiem tkanki (do czegoś tą parasolkę trzeba przyczepić). Nie piszesz, czy miałaś już badanie echo przezprzełykowe - ono najlepiej pokaże jak zlokalizowany jest ubytek i jakie leczenie jest możliwe. W trakcie badania lub po pytaj czy możliwe jest zamknięcie *parasolką*. Mając objawy neurologiczne masz wskazania do zamknięcia PFO. Trzeba wybrać najlepszy dla ciebie sposób leczenia. Powodzenia

[Gość Ola]

Ankafa, zanim powstala strona przeczytalam ten poradnik w wersji papierowej od deski do deski. Zreszta na tym forum dlugo sluzyl wielu pacjentom w wersji PDF opracowanej przez jednego z forumowiczow w opaciu o moja wersje papierowa. Jest na prawde skarbnica wiedzy dla pacjentow laikow. ale nie ukrywam, ze sam opis wymiany zastawki mnie przyprawil o siwe wlosy. Juz lekarzem nie moglabym zostac. o trzeba miec silne nerwy. Dlugo zastanawialam sie jaki osrodek wybrac dla syna, na termedii sledzilam coroczne dane nt ilosci przeprowadzonych poszczegolnych osrodkach operacji zastawkowych. I jestesmy pod opieka kardiochirurga doroslego, niezaleznie od poradni kardiologicznej dla dzieci. W kazdym razie w dwoch najlepszych osrodkach w kraju. Czuje sie o wiele spokojniejsza, choc siedze na cykajacej bombie niestety :(. Pozdrawiam

[evka]

Dziękuje za rady i informację..bardzo jest to dla mnie ważne bo nie będę ukrywać ze mnie to wszystko martwi..sam fakt że cos z moim sercem będą robić..właśnie nie miałam robionego echa serca przezprzełykowego..tylko to TCD bo to robili mi neurolodzy badając skąd przyczyna bólu głowy..jeśli chodzi o to prywatne leczenie to rady mojej znajomej a człowiek jak się denerwuje to taki mętlik ma w głowie, że sam już nie wie co ma robić..choć wiem że na prywatne leczenie mnie nie stać..Bardzo Ci dziękuje za informacje..bo myślałam że ten ubytek będę mieć ta metodą jak piszesz zamknięcia „parasolką”..a to tak naprawdę jeszcze nie jest przesądzone i dopiero po zrobionym badaniu-echo serca, będzie wszystko wiadomo..jejku przepraszam, że tak zawracam głowę, tu pewnie są osoby z większymi problemami niż ja..ale człowiek podświadomie się denerwuje..tym bardziej jak czytam w wypisie, że są jakieś sygnały zatorowości mózgowej..a tu przede mną zaliczenie sesji i obrona w lipcu..jeszcze raz dziękuje za informację..pozdrawiam

[Gość Ola]

evka idz przez sesje jak burza :) I oczywiscie trzymam kciuki za zdrowie.

[Gość ankafa]

Evka - powodzenia na egzaminie, zdasz!:-) Badanie TEE (echo przezprzełykowe) możesz zrobić prywatnie. Kolejki w szpitalach są długie, niestety... Po otrzymaniu wyniku porozmawiaj z kardiologiem (najlepiej inwazyjnym, który wykonuje takie zabiegi) czy możliwe jest u Ciebie zamknięcie z użyciem parasolki. Zawsze jest to zabieg mniej inwazyjny. W Górnosląskim Centrum Medycznym tego typu zabiegi wykonuje np. dr Smolka, ordynator Oddziału Ostrych Zespolów Wieńcowych, dr Węglarz z I Oddziału Kardiologii. Obaj są bardzo dobrzy.

[Gość szpitalka]

Czy ktoś z Państwa będzie się może orientował, dlaczego trzeba długo czekać na zamkniecie PFO z przeciekiem w szpitalu J.P. II w Krakowie ? Czy od tego czasu (od października 2010) miał ktoś może wykonane zamknięcie ubytku ? Mnie w sekretariacie oddziału mówią, że zabiegi ponoć są wstrzymane do końca roku.... Wizyta kwalifikacyjna miała miejsce pod koniec września b.r., wg lekarza wpisano mnie na listę *cito* ,chyba ze względu na chorobę krwi zwiększającą ryzyko zakrzepowe - jestem w stałym leczeniu u hematologa, na lekach. Do incydentu zatorowego (objawy+ MRI głowy) doszło tuż przed rozpoznaniem zakrzepicy żylnej, przed którą broniąc się miałam zlecony profilaktycznie acard od lat, i tak w pewnym momencie to nie pomogło..... Co mam robić w tym denerwującym oczekiwaniu, bo chyba całej prawdy nie chcą mi powiedzieć z tymi terminami zabiegów....Dodam że mam 35 lat i małe dziecko, nie wyobrażam sobie co by było gdyby znowu się utworzył zakrzep i się stało... Wiem że w NFZ kasy brakuje, jednak takie traktowanie (czekaj Pani stale na telefon z kliniki...) jest dla mnie dłużej nie do przyjęcia. Pozdrawiam i dziękuję bardzo za podpowiedzi.

[Gość Ula111]

Witam! Mój zabieg zamknięcia był w ubiegłym roku. Zakwalifikowano mnie z racji przebytego udaru w kwietniu. Jeszcze dzisiaj odczuwam w srcu dziwne łaskotania , choć czas płynie. Modle się jednak z całego serca aby ta parasolka okazała się szczelna ;-)))) I Dziękuję wszystkim Lekarzom z Oddziału Ostrych Zespołów Wieńcowych w Katowicach ;-))))))) !

[Gość nowa z PFO]

Witam... Trafiłam na to forum, po przebytym TIA, po zdiagnozowanym PFO z przeciekiem lewo - prawym. za 3 dni mam zabieg zamknięcia... jest mi słabo na samą myśl... Mam 23 lata, wiodłam aktywne życie, często podróżowałam, zrobiłam sobie kurs nurkowania, było super... aż nagle przestałam widzieć na jedno oko, przestałam rozumieć język polski i każdy inny, który dotychczas znałam... nie rozumiałam co do mnie mówią ludzie, nie potrafiłam nic przeczytać ani napisać. Po godzinie wszystko wróciło do normy, został jedynie ból głowy. Widzę, że wątek jest dość stary, ale wyczytałam w jednej z odpowiedzi jakie *zagrożenia* mogą wystąpić podczas zabiegu zamykania parasolką - *uszkodzenie tętnicy, uszkodzenie serca, zaburzenia rytmu serca, zator powietrzny, perforacja ściay przedsionka* - czy to się często zdarza? czy tabletki powodujące spowolnienie krzepnięcia mogą mieć zły wpływ na *zrośnięcie się* naciętej do zabiegu tętnicy? miałam przezprzełykowe Echo, więc myślę, że parasolka załatwi sprawę i nie będzie konieczności otwierania klatki... To co przeżyłam (TIA) było straszne, ale strach przed zbliżającym zabiegiem mnie paraliżuje. Czy jest jakiś sposób, żeby się na to lepiej przygotować? Czy ktoś, kto żyje z parasolkami może napisać o tym jak się je czuje? O ile w ogóle? Czy to faktycznie *łaskocze*?...

[Gość Ewa30zToF]

Nowa, zapraszam na forum Fundacji Serce Dziecka, gdzie poznasz osoby dorosłe po zamknięciu PFO. Lęk przed takim zabiegiem jest naturalny, ale, jako osoba po 3 operacjach serca przebytych do 18. roku zycia, zapewniam, że lepszy i dużo bardziej bezpieczny jest zabieg przezskórny, niz tradycyjna operacja. owszem, przez pół roku sa pewne ograniczenia, ale poza tym żyjesz normalnie. Parasolka zarasta błoną, nie ma możliwości przesunięcia się, czy wypadnięcia (to słowa prof. jacka Białkowskiego z Zabrza). Nie ma się czego bać. Ciesz się, że lekarze chcą Ci zamknąc ten ubytek już teraz, nie czekając na drugi udar, bo z tego, co wiem, wielu neurologów i kardilogów tak robi.