Arytmogenna kardiomiopatia prawej komory

[Rafalski]

Mój numer GG 60996292 . Proszę bardzo o kontakt .

[Gość Jaa]

Cześć wszystkim. U mnie też stwierdzono ARVC i bardzo mnie to przeraża. Lekarz mówi ze prawdopodobnie skończy sie na wszczepieniu kardiowertera. A mam dopiero 35 lat. Napiszcie wasze doświadczenia z tą chorobą. Czy ona jest postępująca? Jak długo sie zyje z tą chorobą. Dzięki.

[Gość Magda]

Jaa, nie bój się, mi to zdiagnozowano, jak miałam 21. Teraz mam 23 i za miesiąc dostanę kardiowerter 😉 Z tego co wiem, idzie z tym dożyć późnej starości, ale to jest choroba, która może mieć bardzo różny przebieg – jedni mają łagodną formę i nic się dalej z tym nie dzieje, u innych wali z całą siłą i postępuje.

Niestety jestem tym drugim typem, plus do kompletu mam jeszcze kilka innych wad serca, które uniemożliwiają mi branie leków (chociaż lekarze mówią, że jak będę mieć kardiowerter, to nie powinno już być z tym problemów). W moim przypadku choroba zaczęła dawać objawy jak miałam jakieś 12 lat, ale trochę poczekałam na diagnozę, bo nikt nie miał pojęcia, co to. ARVC zajęło mi już prawie całe serce (być może sama się do tego przyczyniłam, bo przed diagnozą sporo działałam sportowo) i kilkanaście arytmii w ciągu doby na holterze to już standard, plus niewydolność zaczyna migotać na horyzoncie, bo moja frakcja wyrzutowa to w tej chwili zawrotne 34%. Zasadniczo kardiowerter to świetna sprawa, najbardziej skuteczny sposób na złagodzenie skutków choroby i zmniejszenie ryzyka migotania komór, więc jeśli Ci to postępuje, staraj się o załatwienie go jak najszybciej. Przede wszystkim zdaj się na to, co twierdzi Twój kardiolog, bo ta choroba to nie jest wyrok i nawet jeśli będzie Ci postępować, ten postęp może się w pewnym momencie całkowicie zatrzymać.

Ogólnie przy tej chorobie ma się absolutny zakaz uprawiania jakichkolwiek sportów i robienia czegokolwiek, co zwiększa ciśnienie i/lub tętno, bo serducho może nie wyrobić. Mogą pojawiać się omdlenia, zawroty głowy, kołatania i bóle serca, słaba wydolność podczas wysiłku, czasem też bóle płuc i problemy z oddychaniem (jeśli serce jest mocno przerośnięte i na nie napiera), w co bardziej parszywych przypadkach ponoć jest też zwiększone ryzyko udaru, choć nie jestem pewna, czy to ostatnie jest prawdą.

Jak ktoś ma jeszcze jakieś informacje, dawajcie znać – możemy sobie tu zrobić taki mały kącik arytmiaków 😉

[Gość Jaa]

Cześć Magda. Ja jestem już miesiąc po wszczepieniu ICD. Niestety przedwczoraj miałem już pierwszy strzał... Tez mam bardzo zaawansowany ARVC, obie komory zajęte. Jest sporo osób z tą choroba na grupie Facebook ICDefibrylatorzy. 

Pozdrawiam